{"id":56880,"date":"2026-02-12T21:50:28","date_gmt":"2026-02-12T21:50:28","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/?p=56880"},"modified":"2026-02-12T21:51:45","modified_gmt":"2026-02-12T21:51:45","slug":"notre-histoire-rencontres-amour-et-famille-avec-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/notre-histoire-rencontres-amour-et-famille-avec-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Notre histoire: rencontres, amour et famille avec la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"\n

Je m\u2019appelle Alex, et voici le r\u00e9cit de ma vie avec ma femme, nos deux magnifiques enfants et la maladie de Parkinson. <\/p>\n\n\n\n

Quand le sc\u00e9nario a chang\u00e9<\/strong> <\/h5>\n\n\n\n

J\u2019ai commenc\u00e9 ma carri\u00e8re dans le monde du th\u00e9\u00e2tre, captiv\u00e9 par l\u2019\u00e9nergie de la sc\u00e8ne, l\u2019art de raconter des histoires et le lien avec le public. J\u2019\u00e9tais loin de me douter que la vie me r\u00e9servait une r\u00e9\u00e9criture. Des tremblements subtils et des probl\u00e8mes de mobilit\u00e9 s\u2019installaient depuis des ann\u00e9es, et j\u2019ai fini par recevoir un diagnostic : d\u2019abord une dystonie sensible \u00e0 la dopa \u00e0 16 ans, puis la maladie de Parkinson \u00e0 29 ans. Ce fut un tournant, non seulement pour moi, mais pour toute ma famille. <\/p>\n\n\n\n

\u00c9trangement, le diagnostic a apport\u00e9 une certaine clart\u00e9. Il expliquait pourquoi des choses simples comme marcher \u00e9taient si \u00e9puisantes et que ce n\u2019\u00e9tait pas seulement dans ma t\u00eate. Mes parents ont \u00e9t\u00e9 mes plus fervents d\u00e9fenseurs, naviguant dans le d\u00e9dale des sp\u00e9cialistes, des rendez-vous et des th\u00e9rapies avec une d\u00e9termination et un espoir in\u00e9branlables. <\/p>\n\n\n\n

Avec le temps, j\u2019ai trouv\u00e9 une nouvelle voie. J\u2019ai repris mes \u00e9tudes, obtenu des dipl\u00f4mes en math\u00e9matiques et en statistiques, et j\u2019ai entam\u00e9 une nouvelle carri\u00e8re dans le secteur bancaire. Le th\u00e9\u00e2tre a peut-\u00eatre \u00e9t\u00e9 mon premier acte, mais la vie me r\u00e9servait d\u2019autres r\u00f4les, et j\u2019ai appris \u00e0 les accepter chacun \u00e0 leur tour. <\/p>\n\n\n\n

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Trouver \u00ab la perle rare \u00bb<\/strong> <\/h5>\n\n\n\n

J\u2019ai rencontr\u00e9 ma femme pendant la pand\u00e9mie. Les rencontres sur Internet \u00e9taient une fronti\u00e8re nouvelle et \u00e9trange pour moi, surtout lorsqu\u2019il s\u2019agissait d\u2019\u00eatre honn\u00eate au sujet de Parkinson. Certaines personnes ont coup\u00e9 tout contact. D\u2019autres ont dit maladroitement \u00ab d\u00e9sol\u00e9 \u00bb avant de partir. Mais c\u2019est alors que je l\u2019ai rencontr\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

Elle n\u2019a pas dit \u00ab Je suis d\u00e9sol\u00e9e \u00bb. Elle a dit: \u00ab Dis-m\u2019en plus \u00bb.<\/p>\n\n\n\n

C\u2019est l\u00e0 que j\u2019ai su, et nous avons eu notre premier rendez-vous le soir d\u2019Halloween. C\u2019\u00e9tait cens\u00e9 n\u2019\u00eatre qu\u2019un simple caf\u00e9\u2026 mais cela s\u2019est transform\u00e9 en quatre films et huit heures de conversation. Cinq mois plus tard, je la demandais en mariage, et moins d\u2019un an apr\u00e8s, nous \u00e9tions mari\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n

Elle est infirmi\u00e8re et travaille dans l\u2019unit\u00e9 de soins intensifs et au service des grands br\u00fbl\u00e9s ; la force et la compassion font donc partie de son ADN. C\u2019est aussi gr\u00e2ce \u00e0 elle que je me d\u00e9passe, que j\u2019essaie de nouvelles choses et que je continue \u00e0 me battre, m\u00eame les jours difficiles. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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\u00ab Depuis l\u2019op\u00e9ration, la vie a chang\u00e9. Ce n\u2019est pas un rem\u00e8de miracle, mais c\u2019est une victoire majeure. \u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n\n\n\n

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La vie avec Parkinson \u2013<\/strong>\u2060<\/strong> m\u00eame les moments les plus difficiles<\/strong> <\/h5>\n\n\n\n

Certaines choses sont tout simplement plus dures. Je me fatigue beaucoup. Avant de subir une intervention de stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP), les tremblements commen\u00e7aient \u00e0 prendre le dessus. Je m\u2019inqui\u00e9tais de savoir si je serais capable de remonter l\u2019all\u00e9e centrale ou si mes t\u00e9moins devraient me porter. Heureusement, c\u2019\u00e9tait un bon jour, et j\u2019ai march\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Depuis l\u2019op\u00e9ration, la vie a chang\u00e9. Ce n\u2019est pas un rem\u00e8de miracle, mais c\u2019est une victoire majeure. Je n\u2019ai plus besoin de d\u00e9ambulateur. Ramper \u00e9tait autrefois plus facile que marcher, mais ce n\u2019est plus le cas. <\/p>\n\n\n\n

Bien s\u00fbr, il y a des d\u00e9fis. J\u2019ai \u00e9t\u00e9 licenci\u00e9 une fois parce que je ne pouvais pas r\u00e9pondre \u00e0 certaines attentes ; les sympt\u00f4mes de Parkinson et l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 rendaient les choses difficiles. Mais mes parents m\u2019ont soutenu pendant mes \u00e9tudes, et j\u2019ai eu la chance de trouver une entreprise qui valorise la diversit\u00e9 et comprend ma condition. <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai aussi appris que la stigmatisation est r\u00e9elle, mais pas toujours l\u00e0 o\u00f9 on l\u2019attend. L\u2019utilisation d\u2019un d\u00e9ambulateur me complexait, mais elle a ouvert des discussions. J\u2019ai m\u00eame cr\u00e9\u00e9 un compte TikTok pour partager mon histoire. <\/p>\n\n\n\n

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L\u2019humour et les dures v\u00e9rit\u00e9s<\/strong> <\/h5>\n\n\n\n

Lorsque j\u2019ai \u00e9t\u00e9 officiellement diagnostiqu\u00e9, mes amis m\u2019ont offert des paniers-cadeaux. \u00c0 l\u2019int\u00e9rieur, il y avait des maracas, de la panure \u00ab Shake \u2019n Bake \u00bb et le jeu de soci\u00e9t\u00e9 Docteur Maboul<\/em>. C\u2019\u00e9tait leur fa\u00e7on de me dire \u00ab Nous sommes avec toi \u00bb avec le sourire. <\/p>\n\n\n\n

Nous essayons de trouver de la joie dans l\u2019absurde. Au d\u00e9but, notre fils pensait que Parkinson \u00e9tait un jeu ; il inventait des noms pour les tremblements. Et \u00e0 bien des \u00e9gards, cela nous a tous aid\u00e9s \u00e0 voir les choses diff\u00e9remment. <\/p>\n\n\n\n

Mais il y a aussi des aspects pesants : l\u2019apathie, l\u2019impr\u00e9visibilit\u00e9, les impr\u00e9vus. Certains jours ressemblent \u00e0 un brouillard. C\u2019est l\u00e0 que ma femme excelle. Elle a cr\u00e9\u00e9 un \u00ab tableau de bord des t\u00e2ches \u00bb avec des objectifs quotidiens, hebdomadaires et mensuels pour m\u2019aider \u00e0 garder le cap lorsque ma motivation est au plus bas. <\/p>\n\n\n\n

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Paternit\u00e9, jeux et raison d\u2019\u00eatre<\/strong> <\/h5>\n\n\n\n

Ces derniers temps, mes loisirs ont chang\u00e9. Non pas \u00e0 cause de Parkinson, mais \u00e0 cause de la paternit\u00e9. Je suis devenu un v\u00e9ritable architecte avec les LEGO, je joue aux poup\u00e9es et je change des couches. J\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 jouer au hockey avec mon fils. La vie est bien remplie, mais elle est belle. <\/p>\n\n\n\n

Je m\u2019implique d\u00e8s que je le peux, en participant \u00e0 des recherches quand c\u2019est possible, bien que j\u2019aie \u00e9t\u00e9 refus\u00e9 pour \u00eatre \u00ab trop jeune \u00bb. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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Nos conseils pour vous<\/strong> <\/h5>\n\n\n\n

Laissez les gens entrer dans votre vie ; ce n\u2019est pas une mission en solo. Entourez-vous de ceux qui disent \u00ab Dis-m\u2019en plus \u00bb plut\u00f4t que \u00ab Je suis d\u00e9sol\u00e9 \u00bb. Soyez ouvert avec votre employeur et trouvez des espaces qui vous font une place telle que vous \u00eates. <\/p>\n\n\n\n

Et le conseil de ma femme : soyez proactifs. C\u2019est une condition qui touche tout le foyer, pas seulement un individu. Chacun g\u00e8re les choses diff\u00e9remment, alors faites preuve de bienveillance l\u2019un envers l\u2019autre. Elle recommande vivement la lecture des livres de Michael J. Fox, en particulier les passages \u00e9crits par sa femme. Ce lien a trouv\u00e9 un \u00e9cho en elle. Nous ne sommes pas parfaits, mais nous sommes pr\u00e9sents. Et chaque jour, nous choisissons le lien et l\u2019amour \u2013 un amour d\u00e9sordonn\u00e9, honn\u00eate et magnifiquement imparfait. <\/p>\n\n\n\n

Le lien humain est important. Parkinson Canada propose des groupes de soutien<\/a> et des ressources<\/a> pour vous aider \u00e0 trouver votre prochain lien.<\/p>\n\n\n\n

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