{"id":57224,"date":"2026-03-02T15:41:37","date_gmt":"2026-03-02T15:41:37","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/?p=57224"},"modified":"2026-02-25T17:45:04","modified_gmt":"2026-02-25T17:45:04","slug":"je-pensais-etre-trop-jeune-et-trop-femme-pour-avoir-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/je-pensais-etre-trop-jeune-et-trop-femme-pour-avoir-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Je pensais \u00eatre trop jeune, et trop femme, pour avoir la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"\n

Avant de recevoir mon diagnostic de la maladie de Parkinson, je croyais \u00e0 tort qu\u2019elle touchait principalement une population beaucoup plus \u00e2g\u00e9e et majoritairement masculine. J\u2019ai appris que la maladie de Parkinson peut toucher n\u2019importe qui, \u00e0 tout \u00e2ge. Les femmes vivent une exp\u00e9rience unique, fa\u00e7onn\u00e9e par notre biologie et nos hormones, mais aussi par notre r\u00f4le de parents et, peut-\u00eatre, d\u2019aidantes aupr\u00e8s d\u2019autres personnes. <\/p>\n\n\n\n

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M\u00eame lors des journ\u00e9es plus difficiles d\u2019Allie, elle continue d\u2019\u00eatre pr\u00e9sente et d\u2019\u00eatre une lumi\u00e8re pour la communaut\u00e9 Parkinson \u2013 notamment en se rendant \u00e0 Toronto en mai pour participer \u00e0 SuperMom. <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Quatre ans \u00e0 chercher des r\u00e9ponses<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

J\u2019avais 43 ans lorsque j\u2019ai remarqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois une contraction musculaire \u00e9trange et persistante \u00e0 la cheville droite. Mon m\u00e9decin a estim\u00e9 qu\u2019il s\u2019agissait d\u2019une \u00ab nuisance b\u00e9nigne \u00bb qui dispara\u00eetrait. Ce ne fut pas le cas. Au cours des quatre ann\u00e9es suivantes, j\u2019ai subi de nombreux examens, des dizaines de rendez-vous, plusieurs essais de m\u00e9dicaments infructueux et une liste croissante de sympt\u00f4mes invalidants. Tremblements, raideur, probl\u00e8mes de mobilit\u00e9, changements de la parole, faiblesse et anxi\u00e9t\u00e9 alt\u00e9raient fortement mon quotidien. Avec le recul, la r\u00e9ponse \u00e9tait flagrante, mais pendant toutes ces ann\u00e9es, la maladie de Parkinson n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 \u00e9voqu\u00e9e comme une possibilit\u00e9 \u2014 pas m\u00eame par le neurologue que je consultais \u00e0 l\u2019\u00e9poque. En fait, il m\u2019a dit qu\u2019il serait \u00ab exceptionnellement rare \u00bb qu\u2019une femme de mon \u00e2ge en soit atteinte. Eh bien, ma grand-m\u00e8re m\u2019a toujours dit que j\u2019\u00e9tais unique en mon genre \u2014 mais la r\u00e9alit\u00e9, c\u2019est que je ne suis pas rare du tout. <\/p>\n\n\n\n

Une fois le diagnostic pos\u00e9, j\u2019ai ressenti un l\u00e9ger soulagement d\u2019avoir enfin des r\u00e9ponses, mais cela a \u00e9t\u00e9 de courte dur\u00e9e, car j\u2019ai vite appris qu\u2019il n\u2019existait aucun m\u00e9dicament modifiant l\u2019\u00e9volution de la maladie, aucun rem\u00e8de et tr\u00e8s peu de donn\u00e9es sur la mani\u00e8re dont les femmes vivent la maladie de Parkinson. Je suis rentr\u00e9e chez moi avec un flacon de comprim\u00e9s susceptibles d\u2019att\u00e9nuer certains des sympt\u00f4mes que j\u2019avais, mais avec un fort risque d\u2019en provoquer de nouveaux, tout aussi invalidants, comme effets secondaires. Je n\u2019avais pas re\u00e7u une condamnation \u00e0 mort imm\u00e9diate, comme c\u2019est le cas pour tant d\u2019autres maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, et j\u2019en \u00e9tais profond\u00e9ment reconnaissante. Mais j\u2019avais re\u00e7u une condamnation \u00e0 vie \u2014 avec peu de r\u00e9ponses et, en apparence, bien peu d\u2019espoir. <\/p>\n\n\n\n

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Quand les ressources ne refl\u00e8tent pas la r\u00e9alit\u00e9 des femmes<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

En cherchant \u00e0 m\u2019informer au maximum sur la maladie de Parkinson, j\u2019ai rapidement constat\u00e9 \u00e0 quel point on en savait peu sur l\u2019exp\u00e9rience des femmes. Il semblait que la plupart des informations trouv\u00e9es en ligne et fournies par mes soignants portaient sur une personne beaucoup plus \u00e2g\u00e9e et de sexe masculin. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Comme pour de nombreuses autres affections, la sant\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale des femmes n\u2019est pas au centre des pr\u00e9occupations, et encore moins prise en compte. Au cours des derni\u00e8res d\u00e9cennies, nous avons r\u00e9volutionn\u00e9 la fa\u00e7on dont nous parlons de la sant\u00e9 du sein, de la sant\u00e9 gyn\u00e9cologique et m\u00eame de la sant\u00e9 cardiaque chez les femmes, mais il reste du travail \u00e0 faire en mati\u00e8re de sant\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale. <\/p>\n\n\n\n

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La maladie de Parkinson et des syst\u00e8mes de soutien inattendus<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

Annoncer \u00e0 nos deux enfants que j\u2019avais la maladie de Parkinson a \u00e9t\u00e9 l\u2019un des moments les plus difficiles de ma vie. Les m\u00e8res sont programm\u00e9es pour prot\u00e9ger leurs enfants, et je ressentais une immense culpabilit\u00e9 \u00e0 l\u2019id\u00e9e de leur imposer une vie de difficult\u00e9s. J\u2019esp\u00e9rais qu\u2019ils rel\u00e8veraient les d\u00e9fis, mais je n\u2019aurais jamais imagin\u00e9 \u00e0 quel point il serait beau de les voir s\u2019engager dans la d\u00e9fense de la cause et devenir des \u00eatres plus empathiques et r\u00e9silients en le faisant. <\/p>\n\n\n\n

Au moment de mon diagnostic, j\u2019\u00e9tais consultante \u00e0 temps plein pour des organismes sans but lucratif aupr\u00e8s de plusieurs organisations \u0153uvrant en sant\u00e9 c\u00e9r\u00e9brale \u2014 quelle ironie ! Alors que je commen\u00e7ais \u00e0 ressentir une am\u00e9lioration physique gr\u00e2ce aux m\u00e9dicaments, je savais que, pour soutenir ma famille, je devais aussi trouver du soutien pour moi-m\u00eame. <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai trouv\u00e9 les groupes de soutien traditionnels difficiles \u00e0 trouver et ax\u00e9s sur les besoins des aidants et des personnes vivant avec la maladie de Parkinson \u00e0 des stades plus avanc\u00e9s, et non sur l\u2019exp\u00e9rience sp\u00e9cifique que je vivais en tant que femme plus jeune. Je me suis tourn\u00e9e vers les r\u00e9seaux sociaux pour trouver des femmes d\u2019un \u00e2ge similaire au mien. Cette communaut\u00e9 a grandi pour rassembler plus de 100 000 personnes sur les plateformes sociales, dont mon compte Instagram, @ImStillAllie. Ce fut un privil\u00e8ge d\u2019entrer en contact avec des femmes partout en Am\u00e9rique du Nord et au-del\u00e0 qui partagent cette exp\u00e9rience. Il faut davantage de possibilit\u00e9s de connexion, et j\u2019esp\u00e8re voir cela se concr\u00e9tiser bient\u00f4t. <\/p>\n\n\n\n

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Ce qui doit changer pour les femmes & la suite<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

Le moment de changer la fa\u00e7on dont le monde per\u00e7oit la maladie de Parkinson, c\u2019est maintenant. Nos voix commencent \u00e0 \u00eatre entendues, mais ce n\u2019est encore qu\u2019un d\u00e9but. Le financement de la recherche et des soins pour la maladie de Parkinson accuse un retard par rapport \u00e0 d\u2019autres maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives, alors m\u00eame que la maladie de Parkinson est l\u2019affection neurologique qui conna\u00eet la croissance la plus rapide au monde. Et les recherches existantes excluent souvent les femmes. <\/p>\n\n\n\n

Si nous voulons avancer, les femmes doivent faire partie de l\u2019\u00e9quation.

Il est imp\u00e9ratif de comprendre comment la maladie de Parkinson se manifeste biologiquement chez les femmes, comment le stress et les hormones interagissent, et ce que signifie vivre avec la maladie de Parkinson tout en \u00e9levant des enfants et en travaillant. Si nous n\u2019\u00e9tudions pas les femmes, nous ne pouvons pas aider les femmes. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

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Allie est une militante en ligne qui a r\u00e9cemment lanc\u00e9 son podcast, Too Young for This Sh*t,<\/em> o\u00f9 elle \u00e9change avec d\u2019autres membres de la communaut\u00e9 Parkinson et contribue \u00e0 sensibiliser. <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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\u00ab Je continuerai \u00e0 travailler chaque jour pour que nos enfants vivent dans un monde o\u00f9 personne n\u2019est limit\u00e9 par la maladie de Parkinson. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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Des progr\u00e8s importants ont \u00e9t\u00e9 r\u00e9alis\u00e9s dans les communaut\u00e9s du cancer du sein et des maladies cardiaques, gr\u00e2ce \u00e0 une combinaison de mobilisation, d\u2019\u00e9ducation et de recherche. Je crois que nous conna\u00eetrons un succ\u00e8s similaire contre les maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives si nous faisons entendre nos voix et partageons nos histoires pour provoquer le changement. C\u2019est pourquoi je suis fi\u00e8re de m\u2019associer \u00e0 Parkinson Canada pour sensibiliser \u00e0 la r\u00e9alit\u00e9 des femmes vivant avec la maladie de Parkinson. Ce n\u2019est pas quelque chose que j\u2019aurais un jour pens\u00e9 vivre, surtout au meilleur de ma vie, mais maintenant que c\u2019est le cas, je continuerai \u00e0 travailler chaque jour pour que nos enfants vivent dans un monde o\u00f9 personne n\u2019est limit\u00e9 par la maladie de Parkinson. Comprendre l\u2019ensemble du tableau de la maladie de Parkinson, notamment la fa\u00e7on dont elle se manifeste chez les femmes, nous aidera \u00e0 atteindre cet objectif urgent. <\/p>\n\n\n\n

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Cette histoire est partag\u00e9e gr\u00e2ce au c\u0153ur et au d\u00e9vouement d\u2019Allie Signorelli. <\/em><\/h4>\n\n\n\n

Nous partageons des histoires comme celle d\u2019Allie pour mettre en lumi\u00e8re l\u2019exp\u00e9rience des femmes face \u00e0 la maladie de Parkinson, trop longtemps n\u00e9glig\u00e9e. Votre histoire m\u00e9rite d\u2019\u00eatre entendue. Partagez la v\u00f4tre en utilisant le mot-clic #WomanEnough. <\/p>\n\n\n\n

Parkinson Canada milite pour le changement par la sensibilisation, la recherche et des ressources con\u00e7ues pour les femmes. Ensemble, nous travaillons pour une vie sans limites. Pour en savoir plus, consultez parkinson.ca\/fr\/femmes<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Besoin de parler \u00e0 quelqu\u2019un ? Notre \u00e9quipe de soutien<\/a> est l\u00e0 pour vous. Contactez-nous par t\u00e9l\u00e9phone ou par courriel, du lundi au vendredi, de 9 h \u00e0 16 h. HE. par t\u00e9l\u00e9phone ou par courriel, du lundi au vendredi, de 9 h \u00e0 16 h. HE.<\/p>\n\n\n\n

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