{"id":58422,"date":"2026-04-01T14:00:00","date_gmt":"2026-04-01T14:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/?p=58422"},"modified":"2026-03-31T16:09:14","modified_gmt":"2026-03-31T16:09:14","slug":"une-vie-construite-ensemble","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/une-vie-construite-ensemble\/","title":{"rendered":"Une vie construite ensemble"},"content":{"rendered":"\n

Je m’appelle Nel, et le partenariat a fa\u00e7onn\u00e9 chaque \u00e9tape de la vie de Rick et de la mienne<\/strong>. Nous nous sommes rencontr\u00e9s pour la premi\u00e8re fois \u00e0 l’adolescence et nous nous sommes mari\u00e9s plus tard \u00e0 19 et 21 ans. <\/p>\n\n\n\n

Rick a pass\u00e9 la majeure partie de sa carri\u00e8re \u00e0 voyager \u00e0 travers la Colombie-Britannique en tant que repr\u00e9sentant commercial ind\u00e9pendant, appr\u00e9ciant l’ind\u00e9pendance qu’offrait la vie sur la route. Il a finalement achet\u00e9 un petit VR pour pouvoir voyager plus confortablement et \u00e9viter de s\u00e9journer dans des h\u00f4tels. <\/p>\n\n\n\n

J’ai suivi un parcours diff\u00e9rent, travaillant comme professeure de piano pendant 30 ans avant d’\u00eatre inspir\u00e9e par une amie \u00e0 retourner aux \u00e9tudes et \u00e0 me former comme aide-soignante. Ce que je pensais \u00eatre une courte carri\u00e8re s’est transform\u00e9 en 12 ann\u00e9es \u00e0 soutenir les autres \u2014 une exp\u00e9rience qui fa\u00e7onnerait plus tard ma propre vie d’une mani\u00e8re que je n’aurais jamais pu imaginer. <\/p>\n\n\n\n

Remarquer les changements<\/h3>\n\n\n\n

Rick a toujours \u00e9t\u00e9 actif. Il aime courir, faire du v\u00e9lo et passer du temps \u00e0 l’ext\u00e9rieur, alors quand son \u00e9quilibre a commenc\u00e9 \u00e0 se modifier, je l’ai remarqu\u00e9 imm\u00e9diatement. Au d\u00e9but, les changements \u00e9taient subtils, mais ils sont progressivement devenus plus difficiles \u00e0 ignorer alors qu’il commen\u00e7ait \u00e0 tomber plus souvent, entra\u00eenant parfois des blessures. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Lorsqu’il a commenc\u00e9 \u00e0 tomber de son v\u00e9lo \u2014 une activit\u00e9 qu’il avait toujours pratiqu\u00e9e avec tant d’assurance \u2014 cela a soulev\u00e9 de s\u00e9rieux signaux d’alarme.<\/p>\n\n\n\n

En raison de mon exp\u00e9rience en tant qu’aide-soignante, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 me demander si les changements que j’observais chez Rick pouvaient \u00eatre li\u00e9s \u00e0 la maladie de Parkinson. M\u00eame avec cette intuition, il a fallu plusieurs mois avant que nous puissions consulter un neurologue et obtenir des r\u00e9ponses claires. <\/p>\n\n\n\n

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J’ai commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser que naviguer dans le syst\u00e8me de soins \u00e9tait compliqu\u00e9 et souvent frustrant<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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D\u00e9fis li\u00e9s aux soins<\/h3>\n\n\n\n

Apr\u00e8s le diagnostic de Rick, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser que naviguer dans le syst\u00e8me de soins \u00e9tait compliqu\u00e9 et souvent frustrant. Notre m\u00e9decin de famille a envoy\u00e9 plusieurs r\u00e9f\u00e9rences \u00e0 des neurologues, car les d\u00e9lais d’attente pour voir des sp\u00e9cialistes \u00e9taient tr\u00e8s souvent extr\u00eamement longs. <\/p>\n\n\n\n

Lorsque nous avons finalement re\u00e7u le diagnostic, il a \u00e9t\u00e9 communiqu\u00e9 rapidement, suivi d’encore plus d’attente pour une IRM et d’autres examens. Depuis lors, ses soins se sont limit\u00e9s \u00e0 de brefs rendez-vous annuels et \u00e0 des ajustements de m\u00e9dicaments, avec peu d’occasions de s’exprimer et d’aborder ce qui se passe d’autre entre ces brefs rendez-vous. <\/p>\n\n\n\n

Il y a eu des moments o\u00f9 je me suis pr\u00e9sent\u00e9e \u00e0 ces rendez-vous avec une longue liste de questions et de changements que j’avais observ\u00e9s chez Rick, pour me sentir ensuite press\u00e9e et \u00e9cart\u00e9e par le personnel m\u00e9dical.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

L’impact sur notre vie quotidienne<\/h3>\n\n\n\n

\u00c0 mesure que les besoins de Rick augmentaient, la r\u00e9alit\u00e9 de l’ampleur des changements dans nos vies a commenc\u00e9 \u00e0 nous frapper. En 2022, j’ai pris la difficile d\u00e9cision de prendre ma retraite plus t\u00f4t que pr\u00e9vu, car il n’\u00e9tait pas s\u00e9curitaire de le laisser seul. Je me retrouvais constamment \u00e0 v\u00e9rifier, \u00e0 appeler ou \u00e0 envoyer des messages pendant le travail, et \u00e0 me pr\u00e9cipiter \u00e0 la maison pendant les pauses si je n’avais pas de nouvelles. <\/p>\n\n\n\n

Nos vies tournent maintenant autour de la maladie de Parkinson, chaque sortie, chaque visite et chaque d\u00e9cision n\u00e9cessitant une planification. M\u00eame quelque chose d’aussi simple que de rendre visite \u00e0 la famille signifie emballer des d\u00e9ambulateurs, de l’\u00e9quipement de s\u00e9curit\u00e9 pour la salle de bain et tout ce dont Rick pourrait avoir besoin. <\/p>\n\n\n\n

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Nos vies tournent maintenant autour de la maladie de Parkinson<\/p>\n\n\n\n

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Trouver force et soutien<\/h3>\n\n\n\n

Au fil du temps, nous avons trouv\u00e9 des moyens de nous adapter et de rester concentr\u00e9s sur ce qui nous apporte encore de la joie. L’un des soutiens les plus significatifs pour nous a \u00e9t\u00e9 un programme local de boxe pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson. Cela a chang\u00e9 la donne pour nous deux. Rick gagne en force et en connexion, et j’ai trouv\u00e9 une communaut\u00e9 solidaire de partenaires de soins. <\/p>\n\n\n\n

J’ai \u00e9galement appris \u00e0 quel point il est important de prendre soin de moi : faire de longues promenades, passer du temps avec des amis et rester ancr\u00e9e dans mes propres int\u00e9r\u00eats. Tout au long de ce parcours, Rick a fait preuve d’une patience et d’une r\u00e9silience incroyables. Ensemble, nous avons appris \u00e0 nous concentrer sur ce que nous pouvons encore faire, en tirant le meilleur parti de chaque jour. <\/p>\n\n\n\n

Perspectives d’avenir<\/h3>\n\n\n\n

Les partenaires de soins jouent un r\u00f4le essentiel dans la vie quotidienne des personnes qu’ils soutiennent, pourtant nos exp\u00e9riences sont souvent n\u00e9glig\u00e9es. Des soins plus accessibles et r\u00e9actifs, ainsi qu’un soutien plus coh\u00e9rent pour les personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson, feraient une diff\u00e9rence significative pour des familles comme la n\u00f4tre. <\/p>\n\n\n\n

Personne ne devrait avoir l’impression de devoir affronter la maladie de Parkinson seul. Si vous \u00eates au d\u00e9but de ce parcours, contactez une personne de confiance, un groupe de soutien ou un programme communautaire. <\/p>\n\n\n\n

La vie avec la maladie de Parkinson peut sembler accablante, mais la connexion et le soutien peuvent faire toute la diff\u00e9rence.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

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