{"id":47908,"date":"2024-11-07T11:26:10","date_gmt":"2024-11-07T11:26:10","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/plaidoyer-a-ottawa-un-coup-de-projecteur-sur-la-communaute-de-la-maladie-de-parkinson\/"},"modified":"2025-01-24T18:11:39","modified_gmt":"2025-01-24T18:11:39","slug":"plaidoyer-a-ottawa-un-coup-de-projecteur-sur-la-communaute-de-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/plaidoyer-a-ottawa-un-coup-de-projecteur-sur-la-communaute-de-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Plaidoyer \u00e0 Ottawa : un coup de projecteur sur la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"

Le 29 octobre 2024, Parkinson Canada s’est rendu \u00e0 Ottawa avec des personnes vivant avec la maladie de Parkinson pour une journ\u00e9e enti\u00e8re de discussion avec les dirigeants f\u00e9d\u00e9raux. <\/span> <\/span><\/p>\n

La maladie de Parkinson est un probl\u00e8me croissant au Canada et repr\u00e9sente un fardeau consid\u00e9rable pour les personnes, les familles et nos syst\u00e8mes de sant\u00e9. Il faut agir pour relever les d\u00e9fis complexes auxquels sont confront\u00e9es les personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson, mais nous ne pouvons pas le faire seuls.En rencontrant directement les d\u00e9cideurs politiques f\u00e9d\u00e9raux, les histoires de notre communaut\u00e9 r\u00e9sonnent d’une mani\u00e8re profonde et percutante qui sensibilise \u00e0 la maladie de Parkinson.<\/span> <\/span><\/p>\n

Notre journ\u00e9e a \u00e9t\u00e9 riche en conversations significatives avec les repr\u00e9sentants du gouvernement, dont beaucoup ont \u00e9t\u00e9 directement touch\u00e9s par la maladie de Parkinson. Nous avons discut\u00e9 de la mani\u00e8re dont nous pouvons nous associer pour relever les d\u00e9fis pos\u00e9s par la maladie de Parkinson et faire en sorte que notre communaut\u00e9 puisse bien vivre. <\/span> <\/span><\/p>\n

Cette journ\u00e9e fait suite \u00e0 la publication de notre rapport sur le fardeau \u00e9conomique de la maladie de Parkinson au Canada, qui d\u00e9crit les r\u00e9alit\u00e9s financi\u00e8res auxquelles sont confront\u00e9s les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, leurs partenaires de soins et le syst\u00e8me de sant\u00e9, aujourd’hui et au cours de la prochaine d\u00e9cennie. Nous avons encourag\u00e9 notre communaut\u00e9 \u00e0 agir en demandant \u00e0 leurs repr\u00e9sentants gouvernementaux de mieux soutenir les personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson. Lisez le rapport complet et envoyez une lettre \u00e0 votre repr\u00e9sentant gouvernemental \u00e0 l’adresse suivante <\/span>www.parkinsonspricetag.ca<\/span><\/a> <\/span> <\/span><\/p>\n

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Les faits marquants<\/span><\/b> <\/span><\/h3>\n

Cette ann\u00e9e, en plus de rencontrer directement les parlementaires, Parkinson Canada a organis\u00e9 une table ronde ax\u00e9e sur la n\u00e9cessit\u00e9 d’am\u00e9liorer la recherche et les soins li\u00e9s \u00e0 la maladie de Parkinson au Canada. La table ronde a r\u00e9uni des personnes de tout l’\u00e9cosyst\u00e8me de la maladie de Parkinson, y compris des personnes atteintes de la maladie, des partenaires de soins, des parlementaires, des chercheurs et des cliniciens, ainsi que des repr\u00e9sentants d’organisations de lutte contre la maladie de Parkinson de tout le Canada. Il en est r\u00e9sult\u00e9 une discussion anim\u00e9e qui a apport\u00e9 des perspectives et des id\u00e9es de toutes les r\u00e9gions de notre pays sur la fa\u00e7on dont, en travaillant ensemble, nous pouvons am\u00e9liorer les soins et les r\u00e9sultats pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson au Canada, y compris la n\u00e9cessit\u00e9 d’une plus grande collaboration interdisciplinaire, la priorisation du financement de la recherche et la garantie de la stabilit\u00e9 et de la s\u00e9curit\u00e9 financi\u00e8re pour les personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson. <\/span> <\/span><\/p>\n

Nous remercions les parrains de notre table ronde, le d\u00e9put\u00e9 Lloyd Longfield et le s\u00e9nateur Stephen Greene, pour leur soutien ind\u00e9fectible et leur action en faveur de la maladie de Parkinson. Nous remercions \u00e9galement le ministre de la sant\u00e9, Mark Holland, le d\u00e9put\u00e9 Steven Ellis et le d\u00e9put\u00e9 Peter Julian de s’\u00eatre joints \u00e0 nous lors de l’\u00e9v\u00e9nement et de s’\u00eatre adress\u00e9s aux participants. <\/span> <\/span><\/p>\n

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D\u00e9claration \u00e0 l’Assembl\u00e9e<\/span><\/b> <\/span><\/h3>\n

Le 28 octobre, le d\u00e9put\u00e9 Lloyd Longfield, de Guelph (Ontario), a fait une d\u00e9claration \u00e0 la Chambre des communes. Son message soulignait l’importance de la recherche et encourageait ses coll\u00e8gues d\u00e9put\u00e9s \u00e0 se joindre au travail de Parkinson Canada pour trouver des solutions pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Vous pouvez visionner le clip ci-dessous : <\/span> <\/span><\/p>\n

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https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/HoC-Sitting-No.-360-14-00-56-2.mp4<\/a><\/video><\/div>\n

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Nous avons pos\u00e9 cinq questions cl\u00e9s \u00e0 nos dirigeants nationaux :<\/span><\/b> <\/span><\/h3>\n
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  1. Faire du Canada un leader mondial en mati\u00e8re d’acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments. <\/span><\/b>Le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral doit veiller \u00e0 ce que les Canadiens aient acc\u00e8s aux meilleurs m\u00e9dicaments disponibles pour la maladie de Parkinson. Tout plan d’assurance-m\u00e9dicaments d\u00e9velopp\u00e9 par le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral doit donner la priorit\u00e9 aux besoins et aux pr\u00e9f\u00e9rences des patients, en garantissant un acc\u00e8s complet aux m\u00e9dicaments, une approbation rapide des nouveaux m\u00e9dicaments et en am\u00e9liorant la viabilit\u00e9 des soins de sant\u00e9 au Canada. <\/span><\/span><\/i><\/span> <\/span><\/li>\n
  2. Une aide financi\u00e8re \u00e9quitable et l’acc\u00e8s aux mesures de soutien pour les personnes handicap\u00e9es. <\/span><\/b>Les Canadiens touch\u00e9s par la maladie de Parkinson devraient avoir acc\u00e8s \u00e0 l’ensemble des mesures de soutien financier qui leur sont offertes, mais ce n’est pas le cas actuellement. Le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral doit \u00e9liminer les obstacles connus \u00e0 l’admissibilit\u00e9 et \u00e0 l’accessibilit\u00e9 du cr\u00e9dit d’imp\u00f4t pour personnes handicap\u00e9es et, compte tenu de ses lacunes connues, il doit veiller \u00e0 ce que ce cr\u00e9dit ne soit pas la seule voie d’acc\u00e8s \u00e0 la nouvelle prestation canadienne d’invalidit\u00e9.<\/span> <\/span><\/li>\n
  3. Acc\u00e8s aux professionnels de la sant\u00e9<\/span><\/b>. The federal government must work with the provinces and territories to ensure there are adequate numbers of specialists being trained and entering practice in Canada. This includes removing barriers to the credentialing of internationally trained healthcare professionals. <\/span><\/span><\/i><\/span> <\/span><\/li>\n
  4. Soutien aux partenaires de soins<\/span><\/b>. Les partenaires de soins jouent un r\u00f4le essentiel dans le soutien de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson et de l’\u00e9conomie nationale, mais les contraintes mentales, physiques et financi\u00e8res li\u00e9es \u00e0 la fourniture de ce soutien repr\u00e9sentent plus qu’un emploi \u00e0 temps plein. Alors que le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral \u00e9labore la strat\u00e9gie nationale pour les aidants, il doit \u00eatre \u00e0 l’\u00e9coute des besoins et des lacunes rencontr\u00e9s par les partenaires de soins et fournir un soutien ad\u00e9quat.<\/span> <\/span><\/li>\n
  5. Am\u00e9lioration de la collecte de donn\u00e9es<\/span><\/b>. La premi\u00e8re \u00e9tape pour trouver un rem\u00e8de \u00e0 la maladie de Parkinson est d’obtenir de meilleures donn\u00e9es sur la maladie de Parkinson au Canada. Les d\u00e9cideurs doivent s’assurer que des donn\u00e9es d\u00e9mographiques solides sur la situation de la maladie de Parkinson sont collect\u00e9es et mises \u00e0 jour r\u00e9guli\u00e8rement par chaque province. En collaborant avec les provinces pour obtenir de meilleures donn\u00e9es sur la sant\u00e9, le gouvernement f\u00e9d\u00e9ral peut grandement contribuer aux efforts de recherche sur la maladie de Parkinson.<\/span> <\/span><\/li>\n<\/ol>\n

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    R\u00e9unions<\/span><\/b> <\/span><\/h3>\n

    Parkinson Canada a rencontr\u00e9 plusieurs d\u00e9put\u00e9s et repr\u00e9sentants du gouvernement. Lors de ces r\u00e9unions, les membres de notre communaut\u00e9 se sont attach\u00e9s \u00e0 souligner la n\u00e9cessit\u00e9 d’un soutien financier \u00e9quitable, de m\u00e9dicaments abordables et accessibles, et ont mis l’accent sur les pr\u00e9occupations de la communaut\u00e9 parkinsonienne concernant le manque de sp\u00e9cialistes des troubles du mouvement. <\/span> <\/span><\/p>\n

    Membres du Parlement<\/span> <\/span><\/p>\n