{"id":56561,"date":"2026-02-03T20:11:52","date_gmt":"2026-02-03T20:11:52","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/les-liens-qui-me-portent-lhistoire-de-jacques-seguin\/"},"modified":"2026-02-03T21:31:04","modified_gmt":"2026-02-03T21:31:04","slug":"les-liens-qui-me-portent-lhistoire-de-jacques-seguin","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/les-liens-qui-me-portent-lhistoire-de-jacques-seguin\/","title":{"rendered":"Les liens qui me portent \u2013 L\u2019histoire de Jacques S\u00e9guin"},"content":{"rendered":"\n

Je m\u2019appelle Jacques Seguin.<\/strong> Je suis un mari, un p\u00e8re de quatre filles incroyables et un grand-p\u00e8re fier de sept petits-enfants. J\u2019ai pass\u00e9 une grande partie de ma vie dans le domaine de l\u2019\u00e9ducation \u2013 en tant qu\u2019enseignant, directeur adjoint, directeur et surintendant \u2013 toujours entour\u00e9 de gens, \u00e0 apprendre, \u00e0 \u00e9couter et \u00e0 diriger. J\u2019ai aussi toujours aim\u00e9 rester actif en jouant au racquetball, en faisant du tai-chi, en jouant au billard et m\u00eame, \u00e0 l\u2019occasion, au pickleball quand je me sens d\u2019humeur aventureuse. <\/p>\n\n\n\n

Mais la partie la plus significative de ma vie, surtout depuis que la maladie de Parkinson est entr\u00e9e en sc\u00e8ne, a \u00e9t\u00e9 quelque chose d\u2019encore plus puissant que le mouvement. Il s\u2019agit du lien \u2013 les relations qui m\u2019ont port\u00e9 \u00e0 travers l\u2019incertitude et m\u2019ont aid\u00e9 \u00e0 continuer \u00e0 vivre pleinement. <\/p>\n\n\n\n

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Annoncer la nouvelle aux gens que j\u2019aime<\/strong> <\/h4>\n\n\n\n

Lorsque j\u2019ai re\u00e7u mon diagnostic de la maladie de Parkinson en d\u00e9cembre 2003, j\u2019ai eu l\u2019impression d\u2019\u00eatre frapp\u00e9 au front avec une pi\u00e8ce de bois de 5 sur 10. Le jour m\u00eame, je l\u2019ai dit \u00e0 mes filles. <\/p>\n\n\n\n

Partager ce moment avec elles a \u00e9t\u00e9 l\u2019une des choses les plus difficiles que j\u2019aie jamais faites, mais c\u2019\u00e9tait aussi le d\u00e9but de quelque chose d\u2019important. Nous y avons fait face ensemble. Ma famille a toujours \u00e9t\u00e9 mon fondement, et au fil des ans, leur amour m\u2019a rappel\u00e9 \u00e0 maintes reprises que la maladie de Parkinson pouvait changer ma vie, mais qu\u2019elle ne me l\u2019enl\u00e8verait pas. <\/p>\n\n\n\n

Je m\u2019efforcerai toujours d\u2019\u00eatre une personne, un p\u00e8re et un grand-p\u00e8re vivant avec la maladie de Parkinson \u2013 et non quelqu\u2019un qui est contr\u00f4l\u00e9 par elle. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

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Perdre son autonomie et trouver du soutien<\/strong> <\/h4>\n\n\n\n

En mai 2004, j\u2019ai d\u00fb cesser de travailler. Mon corps ne pouvait tout simplement plus suivre. Pour quelqu\u2019un qui avait pass\u00e9 sa vie \u00e0 soutenir les autres, il \u00e9tait incroyablement difficile de soudainement avoir l\u2019impression d\u2019avoir besoin d\u2019aide juste pour g\u00e9rer la vie quotidienne. J\u2019ai m\u00eame cess\u00e9 de conduire pendant un certain temps en raison de probl\u00e8mes de vision et de s\u00e9cheresse oculaire, et cette perte d\u2019autonomie a \u00e9t\u00e9 p\u00e9nible. <\/p>\n\n\n\n

Ce qui m\u2019a permis de traverser ces moments difficiles, c\u2019est de savoir que je n\u2019\u00e9tais pas seul. J\u2019avais des gens \u00e0 mes c\u00f4t\u00e9s \u2013 une famille qui me soutenait et, \u00e9ventuellement, une communaut\u00e9 plus large de personnes qui comprenaient ce que signifiait vivre avec la maladie de Parkinson. <\/p>\n\n\n\n

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Le pouvoir de la compr\u00e9hension mutuelle<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Au fil du temps, j\u2019ai commenc\u00e9 \u00e0 me red\u00e9couvrir gr\u00e2ce au mouvement. Le racquetball m\u2019a donn\u00e9 l\u2019impression d\u2019avoir retrouv\u00e9 mon corps d\u2019avant. Le tai-chi m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 rester ancr\u00e9. Les groupes d\u2019exercices m\u2019ont rappel\u00e9 que je pouvais encore participer pleinement \u00e0 la vie. Mais la communaut\u00e9 qui l\u2019entourait \u00e9tait tout aussi importante que l\u2019activit\u00e9 elle-m\u00eame \u2013 des gens qui comprenaient sans avoir besoin d\u2019explications. <\/p>\n\n\n\n

J\u2019ai \u00e9galement cr\u00e9\u00e9 une r\u00e8gle personnelle que j\u2019appelle mes \u00ab cinq minutes par mois \u00bb. Pendant cinq minutes, je me permets de pleurer, de crier et d\u2019\u00eatre jaloux de la vie que j\u2019avais avant \u2013 sans culpabilit\u00e9. Et puis je vais de l\u2019avant. Je n\u2019ai pas eu besoin de ces cinq minutes depuis plus d\u2019un an, car le lien m\u2019a aid\u00e9 \u00e0 faire face \u00e0 la situation de mani\u00e8re plus profonde. <\/p>\n\n\n\n

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Le mentorat, le b\u00e9n\u00e9volat et la contribution<\/strong> <\/h4>\n\n\n\n

L\u2019une des d\u00e9cisions les plus transformatrices que j\u2019ai prises a \u00e9t\u00e9 de subir une stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP). Cela a chang\u00e9 ma vie \u2013 je pouvais conduire \u00e0 nouveau, voir plus loin et me sentir plus moi-m\u00eame. Maintenant, je parle avec d\u2019autres personnes qui se pr\u00e9parent \u00e0 la SCP, en leur offrant r\u00e9confort et honn\u00eatet\u00e9 avant l\u2019op\u00e9ration. <\/p>\n\n\n\n

Je dirige \u00e9galement un groupe de soutien de Parkinson Canada \u00e0 Orl\u00e9ans. C\u2019est un petit groupe \u2013 peut-\u00eatre de six \u00e0 dix personnes \u2013 mais les conversations sont puissantes. Parfois, le plus grand soutien consiste simplement \u00e0 s\u2019asseoir avec quelqu\u2019un qui comprend. <\/p>\n\n\n\n

Je crois sinc\u00e8rement que notre temps est la chose la plus pr\u00e9cieuse que nous pouvons offrir. C\u2019est pourquoi je fais du b\u00e9n\u00e9volat, du mentorat et que je partage mon histoire \u2013 parce que ce n\u2019est pas la fin de mon histoire. C\u2019est simplement un nouveau chapitre. <\/p>\n\n\n\n

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Permettez aux gens d’\u00e9tablir un lien avec vous<\/strong><\/h4>\n\n\n\n

Si je pouvais offrir un conseil \u00e0 une personne nouvellement diagnostiqu\u00e9e, ce serait celui-ci : ne le gardez pas pour vous. Les gens ne savent peut-\u00eatre pas toujours quoi dire, mais donnez-leur la chance de marcher avec vous. Ouvrez la porte et laissez-les entrer. S\u2019ils n\u2019entrent pas, ce n\u2019est pas grave non plus. Mais donnez-leur la possibilit\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Le Parkinson fait partie de ma vie, mais ce n\u2019est pas tout ce que je suis. Ce qui me d\u00e9finit, c\u2019est l\u2019amour, la famille, l\u2019amiti\u00e9 et la communaut\u00e9 \u2013 les relations qui continuent de me soutenir. Parce qu\u2019en fin de compte, nous ne nous en sortons pas seuls.<\/p>\n\n\n\n

Et je suis toujours l\u00e0. Je vis toujours. Je suis toujours connect\u00e9. <\/strong><\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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\"\"<\/figure>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n
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