{"id":51257,"date":"2025-03-26T16:07:44","date_gmt":"2025-03-26T16:07:44","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/principaux-enseignements-de-notre-atelier-sur-lengagement-des-patients-a-saskatoon\/"},"modified":"2025-03-26T16:17:42","modified_gmt":"2025-03-26T16:17:42","slug":"resume-de-latelier-sur-lengagement-des-patients-a-saskatoon","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/resume-de-latelier-sur-lengagement-des-patients-a-saskatoon\/","title":{"rendered":"R\u00e9sum\u00e9 de l’atelier sur l’engagement des patients \u00e0 Saskatoon"},"content":{"rendered":"\n

L’\u00e9quipe de recherche de Parkinson Canada a organis\u00e9 le 22 octobre \u00e0 Saskatoon le troisi\u00e8me \u00e9v\u00e9nement de notre s\u00e9rie d’ateliers 2024 sur l’engagement des patients dans la recherche sur la maladie de Parkinson. En 2024, nous avons lanc\u00e9 notre nouvelle strat\u00e9gie d’engagement des patients dans la recherche, qui vise \u00e0 accro\u00eetre la participation de tous les membres de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson tout au long du processus de recherche. Nous nous effor\u00e7ons de combler le foss\u00e9 entre les scientifiques et les cliniciens, les patients et les soignants, et de veiller \u00e0 ce que la recherche int\u00e8gre les perspectives et l’expertise des personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue de la maladie de Parkinson.<\/p>\n\n\n\n

\u00c0 Parkinson Canada, les patients sont au centre de tout ce que nous faisons, et nous voulons nous assurer que la recherche que nous soutenons contribue \u00e0 r\u00e9pondre aux besoins les plus importants des personnes vivant avec la maladie de Parkinson, positionnant ainsi le Canada comme un chef de file en mati\u00e8re de recherche ax\u00e9e sur le patient. <\/p>\n\n\n\n

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L’atelier de Saskatoon a suivi le succ\u00e8s de nos ateliers pr\u00e9c\u00e9dents en Ontario et au Qu\u00e9bec et a r\u00e9uni plus de 40 participants, dont des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des soignants et des chercheurs de toute la Saskatchewan. Les pr\u00e9sentations de diff\u00e9rents membres de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson ont apport\u00e9 des perspectives uniques et des r\u00e9cits personnels sur l’engagement dans la recherche. Les pr\u00e9sentations ont \u00e9t\u00e9 suivies d’une s\u00e9ance de questions-r\u00e9ponses avec la communaut\u00e9 et de discussions de groupe explorant des id\u00e9es sur la mani\u00e8re d’am\u00e9liorer l’engagement des patients dans la recherche. <\/p>\n<\/div>\n\n\n\n

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L’atelier de Saskatoon a \u00e9t\u00e9 une exp\u00e9rience d’apprentissage pr\u00e9cieuse pour Parkinson Canada ainsi que pour les participants \u00e0 l’atelier, car il a mis en \u00e9vidence le fait que l’acc\u00e8s aux soins et les d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 la participation \u00e0 la recherche peuvent \u00eatre diff\u00e9rents dans les r\u00e9gions moins dens\u00e9ment peupl\u00e9es. Nous avons entendu le point de vue de membres de la communaut\u00e9 qui avaient peu d’exp\u00e9rience en mati\u00e8re de participation \u00e0 la recherche. <\/p>\n\n\n\n

Les discussions et les commentaires recueillis au cours de la journ\u00e9e nous ont permis de rassembler des informations pr\u00e9cieuses et de d\u00e9gager des th\u00e8mes cl\u00e9s qui compl\u00e8tent les enseignements tir\u00e9s des ateliers pr\u00e9c\u00e9dents. <\/p>\n\n\n\n

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Accro\u00eetre les efforts pour recruter des populations rurales et historiquement sous-repr\u00e9sent\u00e9es dans la recherche<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

De nombreux participants sont venus de l’ext\u00e9rieur du centre de Saskatoon, et il a \u00e9t\u00e9 soulign\u00e9 qu’il est souvent tr\u00e8s difficile pour les personnes vivant dans des communaut\u00e9s plus petites d’acc\u00e9der aux soins de sant\u00e9 n\u00e9cessaires ou de participer \u00e0 la recherche. De nombreuses \u00e9tudes se d\u00e9roulent en ville et exigent des participants qu’ils parcourent une certaine distance pour se rendre dans les cliniques et les centres m\u00e9dicaux, ce qui peut \u00eatre prohibitif dans les petites villes et les zones rurales o\u00f9 les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sont tr\u00e8s dispers\u00e9es g\u00e9ographiquement. Pour cette raison, de nombreuses personnes se sont senties exclues du processus de recherche et souhaiteraient voir des efforts accrus pour assurer une distribution plus \u00e9quitable des opportunit\u00e9s d’engagement dans la recherche. <\/p>\n\n\n\n

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Veiller \u00e0 ce que les besoins en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 soient pris en compte afin que les participants puissent participer plus confortablement \u00e0 la recherche.<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n

En lien avec le th\u00e8me pr\u00e9c\u00e9dent, de nombreux participants nous ont dit que, m\u00eame si l’id\u00e9e de participer \u00e0 la recherche est s\u00e9duisante, il peut \u00eatre difficile de consacrer son temps et son \u00e9nergie \u00e0 des activit\u00e9s suppl\u00e9mentaires alors qu’il est d\u00e9j\u00e0 souvent difficile de r\u00e9pondre \u00e0 des besoins personnels plus fondamentaux en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9. Les m\u00eames questions qui s’appliquent \u00e0 l’acc\u00e8s \u00e0 la recherche s’appliquent \u00e0 l’acc\u00e8s aux soins de sant\u00e9. En Saskatchewan et dans d’autres provinces o\u00f9 de nombreuses personnes vivent en dehors des centres urbains, les d\u00e9placements et d’autres probl\u00e8mes peuvent constituer un obstacle important \u00e0 l’acc\u00e8s aux soins. Une fois que les besoins de base en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9 sont correctement satisfaits, il devient plus facile de participer \u00e0 des projets de recherche. <\/p>\n\n\n\n

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Int\u00e9r\u00eat mutuel \u00e0 renforcer l’engagement des patients et des chercheurs.<\/strong> <\/h2>\n\n\n\n
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C’est un point qui a \u00e9t\u00e9 soulev\u00e9 tout au long de notre s\u00e9rie d’ateliers. Les patients et les chercheurs ont exprim\u00e9 un vif int\u00e9r\u00eat \u00e0 travailler ensemble pour am\u00e9liorer la recherche, mais ils ne savent pas toujours comment acc\u00e9der aux ressources qui les aideraient \u00e0 y parvenir. Les membres de la communaut\u00e9 ont d\u00e9clar\u00e9 qu’ils ne savaient souvent pas o\u00f9 s’adresser ni comment prendre connaissance des possibilit\u00e9s d’\u00e9tudes potentielles, et les chercheurs disent qu’il leur est souvent difficile de consacrer les ressources n\u00e9cessaires aux efforts d’engagement des patients. Ce point commun souligne vraiment l’importance de combler le foss\u00e9. <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n\n\n\n

Les commentaires que nous avons re\u00e7us lors de cet atelier nous ont montr\u00e9 que ce type de travail est n\u00e9cessaire en dehors des principaux centres urbains tels que Toronto, Montr\u00e9al et Vancouver. De nombreux patients issus de communaut\u00e9s diverses peuvent tirer profit de la participation \u00e0 la recherche men\u00e9e au Canada et de l’apprentissage de celle-ci, mais ils n’ont jamais \u00e9t\u00e9 aussi bien soutenus pour faire part de leurs exp\u00e9riences. Nous avons maintenant \u00e9t\u00e9 en mesure de recueillir un plus large \u00e9ventail de points de vue et nous sommes d\u00e9termin\u00e9s \u00e0 utiliser ce que nous avons appris et \u00e0 continuer \u00e0 soutenir une plus grande \u00e9quit\u00e9 en mati\u00e8re de recherche et \u00e0 veiller \u00e0 ce que la science profite \u00e0 tous les membres de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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