{"id":47912,"date":"2024-10-29T13:32:21","date_gmt":"2024-10-29T13:32:21","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/principales-conclusions-de-notre-atelier-sur-lengagement-des-patients-a-montreal\/"},"modified":"2025-01-24T18:11:39","modified_gmt":"2025-01-24T18:11:39","slug":"principales-conclusions-de-notre-atelier-sur-lengagement-des-patients-a-montreal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/principales-conclusions-de-notre-atelier-sur-lengagement-des-patients-a-montreal\/","title":{"rendered":"Principales conclusions de notre atelier sur l’engagement des patients \u00e0 Montr\u00e9al"},"content":{"rendered":"

Le 24 juillet, l’\u00e9quipe de recherche de Parkinson Canada a organis\u00e9 un atelier sur l’engagement des patients dans la recherche sur la maladie de Parkinson \u00e0 Montr\u00e9al. Dans le cadre de sa nouvelle strat\u00e9gie de participation des patients \u00e0 la recherche, Parkinson Canada s’efforce de mieux int\u00e9grer la voix des patients dans le processus de recherche. Pour s’assurer que la recherche r\u00e9pond aux besoins de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson, il est important de r\u00e9unir des scientifiques, des cliniciens, des patients, des partenaires de soins et d’autres membres de la communaut\u00e9 pour partager les exp\u00e9riences et les connaissances, \u00e9laborer des protocoles de recherche qui int\u00e8grent l’avis des patients et mettre en place une infrastructure de recherche plus robuste et ax\u00e9e sur les patients dans tout le Canada. Notre objectif est de transformer les conversations sur le type de recherche qui est financ\u00e9 et sur la fa\u00e7on dont les personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue peuvent et doivent \u00eatre incluses en tant que partenaires tout au long du processus de recherche. <\/span> <\/span><\/p>\n

Apr\u00e8s un premier atelier r\u00e9ussi \u00e0 Toronto, l’atelier de Montr\u00e9al a \u00e9galement attir\u00e9 de nombreux participants, dont 40 personnes atteintes de la maladie de Parkinson et 15 chercheurs. L’atelier bilingue a comport\u00e9 des pr\u00e9sentations perspicaces offrant des perspectives sur l’engagement des patients de la part de diff\u00e9rents membres de la communaut\u00e9, suivies de discussions fructueuses entre les chercheurs et les personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue, explorant les d\u00e9fis et les opportunit\u00e9s de l’engagement des patients. <\/span> <\/span><\/p>\n

Les ateliers organis\u00e9s jusqu’\u00e0 pr\u00e9sent ont mis en \u00e9vidence l’importance d’int\u00e9grer les points de vue des personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson tout au long du processus de recherche, ainsi que le souhait des chercheurs et des patients de voir se multiplier ce type de travaux ax\u00e9s sur les patients. Non seulement ces \u00e9v\u00e9nements nous permettent de fournir au public un contexte important sur le processus scientifique, mais ils permettent \u00e9galement aux chercheurs d’entendre directement la communaut\u00e9 touch\u00e9e par leur travail. <\/span> <\/span><\/p>\n

Les r\u00e9sultats de l’atelier de Montr\u00e9al ont renforc\u00e9 certaines des connaissances acquises lors de l’atelier de Toronto et nous ont fourni des perspectives suppl\u00e9mentaires pour nous aider \u00e0 \u00e9laborer notre strat\u00e9gie d’engagement des patients :<\/span> <\/span><\/p>\n

L’importance de rencontrer les patients l\u00e0 o\u00f9 ils en sont et d’aider les chercheurs \u00e0 mieux comprendre ce que c’est que de vivre avec la maladie de Parkinson.<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

Il a \u00e9t\u00e9 not\u00e9 que les chercheurs peuvent avoir une connaissance limit\u00e9e de ce que c’est que de vivre au quotidien avec la maladie de Parkinson, ce qui signifie que la recherche n’est pas toujours aussi inclusive ou accommodante qu’elle pourrait l’\u00eatre. Par exemple, les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent ne pas \u00eatre en mesure de participer \u00e0 des \u00e9tudes, m\u00eame lorsqu’elles le souhaitent, en raison d’horaires incompatibles avec leurs traitements m\u00e9dicamenteux ou de protocoles d’\u00e9tude difficiles \u00e0 adapter en fonction de la pr\u00e9sentation de leurs sympt\u00f4mes. Ces discussions ont mis en \u00e9vidence l’importance de prendre en compte les circonstances individuelles des participants et d’offrir des options flexibles pour la participation et l’engagement. <\/span> <\/span><\/p>\n

Une meilleure communication sur le comment et le pourquoi de la recherche<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

Un autre point soulev\u00e9 par de nombreux participants ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue est qu’il peut \u00eatre difficile de comprendre les processus, l’importance et l’impact de la recherche \u00e0 laquelle ils sont invit\u00e9s \u00e0 participer. De nombreux participants ont indiqu\u00e9 qu’ils appr\u00e9cieraient que les chercheurs prennent plus de temps et fassent plus d’efforts pour leur expliquer tous les aspects de la participation \u00e0 la recherche avant qu’ils ne s’engagent. Les participants ont expliqu\u00e9 qu’ils aimeraient \u00eatre trait\u00e9s comme des partenaires actifs et pr\u00e9cieux de la recherche et qu’ils souhaitent mieux comprendre ce que les chercheurs examinent, comment leur participation fera une diff\u00e9rence, et \u00eatre mieux inform\u00e9s des r\u00e9sultats et de l’impact de l’\u00e9tude \u00e0 tous les stades de la recherche. <\/span> <\/span><\/p>\n

Int\u00e9r\u00eat mutuel des patients et des chercheurs pour le renforcement de l’engagement des patients<\/span><\/b> <\/span><\/p>\n

Tant les participants ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue que les chercheurs ont exprim\u00e9 un vif int\u00e9r\u00eat pour l’am\u00e9lioration des efforts d’engagement des patients. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont beaucoup appr\u00e9ci\u00e9 la possibilit\u00e9 de s’adresser directement aux chercheurs et d’exprimer certaines de leurs pr\u00e9occupations, et les chercheurs ont exprim\u00e9 un vif int\u00e9r\u00eat pour en savoir plus sur l’engagement des patients et sur la mani\u00e8re dont ils peuvent adapter leurs protocoles d’\u00e9tude pour faire de l’engagement une plus grande priorit\u00e9. De nombreux chercheurs ont expliqu\u00e9 qu’ils attendaient une telle opportunit\u00e9 depuis un certain temps, et que l’engagement des patients demande des efforts et un financement qui, selon eux, n’est pas toujours soutenu, malgr\u00e9 leur d\u00e9sir et leur volont\u00e9 de l’int\u00e9grer dans leurs \u00e9tudes. <\/span> <\/span><\/p>\n

Ces informations montrent pourquoi il est si important d’impliquer les personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue dans la recherche. Les discussions qui ont lieu dans le cadre de nos ateliers de participation des patients nous fournissent non seulement des informations pr\u00e9cieuses, mais elles favorisent \u00e9galement un environnement de collaboration et nous aident \u00e0 prendre des mesures pour am\u00e9liorer l’ensemble de l’infrastructure de la recherche au Canada. En fin de compte, toutes les recherches, qu’elles soient ax\u00e9es sur les traitements de fond, sur une meilleure compr\u00e9hension de la maladie de Parkinson et de son \u00e9volution, sur la recherche de moyens d’am\u00e9liorer la vie avec la maladie de Parkinson ou sur la recherche d’un traitement curatif, r\u00e9pondent aux besoins des patients, et il est important que le processus de recherche en tienne compte. Nous continuons \u00e0 organiser des \u00e9v\u00e9nements dans tout le Canada dans le but de poursuivre ce dialogue et de combler le foss\u00e9 entre les chercheurs et les personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson. <\/span> <\/span><\/p>\n

Consultez le rapport complet ici.<\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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