Le 5 mars 2013, la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada (PSC), en tant qu’organisme membre d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), a particip\u00e9 \u00e0 une journ\u00e9e de lobbying sur la Colline du Parlement. \u00ab\u00a0L’objectif de la journ\u00e9e de lobbying des OCNC \u00e9tait d’accro\u00eetre les investissements indispensables dans la recherche en neurosciences, d’\u00e9tablir le cadre d’une strat\u00e9gie nationale sur le cerveau et de veiller \u00e0 ce que tous les Canadiens soient prot\u00e9g\u00e9s contre la discrimination g\u00e9n\u00e9tique \u00ab\u00a0, a d\u00e9clar\u00e9 Vanessa Foran, vice-pr\u00e9sidente, Affaires publiques et programmes nationaux, Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada. Au total, les OCNC ont pr\u00e9sent\u00e9 quatre recommandations aux d\u00e9cideurs politiques, notamment au personnel minist\u00e9riel, aux d\u00e9put\u00e9s et aux s\u00e9nateurs, afin d’aider les plus de 5,5 millions de familles canadiennes qui sont touch\u00e9es quotidiennement par une maladie neurologique. <\/p>\n
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Recommandation n\u00b0 1 :<\/b> Investir 3 millions de dollars dans les OCNC sur trois ans pour l’\u00e9laboration d’un plan d’action pancanadien pour le cerveau<\/b>. Ces fonds serviraient \u00e0 \u00e9laborer un cadre global pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie et les soins des Canadiens atteints de troubles neurologiques.<\/p>\n
Ce cadre comprendrait<\/i><\/p>\n Recommandation no 2 :<\/b> \u00c9tablir<\/b> un centre d’excellence pour les r\u00e9seaux neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratifs La cr\u00e9ation d’un centre d’excellence pour les r\u00e9seaux neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratifs permettra \u00e0 des groupes tels que la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada et d’autres membres des OCNC de mieux d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats des personnes atteintes de maladies neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9ratives et de faire progresser les d\u00e9couvertes en mati\u00e8re de recherche sur ces maladies dans leur ensemble, en s’appuyant sur les connaissances collectives. Avec un profil public plus important et un plus grand soutien financier de la part du gouvernement, le Centre d’excellence pourrait doter les chercheurs de capacit\u00e9s de r\u00e9seautage am\u00e9lior\u00e9es et de la capacit\u00e9 de faire des progr\u00e8s dans les traitements des maladies neurologiques. Recommandation n\u00b03 :<\/b> Cr\u00e9er une strat\u00e9gie de recherche orient\u00e9e vers le patient (SPOR) ax\u00e9e sur les maladies neurologiques<\/b> Les r\u00e9seaux de recherche orient\u00e9e vers le patient comblent le foss\u00e9 entre les donn\u00e9es de la recherche et la pratique des soins de sant\u00e9 en menant des essais cliniques pour s’assurer que les traitements et les m\u00e9dicaments sont s\u00fbrs pour l’usage public. Les r\u00e9seaux SPOR sont le fruit d’une collaboration entre des patients, des professionnels de la sant\u00e9, des d\u00e9cideurs, des chercheurs en sant\u00e9 et leurs partenaires de tout le Canada. L’objectif principal des r\u00e9seaux SPOR est de produire des donn\u00e9es probantes et des innovations qui font progresser les pratiques actuelles tout en apportant des changements politiques qui conduisent \u00e0 des am\u00e9liorations mesurables pour les patients. Le but ultime est d’\u00e9tablir un r\u00e9seau SPOR qui se concentre sur les questions neurologiques telles que la maladie de Parkinson afin de compl\u00e9ter la recherche existante dans les laboratoires. Recommandation n\u00b04 :<\/b> Promouvoir l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique<\/a> pour les Canadiens<\/b> Le Canada est l’un des rares pays d\u00e9velopp\u00e9s \u00e0 ne pas disposer d’une l\u00e9gislation emp\u00eachant l’utilisation de l’information g\u00e9n\u00e9tique \u00e0 des fins autres que la sant\u00e9 et la recherche. Tous les autres pays du G8 disposent d’une forme ou d’une autre de protection l\u00e9gislative, y compris les \u00c9tats-Unis, qui ont adopt\u00e9 en 2008 la loi sur la non-discrimination en mati\u00e8re d’information g\u00e9n\u00e9tique (Genetic Information Non-Discrimination Act, GINA), interdisant aux assureurs de sant\u00e9 et aux employeurs d’utiliser l’information g\u00e9n\u00e9tique d’une personne.<\/p>\n <\/b><\/p>\n NEUROLOGICAL HEALTH CHARITIES CANADA<\/a> (NHCC), pr\u00e9sid\u00e9e par Joyce Gordon, PDG de la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada, est un collectif d’organisations qui repr\u00e9sentent les personnes atteintes de troubles et de l\u00e9sions neurologiques chroniques, souvent progressifs, au Canada. Le r\u00f4le des OCNC est d’assurer le leadership, d’\u00e9valuer et de faire progresser les nouvelles possibilit\u00e9s de collaboration en ce qui concerne les projets de d\u00e9fense, d’\u00e9ducation et de recherche li\u00e9s \u00e0 la sant\u00e9 du cerveau. Cliquez sur ce lien pour en savoir plus sur la discrimination g\u00e9n\u00e9tique au Canada<\/a>. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Le 5 mars 2013, la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada (PSC), en tant qu’organisme membre d’Organismes caritatifs neurologiques du Canada (OCNC), a particip\u00e9 \u00e0 une journ\u00e9e de lobbying sur la Colline du Parlement. \u00ab\u00a0L’objectif de la journ\u00e9e de lobbying des OCNC \u00e9tait d’accro\u00eetre les investissements indispensables dans la recherche en neurosciences, d’\u00e9tablir le cadre d’une strat\u00e9gie nationale […]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-46931","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogue-fr"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46931","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/37"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46931"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46931\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46931"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46931"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46931"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=46931"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}\n