{"id":46629,"date":"2020-08-15T14:21:26","date_gmt":"2020-08-15T14:21:26","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/un-avenir-sans-parkinson\/"},"modified":"2025-01-17T23:08:14","modified_gmt":"2025-01-17T23:08:14","slug":"un-avenir-sans-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/un-avenir-sans-parkinson\/","title":{"rendered":"Un avenir sans Parkinson ?"},"content":{"rendered":" \n

Parkinson Canada invite les personnes atteintes de la maladie de Parkinson \u00e0 se joindre au R\u00e9seau ouvert canadien de la maladie de Parkinson (ROCP)<\/strong> pour faire partie de la solution visant \u00e0 am\u00e9liorer la vie des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et, en fin de compte, \u00e0 contribuer \u00e0 la d\u00e9couverte d’un rem\u00e8de. Pour en savoir plus sur le ROCP, visitez le site www.copn-rpco.com<\/a>. <\/em><\/p> \n \n

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Lisez l’histoire d’une participante au C-OPN au Qu\u00e9bec, Linda B\u00e9rard<\/strong>,<\/strong> diagnostiqu\u00e9e en 2013 avec la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce.<\/em><\/p> \n \n

\u00ab\u00a0Lorsque le Dr Fon<\/strong> nous a parl\u00e9 du R\u00e9seau qu\u00e9b\u00e9cois de la maladie de Parkinson<\/strong> [maintenant reli\u00e9 au R\u00e9seau canadien ouvert de la maladie de Parkinson<\/strong>], je me suis inscrite sans h\u00e9siter. En tant que parents, et maintenant fiers grands-parents, notre plus grand souhait est de gagner la lutte contre cette maladie chronique et d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative, afin que les g\u00e9n\u00e9rations qui nous suivent parlent du Parkinson comme d’une maladie gu\u00e9rissable\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Linda B\u00e9rard<\/strong>. <\/p> \n \n

Linda \u00e9tait assise dans la salle d’attente, anticipant ce que son m\u00e9decin de famille allait dire au sujet de ses r\u00e9cents tremblements et ne sachant pas \u00e0 quoi s’attendre. Il l’a imm\u00e9diatement orient\u00e9e vers un neurologue et un sp\u00e9cialiste des troubles du mouvement. C’est au d\u00e9but de l’\u00e9t\u00e9 2013, \u00e0 l’\u00e2ge de 44 ans, que Linda a re\u00e7u la nouvelle choquante qu’elle \u00e9tait atteinte de la maladie de Parkinson. <\/p> \n \n

\u00ab\u00a0J’ai toujours pens\u00e9 que la maladie de Parkinson \u00e9tait une maladie de personnes \u00e2g\u00e9es et ce diagnostic a \u00e9t\u00e9 tragique pour moi. Cependant, j’ai parcouru un long chemin et je suis aujourd’hui bien mieux inform\u00e9e sur la maladie de Parkinson, et je m’efforce maintenant d’aider les autres \u00e0 comprendre cette maladie\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Linda.<\/p> \n \n

Par chance, au cours des sept ann\u00e9es qui ont suivi son diagnostic, Linda a \u00e9t\u00e9 soign\u00e9e par certains des meilleurs, \u00e0 commencer par le Dr Edward Fon. <\/strong>Le Dr Fon est directeur scientifique de l’Institut neurologique de Montr\u00e9al, professeur \u00e0 l’Universit\u00e9 McGill<\/strong>, codirecteur du R\u00e9seau ouvert canadien de la maladie de Parkinson (ROCPM) et directeur du R\u00e9seau qu\u00e9b\u00e9cois de la maladie de Parkinson (RQPM). Il a demand\u00e9 \u00e0 Linda si elle souhaitait participer \u00e0 la recherche. <\/p> \n \n

\u00ab\u00a0\u00c0 ce jour, j’ai particip\u00e9 \u00e0 plusieurs protocoles de recherche et, dans la mesure de mes capacit\u00e9s, je continuerai \u00e0 le faire\u00a0\u00bb, d\u00e9clare-t-elle.<\/p> \n \n

La d\u00e9cision de Linda de s’inscrire \u00e0 QPN\/C-OPN est motiv\u00e9e par son engagement \u00e0 aider les autres. Ses filles \u00e9taient des adolescentes \u00e0 l’\u00e9cole lorsqu’elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e. Aujourd’hui, elles sont de jeunes m\u00e8res qui ont accouch\u00e9 le m\u00eame jour, \u00e0 8 heures d’intervalle, et une troisi\u00e8me petite-fille est n\u00e9e en mars 2020. <\/p> \n \n

\u00ab\u00a0Nous devons tous faire notre part et j’ai choisi de participer aux essais, sachant que je le fais pour mes enfants, mes petits-enfants et les g\u00e9n\u00e9rations futures\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Linda.<\/p> \n \n

N’\u00e9tant pas du genre \u00e0 attendre un miracle, Linda a fond\u00e9 une organisation \u00e0 but non lucratif et un groupe de soutien appel\u00e9s \u00ab\u00a0<\/em> EntraidonsNous<\/em> \u00ab\u00a0<\/em> ( https:\/\/entraidonsnous.ca\/accueil)<\/a> en partenariat avec le R\u00e9seau qu\u00e9b\u00e9cois de la maladie de Parkinson. Leur mission est de soutenir les personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es avec la maladie de Parkinson et leurs partenaires de soins, qui jouent un r\u00f4le essentiel dans la gestion de la maladie et la qualit\u00e9 de vie. Elle s’est fait des amis durables en partageant des informations entre eux et avec d’autres groupes de personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Linda s’est rendue au Japon en 2019 pour pr\u00e9senter les activit\u00e9s de son groupe de soutien au Congr\u00e8s mondial de la maladie de Parkinson de<\/strong> l’ann\u00e9e derni\u00e8re. <\/p> \n \n

Regardez sa vid\u00e9o WPC https:\/\/vimeo.com\/387139520\/68842ea3e3<\/a><\/p> \n \n

\u00ab\u00a0Je me sens chanceuse et reconnaissante de pouvoir compter sur un soutien m\u00e9dical, sur d’excellents m\u00e9decins et sur l’acc\u00e8s \u00e0 un grand nombre de sp\u00e9cialistes. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont besoin d’informations fiables provenant d’experts, et pas n\u00e9cessairement de ce qu’elles trouvent en ligne en faisant des recherches. Et un bon groupe de soutien peut faire des merveilles\u00a0\u00bb, ajoute-t-elle.<\/p> \n \n

En effet, son attitude \u00e0 l’\u00e9gard de la maladie de Parkinson a consid\u00e9rablement chang\u00e9 depuis son diagnostic en 2013. Ce qui \u00e9tait \u00e0 l’origine per\u00e7u comme une trag\u00e9die s’est transform\u00e9 en une mission visant \u00e0 cr\u00e9er un monde meilleur pour la prochaine g\u00e9n\u00e9ration. <\/p> \n \n

Pour que cette initiative ait le plus grand impact possible, le r\u00e9seau a besoin que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et du syndrome Parkinson Plus (Atypique) dans tout le Canada s’inscrivent<\/a> et participent \u00e0 l’acc\u00e9l\u00e9ration des progr\u00e8s de la science.<\/em><\/p> \n

Le mois dernier, le Dr Antonio Strafella<\/strong> a pr\u00e9sent\u00e9 une s\u00e9ance de discussion ouverte intime avec les premiers inscrits \u00e0 la SuperMarche de Parkinson Canada de septembre. Au cours de cette s\u00e9ance, dont vous trouverez l’int\u00e9gralit\u00e9 ci-dessous, il a parl\u00e9 de son point de vue sur le r\u00f4le du R\u00e9seau ouvert canadien de la maladie de Parkinson (ROPC) dans le paysage canadien et international de la recherche et sur la fa\u00e7on dont les personnes atteintes de la maladie de Parkinson peuvent s’associer \u00e0 la communaut\u00e9 de la recherche dans le cadre de ce projet. Rejoignez-nous \u00e0 la SuperWalk le 12 septembre <\/strong>pour faire avancer la recherche par le biais du C-OPN et au-del\u00e0. https:\/\/www.youtube.com\/embed\/R9-9P0S5gHE<\/a> <\/p> \n \n

Pour en savoir plus sur COPN, visitez le site<\/em> www.copn-rpco.com<\/a> ou envoyez un courriel \u00e0 communications@parkinson.ca<\/a>.<\/p> \n

Note de l’\u00e9diteur : <\/strong> Le 30 juillet 2020, un webinaire a \u00e9t\u00e9 organis\u00e9 en direct avec le partenaire de la Coalition mondiale de la maladie de Parkinson<\/em>, Parkinson Canada. La directrice g\u00e9n\u00e9rale de Parkinson Canada, Karen Lee, PhD,<\/strong> \u00e9tait accompagn\u00e9e d’\u00e9minents chercheurs canadiens sur la maladie de Parkinson et de co-dirigeants du C-OPN, A. Jon Stoessl, Oury Monchi et Edward \u00ab\u00a0Ted\u00a0\u00bb Fon, <\/strong> pour en savoir plus sur le nouveau R\u00e9seau canadien ouvert de la maladie de Parkinson (C-OPN), con\u00e7u pour acc\u00e9l\u00e9rer la recherche sur la maladie de Parkinson. Pour visionner le d\u00e9bat d’experts, visitez le site : <\/a> https:\/\/youtu.be\/23g1Lb8LeqI <\/p> \n

Si vous souhaitez vous inscrire pour faire partie du Canadian Open Parkinson’s Network (C-OPN) afin d’aider \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer la recherche au Canada et, \u00e0 terme, dans le monde entier, visitez ce lien : S’INSCRIRE AU C-OPN.<\/a>Si vous avez des questions, contactez communications@parkinson.ca <\/a> <\/p> \n

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