{"id":9727,"date":"2018-03-28T04:00:51","date_gmt":"2018-03-28T04:00:51","guid":{"rendered":"http:\/\/parkinson-export.local\/?p=9727"},"modified":"2020-02-26T11:09:58","modified_gmt":"2020-02-26T16:09:58","slug":"un-sondage-revele-des-lacunes-dans-les-services-de-sante-offerts-aux-personnes-atteintes-de-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/un-sondage-revele-des-lacunes-dans-les-services-de-sante-offerts-aux-personnes-atteintes-de-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Un sondage r\u00e9v\u00e8le des lacunes dans les services de sant\u00e9 offerts aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"<h5>L\u2019incidence sur les aidants et les professionnels de la sant\u00e9 augmente \u00e0 mesure que la maladie \u00e9volue<\/h5>\n<p><strong>TORONTO (ONT.), le 28 mars 2018\u00a0\u2013\u00a0<\/strong>Parkinson Canada, la voix immuable de la communaut\u00e9 Parkinson au Canada depuis plus de 50 ans, a r\u00e9alis\u00e9 r\u00e9cemment un sondage par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019Ipsos affaires publiques afin de mieux comprendre les d\u00e9fis auxquels font face trois groupes d\u2019intervenants :<\/p>\n<ul>\n<li>Les personnes ayant un diagnostic de maladie de Parkinson;<\/li>\n<li>Les personnes qui prodiguent personnellement des soins \u00e0 une personne atteinte de la maladie de Parkinson;<\/li>\n<li>Les fournisseurs de soins de sant\u00e9 et ceux et celles qui travaillent avec des personnes atteintes de la maladie Parkinson ou avec des partenaires de soins.<\/li>\n<\/ul>\n<p>Les r\u00e9sultats confirment ce \u00e0 quoi font face les Canadiens atteints de la maladie, de m\u00eame que leurs aidants et leurs fournisseurs de soins de sant\u00e9, depuis un moment. Il arrive souvent que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n\u2019aient pas acc\u00e8s aux soins sp\u00e9cialis\u00e9s en temps opportun. Les autres services de sant\u00e9 qui permettent d\u2019am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des patients et des aidants peuvent \u00eatre limit\u00e9s.<\/p>\n<p>\u00ab De nombreuses personnes atteintes de Parkinson souffrent de troubles physiques et non moteurs complexes qui touchent toute la famille. Nous savons que les aidants sont durement touch\u00e9s sur les plans financier et \u00e9motionnel. Nous avons pour mission de r\u00e9duire l\u2019\u00e9cart pour ces personnes et de sensibiliser la population \u00e0 la maladie de Parkinson \u00bb, d\u00e9clare Joyce Gordon, pr\u00e9sidente et chef de la direction de Parkinson Canada.<\/p>\n<h6>Faits saillants du sondage <\/h6>\n<ul>\n<li><strong>Acc\u00e8s limit\u00e9 et longs temps d\u2019attente : <\/strong>Deux personnes sur dix ont attendu plus d\u2019un an pour obtenir un diagnostic; trois sur cinq se sont adress\u00e9es \u00e0 Parkinson Canada ou \u00e0 l\u2019un de ses groupes de soutien pour obtenir des renseignements suppl\u00e9mentaires.<\/li>\n<li><strong>Les aidants sont accabl\u00e9s : <\/strong>Plus d\u2019un aidant sur quatre occupe un emploi \u00e0 temps plein tout en prenant soin d\u2019un \u00eatre cher; quatre sur cinq sont mari\u00e9s ou vivent avec leur conjoint.<\/li>\n<li><strong>Sant\u00e9 mentale : <\/strong>Parmi les personnes sond\u00e9es, quatre personne atteinte sur dix \u00a0a indiqu\u00e9 souffrir de d\u00e9pression, d\u2019anxi\u00e9t\u00e9, de stress et de perte de confiance.<\/li>\n<li><strong>Fardeau financier : <\/strong>Quatre personnes sur dix conviennent qu&rsquo;il est difficile de payer pour les factures de soins de sant\u00e9 li\u00e9es \u00e0 la maladie de Parkinson\n\t<\/li>\n<\/ul>\n<p>\u00ab Il est important que les personnes re\u00e7oivent un diagnostic appropri\u00e9 le plus t\u00f4t possible et qu\u2019elles aient un acc\u00e8s ad\u00e9quat \u00e0 des soins sp\u00e9cialis\u00e9s continus. M\u00eame ces soins sont limit\u00e9s et les visites de suivi trop \u00e9loign\u00e9es \u00bb, ajoute D<sup>r<\/sup> David Grimes, auteur principal des <em>Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson<\/em> et chef de la division de neurologie \u00e0 l\u2019H\u00f4pital d\u2019Ottawa. \u00ab Si le sondage montre que les Canadiens font face \u00e0 des lacunes et \u00e0 des retards consid\u00e9rables en mati\u00e8re de soins, ces lacunes et ces retards nuisent \u00e0 la capacit\u00e9 des professionnels de la sant\u00e9 de recommander des traitements et des changements de style de vie qui aideraient les patients \u00e0 mieux lutter contre la maladie. \u00bb<\/p>\n<p>En avril, durant le <strong>Mois de la sensibilisation \u00e0 la maladie de Parkinson<\/strong>, Parkinson Canada communiquera les r\u00e9sultats aux gouvernements et aux autres intervenants afin de mieux faire conna\u00eetre ces lacunes en mati\u00e8re de soins. L\u2019organisme continuera de promouvoir un meilleur acc\u00e8s et une r\u00e9duction des temps d\u2019attente. L\u2019organisme communiquera \u00e9galement ces r\u00e9sultats au grand public et aux donateurs afin d\u2019obtenir un plus grand soutien. Des investissements suppl\u00e9mentaires sont n\u00e9cessaires pour soutenir des projets de recherche exceptionnels, offrir des programmes et des services aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et offrir des possibilit\u00e9s et des ressources p\u00e9dagogiques aux professionnels de la sant\u00e9.<\/p>\n<p>Avec plus de 25 personnes diagnostiqu\u00e9es chaque jour au Canada, la demande pour les services de Parkinson Canada et ceux du syst\u00e8me de sant\u00e9 augmente de fa\u00e7on spectaculaire. Il est essentiel que de nouveaux investissements soient faits maintenant pour accro\u00eetre le nombre de services qui assurent une vie meilleure aux personnes atteintes et \u00e0 leur famille. Les efforts de recherche doivent nous permettre de continuer d\u2019accro\u00eetre nos connaissances, d\u2019am\u00e9liorer les traitements et de trouver un rem\u00e8de \u00e0 cette maladie d\u00e9vastatrice.<\/p>\n<h6>Acc\u00e8s limit\u00e9 et longs temps d\u2019attente<\/h6>\n<p>Les probl\u00e8mes d\u2019acc\u00e8s et de temps d\u2019attente commencent d\u00e8s les d\u00e9marches visant \u00e0 obtenir un diagnostic officiel de maladie de Parkinson, lequel n\u00e9cessite une \u00e9valuation par un neurologue ou un sp\u00e9cialiste des troubles du mouvement. Trois personnes sur dix ont attendu plus de six mois avant d\u2019obtenir un diagnostic apr\u00e8s avoir signal\u00e9 leurs sympt\u00f4mes \u00e0 un professionnel de la sant\u00e9. Pr\u00e8s de deux sur dix ont attendu plus d\u2019un an pour obtenir un diagnostic. Pr\u00e8s d\u2019une personne atteinte sur quatre qualifie l\u2019acc\u00e8s aux m\u00e9decins sp\u00e9cialistes de mauvais ou tr\u00e8s mauvais, et un plus grand nombre d\u2019entre elles qualifient \u00e9galement l\u2019acc\u00e8s aux cliniques de troubles du mouvement ou \u00e0 une infirmi\u00e8re sp\u00e9cialiste de la maladie de Parkinson de mauvais ou tr\u00e8s mauvais, avec quatre sur dix actuellement un patient et un sur 10 ayant \u00e9t\u00e9 un dans le pass\u00e9.<\/p>\n<p>Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson consid\u00e8rent les programmes d\u2019activit\u00e9 physique, la physioth\u00e9rapie et les rendez-vous r\u00e9guliers avec des sp\u00e9cialistes comme \u00e9tant les services qui leur seraient les plus utiles. Ces deux services obtiennent \u00e9galement un bon classement parmi les aidants..<\/p>\n<p>Quatre personnes atteintes sur dix consid\u00e8rent l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des \u00e9tablissements de soins de longue dur\u00e9e comme \u00e9tant mauvais ou tr\u00e8s mauvais. \u00c0 l\u2019autre extr\u00e9mit\u00e9 du spectre de l\u2019acc\u00e8s, pr\u00e8s de neuf r\u00e9pondants sur dix disent avoir obtenu un bon, tr\u00e8s bon ou excellent acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments administr\u00e9s par voie orale, et huit r\u00e9pondants sur dix d\u00e9clarent \u00e9galement avoir eu un bon, tr\u00e8s bon ou excellent acc\u00e8s \u00e0 un m\u00e9decin de famille.<\/p>\n<p>En g\u00e9n\u00e9ral, les fournisseurs de soins de sant\u00e9 (FSS) \u00e9valuent l\u2019acc\u00e8s aux services et aux traitements de fa\u00e7on plus critique que les personnes atteintes et leurs partenaires de soins. Plus particuli\u00e8rement, plus de la moiti\u00e9 d\u2019entre eux qualifient l\u2019acc\u00e8s aux cliniques des troubles du mouvement de mauvais ou tr\u00e8s mauvais, et plus de quatre sur dix qualifient l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des infirmi\u00e8res sp\u00e9cialistes de la maladie de Parkinson de mauvais ou tr\u00e8s mauvais. L\u2019acc\u00e8s aux services de traitement de la parole et de la d\u00e9glutition est \u00e9galement jug\u00e9 mauvais ou tr\u00e8s mauvais par pr\u00e8s de trois FSS sur dix.<\/p>\n<p>Les FSS notent encore plus n\u00e9gativement les temps d\u2019attente pour les services et les traitements que l\u2019acc\u00e8s. \u00a0Quatre FSS sur dix \u00a0\u00a0\u00a0qualifient les temps d\u2019attente de mauvais ou tr\u00e8s mauvais pour les \u00e9tablissements de soins de longue dur\u00e9e, l&rsquo;acc\u00e8s aux th\u00e9rapies \u00e0 tous les stades de la maladie, les m\u00e9decins sp\u00e9cialistes, les infirmi\u00e8res sp\u00e9cialistes de la maladie de Parkinson et les cliniques des troubles du mouvement.<\/p>\n<p>Parmi les FSS sond\u00e9s, un sur cinq mentionne que le manque de m\u00e9decins sp\u00e9cialistes constitue l\u2019un des plus grands obstacles \u00e0 l\u2019obtention des soins n\u00e9cessaires par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Parmi les autres obstacles relev\u00e9s, mentionnons : de plus amples renseignements et une meilleure compr\u00e9hension de la maladie, l\u2019accessibilit\u00e9 \u00e0 des ressources p\u00e9dagogiques et le manque de groupes de soutien ou de counseling.<\/p>\n<h6>Fardeau des aidants<\/h6>\n<p>Parmi les aidants, pr\u00e8s de la moiti\u00e9 qualifient l\u2019acc\u00e8s aux \u00e9tablissements de soins de longue dur\u00e9e de mauvais ou tr\u00e8s mauvais Comme c\u2019est le cas pour les personnes dont ils prennent soin, la plupart des aidants qualifient l\u2019acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments administr\u00e9s par voie orale et \u00e0 leur m\u00e9decin de famille de bon, tr\u00e8s bon ou excellent.<\/p>\n<p>Pr\u00e8s de trois\u00a0 sur dix qualifient l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des services de sant\u00e9 mentale de mauvais ou tr\u00e8s mauvais, et pr\u00e8s de quatre sur dix qualifient les temps d\u2019attente pour ces services de mauvais ou tr\u00e8s mauvais.<\/p>\n<p>Un aidant sur quatre travaille \u00e0 temps plein tout en prenant soin d\u2019un conjoint atteint de la maladie de Parkinson. \u00a0Trois sur quatre sont des femmes, et \u00a0un sur quatre est \u00a0\u00e2g\u00e9 de plus de 75 ans.<\/p>\n<h6>Sant\u00e9 mentale<\/h6>\n<p>Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson indiquent souffrir de d\u00e9pression, d\u2019anxi\u00e9t\u00e9, de stress, de perte de confiance et de tristesse. Les aidants indiquent \u00e9galement se sentir souvent stress\u00e9s, \u00e9puis\u00e9s et coupables de ne pas en faire assez, alors qu\u2019un sur quatre travaille \u00e0 temps plein. En outre, six personnes ou plus sur dix \u00a0d\u00e9clarent ressentir de la frustration \u00e0 l\u2019\u00e9gard de la personne atteinte; de l\u2019impuissance et de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 au moins une partie du temps; environ deux personnes sur dix indiquent se sentir souvent ainsi. Une personne atteinte sur cinq qualifie l\u2019acc\u00e8s aux services de sant\u00e9 mentale de mauvais ou tr\u00e8s mauvais, et pr\u00e8s de trois sur dix qualifient les temps d\u2019attente pour de tels services de mauvais ou tr\u00e8s mauvais.<\/p>\n<p>Pr\u00e8s de six fournisseurs de soins de sant\u00e9 sur dix qualifient l\u2019acc\u00e8s aux services de sant\u00e9 mentale de mauvais ou tr\u00e8s mauvais, et le m\u00eame nombre qualifient les temps d\u2019attente pour ces services de mauvais ou tr\u00e8s mauvais.<\/p>\n<h6>Fardeau financier<\/h6>\n<p>Les m\u00e9dicaments, l\u2019exercice et la physioth\u00e9rapie sont les services et traitements les plus courants utilis\u00e9s par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, avec d\u2019autres services qui s\u2019ajoutent \u00e0 mesure que la maladie \u00e9volue, comme le traitement de la parole et de la d\u00e9glutition, l\u2019ergoth\u00e9rapie et les consultations avec les di\u00e9t\u00e9tistes.<\/p>\n<p>Les trois quarts des personnes atteintes et leurs partenaires de soins d\u00e9clarent payer eux-m\u00eames pour des programmes d\u2019exercice, et 44 % d\u2019entre eux paient pour des traitements de physioth\u00e9rapie. Plus du tiers d\u2019entre eux paient eux-m\u00eames pour certains m\u00e9dicaments. Quatre sur dix trouvent que le paiement de m\u00e9dicaments non rembours\u00e9s par des assureurs (publics ou priv\u00e9s) constituerait un fardeau financier majeur, et pratiquement le m\u00eame nombre trouve que le paiement d\u2019autres traitements constituerait un fardeau majeur.<\/p>\n<p>Comparativement aux personnes atteintes et aux aidants, les fournisseurs de soins de sant\u00e9 sont plus susceptibles de consid\u00e9rer les m\u00e9dicaments et autres traitements pour la maladie de Parkinson comme un fardeau financier s\u2019ils ne sont pas rembours\u00e9s par une assurance priv\u00e9e ou couverts par des programmes de sant\u00e9 provinciaux. Trois FSS sur quatre estiment que les co\u00fbts des traitements, comme la physioth\u00e9rapie, l\u2019ergoth\u00e9rapie, le counseling, l\u2019orthophonie et autres, constitueraient un fardeau financier important pour les patients s\u2019ils n\u2019\u00e9taient pas couverts. Trois sur cinq croient que le co\u00fbt des m\u00e9dicaments serait un fardeau majeur.<\/p>\n<h6>M\u00e9thodologie et cr\u00e9dibilit\u00e9 du sondage<\/h6>\n<p>Un sondage en ligne de 30 minutes a eu lieu entre le 29 septembre et le 24 octobre 2017. Parkinson Canada a envoy\u00e9 un lien \u00e0 25 853 parties prenantes vers le sondage fourni par Ipsos,ainsi que deux rappels. L\u2019intervalle de cr\u00e9dibilit\u00e9 de l\u2019\u00e9chantillon total de 1 478 est de plus ou moins 2,5 points de pourcentage, 95 % du temps.<\/p>\n<p>Pour consulter un r\u00e9sum\u00e9 du sondage,\u00a0consultez le site <a href=\"https:\/\/www.ipsos.com\/en-ca\/news-polls\/Parkinson-Canada-stakeholder-survey-2018\" target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\"> https:\/\/www.ipsos.com\/en-ca\/news-polls\/Parkinson-Canada-stakeholder-survey-2018<\/a> \u2013 <em>Ce document original n\u2019est disponible qu\u2019en anglais.<\/em><\/p>\n<h6>\u00c0 propos de Parkinson\u00a0Canada<\/h6>\n<p>Parkinson Canada offre <a target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\" href=\"https:\/\/parkinson.ca\/fr\/fr-programs-near-you\/\">des services de soutien<\/a> et d\u2019\u00e9ducation aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson, \u00e0 leurs familles et aux professionnels de la sant\u00e9 qui les traitent. Cr\u00e9\u00e9 en 1965, l\u2019organisme d\u00e9fend les int\u00e9r\u00eats de la communaut\u00e9 Parkinson au Canada. Le programme de recherche <a target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\" href=\"https:\/\/parkinson.ca\/fr\/research-fr\/\">de Parkinson Canada<\/a> finance des projets novateurs qui visent \u00e0 trouver de meilleurs traitements et un rem\u00e8de.<\/p>\n<p>Parkinson Canada est un organisme national de bienfaisance qui remplit sa mission gr\u00e2ce \u00e0 la <a target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\" href=\"https:\/\/secure2.convio.net\/psc\/site\/Donation2;jsessionid=00000000.app212a?df_id=3040&amp;3040.donation=form1&amp;s_locale=fr_CA&amp;NONCE_TOKEN=A04119C17C7FA75720A3CAA0D2CB45C2https:\/\/secure2.convio.net\/psc\/site\/Donation2?3040.donation=form1&amp;df_id=3040&amp;s_locale=fr_CA\">g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9 des donateurs.<\/a>\u00a0Il est \u00e9galement un organisme accr\u00e9dit\u00e9 en vertu du <a target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\" href=\"http:\/\/www.imaginecanada.ca\/fr\">programme de normes d\u2019Imagine Canada<\/a>. Afin de bien remplir sa mission, Parkinson Canada fait partie d\u2019un grand nombre de coalitions et de partenariats.<\/p>\n<ul>\n<li>Parkinson Canada est l\u2019un des membres fondateurs d\u2019Organismes caritatifs neurologiques du Canada (<a target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\" href=\"http:\/\/moncerveaumavie.ca\/\">OCNC<\/a>), dont l\u2019objectif principal est de trouver une strat\u00e9gie nationale sur le cerveau. <a target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\" href=\"https:\/\/parkinson.ca\/fr\/canadian-study-of-neurological-conditions-provides-new-vital-information-on-the-impact-of-parkinsons-disease\/\">Une \u00e9tude \u00e9pid\u00e9miologique nationale sur les maladies neurologiques<\/a> a \u00e9t\u00e9 publi\u00e9e en 2014 en partenariat avec l\u2019Agence de la sant\u00e9 publique du Canada.<\/li>\n<li>Parkinson Canada collabore avec diverses organisations internationales, provinciales et locales chaque fois que cela permet de faire <a target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\" href=\"https:\/\/parkinson.ca\/fr\/impliquez-vous\/priorites-actuelles\/\">avancer la cause de la communaut\u00e9 Parkinson.<\/a><\/li>\n<li>Parkinson Canada est membre de la Best Medicines Coalition, de Proches aidants au Canada, de la Coalition canadienne pour l\u2019\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique, de la Coalition canadienne des organismes de bienfaisance en sant\u00e9 et de la World Parkinson Coalition.<\/li>\n<\/ul>\n<p>For more information in English, <a href=\"https:\/\/parkinson.ca\/fr\/un-sondage-revele-des-lacunes-dans-les-services-de-sante-offerts-aux-personnes-atteintes-de-la-maladie-de-parkinson\/\" target=\"blank\" rel=\"noopener noreferrer\">click here<\/a>.<\/p>\n<p style=\"text-align:center\"><strong>&ndash;30&ndash;<\/strong><\/p>\n<div class=\"flex-container\">\n\t<a href=\"https:\/\/parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/Ipsos_Parkinson_Canada_Diagnotstiqu\u00e9s.jpg\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/\/Ipsos_Parkinson_Canada_Diagnotstiqu\u00e9s-300x169.jpg\" alt=\"\" width=\"300\" height=\"169\" class=\"alignnone size-medium wp-image-9744\" srcset=\"https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/Ipsos_Parkinson_Canada_Diagnotstiqu\u00e9s-300x169.jpg 300w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/Ipsos_Parkinson_Canada_Diagnotstiqu\u00e9s-150x84.jpg 150w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/Ipsos_Parkinson_Canada_Diagnotstiqu\u00e9s-768x432.jpg 768w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/Ipsos_Parkinson_Canada_Diagnotstiqu\u00e9s-1024x576.jpg 1024w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/Ipsos_Parkinson_Canada_Diagnotstiqu\u00e9s-100x56.jpg 100w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/Ipsos_Parkinson_Canada_Diagnotstiqu\u00e9s-890x497.jpg 890w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/Ipsos_Parkinson_Canada_Diagnotstiqu\u00e9s-1264x706.jpg 1264w, 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sant\u00e9 augmente \u00e0 mesure que la maladie \u00e9volue TORONTO (ONT.), le 28 mars 2018\u00a0\u2013\u00a0Parkinson Canada, la voix immuable de la communaut\u00e9 Parkinson au Canada depuis plus de 50 ans, a r\u00e9alis\u00e9 r\u00e9cemment un sondage par l\u2019interm\u00e9diaire d\u2019Ipsos affaires publiques afin de mieux comprendre les d\u00e9fis auxquels 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