Les 22 septembre et 23 octobre, Parkinson Canada a organis\u00e9 des ateliers virtuels d’engagement des patients dans la recherche, anim\u00e9s par notre \u00e9quipe de recherche. Dans la recherche scientifique, il existe parfois un foss\u00e9 entre les personnes qui travaillent en laboratoire et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, dont les travaux auront une incidence sur le d\u00e9veloppement de traitements et une meilleure compr\u00e9hension de la maladie de Parkinson. Bien que les chercheurs aient souvent une solide compr\u00e9hension des m\u00e9canismes qui sous-tendent la maladie de Parkinson elle-m\u00eame, ils n’ont pas toujours l’occasion d’interagir directement avec les personnes atteintes de la maladie de Parkinson d’une mani\u00e8re significative pour en apprendre davantage sur les impacts pratiques de la maladie. De m\u00eame, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson n’ont souvent pas d’exposition directe \u00e0 la recherche scientifique, tant pour exprimer leurs pens\u00e9es que pour comprendre les derni\u00e8res avanc\u00e9es d’une mani\u00e8re adapt\u00e9e \u00e0 leurs besoins. <\/p>\n\n
L’objectif de ces ateliers est de combler ce foss\u00e9 entre les chercheurs et la communaut\u00e9. Veiller \u00e0 ce que les chercheurs entendent leurs voix et puissent mieux comprendre leurs besoins, et que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson soient plus engag\u00e9es et impliqu\u00e9es \u00e0 toutes les \u00e9tapes du processus de recherche afin de contribuer \u00e0 l’\u00e9laboration de travaux qui ont un impact et un sens pour elles. <\/p>\n\n
Tout au long des deux s\u00e9ances, les chercheurs et la communaut\u00e9 touch\u00e9e par la maladie de Parkinson ont interagi directement, entendant collectivement des experts dans le domaine, participant \u00e0 des tables rondes et discutant des meilleures fa\u00e7ons d’int\u00e9grer le point de vue des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans le processus de recherche. Apr\u00e8s les deux \u00e9v\u00e9nements, les participants ont \u00e9t\u00e9 invit\u00e9s \u00e0 remplir des sondages pour aider \u00e0 traiter leurs r\u00e9flexions et \u00e0 nous fournir une voie claire \u00e0 suivre \u00e0 partir d’ici. <\/p>\n\n
L’atelier a permis \u00e0 de nombreux participants de se sentir nouvellement motiv\u00e9s \u00e0 participer \u00e0 la recherche. Ils ont r\u00e9alis\u00e9 que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent jouer un r\u00f4le significatif, non seulement en tant que participants \u00e0 l’\u00e9tude, mais aussi en fa\u00e7onnant la conception, les outils et les priorit\u00e9s de la recherche. Les participants qui en \u00e9taient \u00e0 leur premi\u00e8re participation ont exprim\u00e9 un vif d\u00e9sir de continuer \u00e0 s’impliquer et d’explorer d’autres possibilit\u00e9s de participation \u00e0 la recherche en dehors de leur simple participation \u00e0 une \u00e9tude. <\/p>\n\n
Cependant, les participants ont \u00e9galement soulign\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 de voies d’acc\u00e8s plus claires \u00e0 la recherche. Beaucoup ne savaient pas o\u00f9 trouver des \u00e9tudes, comment \u00eatre s\u00e9lectionn\u00e9s, ni quand et o\u00f9 l’engagement \u00e9tait possible. Ils ont sugg\u00e9r\u00e9 de cr\u00e9er un d\u00e9p\u00f4t central de possibilit\u00e9s et ont m\u00eame envisag\u00e9 un \u00ab alli\u00e9 de la recherche \u00bb pour les guider. Les personnes vivant dans les zones rurales ont not\u00e9 des options locales limit\u00e9es et ont ajout\u00e9 des obstacles g\u00e9ographiques \u00e0 la participation. <\/p>\n\n
Plusieurs d\u00e9fis entravent \u00e9galement la participation : la progression de la maladie de Parkinson, les contraintes de temps, les processus de recherche peu clairs et les probl\u00e8mes technologiques ou de communication pendant les s\u00e9ances. Ces obstacles ont soulign\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 de relations chercheur-participant plus solides. Les participants ont soulign\u00e9 que les \u00e9quipes de recherche devraient mieux comprendre les limites li\u00e9es \u00e0 la maladie de Parkinson et recevoir une formation de sensibilisation afin de cr\u00e9er des environnements plus accueillants. <\/p>\n\n
Malgr\u00e9 ces obstacles, l’int\u00e9r\u00eat pour diverses possibilit\u00e9s de participation \u00e0 la recherche \u00e9tait \u00e9lev\u00e9. Cela allait de la participation \u00e0 des \u00e9tudes \u00e0 la participation \u00e0 des conseils consultatifs, \u00e0 l’examen de subventions, \u00e0 la contribution \u00e0 la conception d’\u00e9tudes et \u00e0 la participation \u00e0 des activit\u00e9s de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats de personnes qui ont d\u00e9j\u00e0 particip\u00e9 \u00e0 la recherche sur la maladie de Parkinson et qui l’ont trouv\u00e9e enrichissante. <\/p>\n\n
Les participants ont \u00e9galement exprim\u00e9 des priorit\u00e9s claires pour les futurs ateliers : des conseils pratiques sur la fa\u00e7on de s’impliquer, plus d’informations sur les traitements et les essais cliniques, des informations sur les liens de recherche mondiaux, la recherche li\u00e9e \u00e0 l’exercice, la d\u00e9mence dans la MP et de nouvelles statistiques. Ils souhaitaient \u00e9galement des ordres du jour plus clairs, davantage de pr\u00e9sentations de chercheurs, des informations sur les \u00e9tudes r\u00e9gionales et des t\u00e9moignages de personnes qui ont constat\u00e9 des am\u00e9liorations. <\/p>\n\n
Dans l’ensemble, l’atelier a suscit\u00e9 de l’enthousiasme, mais a \u00e9galement clarifi\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 d’un meilleur soutien, d’une meilleure visibilit\u00e9 et d’une meilleure communication pour aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson \u00e0 s’engager de mani\u00e8re significative dans la recherche. <\/p>\n\n
S’appuyant sur ces s\u00e9ances, il existe clairement un d\u00e9sir de plus grande connexion entre les chercheurs et les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, un besoin de mieux partager l’information et de clarifier la fa\u00e7on de participer \u00e0 la recherche, et d’\u00e9duquer largement la communaut\u00e9 sur la fa\u00e7on dont la recherche peut r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins. Nous \u00e9tudions les moyens d’am\u00e9liorer l’acc\u00e8s aux possibilit\u00e9s de recherche pour notre communaut\u00e9, d’am\u00e9liorer les relations chercheur-participant et de fournir plus d’\u00e9ducation et de mises \u00e0 jour sur la recherche \u00e0 nos auditoires \u00e0 l’avenir. L’\u00e9quipe de recherche de Parkinson Canada \u00e9tudie \u00e9galement la possibilit\u00e9 d’organiser d’autres ateliers, car ils se sont av\u00e9r\u00e9s populaires aupr\u00e8s des chercheurs et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. <\/p>\n\n
Merci \u00e0 tous ceux qui ont particip\u00e9 et fourni des commentaires sur ces ateliers. Nous sommes ravis de voir o\u00f9 nous pouvons aller \u00e0 partir d’ici en continuant \u00e0 soutenir la participation des patients \u00e0 l’orientation de la recherche et des priorit\u00e9s de recherche. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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