{"id":46914,"date":"2017-05-17T00:03:38","date_gmt":"2017-05-17T00:03:38","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/aborder-les-questions-difficiles-pour-ameliorer-votre-vie-avec-la-maladie-de-parkinson\/"},"modified":"2025-01-21T16:27:07","modified_gmt":"2025-01-21T16:27:07","slug":"aborder-les-questions-difficiles-pour-ameliorer-votre-vie-avec-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/aborder-les-questions-difficiles-pour-ameliorer-votre-vie-avec-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Aborder les questions difficiles pour am\u00e9liorer votre vie avec la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"
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Le Dr Oury Monchi s’adresse au d\u00e9put\u00e9 Joel Lightbound lors d’un petit-d\u00e9jeuner parlementaire \u00e0 Ottawa le 4 mai 2017.<\/p><\/div>\n

Vous ne savez pas si la marijuana m\u00e9dicale peut vous aider ? Si vous subissez un test g\u00e9n\u00e9tique, devez-vous en communiquer les r\u00e9sultats \u00e0 votre assureur ? Vos enfants le seront-ils ? Et qu’en est-il de l’acc\u00e8s \u00e0 un nouveau traitement sugg\u00e9r\u00e9 par votre sp\u00e9cialiste ; le co\u00fbt est-il couvert dans votre province ? Parkinson Canada, avec plus de 100 ambassadeurs b\u00e9n\u00e9voles et membres de comit\u00e9s d\u00e9vou\u00e9s, partage vos pr\u00e9occupations et les a transmises aux \u00e9lus et aux fonctionnaires de tout le pays. Comme vous, ils veulent am\u00e9liorer votre acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments, clarifier vos options, prot\u00e9ger vos droits et am\u00e9liorer les services offerts \u00e0 vous et \u00e0 votre famille. \u00ab\u00a0Ensemble, d’une seule voix, nous faisons la diff\u00e9rence\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Jacquie Micallef, responsable des affaires publiques et des partenariats. Voici un bref aper\u00e7u des progr\u00e8s que nous avons tous r\u00e9alis\u00e9s au cours des derniers mois, en d\u00e9fendant vos int\u00e9r\u00eats sur les questions qui vous importent, \u00e0 vous et \u00e0 vos proches. <\/p>\n

Am\u00e9liorer votre acc\u00e8s aux m\u00e9dicaments<\/strong><\/p>\n

Le 14 f\u00e9vrier 2017, le gouvernement de la Colombie-Britannique a approuv\u00e9 la couverture de Duodopa\u00ae pour les personnes atteintes d’une forme avanc\u00e9e de la maladie de Parkinson, \u00e0 la suite d’une campagne de lettres r\u00e9ussie demandant au gouvernement un financement public de Duodopa. Bien qu’inspir\u00e9es par cette victoire, d’autres r\u00e9gions du Canada ne couvrent toujours pas la Duodopa. Vous pouvez vous joindre \u00e0 la campagne actuelle pour la couverture de Duodopa en Nouvelle-\u00c9cosse<\/a>. \u00ab\u00a0Il y a des signes encourageants qui montrent que la couverture de Duodopa va arriver en Nouvelle-\u00c9cosse\u00a0\u00bb, dit Micallef. <\/p>\n

Clarifier vos options <\/strong><\/p>\n

En r\u00e9ponse \u00e0 la demande croissante de clart\u00e9 et d’information de la part de la communaut\u00e9 Parkinson au Canada, le conseil d’administration de Parkinson Canada a r\u00e9cemment approuv\u00e9 deux nouvelles prises de position cette ann\u00e9e, concernant la l\u00e9gislation f\u00e9d\u00e9rale, qu’elle soit nouvelle ou en cours d’\u00e9laboration. La marijuana <\/strong>(\u00e9galement appel\u00e9e cannabis) est l\u00e9galement accessible au Canada \u00e0 des fins m\u00e9dicales. \u00c0 ce jour, il n’a pas \u00e9t\u00e9 d\u00e9montr\u00e9 de fa\u00e7on concluante par une \u00e9valuation scientifique que la marijuana peut \u00eatre directement b\u00e9n\u00e9fique pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Des \u00e9tudes contr\u00f4l\u00e9es de plus grande envergure sont n\u00e9cessaires pour mieux comprendre l’efficacit\u00e9 de l’utilisation m\u00e9dicale de la marijuana dans le traitement de la maladie de Parkinson. Vous pouvez lire notre prise de position sur la marijuana m\u00e9dicale et la maladie de Parkinson ainsi que des informations g\u00e9n\u00e9rales ici<\/a>. Le 17 juin 2016, le projet de loi C-14 sur l’aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir<\/strong> est entr\u00e9 en vigueur au Canada. En r\u00e9ponse \u00e0 une demande d’information et de clart\u00e9 de la part de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson \u00e0 travers le Canada, y compris les personnes vivant avec la maladie de Parkinson, leurs familles et les personnes qui leur prodiguent des soins, Parkinson Canada a \u00e9labor\u00e9 un \u00e9nonc\u00e9 de position sur la nouvelle loi f\u00e9d\u00e9rale sur l’aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir.<\/a> Des informations g\u00e9n\u00e9rales sont \u00e9galement disponibles sur la m\u00eame page du site Web que la d\u00e9claration de position. La position de Parkinson Canada sur l’aide m\u00e9dicale \u00e0 mourir est guid\u00e9e par la l\u00e9gislation f\u00e9d\u00e9rale canadienne, notre vision, notre mission et nos valeurs, ainsi que par la consultation de nombreuses sources, y compris, et surtout, la communaut\u00e9 des personnes atteintes de la maladie de Parkinson.<\/p>\n

\"Sprague

Sprague Plato partage son histoire lors d’un petit-d\u00e9jeuner parlementaire \u00e0 Ottawa le 4 mai 2017.<\/p><\/div>\n

Une strat\u00e9gie de lutte contre la d\u00e9mence et un meilleur soutien aux aidants en Ontario<\/strong><\/p>\n

Le mois dernier, le gouvernement de l’Ontario a annonc\u00e9 deux investissements majeurs ayant un impact sur les Ontariens vivant avec la maladie de Parkinson et les personnes qui s’en occupent : Le dernier budget de l’Ontario pr\u00e9voit 100 millions de dollars sur trois ans pour une strat\u00e9gie provinciale de lutte contre la d\u00e9mence et le gouvernement a annonc\u00e9 20 millions de dollars pour les services de r\u00e9pit aux aidants, l’\u00e9ducation et la formation des aidants et un nouveau cr\u00e9dit d’imp\u00f4t simplifi\u00e9 pour les aidants de l’Ontario (vous pouvez lire le communiqu\u00e9 de presse du gouvernement de l’Ontario ici). (Vous pouvez lire le communiqu\u00e9 de presse du gouvernement de l’Ontario ici<\/a>.) L’\u00e9laboration de la strat\u00e9gie de lutte contre la d\u00e9mence sera guid\u00e9e par le document de travail du gouvernement de l’Ontario publi\u00e9 en septembre 2016. Ce document de travail \u00e9tait bas\u00e9 sur des consultations auxquelles Parkinson Canada a particip\u00e9 \u00e0 chaque \u00e9tape. En fait, la maladie de Parkinson est explicitement d\u00e9crite dans le document de travail : Cliquez ici.<\/a> Nous sommes \u00e9galement ravis que la strat\u00e9gie comprenne le libell\u00e9 suivant : \u00a0\u00bb Alzheimer ou autres d\u00e9mences \u00a0\u00bb et \u00a0\u00bb Ontariens atteints d’une affection physique ou cognitive, d’une blessure ou d’une maladie chronique limitant l’esp\u00e9rance de vie \u00ab\u00a0. Ces deux initiatives ont \u00e9t\u00e9 incluses dans le m\u00e9moire<\/a> et la pr\u00e9sentation de l’Ontario Caregiver Coalition (OCC)<\/a> au Comit\u00e9 permanent des finances de l’Ontario lors des consultations pr\u00e9budg\u00e9taires en janvier. Parkinson Canada est l’un des principaux membres de la CCO et, avec la Soci\u00e9t\u00e9 Alzheimer de l’Ontario, a r\u00e9dig\u00e9 la demande de budget de la CCO. Parkinson Canada et un repr\u00e9sentant de la Soci\u00e9t\u00e9 Alzheimer de l’Ontario ont pr\u00e9sent\u00e9 la demande au nom du CCO. Nous remercions tout particuli\u00e8rement Sprague Plato, John Parkhurst, Chris Hudson, Sandie Jones, Robert TerSteege et le Dr Susan Fox d’avoir particip\u00e9, en tant que membres du groupe de travail, \u00e0 l’\u00e9laboration de la strat\u00e9gie de lutte contre les d\u00e9mences. Nous tenons \u00e9galement \u00e0 remercier les nombreux b\u00e9n\u00e9voles qui ont particip\u00e9 aux tables rondes organis\u00e9es dans toute la province, ainsi que les ambassadeurs et les membres de la communaut\u00e9 qui ont particip\u00e9 aux campagnes d’\u00e9criture de lettres et de m\u00e9dias sociaux exigeant une strat\u00e9gie en mati\u00e8re de d\u00e9mence en 2017 (parrain\u00e9es par la Soci\u00e9t\u00e9 Alzheimer de l’Ontario et promues par les r\u00e9seaux de Parkinson Canada). <\/p>\n

Lutter pour votre droit \u00e0 l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique<\/strong><\/p>\n

Parkinson Canada et son r\u00e9seau d’ambassadeurs se sont r\u00e9jouis en mars dernier de l’adoption par la Chambre des communes du projet de loi S 201, Loi visant \u00e0 interdire et \u00e0 pr\u00e9venir la discrimination g\u00e9n\u00e9tique<\/a>. Depuis, il a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9 par le S\u00e9nat et attend actuellement la sanction royale. L’enthousiasme a toutefois \u00e9t\u00e9 att\u00e9nu\u00e9 par la ministre de la justice et procureur g\u00e9n\u00e9ral du Canada, Jody Wilson-Raybould, qui maintient que le projet de loi empi\u00e8te sur les comp\u00e9tences provinciales en mati\u00e8re de r\u00e9glementation du secteur des assurances, lequel s’y est farouchement oppos\u00e9. Seules trois provinces – le Qu\u00e9bec, la Colombie-Britannique et le Manitoba – ont exprim\u00e9 des r\u00e9serves sur le projet de loi, malgr\u00e9 une lettre du ministre f\u00e9d\u00e9ral de la justice invitant les autres provinces et territoires \u00e0 faire part de leurs objections. La loi interdit \u00e0 toute personne d’exiger d’une personne qu’elle subisse un test g\u00e9n\u00e9tique ou qu’elle en divulgue les r\u00e9sultats comme condition pour fournir des biens ou des services \u00e0 cette personne, conclure ou poursuivre un contrat ou un accord avec elle, ou offrir des conditions sp\u00e9cifiques dans un contrat ou un accord avec elle. Des exceptions sont pr\u00e9vues pour les professionnels de la sant\u00e9 et les chercheurs. Le texte pr\u00e9voit d’autres protections pour les individus en ce qui concerne les tests g\u00e9n\u00e9tiques et leurs r\u00e9sultats. Mme Wilson-Raybould a indiqu\u00e9 que le gouvernement attendra que le projet de loi franchisse un dernier obstacle au S\u00e9nat avant de saisir la Cour supr\u00eame d’une demande d’avis sur la constitutionnalit\u00e9 de la loi sur l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique – un processus qui pourrait laisser la loi dans l’incertitude pendant deux ans ou plus. Parkinson Canada continuera de travailler en \u00e9troite collaboration avec la Coalition canadienne pour l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique et les champions de notre gouvernement jusqu’\u00e0 ce que tous les Canadiens vivant avec la maladie de Parkinson soient assur\u00e9s de l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique. <\/p>\n

Plaider pour l’am\u00e9lioration des soins <\/strong><\/p>\n

Lors de la Journ\u00e9e mondiale de la maladie de Parkinson, le 11 avril 2017, les ambassadeurs et d\u00e9l\u00e9gu\u00e9s de Parkinson Canada ont organis\u00e9 une journ\u00e9e de plaidoyer tr\u00e8s r\u00e9ussie \u00e0 Queen’s Park, l’Assembl\u00e9e l\u00e9gislative de l’Ontario. Pr\u00e8s de 50 invit\u00e9s ont assist\u00e9 au petit-d\u00e9jeuner de pr\u00e9sentation. En plus de r\u00e9unions suppl\u00e9mentaires, les repr\u00e9sentants de Parkinson Canada ont communiqu\u00e9 directement avec 40 d\u00e9put\u00e9s provinciaux au total, soit pr\u00e8s de 40 % de tous les d\u00e9put\u00e9s provinciaux. En Ontario, Parkinson Canada exhorte le gouvernement \u00e0 prendre les mesures suivantes : <\/p>\n

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  1. Financer la physioth\u00e9rapie cibl\u00e9e et diverses formes de programmes d’exercices adapt\u00e9s.<\/li>\n
  2. Mettre en \u0153uvre le programme \u00ab\u00a0Get it on Time\u00a0\u00bb dans les h\u00f4pitaux et les \u00e9tablissements de soins de longue dur\u00e9e.<\/li>\n
  3. Mettre fin \u00e0 l’utilisation inappropri\u00e9e de m\u00e9dicaments antipsychotiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans les \u00e9tablissements de soins de longue dur\u00e9e.<\/li>\n
  4. Am\u00e9liorer la compr\u00e9hension de la maladie de Parkinson par les professionnels de la sant\u00e9 en encourageant l’utilisation des lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson<\/em> (dont la mise \u00e0 jour est pr\u00e9vue pour cet automne).<\/li>\n<\/ol>\n

    Pour en savoir plus sur notre plan pour la maladie de Parkinson en Ontario, cliquez ici.<\/a><\/p>\n

    Coordination de la recherche sur la maladie de Parkinson au Canada<\/strong><\/p>\n

    Au d\u00e9but du mois, des repr\u00e9sentants et des ambassadeurs de Parkinson Canada ont rencontr\u00e9 des d\u00e9put\u00e9s et des fonctionnaires f\u00e9d\u00e9raux lors d’une \u00a0\u00bb Journ\u00e9e sur la Colline \u00ab\u00a0. Au cours de nos discussions, nous avons notamment demand\u00e9 au gouvernement de soutenir la cr\u00e9ation d’un R\u00e9seau canadien de la maladie de Parkinson (RCP). Le RPC r\u00e9unira les meilleurs chercheurs canadiens dans le domaine de la maladie de Parkinson et leur offrira une plateforme pour partager des informations et \u00e9tablir de nouveaux liens. Le r\u00e9seau comprendra <\/p>\n