Le 12 avril, l’\u00e9quipe de recherche de Parkinson Canada a organis\u00e9 son tout premier atelier sur l’engagement des patients dans la recherche sur la maladie de Parkinson dans ses bureaux de Toronto. Dans le cadre de sa nouvelle strat\u00e9gie d’engagement des patients dans la recherche, Parkinson Canada a cherch\u00e9 des moyens d’int\u00e9grer les perspectives et les priorit\u00e9s des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans l’\u00e9laboration de sa strat\u00e9gie de recherche et de renforcer la capacit\u00e9 des personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson \u00e0 participer \u00e0 la conception, \u00e0 l’ex\u00e9cution, \u00e0 l’analyse et \u00e0 la diffusion de la recherche. Trente personnes atteintes de la maladie de Parkinson et quinze chercheurs ont particip\u00e9 \u00e0 cet \u00e9v\u00e9nement, qui a donn\u00e9 lieu \u00e0 des pr\u00e9sentations et \u00e0 des discussions int\u00e9ressantes. Gr\u00e2ce \u00e0 cet \u00e9v\u00e9nement et aux activit\u00e9s futures, notre objectif est de transformer les conversations sur les types de recherche qui sont financ\u00e9s et sur la mani\u00e8re dont les personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue peuvent et doivent \u00eatre incluses dans le processus de recherche. Dans l’ensemble, l’\u00e9v\u00e9nement a \u00e9t\u00e9 un franc succ\u00e8s, soulignant l’importance d’int\u00e9grer les perspectives des personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson tout au long du processus de recherche. Chaque personne vivant avec la maladie de Parkinson a un parcours et un point de vue qui lui sont propres et qui peuvent apporter des informations pr\u00e9cieuses aux chercheurs. Des \u00e9v\u00e9nements tels que celui-ci peuvent \u00e9galement fournir un contexte important pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson afin de mieux comprendre le processus de recherche et permettre aux chercheurs d’entendre directement la communaut\u00e9 touch\u00e9e par leur travail. Voici les principaux enseignements qui se d\u00e9gagent de cet \u00e9v\u00e9nement : <\/p>\n
Un th\u00e8me central des discussions a \u00e9t\u00e9 la n\u00e9cessit\u00e9 d’impliquer les patients \u00e0 chaque phase de la recherche, depuis la conception initiale jusqu’\u00e0 la diffusion des r\u00e9sultats. L’accent a \u00e9t\u00e9 mis sur la n\u00e9cessit\u00e9 d’un v\u00e9ritable partenariat, plut\u00f4t que d’une participation symbolique. Les pan\u00e9listes ont plaid\u00e9 en faveur d’une culture de la recherche qui valorise v\u00e9ritablement l’apport et les id\u00e9es des personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue, en veillant \u00e0 ce que leur voix ne soit pas seulement entendue, mais fasse partie int\u00e9grante de l’\u00e9laboration des programmes de recherche. <\/p>\n
Les participants ont lanc\u00e9 un appel \u00e0 l’action en faveur de l’instauration d’une culture plus inclusive au sein de la recherche scientifique. Les participants ont discut\u00e9 de la n\u00e9cessit\u00e9 d’organiser d’autres ateliers et des discussions ouvertes, sugg\u00e9rant que de tels forums soient pr\u00e9vus dans le cadre de conf\u00e9rences et de programmes plus importants. La pr\u00e9sence et les contributions des patients sont essentielles pour am\u00e9liorer le processus de recherche et les r\u00e9sultats gr\u00e2ce \u00e0 la diversit\u00e9 des points de vue. Les participants ont \u00e9galement exprim\u00e9 le souhait que les chercheurs utilisent un langage clair et simple lorsqu’ils diffusent leurs travaux, afin d’en favoriser l’accessibilit\u00e9. <\/p>\n
L’atelier a r\u00e9v\u00e9l\u00e9 une motivation \u00e9vidente parmi les participants ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue pour s’engager plus profond\u00e9ment dans la recherche en cours. Nombre d’entre eux ont exprim\u00e9 un vif int\u00e9r\u00eat \u00e0 mieux comprendre la recherche et \u00e0 explorer les possibilit\u00e9s de contribuer aux diff\u00e9rentes \u00e9tapes du processus de recherche. Les participants ont appr\u00e9ci\u00e9 la possibilit\u00e9 d’entrer en contact avec des chercheurs et d’exprimer leurs exp\u00e9riences et d\u00e9fis uniques. L’atelier sur l’engagement des patients dans la recherche sur la maladie de Parkinson a marqu\u00e9 une \u00e9tape importante vers l’engagement des patients au Canada. L’atelier n’a pas seulement fourni des informations \u00e9ducatives, il a \u00e9galement favoris\u00e9 un environnement de collaboration et de respect. \u00c0 l’avenir, nous esp\u00e9rons que ces dialogues catalyseront de v\u00e9ritables changements dans la fa\u00e7on dont l’engagement des patients est int\u00e9gr\u00e9 au tissu de la recherche, ce qui profitera \u00e0 la fois \u00e0 la communaut\u00e9 scientifique et aux personnes directement touch\u00e9es par la maladie de Parkinson. En tant que connecteur, Parkinson Canada explore actuellement les prochaines \u00e9tapes pour organiser des \u00e9v\u00e9nements similaires \u00e0 l’avenir, dans le but de poursuivre ce dialogue. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Le 12 avril, l’\u00e9quipe de recherche de Parkinson Canada a organis\u00e9 son tout premier atelier sur l’engagement des patients dans la recherche sur la maladie de Parkinson dans ses bureaux de Toronto. Dans le cadre de sa nouvelle strat\u00e9gie d’engagement des patients dans la recherche, Parkinson Canada a cherch\u00e9 des moyens d’int\u00e9grer les perspectives et […]<\/p>\n","protected":false},"author":90,"featured_media":42716,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237,249,246],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-47797","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blogue-fr","category-la-communaute-parkinson","category-recherche-blog"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47797","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/90"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=47797"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/47797\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/42716"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=47797"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=47797"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=47797"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=47797"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}