{"id":47031,"date":"2022-07-29T13:26:47","date_gmt":"2022-07-29T13:26:47","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/lhistoire-de-brock-carlton-partie-3-la-maladie-de-parkinson-prend-du-temps\/"},"modified":"2025-01-21T16:29:24","modified_gmt":"2025-01-21T16:29:24","slug":"lhistoire-de-brock-carlton-partie-3-la-maladie-de-parkinson-prend-du-temps","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/lhistoire-de-brock-carlton-partie-3-la-maladie-de-parkinson-prend-du-temps\/","title":{"rendered":"L’histoire de Brock Carlton, partie 3 : La maladie de Parkinson prend du temps"},"content":{"rendered":"

Brock Carlton, membre du Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson<\/a>, a contribu\u00e9 \u00e0 une s\u00e9rie de six r\u00e9cits r\u00e9sumant son exp\u00e9rience de l’adaptation \u00e0 la vie avec la maladie de Parkinson. Dans ce troisi\u00e8me article, Brock partage ses r\u00e9flexions sur l’essence du temps : l’investissement en temps pour apprendre \u00e0 conna\u00eetre la maladie de Parkinson et \u00e0 la g\u00e9rer, le temps qu’il faut pour accomplir les t\u00e2ches quotidiennes et le sentiment que le temps n’est pas toujours de son c\u00f4t\u00e9. R\u00e9dig\u00e9 sur les pentes enneig\u00e9es du parc de la Gatineau lors d’un voyage de ski \u00e0 la fin de l’hiver, Brock a eu envie de partager. Ne manquez pas de consulter le premier article de cette s\u00e9rie<\/a> et de suivre son histoire. Que vous soyez un skieur passionn\u00e9 ou que vous pr\u00e9f\u00e9riez rester \u00e0 l’int\u00e9rieur, nous voulons entendre votre histoire ! Prenez contact avec nous en envoyant un courriel \u00e0 communications@parkinson.ca<\/a> ou en commentant ci-dessous. <\/p>\n

Temps et patience<\/h3>\n

Nous sommes dans le stationnement de ski de fond du secteur du Lac Philippe du Parc. C’est l’hiver, le soleil et -15 degr\u00e9s Celsius. De belles conditions pour un bon ski. Nous allons skier dans une vall\u00e9e jusqu’au lac Taylor, o\u00f9 le soleil projette des ombres d’arbres tr\u00e8s nettes le long de la rive, encadr\u00e9es par une couverture blanche sur le lac, contrastant avec le bleu profond du ciel. Dans le parking, ma femme saute de la voiture, rassemble ses affaires et est pr\u00eate \u00e0 partir avant que le froid n’atteigne ses doigts et ses orteils. Moi, je sors de la voiture, je me d\u00e9ploie lentement. Je me d\u00e9bats avec mes moufles, je tripote mes lunettes de soleil et je place les sangles de mon b\u00e2ton. La maladie de Parkinson demande du temps et de la patience, non seulement pour moi, mais aussi pour ceux qui m’entourent. Il faut du temps pour se mettre en route le matin. Il faut du temps pour s’habiller, se battre avec les manches et les fermetures \u00e9clair. Il faut du temps pour taper ces mots. Mes doigts ne fonctionnent plus comme avant. Il me faudra \u00e9galement plus de temps que pr\u00e9vu pour skier cette piste. C’est frustrant ! Quand dois-je demander de l’aide ? Quand dois-je affirmer mon ind\u00e9pendance et me d\u00e9brouiller seul ? <\/p>\n

Temps consacr\u00e9 \u00e0 l’apprentissage et \u00e0 la coordination<\/h3>\n

Il y a les nombreux rendez-vous m\u00e9dicaux : m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes, neurologues, physioth\u00e9rapeutes et sp\u00e9cialistes du mouvement. Cela prend aussi du temps. Non seulement le temps des rendez-vous, mais aussi le temps pour moi d’apprendre \u00e0 conna\u00eetre ma maladie et \u00e0 me l’approprier, ainsi que les divers traitements et strat\u00e9gies de gestion qui fonctionnent pour moi. Il n’y a pas de coordination naturelle entre les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes, les neurologues et les physioth\u00e9rapeutes. C’est \u00e0 moi de faire le lien. Les neurologues ne sont disponibles que rarement, dans le meilleur des cas. Les m\u00e9decins g\u00e9n\u00e9ralistes ne sont pas des sp\u00e9cialistes de la maladie de Parkinson, ils travaillent donc avec des soins approfondis, mais avec des informations partielles. Je dois \u00eatre le premier \u00e0 suivre l’\u00e9volution de mon \u00e9tat et mon propre d\u00e9fenseur. Tout cela prend du temps. <\/p>\n

Investissez le temps n\u00e9cessaire<\/h3>\n

Le fait est que je ne suis pas seul. Il y a tellement \u00e0 apprendre, \u00e0 s’engager et \u00e0 faire dans le monde de la maladie de Parkinson, si je suis pr\u00eat \u00e0 y consacrer du temps et de l’\u00e9nergie. Des webinaires, des rapports et des mises \u00e0 jour sur tous les sujets imaginables sont offerts par des personnes tr\u00e8s comp\u00e9tentes et bienveillantes par l’entremise d’organisations inestimables comme Parkinson Canada. Il y a des groupes de soutien<\/a>, des groupes de discussion de diverses orientations et il y a des choses \u00e0 faire : des cours de spinning pour la maladie de Parkinson, une chorale pour la maladie de Parkinson, du tai-chi pour la maladie de Parkinson, de la danse de salon pour la maladie de Parkinson, de la boxe<\/a> et bien d’autres choses encore. Ce sont autant d’investissements en temps dans l’espoir de ralentir la progression de la maladie. \u00catre atteint de la maladie de Parkinson, c’est entrer dans une nouvelle communaut\u00e9 – les \u00ab\u00a0Parkies\u00a0\u00bb, comme nous appelle la Fondation Michael J Fox. Un nouveau groupe de personnes qui partagent les r\u00e9alit\u00e9s de la vie avec la maladie de Parkinson et avec lesquelles j’ai une affinit\u00e9 naturelle. Contrairement \u00e0 mes communaut\u00e9s professionnelles et personnelles, cette communaut\u00e9 est enti\u00e8rement nouvelle. Il n’y a pas d’histoire ni de structure pour ces connexions. Il s’agit simplement de nouvelles personnes et de nouvelles relations \u00e0 construire. Cette id\u00e9e m’est venue lors d’un appel zoom avec un groupe de soutien. Je n’ai pas d’histoire avec ces personnes, je connais \u00e0 peine leur nom. Je m’ouvre d’une mani\u00e8re qui n’est pas naturelle en raison de la nouveaut\u00e9 de ces liens, mais cela semble tout \u00e0 fait naturel dans la mesure o\u00f9 ces personnes comprennent ce \u00e0 quoi je fais face, ce \u00e0 quoi je pense, ce qui me stresse et ce que j’essaie de surmonter. Je suis nouveau dans la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson et je n’ai aucun ant\u00e9c\u00e9dent, aucune cr\u00e9dibilit\u00e9. C’est une autre fa\u00e7on pour la maladie de Parkinson de prendre du temps… de construire un nouveau r\u00e9seau de relations qui r\u00e9pondra \u00e0 la fois \u00e0 mes besoins et \u00e0 ceux de la communaut\u00e9. Mic Jagger chantait \u00ab\u00a0time is on my side, yes it is\u00a0\u00bb … et pourtant, pour nous, ce n’est pas le cas. Avec le temps, la maladie de Parkinson diminuera ma force et mon \u00e9nergie, mes capacit\u00e9s physiques et, peut-\u00eatre, mes facult\u00e9s cognitives. La question est la suivante : comment vais-je passer le temps et investir l’\u00e9nergie qu’il me reste ? Dans son prochain article<\/a>, Brock parlera de la transition non seulement \u00e0 travers les stades de la maladie de Parkinson, mais aussi \u00e0 travers les stades de la vie avec la maladie de Parkinson. Suivez-nous sur Facebook<\/a> et Twitter<\/a> pour savoir quand la prochaine histoire sera disponible. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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