{"id":57219,"date":"2026-03-02T15:28:45","date_gmt":"2026-03-02T15:28:45","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/?p=57219"},"modified":"2026-03-02T15:28:48","modified_gmt":"2026-03-02T15:28:48","slug":"quand-le-soutien-nest-jamais-venu-elaine-a-pris-les-choses-en-main","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/quand-le-soutien-nest-jamais-venu-elaine-a-pris-les-choses-en-main\/","title":{"rendered":"Quand le soutien n\u2019est jamais venu, Elaine a pris les choses en main"},"content":{"rendered":"\n

Les femmes peuvent \u00e9prouver des difficult\u00e9s \u00e0 obtenir un diagnostic de la maladie de Parkinson en temps opportun et avec pr\u00e9cision, car leurs sympt\u00f4mes se pr\u00e9sentent souvent diff\u00e9remment de ceux des hommes. Pourtant, les femmes restent sous-repr\u00e9sent\u00e9es dans la recherche et se heurtent souvent \u00e0 davantage d\u2019obstacles en mati\u00e8re de soins, de traitement et de soutien. <\/p>\n\n

Je le sais par exp\u00e9rience, car j\u2019ai re\u00e7u un diagnostic de Parkinson en 2018 \u00e0 l\u2019\u00e2ge de 58 ans et j\u2019ai d\u00fb naviguer seule dans le syst\u00e8me de sant\u00e9 tout en apprenant \u00e0 vivre avec ma condition. <\/p>\n\n

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Elaine adore passer du temps \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur, que ce soit pour jardiner, s\u2019occuper de ses plantes ou simplement profiter du grand air. <\/figcaption><\/figure>\n\n
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Quand un diagnostic ne s\u2019accompagne d\u2019aucun soutien<\/strong> <\/h3>\n\n

Je me souviens tr\u00e8s bien du jour o\u00f9 j\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e. Le m\u00e9decin est entr\u00e9 dans la pi\u00e8ce sans aucune \u00e9motion et a dit : \u00ab Vous avez la maladie de Parkinson. \u00bb Il n\u2019y a eu aucune conversation, aucune chance de poser des questions, ni m\u00eame une id\u00e9e de ce \u00e0 quoi m\u2019attendre. C\u2019\u00e9tait brutal et isolant, et je suis partie sans aucun soutien ni conseil. <\/p>\n\n

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Le m\u00e9decin est entr\u00e9 dans la pi\u00e8ce sans aucune \u00e9motion et a dit : \u00ab Vous avez la maladie de Parkinson. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n\n

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Je m\u2019attendais \u00e0 ce qu\u2019une fois que j\u2019aurais trouv\u00e9 des soins plus sp\u00e9cialis\u00e9s, je recevrais un soutien attentionn\u00e9 et continu, mais au lieu de cela, mon exp\u00e9rience a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par des retards constants et de l\u2019incertitude. Lors d\u2019un rendez-vous, un m\u00e9decin m\u2019a dit que j\u2019allais commencer \u00e0 me \u00ab d\u00e9t\u00e9riorer \u00bb et que je devais \u00ab m\u2019y habituer \u00bb. <\/p>\n\n

Avec le temps, j\u2019ai pris la d\u00e9cision de prendre ma sant\u00e9 en main. J\u2019ai vraiment tout fait par moi-m\u00eame, y compris la gestion de mes m\u00e9dicaments et les choix concernant mes soins. <\/p>\n\n

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Faire des rencontres quand les gens ne voient que le st\u00e9r\u00e9otype<\/strong> <\/h3>\n\n

La maladie de Parkinson n\u2019a pas effac\u00e9 mon d\u00e9sir d\u2019avoir un partenaire. Mais mon diagnostic a chang\u00e9 l\u2019exp\u00e9rience des rencontres pour moi d\u2019une mani\u00e8re qui semble injuste et personnelle. <\/strong> <\/p>\n\n

Apr\u00e8s mon diagnostic et la rupture d\u2019une relation importante, j\u2019esp\u00e9rais retourner dans le monde des rencontres, mais j\u2019ai d\u00e9couvert que c\u2019\u00e9tait devenu beaucoup plus complexe qu\u2019avant ou que ce \u00e0 quoi je m\u2019attendais. Je me consid\u00e8re toujours comme une personne valide et active, et je ne crois pas que le Parkinson d\u00e9finisse qui je suis. J\u2019aime la cr\u00e9ativit\u00e9 et le mouvement \u2013 faire du v\u00e9lo n\u2019importe quand et n\u2019importe o\u00f9, coudre \u00e0 la maison et sortir mon chien. Je ne me vois pas \u00e0 travers les st\u00e9r\u00e9otypes que les gens attachent souvent au Parkinson. Mais si je d\u00e9cide de r\u00e9v\u00e9ler ma condition trop t\u00f4t, certaines personnes imaginent imm\u00e9diatement une personne \u00e2g\u00e9e en fauteuil roulant au lieu de la personne en face d\u2019elles. Les rencontres deviennent plus compliqu\u00e9es quand la personne que vous voyez commence \u00e0 r\u00e9agir avec des suppositions au lieu de s\u2019adresser \u00e0 vous. Je pense aussi \u00e0 la responsabilit\u00e9 que l\u2019on attend souvent des femmes, et je suis honn\u00eate sur le fait que je ne veux pas me sentir comme un fardeau dans la vie de quelqu\u2019un d\u2019autre. <\/p>\n\n

En m\u00eame temps, gr\u00e2ce \u00e0 la Tourn\u00e9e Spinning Wheels de Parkinson Canada<\/a>, j\u2019ai trouv\u00e9 un sentiment de communaut\u00e9, des amis pour la vie et un nouveau colocataire. <\/p>\n\n

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Elaine a particip\u00e9 \u00e0 la Tourn\u00e9e Spinning Wheels pour la premi\u00e8re fois l\u2019ann\u00e9e derni\u00e8re, apportant son amour du cyclisme et son mode de vie actif \u00e0 la randonn\u00e9e. <\/figcaption><\/figure>\n\n
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Ce qui doit changer pour les femmes & la suite<\/strong> <\/h3>\n\n

Je crois que les exp\u00e9riences des femmes atteintes de Parkinson sont encore n\u00e9glig\u00e9es, et je n\u2019h\u00e9site jamais quand on me demande si les voix des femmes sont assez entendues. <\/p>\n\n

Je veux que les femmes entendent, t\u00f4t et clairement, ce que j\u2019ai d\u00fb apprendre par moi-m\u00eame : que le Parkinson peut se pr\u00e9senter diff\u00e9remment chez les femmes, et que les soins doivent refl\u00e9ter cette r\u00e9alit\u00e9 au lieu de l\u2019ignorer. <\/strong><\/p>\n\n

Je crois aussi qu\u2019il faut \u00e9crire sa propre histoire \u2013 ne supposez pas que le Parkinson suivra un chemin trac\u00e9. Chaque jour est une chance de se r\u00e9veiller, de vivre sa meilleure journ\u00e9e et de ne pas abandonner. <\/strong><\/p>\n\n

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Cette histoire est partag\u00e9e gr\u00e2ce \u00e0 la force et au courage d\u2019Elaine Jongsma. <\/em><\/h4>\n\n

Nous partageons des histoires comme celle d\u2019Elaine pour mettre en lumi\u00e8re les exp\u00e9riences des femmes atteintes de Parkinson, car elles ont \u00e9t\u00e9 n\u00e9glig\u00e9es pendant trop longtemps. Votre histoire m\u00e9rite d\u2019\u00eatre entendue. Partagez votre propre histoire en utilisant le mot-clic #WomanEnough. <\/p>\n\n

Parkinson Canada milite pour le changement par la sensibilisation, la recherche et des ressources con\u00e7ues pour les femmes. Ensemble, nous travaillons pour une vie sans limites. Pour en savoir plus, consultez parkinson.ca\/fr\/femmes<\/a>. <\/p>\n\n

Besoin de parler \u00e0 quelqu\u2019un ? Notre \u00e9quipe de soutien<\/a> est l\u00e0 pour vous. Contactez-nous par t\u00e9l\u00e9phone ou par courriel, du lundi au vendredi, de 9h00 \u00e0 16h00 HE. HE. <\/p>\n\n

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