Le processus de diagnostic a \u00e9t\u00e9 difficile. J’ai consult\u00e9 plusieurs m\u00e9decins, subi tous les tests possibles et m\u00eame pass\u00e9 un mois \u00e0 l’h\u00f4pital avant que les tests g\u00e9n\u00e9tiques ne confirment que j’\u00e9tais atteinte d’une forme pr\u00e9coce de la maladie de Parkinson, plus pr\u00e9cis\u00e9ment de la mutation du g\u00e8ne PARK2. Les personnes porteuses de cette mutation g\u00e9n\u00e9tique voient g\u00e9n\u00e9ralement la maladie de Parkinson se d\u00e9clarer avant l’\u00e2ge de 20 ans. Je n’ai pas d’ant\u00e9c\u00e9dents familiaux de maladie de Parkinson ou de maladies neurologiques, le diagnostic a donc \u00e9t\u00e9 un choc total. <\/p>\n\n\n\n
Le poids de la stigmatisation et du secret<\/strong> <\/h3>\n\n\n\nLorsque j’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e, ma plus grande crainte \u00e9tait de savoir \u00e0 quoi ressemblerait mon avenir.<\/em> Le plus grand stress auquel j’ai \u00e9t\u00e9 confront\u00e9e n’\u00e9tait pas seulement la maladie elle-m\u00eame, mais aussi la stigmatisation. Je venais de terminer mon dipl\u00f4me de premier cycle et de commencer mon premier emploi. Ma famille m’a dit de cacher mon diagnostic autant que possible. J’avais l’impression de devoir garder le secret, ce qui m’a \u00e9norm\u00e9ment affect\u00e9e sur le plan \u00e9motionnel. En Chine, il y a souvent peu d’empathie pour les handicaps et j’\u00e9tais terrifi\u00e9e \u00e0 l’id\u00e9e de perdre mon emploi. J’ai gard\u00e9 le secret sur ma maladie de Parkinson pendant 10 ans. <\/p>\n\n\n\nM\u00eame au Canada, pendant mon MBA, je n’en ai parl\u00e9 \u00e0 personne. Mes amis les plus proches savaient seulement que je prenais des m\u00e9dicaments, mais ils ne savaient pas pourquoi. Ce n’est que lorsque j’ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler dans le secteur \u00e0 but non lucratif que les choses ont chang\u00e9. J’\u00e9tais entour\u00e9e de personnes passionn\u00e9es par l’aide aux autres et je me sentais plus \u00e0 l’aise pour partager mes exp\u00e9riences personnelles. C’est alors que j’ai r\u00e9alis\u00e9 que je devais raconter mon histoire. <\/p>\n\n\n\n
Pendant la pand\u00e9mie, mes sympt\u00f4mes ont progress\u00e9 rapidement en raison de la diminution de l’activit\u00e9 physique. Mes spasmes cervicaux sont devenus si graves que je ne pouvais plus m’asseoir, ce qui rendait \u00e9puisantes des t\u00e2ches aussi simples que lire, \u00e9crire, manger ou m\u00eame assister \u00e0 des r\u00e9unions. Au pire, je passais des heures allong\u00e9, incapable de fonctionner. <\/p>\n\n\n\n
Le pouvoir de l’exercice et des changements de mode de vie<\/strong> <\/h3>\n\n\n\nC’est alors que je me suis tourn\u00e9e vers l’exercice. Au d\u00e9but, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 aller \u00e0 la salle de sport, et bient\u00f4t j’y passais quatre heures par jour. Le personnel pensait que j’y travaillais ! Finalement, j’ai d\u00e9couvert le cyclisme de longue distance et cela a tout chang\u00e9. Mon niveau d’\u00e9nergie s’est consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9 et je me suis sentie plus forte que jamais. <\/p>\n\n\n\n
Bient\u00f4t, je retournerai \u00e0 l’\u00e9cole pour \u00e9tudier la kin\u00e9siologie et la kin\u00e9sith\u00e9rapie, et je suis des professionnels dans ce domaine. Je suis m\u00eame \u00e9tudi\u00e9e par des m\u00e9decins de l’universit\u00e9 Northwestern en raison de la fa\u00e7on dont j’ai pu rem\u00e9dier \u00e0 bon nombre de mes sympt\u00f4mes en faisant de l’exercice et en changeant de mode de vie. <\/p>\n\n\n\n
Rejoindre une communaut\u00e9 de soutien<\/strong> <\/h3>\n\n\n\nRejoindre un groupe de soutien a \u00e9t\u00e9 la d\u00e9cision qui a le plus chang\u00e9 ma vie. Au d\u00e9but, j’ai rejoint trois groupes – un pour les jeunes atteints de la maladie de Parkinson, un groupe de femmes et un groupe ax\u00e9 sur l’exercice physique. Au fil du temps, j’ai choisi celui qui correspondait le plus \u00e0 mon mode de vie, car il \u00e9tait compos\u00e9 de personnes tr\u00e8s actives, notamment les Rigid Riders<\/em>, un groupe de cyclistes atteints de la maladie de Parkinson. <\/p>\n\n\n\nNous roulons ensemble, nous rions ensemble et nous partageons nos luttes et nos victoires quotidiennes. L’humour, l’optimisme et la camaraderie qui r\u00e8gnent au sein de la communaut\u00e9 Parkinson ne ressemblent \u00e0 rien de ce que j’ai connu. <\/p>\n\n\n\n
La maladie de Parkinson m’a donn\u00e9 plus qu’elle ne m’a pris<\/strong> <\/h3>\n\n\n\nJe n’aurais jamais pens\u00e9 dire cela un jour, mais la maladie de Parkinson m’a ouvert des portes. J’ai rencontr\u00e9 des gens incroyables que je n’aurais jamais connus autrement. Je me suis pouss\u00e9 au-del\u00e0 de ce dont je pensais \u00eatre capable, en particulier dans le domaine du cyclisme. En 2021, j’ai commenc\u00e9 par des sorties de 20 km, puis j’ai pouss\u00e9 jusqu’\u00e0 30 km, 40 km et finalement 100 km. <\/p>\n\n\n\n
Un moment qui a vraiment d\u00e9fini ma confiance en moi s’est produit r\u00e9cemment alors que j’accompagnais un \u00e9tudiant dans une clinique. Nous avions une patiente atteinte d’une l\u00e9sion de la moelle \u00e9pini\u00e8re qui ne pouvait que parler, respirer et bouger les yeux. Elle essayait de bouger son doigt, mais chaque tentative d\u00e9clenchait des spasmes dans tout le corps. Le m\u00e9decin \u00e9tait incapable de les arr\u00eater, et j’ai reconnu ce sentiment d’impuissance – je l’avais moi-m\u00eame ressenti lors de mes pires spasmes de la maladie de Parkinson. <\/p>\n\n\n\n
Je me suis assis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d’elle, je lui ai tenu la main et je l’ai guid\u00e9e pour qu’elle respire profond\u00e9ment. Puis nous avons commenc\u00e9 \u00e0 chanter ensemble. Lentement, ses spasmes se sont arr\u00eat\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n
Ce moment m’a rappel\u00e9 que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont tellement de sagesse, de r\u00e9silience et d’empathie. Notre communaut\u00e9 comprend ce que signifie lutter, aller de l’avant et s’entraider comme personne d’autre ne peut le faire. <\/p>\n\n\n\n
Mon conseil aux personnes confront\u00e9es \u00e0 la maladie de Parkinson<\/strong> <\/h3>\n\n\n\nNe le gardez pas \u00e0 l’int\u00e9rieur. Tendez la main. Parlez aux autres. Trouvez un r\u00e9seau de soutien dans votre communaut\u00e9 ou aupr\u00e8s de Parkinson Canada. <\/p>\n\n\n\n
Pendant des ann\u00e9es, j’ai cach\u00e9 ma maladie de Parkinson, pr\u00e9tendant que tout allait bien. J’ai forc\u00e9 mon corps \u00e0 supprimer les sympt\u00f4mes en public, pour m’effondrer d’\u00e9puisement une fois rentr\u00e9 chez moi. Je regrette de ne pas avoir cherch\u00e9 de soutien plus t\u00f4t. <\/p>\n\n\n\n
Aujourd’hui, je suis fi\u00e8re de ce que je suis et de ce que j’ai d\u00e9couvert depuis mon diagnostic. Cela ne me d\u00e9range pas de me faire remarquer, ni de dire aux gens que je suis atteinte de la maladie de Parkinson. J’ai trouv\u00e9 une force, un but et une communaut\u00e9 qui me soutiennent. J’ai h\u00e2te de rendre \u00e0 cette communaut\u00e9 ce qu’elle m’a donn\u00e9 au d\u00e9but de ma nouvelle carri\u00e8re. <\/p>\n\n\n\n
M\u00eame au Canada, pendant mon MBA, je n’en ai parl\u00e9 \u00e0 personne. Mes amis les plus proches savaient seulement que je prenais des m\u00e9dicaments, mais ils ne savaient pas pourquoi. Ce n’est que lorsque j’ai commenc\u00e9 \u00e0 travailler dans le secteur \u00e0 but non lucratif que les choses ont chang\u00e9. J’\u00e9tais entour\u00e9e de personnes passionn\u00e9es par l’aide aux autres et je me sentais plus \u00e0 l’aise pour partager mes exp\u00e9riences personnelles. C’est alors que j’ai r\u00e9alis\u00e9 que je devais raconter mon histoire. <\/p>\n\n\n\n
Pendant la pand\u00e9mie, mes sympt\u00f4mes ont progress\u00e9 rapidement en raison de la diminution de l’activit\u00e9 physique. Mes spasmes cervicaux sont devenus si graves que je ne pouvais plus m’asseoir, ce qui rendait \u00e9puisantes des t\u00e2ches aussi simples que lire, \u00e9crire, manger ou m\u00eame assister \u00e0 des r\u00e9unions. Au pire, je passais des heures allong\u00e9, incapable de fonctionner. <\/p>\n\n\n\n
Le pouvoir de l’exercice et des changements de mode de vie<\/strong> <\/h3>\n\n\n\nC’est alors que je me suis tourn\u00e9e vers l’exercice. Au d\u00e9but, j’ai commenc\u00e9 \u00e0 aller \u00e0 la salle de sport, et bient\u00f4t j’y passais quatre heures par jour. Le personnel pensait que j’y travaillais ! Finalement, j’ai d\u00e9couvert le cyclisme de longue distance et cela a tout chang\u00e9. Mon niveau d’\u00e9nergie s’est consid\u00e9rablement am\u00e9lior\u00e9 et je me suis sentie plus forte que jamais. <\/p>\n\n\n\n
Bient\u00f4t, je retournerai \u00e0 l’\u00e9cole pour \u00e9tudier la kin\u00e9siologie et la kin\u00e9sith\u00e9rapie, et je suis des professionnels dans ce domaine. Je suis m\u00eame \u00e9tudi\u00e9e par des m\u00e9decins de l’universit\u00e9 Northwestern en raison de la fa\u00e7on dont j’ai pu rem\u00e9dier \u00e0 bon nombre de mes sympt\u00f4mes en faisant de l’exercice et en changeant de mode de vie. <\/p>\n\n\n\n
Rejoindre une communaut\u00e9 de soutien<\/strong> <\/h3>\n\n\n\nRejoindre un groupe de soutien a \u00e9t\u00e9 la d\u00e9cision qui a le plus chang\u00e9 ma vie. Au d\u00e9but, j’ai rejoint trois groupes – un pour les jeunes atteints de la maladie de Parkinson, un groupe de femmes et un groupe ax\u00e9 sur l’exercice physique. Au fil du temps, j’ai choisi celui qui correspondait le plus \u00e0 mon mode de vie, car il \u00e9tait compos\u00e9 de personnes tr\u00e8s actives, notamment les Rigid Riders<\/em>, un groupe de cyclistes atteints de la maladie de Parkinson. <\/p>\n\n\n\nNous roulons ensemble, nous rions ensemble et nous partageons nos luttes et nos victoires quotidiennes. L’humour, l’optimisme et la camaraderie qui r\u00e8gnent au sein de la communaut\u00e9 Parkinson ne ressemblent \u00e0 rien de ce que j’ai connu. <\/p>\n\n\n\n
La maladie de Parkinson m’a donn\u00e9 plus qu’elle ne m’a pris<\/strong> <\/h3>\n\n\n\nJe n’aurais jamais pens\u00e9 dire cela un jour, mais la maladie de Parkinson m’a ouvert des portes. J’ai rencontr\u00e9 des gens incroyables que je n’aurais jamais connus autrement. Je me suis pouss\u00e9 au-del\u00e0 de ce dont je pensais \u00eatre capable, en particulier dans le domaine du cyclisme. En 2021, j’ai commenc\u00e9 par des sorties de 20 km, puis j’ai pouss\u00e9 jusqu’\u00e0 30 km, 40 km et finalement 100 km. <\/p>\n\n\n\n
Un moment qui a vraiment d\u00e9fini ma confiance en moi s’est produit r\u00e9cemment alors que j’accompagnais un \u00e9tudiant dans une clinique. Nous avions une patiente atteinte d’une l\u00e9sion de la moelle \u00e9pini\u00e8re qui ne pouvait que parler, respirer et bouger les yeux. Elle essayait de bouger son doigt, mais chaque tentative d\u00e9clenchait des spasmes dans tout le corps. Le m\u00e9decin \u00e9tait incapable de les arr\u00eater, et j’ai reconnu ce sentiment d’impuissance – je l’avais moi-m\u00eame ressenti lors de mes pires spasmes de la maladie de Parkinson. <\/p>\n\n\n\n
Je me suis assis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d’elle, je lui ai tenu la main et je l’ai guid\u00e9e pour qu’elle respire profond\u00e9ment. Puis nous avons commenc\u00e9 \u00e0 chanter ensemble. Lentement, ses spasmes se sont arr\u00eat\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n
Ce moment m’a rappel\u00e9 que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont tellement de sagesse, de r\u00e9silience et d’empathie. Notre communaut\u00e9 comprend ce que signifie lutter, aller de l’avant et s’entraider comme personne d’autre ne peut le faire. <\/p>\n\n\n\n
Mon conseil aux personnes confront\u00e9es \u00e0 la maladie de Parkinson<\/strong> <\/h3>\n\n\n\nNe le gardez pas \u00e0 l’int\u00e9rieur. Tendez la main. Parlez aux autres. Trouvez un r\u00e9seau de soutien dans votre communaut\u00e9 ou aupr\u00e8s de Parkinson Canada. <\/p>\n\n\n\n
Pendant des ann\u00e9es, j’ai cach\u00e9 ma maladie de Parkinson, pr\u00e9tendant que tout allait bien. J’ai forc\u00e9 mon corps \u00e0 supprimer les sympt\u00f4mes en public, pour m’effondrer d’\u00e9puisement une fois rentr\u00e9 chez moi. Je regrette de ne pas avoir cherch\u00e9 de soutien plus t\u00f4t. <\/p>\n\n\n\n
Aujourd’hui, je suis fi\u00e8re de ce que je suis et de ce que j’ai d\u00e9couvert depuis mon diagnostic. Cela ne me d\u00e9range pas de me faire remarquer, ni de dire aux gens que je suis atteinte de la maladie de Parkinson. J’ai trouv\u00e9 une force, un but et une communaut\u00e9 qui me soutiennent. J’ai h\u00e2te de rendre \u00e0 cette communaut\u00e9 ce qu’elle m’a donn\u00e9 au d\u00e9but de ma nouvelle carri\u00e8re. <\/p>\n\n\n\n
Rejoindre un groupe de soutien a \u00e9t\u00e9 la d\u00e9cision qui a le plus chang\u00e9 ma vie. Au d\u00e9but, j’ai rejoint trois groupes – un pour les jeunes atteints de la maladie de Parkinson, un groupe de femmes et un groupe ax\u00e9 sur l’exercice physique. Au fil du temps, j’ai choisi celui qui correspondait le plus \u00e0 mon mode de vie, car il \u00e9tait compos\u00e9 de personnes tr\u00e8s actives, notamment les Rigid Riders<\/em>, un groupe de cyclistes atteints de la maladie de Parkinson. <\/p>\n\n\n\n Nous roulons ensemble, nous rions ensemble et nous partageons nos luttes et nos victoires quotidiennes. L’humour, l’optimisme et la camaraderie qui r\u00e8gnent au sein de la communaut\u00e9 Parkinson ne ressemblent \u00e0 rien de ce que j’ai connu. <\/p>\n\n\n\n Je n’aurais jamais pens\u00e9 dire cela un jour, mais la maladie de Parkinson m’a ouvert des portes. J’ai rencontr\u00e9 des gens incroyables que je n’aurais jamais connus autrement. Je me suis pouss\u00e9 au-del\u00e0 de ce dont je pensais \u00eatre capable, en particulier dans le domaine du cyclisme. En 2021, j’ai commenc\u00e9 par des sorties de 20 km, puis j’ai pouss\u00e9 jusqu’\u00e0 30 km, 40 km et finalement 100 km. <\/p>\n\n\n\n Un moment qui a vraiment d\u00e9fini ma confiance en moi s’est produit r\u00e9cemment alors que j’accompagnais un \u00e9tudiant dans une clinique. Nous avions une patiente atteinte d’une l\u00e9sion de la moelle \u00e9pini\u00e8re qui ne pouvait que parler, respirer et bouger les yeux. Elle essayait de bouger son doigt, mais chaque tentative d\u00e9clenchait des spasmes dans tout le corps. Le m\u00e9decin \u00e9tait incapable de les arr\u00eater, et j’ai reconnu ce sentiment d’impuissance – je l’avais moi-m\u00eame ressenti lors de mes pires spasmes de la maladie de Parkinson. <\/p>\n\n\n\n Je me suis assis \u00e0 c\u00f4t\u00e9 d’elle, je lui ai tenu la main et je l’ai guid\u00e9e pour qu’elle respire profond\u00e9ment. Puis nous avons commenc\u00e9 \u00e0 chanter ensemble. Lentement, ses spasmes se sont arr\u00eat\u00e9s. <\/p>\n\n\n\n Ce moment m’a rappel\u00e9 que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont tellement de sagesse, de r\u00e9silience et d’empathie. Notre communaut\u00e9 comprend ce que signifie lutter, aller de l’avant et s’entraider comme personne d’autre ne peut le faire. <\/p>\n\n\n\n Ne le gardez pas \u00e0 l’int\u00e9rieur. Tendez la main. Parlez aux autres. Trouvez un r\u00e9seau de soutien dans votre communaut\u00e9 ou aupr\u00e8s de Parkinson Canada. <\/p>\n\n\n\n Pendant des ann\u00e9es, j’ai cach\u00e9 ma maladie de Parkinson, pr\u00e9tendant que tout allait bien. J’ai forc\u00e9 mon corps \u00e0 supprimer les sympt\u00f4mes en public, pour m’effondrer d’\u00e9puisement une fois rentr\u00e9 chez moi. Je regrette de ne pas avoir cherch\u00e9 de soutien plus t\u00f4t. <\/p>\n\n\n\n Aujourd’hui, je suis fi\u00e8re de ce que je suis et de ce que j’ai d\u00e9couvert depuis mon diagnostic. Cela ne me d\u00e9range pas de me faire remarquer, ni de dire aux gens que je suis atteinte de la maladie de Parkinson. J’ai trouv\u00e9 une force, un but et une communaut\u00e9 qui me soutiennent. J’ai h\u00e2te de rendre \u00e0 cette communaut\u00e9 ce qu’elle m’a donn\u00e9 au d\u00e9but de ma nouvelle carri\u00e8re. <\/p>\n\n\n\nLa maladie de Parkinson m’a donn\u00e9 plus qu’elle ne m’a pris<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n
Mon conseil aux personnes confront\u00e9es \u00e0 la maladie de Parkinson<\/strong> <\/h3>\n\n\n\n
![\"\"](\"https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/2025\/03\/parkinson.cafrMSMP.png\")
<\/a><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"