Les 22 septembre et 23 octobre, Parkinson Canada a organisé des ateliers virtuels d’engagement des patients dans la recherche, animés par notre équipe de recherche. Dans la recherche scientifique, il existe parfois un fossé entre les personnes qui travaillent en laboratoire et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, dont les travaux auront une incidence sur le développement de traitements et une meilleure compréhension de la maladie de Parkinson. Bien que les chercheurs aient souvent une solide compréhension des mécanismes qui sous-tendent la maladie de Parkinson elle-même, ils n’ont pas toujours l’occasion d’interagir directement avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson d’une manière significative pour en apprendre davantage sur les impacts pratiques de la maladie. De même, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’ont souvent pas d’exposition directe à la recherche scientifique, tant pour exprimer leurs pensées que pour comprendre les dernières avancées d’une manière adaptée à leurs besoins.

L’objectif de ces ateliers est de combler ce fossé entre les chercheurs et la communauté. Veiller à ce que les chercheurs entendent leurs voix et puissent mieux comprendre leurs besoins, et que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient plus engagées et impliquées à toutes les étapes du processus de recherche afin de contribuer à l’élaboration de travaux qui ont un impact et un sens pour elles.

Tout au long des deux séances, les chercheurs et la communauté touchée par la maladie de Parkinson ont interagi directement, entendant collectivement des experts dans le domaine, participant à des tables rondes et discutant des meilleures façons d’intégrer le point de vue des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le processus de recherche. Après les deux événements, les participants ont été invités à remplir des sondages pour aider à traiter leurs réflexions et à nous fournir une voie claire à suivre à partir d’ici.

Voici quelques-uns des principaux points à retenir des deux séances :

L’atelier a permis à de nombreux participants de se sentir nouvellement motivés à participer à la recherche. Ils ont réalisé que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent jouer un rôle significatif, non seulement en tant que participants à l’étude, mais aussi en façonnant la conception, les outils et les priorités de la recherche. Les participants qui en étaient à leur première participation ont exprimé un vif désir de continuer à s’impliquer et d’explorer d’autres possibilités de participation à la recherche en dehors de leur simple participation à une étude.

Cependant, les participants ont également souligné la nécessité de voies d’accès plus claires à la recherche. Beaucoup ne savaient pas où trouver des études, comment être sélectionnés, ni quand et où l’engagement était possible. Ils ont suggéré de créer un dépôt central de possibilités et ont même envisagé un « allié de la recherche » pour les guider. Les personnes vivant dans les zones rurales ont noté des options locales limitées et ont ajouté des obstacles géographiques à la participation.

Plusieurs défis entravent également la participation : la progression de la maladie de Parkinson, les contraintes de temps, les processus de recherche peu clairs et les problèmes technologiques ou de communication pendant les séances. Ces obstacles ont souligné la nécessité de relations chercheur-participant plus solides. Les participants ont souligné que les équipes de recherche devraient mieux comprendre les limites liées à la maladie de Parkinson et recevoir une formation de sensibilisation afin de créer des environnements plus accueillants.

Malgré ces obstacles, l’intérêt pour diverses possibilités de participation à la recherche était élevé. Cela allait de la participation à des études à la participation à des conseils consultatifs, à l’examen de subventions, à la contribution à la conception d’études et à la participation à des activités de défense des intérêts de personnes qui ont déjà participé à la recherche sur la maladie de Parkinson et qui l’ont trouvée enrichissante.

Les participants ont également exprimé des priorités claires pour les futurs ateliers : des conseils pratiques sur la façon de s’impliquer, plus d’informations sur les traitements et les essais cliniques, des informations sur les liens de recherche mondiaux, la recherche liée à l’exercice, la démence dans la MP et de nouvelles statistiques. Ils souhaitaient également des ordres du jour plus clairs, davantage de présentations de chercheurs, des informations sur les études régionales et des témoignages de personnes qui ont constaté des améliorations.

Dans l’ensemble, l’atelier a suscité de l’enthousiasme, mais a également clarifié la nécessité d’un meilleur soutien, d’une meilleure visibilité et d’une meilleure communication pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson à s’engager de manière significative dans la recherche.

Prochaines étapes :

S’appuyant sur ces séances, il existe clairement un désir de plus grande connexion entre les chercheurs et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, un besoin de mieux partager l’information et de clarifier la façon de participer à la recherche, et d’éduquer largement la communauté sur la façon dont la recherche peut répondre à leurs besoins. Nous étudions les moyens d’améliorer l’accès aux possibilités de recherche pour notre communauté, d’améliorer les relations chercheur-participant et de fournir plus d’éducation et de mises à jour sur la recherche à nos auditoires à l’avenir. L’équipe de recherche de Parkinson Canada étudie également la possibilité d’organiser d’autres ateliers, car ils se sont avérés populaires auprès des chercheurs et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.

Merci à tous ceux qui ont participé et fourni des commentaires sur ces ateliers. Nous sommes ravis de voir où nous pouvons aller à partir d’ici en continuant à soutenir la participation des patients à l’orientation de la recherche et des priorités de recherche.