{"id":57216,"date":"2026-03-02T15:29:17","date_gmt":"2026-03-02T15:29:17","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/?p=57216"},"modified":"2026-02-25T17:45:01","modified_gmt":"2026-02-25T17:45:01","slug":"le-parkinson-cest-plus-que-ce-que-lon-voit-a-lexterieur","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/le-parkinson-cest-plus-que-ce-que-lon-voit-a-lexterieur\/","title":{"rendered":"Le Parkinson, c\u2019est plus que ce que l\u2019on voit \u00e0 l\u2019ext\u00e9rieur"},"content":{"rendered":"\n

Quand les gens entendent le mot \u00ab Parkinson \u00bb, ils pensent aux tremblements, \u00e0 la raideur, \u00e0 la lenteur \u2013 tous des sympt\u00f4mes moteurs visibles. Mais la maladie de Parkinson ne se r\u00e9sume pas \u00e0 des sympt\u00f4mes visibles \u2013 et cette compr\u00e9hension limit\u00e9e fait que l\u2019exp\u00e9rience de nombreuses femmes est mal comprise ou minimis\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

Pour moi, les d\u00e9fis ont notamment \u00e9t\u00e9 les variations hormonales, l\u2019anxi\u00e9t\u00e9, la d\u00e9pression, la stigmatisation et le poids \u00e9motionnel de simplement \u00ab essayer de tenir le coup \u00bb. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Mon fils Kyle a remarqu\u00e9 mon tremblement en premier et, comme beaucoup de femmes, j\u2019ai essay\u00e9 de le minimiser ou de l\u2019expliquer par le stress \u2013 et au d\u00e9but, mon m\u00e9decin l\u2019a fait aussi. Il a fallu une deuxi\u00e8me visite avant d\u2019\u00eatre orient\u00e9e vers un neurologue. Et m\u00eame alors, j\u2019ai encore d\u00fb insister pour \u00eatre entendue. <\/p>\n\n\n\n

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Quand les sympt\u00f4mes sont minimis\u00e9s<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

Ma toute premi\u00e8re exp\u00e9rience de soins a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par quelque chose que vivent beaucoup de femmes : ne pas \u00eatre \u00e9cout\u00e9es. J\u2019ai appris que tous les professionnels de la sant\u00e9 ne comprennent pas que la maladie de Parkinson se manifeste diff\u00e9remment chez les femmes. Mon premier neurologue n\u2019a pas pris le temps d\u2019\u00e9couter ce que je ressentais, et on m\u2019a prescrit des m\u00e9dicaments sans v\u00e9ritable discussion. <\/p>\n\n\n\n

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\u00ab Ma toute premi\u00e8re exp\u00e9rience de soins a \u00e9t\u00e9 marqu\u00e9e par quelque chose que vivent beaucoup de femmes : ne pas \u00eatre \u00e9cout\u00e9es. \u00bb<\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

Aujourd\u2019hui, je me sens soutenue par mon \u00e9quipe soignante et j\u2019ai bon espoir pour les prochaines \u00e9tapes de ma prise en charge, notamment une chirurgie de stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde, mais ce rejet initial a laiss\u00e9 des traces. <\/p>\n\n\n\n

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Mylene aime s\u2019occuper de ses plantes, mais lorsqu\u2019elle ne jardine pas, vous pouvez la trouver en train de faire du l\u00e8che-vitrines au centre commercial pour faire ses pas. <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Hormones, fatigue et sympt\u00f4mes dont on ne parle pas<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

J\u2019ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e apr\u00e8s la m\u00e9nopause, mais les changements hormonaux continuent d\u2019affecter mon quotidien d\u2019une mani\u00e8re dont on parle rarement. Pour moi, la fatigue est l\u2019un de mes sympt\u00f4mes les plus marqu\u00e9s. Le matin, je me sens souvent bien et pr\u00eate \u00e0 affronter la journ\u00e9e, mais en d\u00e9but de soir\u00e9e, tout commence \u00e0 sembler beaucoup plus lent. Vers 18 h ou 19 h, je suis compl\u00e8tement \u00e9puis\u00e9e ; m\u00eame me lever du canap\u00e9 me para\u00eet une t\u00e2che \u00e9norme. <\/p>\n\n\n\n

Les hormones peuvent aussi d\u00e9clencher d\u2019autres sympt\u00f4mes dont on ne parle g\u00e9n\u00e9ralement pas. Pour moi, lorsque j\u2019ai des bouff\u00e9es de chaleur, je sais que c\u2019est hormonal \u2013 mais ensuite l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 suit, puis la dystonie li\u00e9e \u00e0 la maladie de Parkinson. Je ne savais pas que ces deux \u00e9l\u00e9ments pouvaient \u00eatre li\u00e9s. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

La dystonie (contractions musculaires involontaires) est le sympt\u00f4me qui m\u2019affecte le plus. Quand cela arrive, je suis compl\u00e8tement hors d\u2019\u00e9tat de fonctionner. Avec le temps, j\u2019ai appris \u00e0 me calmer et \u00e0 prendre du recul. <\/p>\n\n\n\n

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La maladie de Parkinson change votre identit\u00e9<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

Vivre avec la maladie de Parkinson a transform\u00e9 la fa\u00e7on dont je me vois. Je ne peux pas conduire, ni sortir seule sans m\u2019inqui\u00e9ter constamment d\u2019un blocage ou d\u2019une dystonie \u2013 m\u00eame cuisiner est devenu stressant. Avant, je faisais tout par moi-m\u00eame, et maintenant j\u2019ai peur de me couper en cuisine en pr\u00e9parant les repas. M\u00eame prendre soin de moi est devenu compliqu\u00e9, car quelque chose d\u2019aussi simple que prendre une douche n\u00e9cessite de planifier en fonction de mon \u00e9nergie. Parfois, je veux me doucher le matin puis je repousse au soir, mais ensuite je n\u2019ai plus la force ni l\u2019\u00e9nergie pour le faire. <\/p>\n\n\n\n

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La stigmatisation \u00e0 laquelle les femmes font encore face<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

Des amis m\u2019ont dit qu\u2019il n\u2019y avait \u00ab aucune chance \u00bb que j\u2019aie la maladie de Parkinson. Certains ont sugg\u00e9r\u00e9 que je l\u2019imaginais et m\u2019ont m\u00eame dit d\u2019\u00ab arr\u00eater d\u2019en parler \u00bb. <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai aussi \u00e9t\u00e9 licenci\u00e9e de mon travail apr\u00e8s mon diagnostic \u2013 cela n\u2019a jamais \u00e9t\u00e9 dit directement, mais c\u2019\u00e9tait sous-entendu. Et m\u00eame aujourd\u2019hui, je fais encore face \u00e0 l\u2019id\u00e9e re\u00e7ue que les femmes n\u2019attrapent pas la maladie de Parkinson et que mes sympt\u00f4mes sont \u00ab dans ma t\u00eate \u00bb. On m\u2019a demand\u00e9 de ne pas en parler parce que c\u2019est trop difficile \u00e0 g\u00e9rer pour certaines personnes. <\/p>\n\n\n\n

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Mylene est une fervente d\u00e9fenseure de la sant\u00e9 mentale au sein de la communaut\u00e9 Parkinson, parlant ouvertement de ses propres exp\u00e9riences \u2013 et elle le fait presque toujours avec un grand sourire. <\/figcaption><\/figure>\n\n\n\n
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Ce qui doit changer pour les femmes & la suite<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n

J\u2019ai trouv\u00e9 de la force gr\u00e2ce aux \u00e9tirements, \u00e0 la boxe et \u00e0 la marche \u00e0 la maison \u2013 mais je me tourne souvent vers Parkinson Canada pour obtenir du soutien lorsque j\u2019en ai besoin. Gr\u00e2ce au CareFinder<\/a> de Parkinson Canada, j\u2019ai trouv\u00e9 des cours de tai-chi \u00e0 deux pas de chez moi. Mais je crois qu\u2019il n\u2019y a toujours pas assez d\u2019espaces con\u00e7us sp\u00e9cifiquement pour les femmes confront\u00e9es \u00e0 la maladie de Parkinson.<\/p>\n\n\n\n

Les femmes ont besoin de plus d\u2019information, d\u2019un soutien adapt\u00e9 et d\u2019occasions de parler ouvertement de la m\u00e9nopause, de la sant\u00e9 mentale, de la parentalit\u00e9 et des r\u00e9alit\u00e9s dont personne ne parle. Je veux aussi que la recherche et les essais cliniques incluent mieux les femmes. La maladie de Parkinson ne nous affecte pas de la m\u00eame fa\u00e7on, et la recherche doit prendre les femmes en consid\u00e9ration \u2013 de l\u2019anatomie \u00e0 la sant\u00e9 mentale. <\/strong><\/p>\n\n\n\n

Et il est important que les gens comprennent que la maladie de Parkinson n\u2019est pas une affection domin\u00e9e par les hommes. Les femmes \u2013 et les jeunes femmes \u2013 sont aussi touch\u00e9es. En fait, pr\u00e8s de la moiti\u00e9 des diagnostics de Parkinson au Canada concernent des femmes. J\u2019esp\u00e8re qu\u2019en partageant mon exp\u00e9rience, je pourrai contribuer \u00e0 un changement de compr\u00e9hension \u00e0 l\u2019\u00e9chelle du pays et aider les femmes \u00e0 se sentir moins seules. <\/p>\n\n\n\n

<\/div>\n\n\n\n

Cette histoire est partag\u00e9e gr\u00e2ce au courage et \u00e0 l\u2019esprit de Mylene Pereira. <\/em><\/h4>\n\n\n\n

Nous partageons des histoires comme celle de Mylene pour mettre en lumi\u00e8re l\u2019exp\u00e9rience des femmes vivant avec la maladie de Parkinson, trop longtemps ignor\u00e9e. Votre histoire m\u00e9rite d\u2019\u00eatre entendue. Partagez la v\u00f4tre en utilisant le hashtag #WomanEnough. <\/p>\n\n\n\n

Parkinson Canada \u0153uvre au changement gr\u00e2ce \u00e0 la sensibilisation, \u00e0 la recherche et \u00e0 des ressources con\u00e7ues en pensant aux femmes. Ensemble, nous travaillons vers une vie sans limites. Pour en savoir plus, rendez-vous sur parkinson.ca\/fr\/femmes\/<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Besoin de parler \u00e0 quelqu\u2019un ? Notre \u00e9quipe de soutien<\/a> est l\u00e0 pour vous. Contactez-nous par t\u00e9l\u00e9phone ou par e-mail, du lundi au vendredi, de 9 h \u00e0 16 h (HE). t\u00e9l\u00e9phone ou e-mail, du lundi au vendredi, de 9 h \u00e0 16 h (HE).<\/p>\n\n\n\n

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\"\"<\/a><\/figure>\n\n\n\n
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