{"id":46999,"date":"2022-12-22T14:17:01","date_gmt":"2022-12-22T14:17:01","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/les-organisations-de-lutte-contre-la-maladie-de-parkinson-se-reunissent-a-loccasion-dun-forum-de-partage-des-connaissances-et-de-collaboration\/"},"modified":"2025-01-21T16:29:18","modified_gmt":"2025-01-21T16:29:18","slug":"les-organisations-de-lutte-contre-la-maladie-de-parkinson-se-reunissent-a-loccasion-dun-forum-de-partage-des-connaissances-et-de-collaboration","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/les-organisations-de-lutte-contre-la-maladie-de-parkinson-se-reunissent-a-loccasion-dun-forum-de-partage-des-connaissances-et-de-collaboration\/","title":{"rendered":"Les organisations de lutte contre la maladie de Parkinson se r\u00e9unissent \u00e0 l’occasion d’un forum de partage des connaissances et de collaboration"},"content":{"rendered":"

\u00c0 Parkinson Canada, la collaboration, le partenariat et le soutien aux personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson sont au c\u0153ur de tout ce que nous faisons. Tout comme l’impact de la maladie de Parkinson est g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9, les efforts de ceux qui travaillent \u00e0 partager les connaissances et \u00e0 se soutenir les uns les autres le sont \u00e9galement. <\/span> <\/span><\/p>\n

Quand Parkinson Canada,<\/span> Le <\/span>Michael J<\/span>.<\/span> Fox Foundation<\/span><\/a> pour la recherche sur la maladie de Parkinson<\/span>et<\/span> Parkinson’s UK<\/span><\/a> e<\/span>L’id\u00e9e de la table ronde sur les effets de la maladie de Parkinson est n\u00e9e de l’expression d’une aspiration commune \u00e0 se r\u00e9unir avec des membres de la communaut\u00e9 des chercheurs, de l’industrie, du gouvernement et des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. L’objectif de cette r\u00e9union \u00e9tait d’\u00e9changer des connaissances et des id\u00e9es sur la mani\u00e8re dont la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson peut \u00eatre int\u00e9gr\u00e9e de mani\u00e8re significative dans la fa\u00e7on dont le succ\u00e8s du traitement est mesur\u00e9. La maladie de Parkinson variant d’une personne \u00e0 l’autre et tout au long de son parcours, il est essentiel de travailler en \u00e9troite collaboration avec les personnes qui en ont l’exp\u00e9rience pour comprendre quels sont les sympt\u00f4mes qui les affectent le plus, et qui devraient donc constituer un domaine d’int\u00e9r\u00eat pour le d\u00e9veloppement des traitements. <\/span> <\/span><\/p>\n

Angelica Asis, vice-pr\u00e9sidente de la recherche de Parkinson Canada, s’est jointe \u00e0 Karen Lee, Ph.D., PDG de Parkinson Canada, lors de la table ronde. \u00ab\u00a0Nous sommes ravis de participer et d’aider \u00e0 faciliter ces conversations fondamentales qui ouvrent la voie \u00e0 la recherche et au d\u00e9veloppement futurs de th\u00e9rapies de modification de la maladie de Parkinson dont nous avons tant besoin \u00ab\u00a0, a d\u00e9clar\u00e9 Angelica. <\/span> <\/span><\/p>\n

Carroll Siu, l’une des participantes vivant avec la maladie de Parkinson, a d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 propos de son exp\u00e9rience \u00e0 la table ronde :<\/span> <\/span><\/p>\n

\u00ab\u00a0J’ai \u00e9t\u00e9 particuli\u00e8rement touch\u00e9e par l’accueil qui m’a \u00e9t\u00e9 r\u00e9serv\u00e9 lors de cette r\u00e9union. J’ai eu le privil\u00e8ge de pouvoir partager mes exp\u00e9riences v\u00e9cues en mati\u00e8re de d\u00e9veloppement de m\u00e9dicaments ax\u00e9s sur les patients et d’expliquer comment la participation des patients pourrait influer sur l’avenir des essais cliniques.<\/span> <\/span><\/p>\n

\u00ab\u00a0La salle \u00e9tait pleine d’enthousiasme. Tout le monde \u00e9tait pr\u00eat \u00e0 partager ce sur quoi il travaillait dans ce domaine et \u00e0 fournir un retour d’information critique, ce qui ne peut se faire que dans le cadre d’une table ronde\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Angelica en d\u00e9crivant l’empressement \u00e0 contribuer et \u00e0 collaborer.<\/span> <\/span><\/p>\n

M. Carroll partage cet avis : \u00ab\u00a0En mettant leurs id\u00e9es en commun, les participants ont travaill\u00e9 sur des strat\u00e9gies visant \u00e0 introduire de nouvelles mesures de r\u00e9sultats cliniques. Ils ont eu des discussions utiles entre eux et avec les repr\u00e9sentants de la Food and Drug Administration (FDA), dont les conseils ont \u00e9t\u00e9 pr\u00e9cieux pour permettre aux participants de trouver des solutions \u00ab\u00a0hors des sentiers battus\u00a0\u00bb !<\/span> <\/span><\/p>\n

T<\/span>e type de collaboration constituera une \u00e9tape cruciale vers un changement significatif dans le domaine de la maladie de Parkinson.<\/span> <\/span><\/p>\n

Faire entendre la voix des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans la recherche<\/span> <\/span><\/h2>\n

Beaucoup de temps a \u00e9t\u00e9 consacr\u00e9 \u00e0 la dissection des r\u00f4les critiques que les personnes ayant une exp\u00e9rience v\u00e9cue jouent dans le d\u00e9veloppement d’outils qui mesurent l’effet du traitement, et \u00e0 la mani\u00e8re dont cet engagement doit \u00eatre am\u00e9lior\u00e9 \u00e0 l’avenir.<\/span> <\/span><\/p>\n

\u00c0 cette fin, les participants ont d\u00e9battu de la question de savoir si les outils d’\u00e9valuation des patients, tels que l’\u00e9chelle d’\u00e9valuation de la maladie de Parkinson unifi\u00e9e (UPDRS) du<\/span> MDS-Unified Parkinson’s Disease Rating Scale (UPDRS)<\/span><\/a>, <\/span>capturent les aspects les plus significatifs de la vie quotidienne avec la maladie de Parkinson.<\/span> <\/span><\/p>\n

Mme Carroll a apport\u00e9 son point de vue \u00e0 cette discussion en faisant part de son exp\u00e9rience dans le cadre d’un essai clinique. \u00ab\u00a0J’ai partag\u00e9 certains des moments cl\u00e9s de mon parcours en tant que conseill\u00e8re des patients aupr\u00e8s d’une soci\u00e9t\u00e9 pharmaceutique pour le d\u00e9veloppement de mesures de r\u00e9sultats rapport\u00e9s par les patients pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les premiers stades de leur maladie\u00a0\u00bb, dit-elle. <\/span> <\/span><\/p>\n

Avec des perspectives telles que celle de Carroll, l’une des conclusions de la discussion est qu’\u00e0 l’avenir, les chercheurs devraient s’efforcer davantage d’impliquer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins d\u00e8s le d\u00e9but de l’\u00e9tude. \u00ab\u00a0Ils devraient \u00eatre consid\u00e9r\u00e9s comme des \u00e9gaux au m\u00eame titre que les architectes de la conception des essais cliniques\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Angelica. Gr\u00e2ce \u00e0 l’am\u00e9lioration de la participation des patients, les outils d’\u00e9valuation existants, tels que l’UPDRS, ainsi que les nouveaux outils – dont certains sont actuellement en cours de d\u00e9veloppement – seront plus \u00e0 m\u00eame de saisir les changements dans les r\u00e9sultats de sant\u00e9 qui comptent le plus pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. <\/span> <\/span><\/p>\n

Quel est l’impact sur l’ensemble de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson d’un outil d’\u00e9valuation des patients plus performant ?<\/span> <\/span><\/h3>\n

Les autorit\u00e9s r\u00e9glementaires telles que Sant\u00e9 Canada et la FDA des \u00c9tats-Unis s’appuient sur des donn\u00e9es provenant d’outils de d\u00e9claration des patients et d’autres marqueurs de l’\u00e9volution de la maladie lorsqu’elles envisagent d’approuver un m\u00e9dicament. L’outil de notification doit reposer sur des bases scientifiques solides et d\u00e9montrer que le m\u00e9dicament peut entra\u00eener des changements significatifs qui am\u00e9liorent la sant\u00e9 et la qualit\u00e9 de vie des patients. Si ce que l’outil mesure n’est pas significatif pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, les chercheurs sont plus susceptibles de se heurter \u00e0 des obstacles dans leurs recherches, ce qui entrave la capacit\u00e9 \u00e0 mettre de nouveaux traitements sur le march\u00e9. La premi\u00e8re \u00e9tape \u00e9vidente de ce processus est d’int\u00e9grer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson tout au long du processus de d\u00e9veloppement de ces outils. <\/span> <\/span><\/p>\n

Les dons alimentent l’\u00e9lan de la recherche<\/span> <\/span><\/h2>\n

C’est gr\u00e2ce au soutien continu de nos donateurs que des perc\u00e9es telles que cette collaboration ax\u00e9e sur la recherche et d’autres recherches centr\u00e9es sur les patients peuvent aller de l’avant pour l’am\u00e9lioration de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson. En faisant un don, vous donnez l’espoir qu’une vie bien remplie est encore possible aujourd’hui, et qu’un avenir sans Parkinson est possible. <\/span> <\/span><\/p>\n

Faites un don \u00e0 la recherche sur la maladie de Parkinson d\u00e8s aujourd’hui.<\/span><\/a> <\/span><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

\u00c0 Parkinson Canada, la collaboration, le partenariat et le soutien aux personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson sont au c\u0153ur de tout ce que nous faisons. Tout comme l’impact de la maladie de Parkinson est g\u00e9n\u00e9ralis\u00e9, les efforts de ceux qui travaillent \u00e0 partager les connaissances et \u00e0 se soutenir les uns les autres […]<\/p>\n","protected":false},"author":82,"featured_media":39424,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237,249],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-46999","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blogue-fr","category-la-communaute-parkinson"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46999","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/82"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46999"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46999\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/39424"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46999"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46999"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46999"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=46999"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}