{"id":58209,"date":"2026-03-30T16:33:02","date_gmt":"2026-03-30T16:33:02","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/?p=58209"},"modified":"2026-04-07T17:52:51","modified_gmt":"2026-04-07T17:52:51","slug":"joey-le-premier-enfant-a-recevoir-une-dbs-pour-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/joey-le-premier-enfant-a-recevoir-une-dbs-pour-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Joey : l’un des premiers enfants \u00e0 avoir b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d’une stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde pour traiter la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"\n
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La maladie de Parkinson est souvent associ\u00e9e aux personnes \u00e2g\u00e9es, mais les sympt\u00f4mes peuvent appara\u00eetre beaucoup plus t\u00f4t dans la vie. La maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce \u2014 diagnostiqu\u00e9e avant l\u2019\u00e2ge de 50 ans \u2014 repr\u00e9sente environ 5 \u00e0 20 % des cas au Canada. La maladie de Parkinson juv\u00e9nile est une forme plus rare de la maladie de Parkinson qui touche les personnes de moins de 21 ans. <\/strong> <\/p>\n\n\n\n

L\u2019acc\u00e8s \u00e0 un diagnostic rapide et \u00e0 un soutien adapt\u00e9 \u00e0 l\u2019\u00e2ge peut \u00eatre beaucoup plus compliqu\u00e9 pour les jeunes, surtout lorsque la plupart des programmes et services sont con\u00e7us pour les adultes plus \u00e2g\u00e9s.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Pour ces familles, le diagnostic peut prendre des ann\u00e9es, et l\u2019acc\u00e8s \u00e0 des soins sp\u00e9cialis\u00e9s signifie souvent de longs d\u00e9placements. Lorsque les programmes et services sont con\u00e7us pour les adultes, les jeunes atteints de la maladie de Parkinson sont souvent laiss\u00e9s \u00e0 la recherche des r\u00e9ponses et du soutien dont ils ont un besoin urgent. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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L\u2019histoire de notre famille<\/strong> <\/strong> <\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Avant que la maladie de Parkinson n\u2019entre dans nos vies, j\u2019\u00e9tais une maman occup\u00e9e \u00e0 \u00e9lever deux gar\u00e7ons ins\u00e9parables. Je travaille pour la Ville de la Saskatoon dans les services aux personnes handicap\u00e9es, et pendant de nombreuses ann\u00e9es, j\u2019ai pens\u00e9 que mon travail m\u2019avait pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 soutenir les gens alors qu\u2019ils naviguent dans le syst\u00e8me, mais \u00eatre la m\u00e8re de Joey m\u2019a appris bien plus que n\u2019importe quel emploi n\u2019aurait pu le faire.<\/p>\n\n\n\n

Joey a toujours \u00e9t\u00e9 brillant, curieux et d\u00e9termin\u00e9. Il adore cuisiner et est un fan d\u00e9vou\u00e9 de la WWE. Gr\u00e2ce \u00e0 Fais-Un-V\u0153u<\/em>, il s\u2019est rendu \u00e0 Washington D.C. pour assister au match de retraite de John Cena \u2014 un moment qui a ciment\u00e9 \u00ab ne jamais abandonner \u00bb comme sa devise. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Quand ses sympt\u00f4mes ont commenc\u00e9<\/strong> <\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Les sympt\u00f4mes de Joey sont apparus quand il avait cinq ans. Il ne pouvait soudainement plus tenir un crayon pour \u00e9crire son nom et a commenc\u00e9 \u00e0 tomber sur le terrain de jeu. Des tremblements ont suivi, et sa voix est devenue douce et tendue. <\/p>\n\n\n\n

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Les sympt\u00f4mes de Joey sont apparus quand il avait cinq ans.<\/p>\n\n\n\n

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Personne n\u2019imaginait que ce pouvait \u00eatre la maladie de Parkinson. Les IRM ont r\u00e9v\u00e9l\u00e9 des changements mais aucune r\u00e9ponse, jusqu\u2019\u00e0 ce que les tests confirment finalement une maladie de Parkinson g\u00e9n\u00e9tique et une dystonie quand il avait huit ans. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Voyager pour les soins dont il avait besoin<\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Nous avons un sp\u00e9cialiste de la maladie de Parkinson \u00e0 Saskatoon, mais l\u2019expertise dont Joey avait besoin se trouvait \u00e0 Toronto. Chaque voyage impliquait des frais de d\u00e9placement et du temps loin du travail. Nous avons re\u00e7u un certain soutien, mais la pression financi\u00e8re est importante \u2014 je cumule deux emplois pour nous maintenir \u00e0 flot. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

Scolarit\u00e9 \u00e0 travers l\u2019incertitude<\/strong> <\/strong><\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Au moment o\u00f9 Joey a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, il avait manqu\u00e9 pr\u00e8s d\u2019un an d\u2019\u00e9cole. La troisi\u00e8me ann\u00e9e a \u00e9t\u00e9 domin\u00e9e par les rendez-vous et l\u2019\u00e9puisement, nous l\u2019avons donc transf\u00e9r\u00e9 dans une \u00e9cole o\u00f9 il pouvait prendre un nouveau d\u00e9part. Aujourd\u2019hui, il est en bonne voie d\u2019obtenir son dipl\u00f4me avec ses camarades de classe. <\/p>\n\n\n\n

Son \u00e9cole l\u2019a accueilli \u00e0 bras ouverts, et il travaille avec la m\u00eame assistante p\u00e9dagogique exceptionnelle depuis la neuvi\u00e8me ann\u00e9e.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde et espoir renouvel\u00e9<\/strong> <\/strong><\/strong><\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Joey a \u00e9t\u00e9 l’un des premiers mineurs \u00e0 b\u00e9n\u00e9ficier d’une stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP) pour traiter la maladie de Parkinson \u00e0 l’h\u00f4pital SickKids.<\/strong><\/p>\n\n\n\n

Avant l\u2019op\u00e9ration, m\u00eame les t\u00e2ches simples \u00e9taient \u00e9puisantes. Depuis, le changement a \u00e9t\u00e9 remarquable \u2014 sa voix est plus forte ; il cuisine, et il parle de l\u2019universit\u00e9 comme d\u2019une r\u00e9elle possibilit\u00e9. Notre maison est pleine d\u2019espoir. <\/p>\n\n\n\n

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Notre maison est pleine d\u2019espoir.<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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Des soins sans limites<\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/strong><\/h3>\n\n\n\n

Joey continue de r\u00eaver et d\u2019aller de l\u2019avant avec d\u00e9termination. En tant que sa m\u00e8re, je continuerai de plaider pour un meilleur acc\u00e8s aux soins et une plus grande sensibilisation \u00e0 la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce et juv\u00e9nile. <\/p>\n\n\n\n

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Cette histoire est partag\u00e9e gr\u00e2ce au courage et au d\u00e9vouement de Julie Johnson.<\/em><\/em> <\/em><\/em><\/h4>\n\n\n\n

Les bons soins pour tous<\/strong> <\/p>\n\n\n\n

L\u2019histoire de Joey nous rappelle que la maladie de Parkinson n\u2019est pas seulement une condition des personnes \u00e2g\u00e9es. Bien que rare, elle peut affecter les jeunes et m\u00eame les enfants. Les familles sont souvent confront\u00e9es \u00e0 de longs temps de trajet, \u00e0 peu de sp\u00e9cialistes locaux et \u00e0 des services con\u00e7us pour les adultes plut\u00f4t que pour les enfants. Des soins illimit\u00e9s pour la maladie de Parkinson signifient s\u2019assurer que les jeunes re\u00e7oivent les bons soins au bon moment, avec un acc\u00e8s \u00e0 des sp\u00e9cialistes, des th\u00e9rapies et des traitements avanc\u00e9s pr\u00e8s de chez eux \u2014 et non d\u00e9termin\u00e9s par un code postal. Les bons soins. Au bon moment. Pour tous. <\/p>\n\n\n\n

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D\u00e9couvrez comment Parkinson Canada comble les lacunes en mati\u00e8re de soins pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Visitez <\/strong>www.parkinson.ca\/fr\/msmp<\/strong><\/a><\/p>\n\n\n\n

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