Les d\u00e9fis associ\u00e9s \u00e0 la maladie de Parkinson ne se limitent pas \u00e0 ceux qui re\u00e7oivent le diagnostic. Ils touchent \u00e9galement les personnes qui assument le r\u00f4le de partenaire de soins, ce qui conduit souvent \u00e0 l’\u00e9puisement. Il est important que les partenaires de soins donnent la priorit\u00e9 \u00e0 leur propre bien-\u00eatre tout en consacrant leur temps, leur amour et leur soutien \u00e0 leur proche atteint de la maladie de Parkinson. <\/p>\n
L’\u00e9puisement du partenaire de soins peut \u00eatre d\u00e9fini comme un \u00e9tat d’\u00e9puisement physique, \u00e9motionnel et mental qui se d\u00e9veloppe lorsque l’on assume le r\u00f4le de partenaire de soins. Les partenaires de soins peuvent pr\u00e9senter une s\u00e9rie de sympt\u00f4mes tout aussi uniques que les sympt\u00f4mes de la maladie de Parkinson elle-m\u00eame. Les sympt\u00f4mes peuvent inclure<\/p>\n
L’intensit\u00e9 de l’\u00e9puisement professionnel peut \u00eatre effrayante pour les partenaires de soins et leur entourage. Malgr\u00e9 ces sentiments, de nombreux partenaires de soins se sentent coupables s’ils consacrent du temps \u00e0 eux-m\u00eames plut\u00f4t qu’\u00e0 la personne dont ils s’occupent. <\/p>\n
L’\u00e9puisement peut survenir lorsque les partenaires de soins ne re\u00e7oivent pas l’aide dont ils ont besoin ou s’ils essaient d’en faire plus que ce qu’ils sont capables de faire physiquement, financi\u00e8rement ou \u00e9motionnellement. Il peut se d\u00e9velopper lorsque<\/p>\n
Il y a confusion des r\u00f4les lorsqu’il n’y a pas de limites ou de d\u00e9limitations entre ce dont le partenaire de soins est responsable et ce dont la personne atteinte de la maladie de Parkinson aimerait conserver la responsabilit\u00e9. C’est l\u00e0 que la communication entre le partenaire de soins et la personne atteinte de la maladie de Parkinson est essentielle. <\/span><\/p>\n Des attentes telles que recevoir une appr\u00e9ciation et une gratitude constantes pour les soins prodigu\u00e9s ou esp\u00e9rer voir la personne atteinte de la maladie de Parkinson (ou d’autres membres de la famille) faire autant d’efforts peuvent cr\u00e9er du ressentiment. Il est important de noter que tout, de l’apathie \u00e0 la d\u00e9pression en passant par le masque facial et la perte de voix, peut emp\u00eacher un partenaire de soins d’entendre la gratitude de la personne atteinte de la maladie de Parkinson pour le soutien qu’elle lui apporte. De m\u00eame, les sympt\u00f4mes non moteurs de la maladie de Parkinson peuvent emp\u00eacher les personnes qui en sont atteintes de prendre soin d’elles-m\u00eames, comme leurs partenaires de soins pourraient s’y attendre. <\/p>\n Le soutien institutionnel peut aller de l’am\u00e9nagement du travail pour les partenaires de soins aux d\u00e9lais d’attente pour les rendez-vous m\u00e9dicaux de la personne atteinte de la maladie de Parkinson, en passant par l’acc\u00e8s \u00e0 des groupes de soutien pour les partenaires de soins et les personnes dont ils s’occupent. Lorsque vous examinez la situation de la maladie de Parkinson au Canada, il est facile de comprendre pourquoi la frustration peut s’installer, car les lacunes en mati\u00e8re de soins institutionnels sont omnipr\u00e9sentes. Peu d’am\u00e9nagements r\u00e9mun\u00e9r\u00e9s<\/span><\/a> pour les partenaires de soins qui s’absentent de leur travail en raison de leurs fonctions, <\/span>les longs d\u00e9lais d’attente pour le diagnostic et le traitement<\/span><\/a> pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les options de vie assist\u00e9e pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson ne sont que la partie \u00e9merg\u00e9e de l’iceberg. <\/span> Je parlerais plut\u00f4t des co\u00fbts et des d\u00e9fis li\u00e9s \u00e0 l’acc\u00e8s \u00e0 des options d’aide \u00e0 la vie autonome s\u00fbres et fiables lorsque les besoins de la personne atteinte de la maladie de Parkinson sont trop importants. Il s’agit d’un probl\u00e8me beaucoup plus fr\u00e9quent et pressant pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.<\/p>\n Les partenaires de soins peuvent se sentir profond\u00e9ment engag\u00e9s dans leurs responsabilit\u00e9s.,<\/span> \u00e0 tel point qu’ils commencent \u00e0 sauter des repas et \u00e0 passer des nuits blanches parce qu’ils s’occupent d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson et qu’ils souffrent eux-m\u00eames d’insomnie. Il ne faut pas longtemps pour que le manque de sommeil et le manque de nutrition aient un impact sur notre capacit\u00e9 \u00e0 g\u00e9rer nos humeurs et nos comportements, ce qui entra\u00eene l’\u00e9puisement des soignants. <\/span> <\/span><\/p>\n Dormez suffisamment. La Fondation du sommeil<\/span><\/a> recommande sept \u00e0 neuf heures de sommeil par nuit pour les adultes \u00e2g\u00e9s de 26 \u00e0 64 ans, et sept \u00e0 huit heures de sommeil par nuit pour les personnes \u00e2g\u00e9es de 65 ans et plus. La personne dont vous vous occupez peut avoir du mal \u00e0 dormir \u00e0 cause de la maladie de Parkinson. Faites preuve d’imagination pour lui permettre de s’occuper d’elle pendant la nuit afin que vous puissiez prendre le repos dont vous avez besoin. Vous pouvez, par exemple, installer des lits ou des chambres s\u00e9par\u00e9s ou embaucher un travailleur de rel\u00e8ve pour la nuit qui viendra \u00e0 votre domicile de temps \u00e0 autre. <\/span><\/p>\n Mangez suffisamment. Pr\u00e9parez des aliments que vous aimez et qui nourrissent votre corps – m\u00eame si cela signifie que vous devez pr\u00e9parer un repas s\u00e9par\u00e9 pour vous-m\u00eame. Trouvez des recettes simples et commencez \u00e0 les int\u00e9grer lentement \u00e0 votre routine pour retrouver une bonne alimentation. Pensez \u00e9galement \u00e0 contacter les voisins et les amis qui vous ont offert leur aide et demandez-leur de vous pr\u00e9parer des repas de temps en temps. <\/span><\/p>\n Rester lucide sur ce qui est accompli dans une journ\u00e9e vous aidera \u00e0 garder le contr\u00f4le de vos attentes. Le travail d’un partenaire de soins n’est jamais termin\u00e9. Si le stress li\u00e9 \u00e0 la n\u00e9cessit\u00e9 de faire les choses vous p\u00e8se, cr\u00e9ez une routine quotidienne pour vous aider \u00e0 accomplir ce qui compte le plus et laissez le reste se d\u00e9rouler comme il se doit. S’abandonner \u00e0 cet \u00e9tat d’esprit en tant que partenaire de soins peut \u00eatre difficile, mais cela en vaut vraiment la peine. <\/span> <\/span><\/p>\n Ce n’est peut-\u00eatre pas quelque chose que vous avez envisag\u00e9 auparavant, mais lorsque vous \u00eates confront\u00e9 \u00e0 un \u00e9puisement professionnel, pourquoi ne pas sortir de votre zone de confort et exp\u00e9rimenter le travail sur la respiration et la m\u00e9ditation ? Une bonne fa\u00e7on de commencer est de trouver un <\/span>guide du travail respiratoire pour les d\u00e9butants<\/span><\/a> ou t\u00e9l\u00e9chargez la version d’essai gratuite d’une application de m\u00e9ditation comme <\/span>Calm.<\/span><\/a><\/p>\n Personne ne peut comprendre ce que vous vivez mieux qu’un autre partenaire de soins. Si votre exp\u00e9rience et vos \u00e9motions vous isolent profond\u00e9ment, d’autres personnes vivent des situations tr\u00e8s similaires et peuvent vous apporter un soutien et une solidarit\u00e9 inestimables \u00e0 un moment o\u00f9 il est facile de croire que vous \u00eates seul face \u00e0 la complexit\u00e9 de vos sentiments. Vous n’\u00eates pas seul. Rejoignez un groupe de soutien, soit virtuellement, soit localement en personne. Vous serez peut-\u00eatre surpris par les liens que vous \u00e9tablirez et par la diff\u00e9rence que cela apportera \u00e0 votre exp\u00e9rience en tant que partenaire de soins. Trouvez votre groupe de soutien d\u00e8s aujourd’hui<\/span><\/a>. Apprenez-en plus sur le r\u00f4le de partenaire de soins, y compris des conseils pour prendre soin de soi et des strat\u00e9gies de communication. T\u00e9l\u00e9chargez notre Guide du partenaire de soins<\/span><\/a>. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Les d\u00e9fis associ\u00e9s \u00e0 la maladie de Parkinson ne se limitent pas \u00e0 ceux qui re\u00e7oivent le diagnostic. Ils touchent \u00e9galement les personnes qui assument le r\u00f4le de partenaire de soins, ce qui conduit souvent \u00e0 l’\u00e9puisement. 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La frustration s’installe face au manque de soutien institutionnel<\/h4>\n
Les partenaires de soins n\u00e9gligent leurs propres besoins fondamentaux en mangeant mal et en ne dormant pas suffisamment.<\/strong><\/h4>\n
Quatre conseils pour \u00e9viter l’\u00e9puisement professionnel ou s’en remettre<\/h3>\n
1. Hi\u00e9rarchisez vos besoins<\/h4>\n
2. Rappelez-vous que le programme d’une journ\u00e9e n’est pas immuable<\/h4>\n
4. Explorer les techniques de respiration et de m\u00e9ditation<\/h4>\n
5. Trouvez un groupe de soutien aux partenaires de soins<\/h4>\n