{"id":46495,"date":"2017-09-20T00:04:36","date_gmt":"2017-09-20T00:04:36","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/bien-vivre-avec-yopd\/"},"modified":"2025-01-17T23:07:34","modified_gmt":"2025-01-17T23:07:34","slug":"bien-vivre-avec-yopd","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/bien-vivre-avec-yopd\/","title":{"rendered":"Bien vivre avec YOPD"},"content":{"rendered":"
\"Natasha

Natasha McCarthy avec son mari Aaron et ses filles Samantha et Izabelle, en tant que Natasha’s Ninja \u00e0 la Parkinson SuperWalk 2016.<\/p><\/div>\n

Il y a quatre ans, \u00e0 l’\u00e2ge de 36 ans, Natasha McCarthy, de l’\u00cele-du-Prince-\u00c9douard, a \u00e9t\u00e9 \u00e9tonnamment soulag\u00e9e d’apprendre qu’elle \u00e9tait atteinte de la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce. Il a fallu 15 mois \u00e0 son m\u00e9decin et \u00e0 un sp\u00e9cialiste du Nouveau-Brunswick pour \u00e9tablir le diagnostic. \u00c0 l’\u00e9poque, elle travaillait \u00e0 plein temps, ses filles avaient cinq et deux ans et son mari travaillait en Alberta, avec des visites prolong\u00e9es sur l’\u00eele. \u00ab\u00a0J’ai m\u00eame remerci\u00e9 mon sp\u00e9cialiste de m’avoir dit que je n’\u00e9tais pas folle lorsqu’il a confirm\u00e9 mon diagnostic\u00a0\u00bb, confie Mme McCarthy. \u00ab\u00a0Le processus long et stressant vous fait douter de vous-m\u00eame\u00a0\u00bb, ajoute-t-elle. Mme McCarthy avait \u00e9galement une grand-m\u00e8re et deux tantes atteintes de scl\u00e9rose en plaques, de sorte que cette possibilit\u00e9 a d’abord \u00e9t\u00e9 \u00e9cart\u00e9e. Bien que son diagnostic n’ait \u00e9t\u00e9 confirm\u00e9 qu’en septembre 2013, elle a commenc\u00e9 \u00e0 prendre de la l\u00e9vodopa en mars de la m\u00eame ann\u00e9e et cela a aid\u00e9 \u00e0 soulager ses sympt\u00f4mes. Blair Sigurdson, de Winnipeg, a vu son diagnostic de Parkinson confirm\u00e9 il y a six ans, juste avant son cinquanti\u00e8me anniversaire. \u00ab\u00a0Mais je pense que cela faisait au moins 13 ans que je souffrais de la maladie\u00a0\u00bb, dit-il. Dans les ann\u00e9es qui ont pr\u00e9c\u00e9d\u00e9 le diagnostic, Sigurdson n’a pas ressenti de tremblements, mais plut\u00f4t de la lenteur et de la rigidit\u00e9. \u00c0 un moment donn\u00e9, il a pris un cong\u00e9 prolong\u00e9 et a suivi une th\u00e9rapie de renforcement qui lui a permis de reprendre le travail. \u00ab\u00a0Mais une fois que j’ai repris le travail et que je n’\u00e9tais plus autant dans la salle de sport, mes sympt\u00f4mes sont r\u00e9apparus. Comme McCarthy, Sigurdson avait une jeune famille lorsqu’il a \u00e9t\u00e9 officiellement diagnostiqu\u00e9 : une fille de 10 ans et un fils de 8 ans. La maladie de Creutzfeldt-Jakob pr\u00e9sente des d\u00e9fis uniques, car la plupart des gens sont en train d’\u00e9lever leur famille et de poursuivre leur carri\u00e8re. La PJD est un intrus inattendu et malvenu dans leur vie tr\u00e9pidante, qui affecte non seulement l’individu, mais aussi la vie quotidienne de toute la famille. Mme McCarthy explique son approche des d\u00e9fis uniques de la maladie de Parkinson de la fa\u00e7on suivante : \u00ab\u00a0Vous et la maladie de Parkinson, c’est la m\u00eame chose : \u00ab\u00a0Vous et la maladie de Parkinson allez rester ensemble pendant tr\u00e8s longtemps. La route sera longue et difficile si vous d\u00e9cidez de vous coucher et d’abandonner. Il vaut mieux prendre les choses en main et se concentrer sur ce que l’on peut faire, pas sur ce que l’on ne peut pas faire. Sigurdson et McCarthy sont tous deux partisans de l’activit\u00e9 physique dans le cadre de leurs soins personnels. M. McCarthy fait de l’\u00e9quitation et a r\u00e9cemment termin\u00e9 une \u00e9preuve cycliste de cinq jours et 273 km \u00e0 travers l’\u00cele-du-Prince-\u00c9douard pour soutenir Parkinson Canada. \u00ab\u00a0C’est la chose la plus difficile que j’aie jamais faite physiquement, et beaucoup plus \u00e9motive que je ne l’aurais cru. J’ai beaucoup pleur\u00e9. Non seulement \u00e0 cause de l’\u00e9puisement d\u00fb \u00e0 la chaleur et aux pluies torrentielles, mais aussi \u00e0 cause de ce que je ressentais et du soutien que nous avons re\u00e7u. L’\u00e9v\u00e9nement a permis de r\u00e9colter pr\u00e8s de 7 000 dollars et a attir\u00e9 l’attention des m\u00e9dias<\/a> et du public. <\/p>\n

\"Blair

Blair Sigurdson (premi\u00e8re rang\u00e9e, extr\u00eame droite), Marc Pittet, Jenna, la fille de Blair, sa femme Karren et son fils Tyler lors de la Super Marche contre la maladie de Parkinson \u00e0 Winnipeg, au d\u00e9but du mois.<\/p><\/div>\n

Sigurdson a \u00e9galement escalad\u00e9 quelques montagnes – litt\u00e9ralement. Ces derni\u00e8res ann\u00e9es, il s’est attaqu\u00e9 \u00e0 des sentiers s’\u00e9levant \u00e0 plus de 14 000 pieds dans les montagnes du Colorado, en compagnie d’un autre homme atteint de la maladie de Parkinson. \u00ab\u00a0Lorsque j’ai \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9, mon m\u00e9decin m’a dit de prendre mes m\u00e9dicaments et de ne pas faire d’efforts. Aujourd’hui, nous savons que l’activit\u00e9 physique peut aider \u00e0 soulager les sympt\u00f4mes, alors je me pousse parce que \u00e7a marche pour moi\u00a0\u00bb. Bien que ces deux personnes aient accompli des exploits exceptionnels, elles encouragent les autres personnes atteintes de la LPJ \u00e0 simplement pratiquer une activit\u00e9 qu’elles aiment et \u00e0 se concentrer sur les aspects positifs de leur vie. Ils recommandent \u00e9galement de chercher un r\u00e9seau de soutien au-del\u00e0 de la famille et des amis et de s’aventurer dans la communaut\u00e9 des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. \u00ab\u00a0Personne ne sait mieux qu’une personne atteinte de la maladie de Parkinson ce que vous vivez\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Mme McCarthy. Blair et Natasha ont \u00e9t\u00e9 d\u00e9courag\u00e9s lorsqu’ils ont assist\u00e9 \u00e0 leurs premi\u00e8res r\u00e9unions de groupes de soutien. Tout le monde \u00e9tait beaucoup plus \u00e2g\u00e9 et pr\u00e9sentait des sympt\u00f4mes plus marqu\u00e9s. \u00ab\u00a0Au d\u00e9but, c’\u00e9tait terrifiant de voir son avenir en chair et en os\u00a0\u00bb, explique Mme McCarthy. Depuis, elles ont toutes deux appris \u00e0 appr\u00e9cier les groupes et \u00e0 en comprendre la valeur. Aujourd’hui, ils participent tous deux \u00e0 des groupes de soutien de Parkinson Canada, sp\u00e9cialement destin\u00e9s aux personnes atteintes de la maladie de YOPD. Dans les Maritimes, un groupe d’environ 25 personnes atteintes de la maladie de Parkinson de l’adolescence ou nouvellement diagnostiqu\u00e9es se r\u00e9unit chaque mois par vid\u00e9oconf\u00e9rence, tandis qu’\u00e0 Winnipeg, le groupe de soutien de la maladie de Parkinson de l’adolescence, compos\u00e9 d’environ 35 membres, se r\u00e9unit en personne chaque mois. \u00ab\u00a0M\u00eame les membres qui ne se manifestent pas souvent me disent qu’ils se sentent mieux en sachant qu’il existe un groupe de soutien\u00a0\u00bb, explique M. Sigurdson, qui est l’animateur du groupe. Il invite des conf\u00e9renciers pour la plupart des r\u00e9unions, souvent des professionnels de la sant\u00e9 tels qu’un orthophoniste, un neurologue et un physioth\u00e9rapeute, afin d’aider les gens \u00e0 vivre au mieux leur vie avec la DPJ. Les participants ont \u00e9galement le temps d’\u00e9changer et de poser des questions. \u00ab\u00a0Cela permet de savoir que l’on n’est pas seul\u00a0\u00bb, explique-t-il. Il tient \u00e9galement le groupe au courant des autres ressources de Parkinson Canada, comme les webinaires et les \u00e9v\u00e9nements \u00e9ducatifs, qui pourraient leur \u00eatre utiles. M. McCarthy explique que la section de l’\u00cele-du-Prince-\u00c9douard de Parkinson Canada ne m\u00e9nage pas ses efforts pour offrir un soutien aux personnes de la r\u00e9gion qui vivent avec la maladie de Parkinson. En plus d’une r\u00e9union mensuelle du groupe de soutien, ils offrent trois classes d’activit\u00e9s par semaine, y compris le mouvement, la boxe et le chant. Natasha a \u00e9galement \u00e9t\u00e9 active en tant qu’ambassadrice de la maladie de Parkinson<\/a>, rencontrant des d\u00e9put\u00e9s au sujet de la l\u00e9gislation sur l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique<\/a>, qui a r\u00e9cemment \u00e9t\u00e9 adopt\u00e9e par la Chambre des communes. En outre, elle a \u00e9t\u00e9 blogueuse officielle pour le Congr\u00e8s mondial de la maladie de Parkinson 2016 \u00e0 Portland, dans l’Oregon. Elle a assist\u00e9 au congr\u00e8s et a \u00e9t\u00e9 surprise de voir que d’autres participants voulaient \u00eatre pris en photo avec elle. Ils lui disaient : \u00ab\u00a0Vous \u00eates la fille au blog\u00a0\u00bb. Aujourd’hui, son blog<\/a> compte pr\u00e8s de 140 000 lecteurs et elle re\u00e7oit de nombreux courriels. Natasha trouve que l’\u00e9criture du blog est th\u00e9rapeutique et lui apporte du r\u00e9confort. Blair et Natasha doivent encore relever des d\u00e9fis. Natasha admet qu’il a \u00e9t\u00e9 plus difficile d’abandonner son travail que d’apprendre son diagnostic. Et lorsque ses deux filles sont mont\u00e9es dans le bus scolaire l’automne dernier, elle a senti qu’elle ne pouvait plus pr\u00e9tendre \u00eatre une m\u00e8re au foyer. <\/p>\n

\u00ab\u00a0J’ai eu l’impression d’avoir perdu mon identit\u00e9 lorsque j’ai d\u00fb arr\u00eater de travailler et j’ai \u00e9t\u00e9 d\u00e9prim\u00e9e lorsque mes deux filles \u00e9taient \u00e0 l’\u00e9cole. Elle a consult\u00e9 un th\u00e9rapeute pour l’aider \u00e0 \u00e9tablir une nouvelle routine et \u00e0 surmonter la crise. L’anxi\u00e9t\u00e9 et la d\u00e9pression sont des sympt\u00f4mes courants de la maladie de Parkinson. Blair a \u00e9galement d\u00e9cid\u00e9 d’arr\u00eater de travailler il y a deux ans. \u00ab\u00a0J’en \u00e9tais arriv\u00e9e \u00e0 un point o\u00f9 je pouvais \u00e0 peine fonctionner au travail et je ne pouvais rien faire avec la famille. J’\u00e9tais vraiment mal en point. Aujourd’hui, il conduit les enfants \u00e0 l’\u00e9cole et \u00e0 leurs activit\u00e9s, fait de l’exercice, se repose et fait de son mieux pour \u00e9viter le stress. \u00ab\u00a0Le stress affecte vraiment les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson\u00a0\u00bb, dit Blair. \u00ab\u00a0Et aucun m\u00e9dicament ne semble fonctionner lorsque vous \u00eates stress\u00e9. Sigurdson et McCarthy ont tous deux des probl\u00e8mes de sommeil. Le week-end dernier, Natasha et Blair ont particip\u00e9 \u00e0 la Supermarche pour la maladie de Parkinson dans leurs communaut\u00e9s respectives, en soutien \u00e0 Parkinson Canada. Elles estiment que leurs liens avec Parkinson Canada ont enrichi leur vie en leur apportant du soutien, de l’\u00e9ducation et de l’information, ainsi qu’un vaste r\u00e9seau d’amis qui comprennent la vie avec la maladie de Parkinson. Si vous ou quelqu’un que vous connaissez \u00eates atteint de la maladie de Parkinson, ou si vous venez de recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson, ne manquez pas de visiter le site Parkinson.ca pour obtenir de plus amples renseignements. En particulier, consultez notre brochure intitul\u00e9e La maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce – Conseils pour les personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es (2e<\/sup> \u00e9dition).<\/a> Cette brochure a \u00e9t\u00e9 \u00e9labor\u00e9e dans le cadre d’un projet de recherche financ\u00e9 par Parkinson Canada et dirig\u00e9 par le Dr Mike Ravenek. Elle contient des conseils formul\u00e9s directement par des personnes qui vivent actuellement avec la maladie de Parkinson \u00e0 jeune \u00e2ge. Il existe \u00e9galement une version destin\u00e9e aux professionnels de la sant\u00e9<\/a>. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Il y a quatre ans, \u00e0 l’\u00e2ge de 36 ans, Natasha McCarthy, de l’\u00cele-du-Prince-\u00c9douard, a \u00e9t\u00e9 \u00e9tonnamment soulag\u00e9e d’apprendre qu’elle \u00e9tait atteinte de la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce. Il a fallu 15 mois \u00e0 son m\u00e9decin et \u00e0 un sp\u00e9cialiste du Nouveau-Brunswick pour \u00e9tablir le diagnostic. \u00c0 l’\u00e9poque, elle travaillait \u00e0 plein temps, […]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-46495","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogue-fr"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46495","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/37"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46495"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46495\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46495"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46495"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46495"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=46495"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}