{"id":47046,"date":"2022-05-25T09:19:35","date_gmt":"2022-05-25T09:19:35","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/stigmatisation-sociale-et-maladie-de-parkinson-etre-stigmatise-parce-quon-a-lair-different\/"},"modified":"2025-01-21T16:29:25","modified_gmt":"2025-01-21T16:29:25","slug":"stigmatisation-sociale-et-maladie-de-parkinson-etre-stigmatise-parce-quon-a-lair-different","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/stigmatisation-sociale-et-maladie-de-parkinson-etre-stigmatise-parce-quon-a-lair-different\/","title":{"rendered":"Stigmatisation sociale et maladie de Parkinson : \u00catre stigmatis\u00e9 parce qu’on a l’air diff\u00e9rent"},"content":{"rendered":"

La stigmatisation sociale peut \u00eatre ressentie par toute personne dont l’apparence ou le comportement est diff\u00e9rent dans la soci\u00e9t\u00e9. En ce qui concerne la maladie de Parkinson, la stigmatisation sociale fait r\u00e9f\u00e9rence aux croyances que les gens ont sur les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et aux actions qui r\u00e9sultent de ces croyances. <\/span> <\/span><\/p>\n

Pour comprendre l’origine de la stigmatisation sociale, nous pouvons nous demander comment nous percevons les diff\u00e9rentes personnes dans notre soci\u00e9t\u00e9. Consid\u00e9rons-nous les personnes souffrant de d\u00e9pression chronique comme des personnes qui choisissent simplement de penser n\u00e9gativement ? Ou comme des personnes atteintes d’une maladie qui n\u00e9cessite un traitement, des am\u00e9nagements, de l’acceptation et de la compassion ? Consid\u00e9rons-nous les personnes qui se d\u00e9placent plus lentement comme des personnes fragiles et incapables de faire leur travail ? Ou les consid\u00e9rons-nous comme des personnes tout aussi qualifi\u00e9es que nous, qui ont besoin d’am\u00e9nagements pour accomplir le m\u00eame travail que nous (voire mieux) ? <\/span> <\/span><\/p>\n

Voici quelques r\u00e9cits de Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson qui racontent comment ils ont v\u00e9cu la stigmatisation sociale dans leur vie et comment ils y rem\u00e9dient.<\/span> <\/span><\/p>\n

La stigmatisation sociale d’un tremblement de la main menant au diagnostic<\/span> <\/span><\/h3>\n

\"HommeDiagnostiqu\u00e9 d’une maladie de Parkinson pr\u00e9coce \u00e0 l’\u00e2ge de 45 ans, Philip Severin a vu comment ses coll\u00e8gues parlaient n\u00e9gativement d’un employ\u00e9 qui avait un probl\u00e8me d’alcool et qui pr\u00e9sentait des sympt\u00f4mes de sevrage tels que des tremblements des mains. Lorsque Philip a commenc\u00e9 \u00e0 trembler des mains, il a craint que la m\u00eame stigmatisation sociale ne s’applique \u00e0 lui et a engag\u00e9 une conversation avec son m\u00e9decin. Cette conversation lui a finalement permis de recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson. En fait, c’est gr\u00e2ce \u00e0 l’attitude et au comportement de ses coll\u00e8gues \u00e0 l’\u00e9gard d’une personne dont les mains tremblent que Philip a entam\u00e9 un dialogue avec son m\u00e9decin. <\/span> <\/span><\/p>\n

Philip a r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 l’annonce de son diagnostic en se souvenant d’une ancienne connaissance atteinte de la maladie de Parkinson. Cette personne fonctionnait tr\u00e8s bien et avait besoin de peu d’aide. Philip a estim\u00e9 qu’il g\u00e9rerait sa maladie de la m\u00eame mani\u00e8re et a appris \u00e0 communiquer son besoin de privil\u00e9gier son ind\u00e9pendance. \u00ab\u00a0Il est important de pouvoir communiquer ses besoins\u00a0\u00bb, explique Philip. \u00ab\u00a0Il y a des situations o\u00f9 vos proches vous stigmatisent comme ayant besoin de soins 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7, et o\u00f9 ils s’occupent de vous bien avant que vos sympt\u00f4mes ne l’exigent. <\/span> <\/span><\/p>\n

Avant de trouver la capacit\u00e9 d’exprimer quand il n’a pas besoin d’aide, Philip a assist\u00e9 \u00e0 un barbecue et s’est assis sur une chaise de jardin plac\u00e9e sur une l\u00e9g\u00e8re pente descendante. De nombreux invit\u00e9s au barbecue se sont inqui\u00e9t\u00e9s de la s\u00e9curit\u00e9 de Philip, mais il se sentait solide, en s\u00e9curit\u00e9 et voulait qu’on le laisse tranquille. Aujourd’hui, il a trouv\u00e9 des moyens de communiquer son ind\u00e9pendance et de s’assurer que les gens ne le stigmatisent pas comme une personne ayant besoin d’un soutien constant. Cela a cr\u00e9\u00e9 un climat de confiance entre lui et son r\u00e9seau de soutien, car ils savent que Philip demandera de l’aide lorsqu’il en aura besoin. <\/span> <\/span><\/p>\n

Stigmatisation sociale lorsque les gens ne reconnaissent pas ou ne comprennent pas les sympt\u00f4mes de la maladie de Parkinson.<\/span> <\/span><\/h3>\n

Il est regrettable que notre soci\u00e9t\u00e9 soit prompte \u00e0 juger ceux qui bougent, ont l’air ou agissent diff\u00e9remment de ce que l’on attend d’eux. Dans nos activit\u00e9s quotidiennes, comme les courses, les op\u00e9rations bancaires et les rencontres sociales, nous rencontrons des personnes qui ne reconnaissent pas forc\u00e9ment les sympt\u00f4mes de la maladie de Parkinson ou qui ne comprennent pas non plus comment les sympt\u00f4mes \u00e9voluent. Ainsi, une d\u00e9marche tra\u00eenante, un visage masqu\u00e9, des mouvements ralentis ou toute combinaison de sympt\u00f4mes moteurs peuvent susciter des jugements de la part d’\u00e9trangers. <\/span> <\/span><\/p>\n

Par exemple, un inconnu dans une \u00e9picerie a un jour accus\u00e9 Philippe de faire des \u00ab\u00a0regards mauvais\u00a0\u00bb. La dissimulation faciale en tant que sympt\u00f4me ne figurait pas sur le radar de cette personne, qui s’est donc content\u00e9e de porter un jugement. <\/span> <\/span><\/p>\n

Comme nous l’avons expliqu\u00e9 dans notre article sur la stigmatisation int\u00e9rioris\u00e9e<\/a>, ces jugements sont blessants et laissent souvent des s\u00e9quelles chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson, qui n’ont m\u00eame plus envie de sortir de chez elles. Dans le cas de Philip, il a fait appel \u00e0 ses comp\u00e9tences en mati\u00e8re de communication et a choisi un moment propice \u00e0 l’apprentissage pour cette personne. Il a entendu ce que la personne cherchait et l’a trouv\u00e9 plus loin dans l’all\u00e9e. Lorsqu’il a appel\u00e9 la personne pour entamer la conversation, il lui a donn\u00e9 l’occasion de r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 deux fois sur les id\u00e9es qu’elle se faisait de Philippe. M\u00eame si, dans cette situation particuli\u00e8re, Philip n’a pas entam\u00e9 la conversation en disant \u00ab\u00a0voil\u00e0 \u00e0 quoi ressemble la maladie de Parkinson\u00a0\u00bb, il savait que leurs jugements \u00e9taient fond\u00e9s sur un manque de connaissances. Et il n’a pas laiss\u00e9 ces remarques lui causer davantage d’anxi\u00e9t\u00e9 – un sympt\u00f4me de la maladie de Parkinson dont Philip souffre \u00e9galement. <\/span> <\/span><\/p>\n

\"\"Greg McGinnis, qui a re\u00e7u un diagnostic de Parkinson pr\u00e9coce \u00e0 39 ans, se souvient d’innombrables interactions comme celle de Philip dans des \u00e9piceries et d’autres lieux qui, jusqu’\u00e0 r\u00e9cemment, le mettaient incroyablement en col\u00e8re. Ce n’est que lorsque Greg a pris contact avec un groupe de soutien de Parkinson Canada dans sa r\u00e9gion qu’il a pu commencer \u00e0 comprendre l’impact de ces rencontres et \u00e0 trouver de la compassion pour ceux qui portaient des jugements. Depuis <\/span> Depuis, Greg s’est lanc\u00e9 dans la d\u00e9fense de la maladie de Parkinson afin de lutter contre la stigmatisation sociale dont il s’est senti victime plus souvent qu’\u00e0 son tour. <\/span> <\/span><\/p>\n