{"id":20127,"date":"2019-11-22T14:07:48","date_gmt":"2019-11-22T19:07:48","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/?post_type=profile&amp;p=20127"},"modified":"2019-11-22T14:07:48","modified_gmt":"2019-11-22T19:07:48","slug":"qualite-de-vie-telle-que-definie-par-les-personnes-atteintes-de-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"profile","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/profile\/qualite-de-vie-telle-que-definie-par-les-personnes-atteintes-de-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Qualit\u00e9 de vie telle que d\u00e9finie par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"<p>Lorsque les chercheurs con\u00e7oivent un essai clinique pour \u00e9valuer l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019un nouveau m\u00e9dicament ou traitement, ils utilisent des outils pour \u00e9valuer l\u2019incidence de celui-ci sur la qualit\u00e9 de vie des patients, dont un questionnaire g\u00e9n\u00e9rique de mesure fond\u00e9e sur les pr\u00e9f\u00e9rences.<\/p>\n<p>\u00c0 l\u2019Universit\u00e9 McMaster, la professeure adjointe Ayse Kuspinar croit que les chercheurs, les cliniciens et les d\u00e9cideurs obtiendraient de meilleurs renseignements sur l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019un traitement pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson s\u2019ils pouvaient utiliser un questionnaire con\u00e7u express\u00e9ment \u00e0 cette fin.<\/p>\n<p>C\u2019est pourquoi Mme Kuspinar, scientifique sp\u00e9cialis\u00e9e en r\u00e9adaptation, m\u00e8ne des entrevues aupr\u00e8s de personnes atteintes de la maladie de Parkinson pour leur demander ce qui constitue \u00e0 leurs yeux une qualit\u00e9 de vie.<\/p>\n<p>\u00ab\u2009Nous allons leur demander quels aspects de leur vie sont les plus touch\u00e9s par la maladie de Parkinson, explique Mme Kuspinar. Il peut s\u2019agir de la participation dans la soci\u00e9t\u00e9, comme la possibilit\u00e9 de passer du temps avec des petits enfants, ou de sympt\u00f4mes particuliers, comme les tremblements.\u2009\u00bb<\/p>\n<p>Lorsqu\u2019elle aura assez d\u2019information provenant d\u2019un bassin de personnes atteintes de la maladie de Parkinson, elle sera en mesure d\u2019int\u00e9grer leurs valeurs et leurs pr\u00e9f\u00e9rences \u00e0 un nouveau questionnaire qui pourra \u00eatre not\u00e9 pour produire une seule valeur num\u00e9rique.<\/p>\n<blockquote>\n<h6>\u00ab\u2009Il n\u2019y a pas de mod\u00e8le de laboratoire qui permette d\u2019\u00e9tudier le vieillissement dans la maladie de Parkinson. C\u2019est ma contribution.\u2009\u00bb<\/h6>\n<\/blockquote>\n<p>Ce questionnaire aidera ult\u00e9rieurement les m\u00e9decins, les chercheurs et m\u00eame les d\u00e9cideurs \u00e0 choisir les m\u00e9dicaments et traitements contre la maladie de Parkinson \u00e0 approuver, \u00e0 administrer et \u00e0 rembourser, en plus d\u2019aider les cliniciens \u00e0 d\u00e9terminer si un traitement fonctionne.<\/p>\n<p>\u00ab\u2009Le d\u00e9fi est que diff\u00e9rents types de traitements peuvent avoir des avantages pour la sant\u00e9 et la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, mais il est difficile de d\u00e9cider quel traitement devrait \u00eatre offert ou approuv\u00e9 et \u00e0 quel co\u00fbt\u2009\u00bb, ajoute-t-elle.<\/p>\n<p>\u00ab\u2009Si nous disposons d\u2019un questionnaire con\u00e7u pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, nous devrions pouvoir cerner les avantages de ces traitements avec plus de pr\u00e9cisions. Plus important encore, il nous permet d\u2019\u00e9valuer ces avantages du point de vue du patient.\u2009\u00bb<\/p>\n<p>La notation de l\u2019\u00e9valuation peut aider les m\u00e9decins et les chercheurs \u00e0 d\u00e9cider si un traitement est efficace parce qu\u2019il produit une am\u00e9lioration dans un seul domaine \u2013 comme les sympt\u00f4mes physiques \u2013 ou bien dans tous les domaines que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson jugent importants.<\/p>\n<p>En tant que physioth\u00e9rapeute, Mme Kuspinar a toujours valoris\u00e9 m\u00eame les petites am\u00e9liorations qu\u2019elle notait chez ses patients, par exemple une meilleure capacit\u00e9 \u00e0 marcher ou \u00e0 sortir du lit. C\u2019est pourquoi elle veut mesurer ces am\u00e9liorations de fa\u00e7on objective et les inclure dans la prise de d\u00e9cisions sur l\u2019efficacit\u00e9 d\u2019une th\u00e9rapie.<\/p>\n<p>\u00ab\u2009Nous jouons un r\u00f4le important et avons une grande incidence sur l\u2019am\u00e9lioration de la vie des personnes en difficult\u00e9, affirme Mme Kuspinar. Nous pouvons v\u00e9ritablement faire avancer les choses et c\u2019est ce qui me motive \u00e0 poursuivre dans cette voie.\u2009\u00bb<\/p>\n","protected":false},"author":82,"template":"","class_list":["post-20127","profile","type-profile","status-publish","hentry"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/profile\/20127","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/profile"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/profile"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/82"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/profile\/20127\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=20127"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}