{"id":51177,"date":"2025-03-31T09:00:00","date_gmt":"2025-03-31T09:00:00","guid":{"rendered":"https:\/\/www.parkinson.ca\/?p=51177"},"modified":"2025-03-27T16:10:20","modified_gmt":"2025-03-27T16:10:20","slug":"retrouver-la-vie-mon-parcours-avec-la-maladie-de-parkinson-et-le-dbs","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/retrouver-la-vie-mon-parcours-avec-la-maladie-de-parkinson-et-le-dbs\/","title":{"rendered":"Retrouver la vie : Mon parcours avec la maladie de Parkinson et le DBS"},"content":{"rendered":"\n

Ma vie avec la maladie de Parkinson a commenc\u00e9 il y a six ans. En tant qu’infirmi\u00e8re dipl\u00f4m\u00e9e, j’avais vu de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson au cours de ma carri\u00e8re, mais je ne m’attendais pas \u00e0 y \u00eatre confront\u00e9e moi-m\u00eame. J’avais 67 ans, j’\u00e9tais nouvellement retrait\u00e9e et je venais de publier un livre sur les femmes, la sant\u00e9 et l’exercice physique lorsque j’ai remarqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois un tremblement dans ma jambe. Mon m\u00e9decin a d’abord pens\u00e9 qu’il s’agissait d’un simple effet secondaire de l’activit\u00e9 physique, mais lorsque le tremblement a persist\u00e9, j’ai \u00e9t\u00e9 orient\u00e9e vers une clinique sp\u00e9cialis\u00e9e dans les troubles du mouvement. \u00c0 68 ans, j’ai re\u00e7u mon diagnostic officiel. <\/p>\n\n\n\n

Faire face au diagnostic<\/h3>\n\n\n\n

Au d\u00e9but, j’ai essay\u00e9 de cacher mon \u00e9tat, mais avec le temps, mes sympt\u00f4mes sont devenus plus visibles. Malgr\u00e9 la prise de l\u00e9vodopa, mes tremblements se sont aggrav\u00e9s et j’ai d\u00e9velopp\u00e9 une dyskin\u00e9sie, c’est-\u00e0-dire des mouvements incontr\u00f4l\u00e9s et involontaires provoqu\u00e9s par le m\u00e9dicament. J’avais toujours entendu parler de la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP) et je pensais qu’elle pourrait m’aider. Apr\u00e8s quatre ans, mon neurologue a convenu que j’\u00e9tais candidate et j’ai entam\u00e9 le processus de s\u00e9lection rigoureux. L’\u00e9valuation comprenait une IRM, des tests neuropsychologiques et un test de provocation \u00e0 la l\u00e9vodopa pour d\u00e9terminer ma r\u00e9ponse aux m\u00e9dicaments. En juin 2023, \u00e0 l’\u00e2ge de 73 ans, j’ai subi une intervention chirurgicale de DBS. <\/p>\n\n\n\n

La vie apr\u00e8s le DBS<\/h3>\n\n\n\n

Le r\u00e9tablissement a \u00e9t\u00e9 difficile, mais les r\u00e9sultats ont chang\u00e9 ma vie. Il a fallu quelques mois pour affiner le r\u00e9glage de mon neurostimulateur, mais aujourd’hui, j’ai l’impression d’avoir retrouv\u00e9 ma vie. Je marche, je joue au golf, je fais du v\u00e9lo et je joue m\u00eame \u00e0 nouveau du piano. Certaines personnes sont surprises lorsque je leur dis que je suis atteint de la maladie de Parkinson, car mes sympt\u00f4mes moteurs ne sont plus visibles. Bien que la DBS ait am\u00e9lior\u00e9 ma qualit\u00e9 de vie, ce n’est pas un rem\u00e8de – je dois toujours faire face \u00e0 des sympt\u00f4mes non moteurs tels que les troubles du sommeil, les changements de voix et la fatigue. Mais je suis reconnaissante de l’ind\u00e9pendance qu’elle m’a apport\u00e9e. <\/p>\n\n\n\n

Le pouvoir du soutien et du mouvement<\/h3>\n\n\n\n

Tout au long de ce parcours, le soutien a \u00e9t\u00e9 essentiel. J’ai rencontr\u00e9 des groupes de soutien pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, une infirmi\u00e8re sp\u00e9cialis\u00e9e dans le syndrome de Down et m\u00eame une entra\u00eeneuse personnelle gr\u00e2ce \u00e0 l’outil CareFinder de Parkinson Canada. Elle m’a aid\u00e9e \u00e0 reprendre des forces apr\u00e8s l’op\u00e9ration, et je ne saurais trop insister sur l’importance de ce soutien personnalis\u00e9. <\/p>\n\n\n\n

Pour ceux qui viennent d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9s, mon conseil est simple : informez-vous et faites de l’exercice. Si vous n’avez jamais \u00e9t\u00e9 actif auparavant, trouvez un programme con\u00e7u pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. M\u00eame une promenade quotidienne peut faire la diff\u00e9rence. Les groupes de soutien et les relations avec les pairs peuvent \u00e9galement \u00eatre tr\u00e8s utiles. Parkinson Canada offre de nombreuses fa\u00e7ons d’entrer en contact avec d’autres personnes confront\u00e9es \u00e0 des d\u00e9fis similaires. <\/p>\n\n\n\n

Aller de l’avant<\/h3>\n\n\n\n

Bien vivre avec la maladie de Parkinson est possible, mais cela n\u00e9cessite des connaissances, du soutien et du mouvement. Mon objectif est d\u00e9sormais de partager mon histoire et d’aider d’autres personnes \u00e0 traverser cette \u00e9preuve. \u00c9couter des personnes qui comprennent vraiment l’exp\u00e9rience peut s’av\u00e9rer plus pr\u00e9cieux que toute autre chose. <\/p>\n\n\n\n

<\/p>\n\n\n\n

\"\"<\/a><\/figure>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Ma vie avec la maladie de Parkinson a commenc\u00e9 il y a six ans. En tant qu’infirmi\u00e8re dipl\u00f4m\u00e9e, j’avais vu de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Parkinson au cours de ma carri\u00e8re, mais je ne m’attendais pas \u00e0 y \u00eatre confront\u00e9e moi-m\u00eame. J’avais 67 ans, j’\u00e9tais nouvellement retrait\u00e9e et je venais de publier […]<\/p>\n","protected":false},"author":82,"featured_media":51203,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237,248,349],"tags":[350],"audience":[343],"class_list":["post-51177","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blogue-fr","category-mieux-vivre-avec-la-maladie-de-parkinson","category-temoignages","tag-pam2025-fr","audience-living-with-parkinsons"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51177","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/82"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=51177"}],"version-history":[{"count":3,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51177\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":51346,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/51177\/revisions\/51346"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/51203"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=51177"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=51177"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=51177"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=51177"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}