{"id":46484,"date":"2018-03-20T13:49:31","date_gmt":"2018-03-20T13:49:31","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/faire-face-a-la-maladie-de-parkinson\/"},"modified":"2025-01-17T23:07:33","modified_gmt":"2025-01-17T23:07:33","slug":"faire-face-a-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/faire-face-a-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Faire face \u00e0 la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignright wp-image-1531\" src=\"http:\/\/parkinsonpost.com\/wp-content\/uploads\/02_Help_support_EN.jpg\" alt=\"\" width=\"400\" height=\"223\">&#8230;.Une partenaire de soins se sent impuissante \u00e0 aider son conjoint lorsque celui-ci ne fait aucun effort pour essayer des traitements autres que les m\u00e9dicaments, comme faire de l&rsquo;exercice ou rejoindre un groupe de soutien, pour les aider tous les deux \u00e0 mieux vivre avec la maladie de Parkinson. &#8230;Une personne atteinte de la maladie de Parkinson est mortifi\u00e9e lorsqu&rsquo;un membre de sa communaut\u00e9 locale pense qu&rsquo;elle est en \u00e9tat d&rsquo;\u00e9bri\u00e9t\u00e9 lorsqu&rsquo;il la croise dans un magasin. Elle refuse alors de sortir, sauf pour se rendre \u00e0 des rendez-vous m\u00e9dicaux. &#8230;Un autre partenaire de soins souhaite savoir comment cr\u00e9er un \u00ab\u00a0espace s\u00fbr\u00a0\u00bb pour communiquer avec son partenaire atteint de la maladie de Parkinson. Ce sont l\u00e0 quelques-unes des situations compliqu\u00e9es qui ont \u00e9t\u00e9 abord\u00e9es lors d&rsquo;un webinaire de Parkinson Canada, intitul\u00e9 \u00a0\u00bb Faire face \u00e0 la maladie de Parkinson : un espace s\u00fbr \u00a0\u00bb : <strong><em>Faire face \u00e0 la maladie de Parkinson : Strat\u00e9gies pour la personne atteinte de la maladie de Parkinson, le partenaire de soins et les professionnels de la sant\u00e9.<\/em><\/strong>. Vous pouvez r\u00e9\u00e9couter le webinaire de novembre 2017 en tout temps <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/watch?v=Jv0nsOV98c0\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici.<\/a> Elaine Book, travailleuse sociale et pr\u00e9sentatrice experte, propose des approches sp\u00e9cifiques, transmises avec connaissance et compassion, pour aider toute personne \u00e0 faire face aux d\u00e9fis de la vie avec la maladie de Parkinson. Travaillant au Centre de recherche sur la maladie de Parkinson du Pacifique, sa pr\u00e9sentation contient de nombreux exemples de la vie r\u00e9elle, similaires aux situations mentionn\u00e9es ci-dessus. Elle commence le webinaire en d\u00e9crivant les sentiments qui doivent \u00eatre reconnus par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur famille. Vous devez comprendre que vous subissez des changements dans tous les aspects de votre vie, au-del\u00e0 des sympt\u00f4mes physiques de la maladie de Parkinson, tels que la modification des r\u00f4les familiaux, des routines, du travail, de la situation financi\u00e8re, de l&rsquo;intimit\u00e9, et que vous devez faire face \u00e0 un avenir inconnu. Les sentiments qui en r\u00e9sultent peuvent \u00eatre le choc, la peur, l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9, le chagrin, la culpabilit\u00e9, la honte, la col\u00e8re et le stress. Comme me l&rsquo;a dit un jour un patient, \u00ab\u00a0ma place dans le monde est en train de changer\u00a0\u00bb et il est important de s&rsquo;occuper des sentiments de perte, de chagrin, de col\u00e8re, de stress et de d\u00e9pression qui n&rsquo;ont pas \u00e9t\u00e9 r\u00e9solus\u00a0\u00bb, explique M. Book. \u00ab\u00a0La fa\u00e7on dont vous g\u00e9rez ces sentiments a un impact sur la gestion de vos sympt\u00f4mes et de votre vie avec la maladie de Parkinson. Le chagrin accompagne g\u00e9n\u00e9ralement la perte. \u00ab\u00a0Le deuil peut \u00eatre un processus positif\u00a0\u00bb, pr\u00e9cise Mme Book. Une p\u00e9riode de deuil est normale et se caract\u00e9rise par des bons et des mauvais jours. La d\u00e9pression est plus souvent une exp\u00e9rience n\u00e9gative. Jusqu&rsquo;\u00e0 50 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson souffrent de d\u00e9pression, qu&rsquo;il s&rsquo;agisse d&rsquo;un sympt\u00f4me neurologique de la maladie ou d&rsquo;une cons\u00e9quence de la vie avec la maladie de Parkinson. \u00ab\u00a0Il s&rsquo;agit souvent d&rsquo;une combinaison des deux\u00a0\u00bb, pr\u00e9cise M. Book. \u00ab\u00a0La bonne nouvelle, c&rsquo;est que les m\u00e9dicaments antid\u00e9presseurs peuvent \u00eatre efficaces pour vous aider \u00e0 traverser une p\u00e9riode critique. Plus t\u00f4t la d\u00e9pression est prise en charge, mieux c&rsquo;est, car nous savons qu&rsquo;elle a \u00e9galement un impact sur les aspects physiques de la maladie.\u00a0\u00bb Un sentiment de honte ou de stigmatisation est souvent li\u00e9 aux sympt\u00f4mes physiques visibles de la maladie de Parkinson, tels que les tremblements, une d\u00e9marche maladroite, un \u00ab\u00a0masque\u00a0\u00bb facial et des troubles de l&rsquo;\u00e9locution ou une \u00e9locution molle. Les \u00e9trangers peuvent supposer que la personne est intoxiqu\u00e9e ou qu&rsquo;elle souffre d&rsquo;une d\u00e9ficience intellectuelle. La r\u00e9action la plus fr\u00e9quente est de se cacher pour \u00e9viter l&#8217;embarras ou l&rsquo;humiliation, ce qui conduit \u00e0 l&rsquo;isolement social. Le professeur Book recommande de continuer \u00e0 pratiquer les activit\u00e9s qui vous d\u00e9finissent, d&rsquo;oser partager votre diagnostic et d&rsquo;informer les autres sur votre \u00e9tat. \u00ab\u00a0La plupart des gens r\u00e9agiront positivement, peut-\u00eatre en posant des questions ou en vous proposant de l&rsquo;aide\u00a0\u00bb, explique M. Book.<\/p>\n<p>  \u00ab\u00a0C&rsquo;est l&rsquo;occasion de sensibiliser l&rsquo;opinion publique et cela peut \u00eatre valorisant, et non honteux. Le stress peut \u00e9galement avoir un impact sur la sant\u00e9 physique. Il s&rsquo;agit d&rsquo;une r\u00e9action du corps \u00e0 un changement qui n\u00e9cessite un ajustement physique, mental ou \u00e9motionnel. Il est important d&rsquo;\u00eatre conscient du stress et de ses causes, afin de pouvoir y rem\u00e9dier. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ne doivent pas se contenter d&rsquo;\u00eatre conscientes de leur stress. Elles doivent en trouver la cause et faire les ajustements n\u00e9cessaires pour l&rsquo;att\u00e9nuer. \u00ab\u00a0La maladie de Parkinson exige un besoin permanent de g\u00e9rer le stress li\u00e9 \u00e0 la vie avec une maladie chronique\u00a0\u00bb, explique Mme Book. Elle invite \u00e9galement les professionnels de la sant\u00e9 \u00e0 identifier les sympt\u00f4mes \u00ab\u00a0invisibles\u00a0\u00bb de la vie avec la maladie de Parkinson et \u00e0 \u00eatre conscients de la honte et du stress per\u00e7us par les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson. Une \u00e9valuation holistique peut aider \u00e0 identifier les d\u00e9fis \u00e0 relever afin d&rsquo;am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie de toutes les personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson. Le livre d\u00e9crit diff\u00e9rents types de strat\u00e9gies d&rsquo;adaptation, notamment :<\/p>\n<ul>\n<li><strong>Orient\u00e9 vers les t\u00e2ches<\/strong>: analyser le probl\u00e8me ou le d\u00e9fi et prendre des mesures pour le r\u00e9soudre.<\/li>\n<li><strong>Orient\u00e9 vers les \u00e9motions : vous<\/strong> vous occupez de vos sentiments par le biais de conseils, d&rsquo;un groupe de soutien, de vos amis et de votre famille, ou par vous-m\u00eame en pratiquant la m\u00e9ditation, le yoga, etc.<\/li>\n<li><strong>Orient\u00e9 vers la distraction<\/strong>: s&rsquo;engager dans des activit\u00e9s telles que l&rsquo;exercice, les passe-temps ou le b\u00e9n\u00e9volat.<\/li>\n<\/ul>\n<p>La plupart des personnes utilisent les trois types de strat\u00e9gies d&rsquo;adaptation. Une liste de strat\u00e9gies d&rsquo;adaptation et de conseils est disponible <a href=\"https:\/\/parkinson.ca\/resources\/educational-publications\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>, sous la rubrique <em>G\u00e9rer votre maladie de Parkinson<\/em>. Mme Book encourage \u00e9galement les personnes \u00e0 se concentrer sur leurs points forts et sur la mani\u00e8re dont elles ont surmont\u00e9 les difficult\u00e9s dans le pass\u00e9. \u00ab\u00a0Notez-les\u00a0\u00bb, dit-elle. La documentation comprend une \u00ab\u00a0liste de mots forts\u00a0\u00bb pour vous aider \u00e0 d\u00e9marrer. La pr\u00e9sentation aborde \u00e9galement les \u00ab\u00a0astuces de vie\u00a0\u00bb, c&rsquo;est-\u00e0-dire les petites choses que vous pouvez faire pour vous faciliter la vie, comme utiliser du savon liquide dans la douche au lieu d&rsquo;un pain de savon, afin de ne pas avoir \u00e0 vous soucier de le saisir, ou utiliser un support pour votre t\u00e9l\u00e9phone portable, afin de ne pas avoir \u00e0 le tenir lorsque vous l&rsquo;utilisez, ou encore utiliser des bols avec une base en silicone, afin qu&rsquo;ils ne glissent pas sur le comptoir ou sur la table. Il n&rsquo;y a pas de bonne ou de mauvaise fa\u00e7on de faire face \u00e0 la maladie de Parkinson. L&rsquo;\u00e9volution de la maladie est diff\u00e9rente d&rsquo;une personne \u00e0 l&rsquo;autre et il en va de m\u00eame pour les moyens de faire face aux difficult\u00e9s qu&rsquo;elle rencontre. Mme Book demande aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson et \u00e0 leurs partenaires de soins de se rappeler que \u00ab\u00a0demander de l&rsquo;aide n&rsquo;est pas un signe de faiblesse, c&rsquo;est au contraire un signe de force\u00a0\u00bb. Elle raconte \u00e9galement une histoire illustrant l&rsquo;importance d&rsquo;une attitude positive&#8230; Une femme se r\u00e9veille et d\u00e9couvre qu&rsquo;elle a trois cheveux sur la t\u00eate ; elle d\u00e9cide donc de se faire une tresse et passe une merveilleuse journ\u00e9e. Le lendemain matin, elle se r\u00e9veille et d\u00e9couvre qu&rsquo;elle n&rsquo;a que deux cheveux sur la t\u00eate. Elle d\u00e9cide alors de les s\u00e9parer par le milieu et passe une journ\u00e9e \u00e9panouissante. Le lendemain matin, elle se r\u00e9veille et d\u00e9couvre qu&rsquo;elle n&rsquo;a qu&rsquo;un seul cheveu sur la t\u00eate. Elle d\u00e9cide donc de faire une queue de cheval et passe une belle journ\u00e9e. Le lendemain, elle se r\u00e9veille et d\u00e9couvre qu&rsquo;elle n&rsquo;a plus aucun cheveu. \u00ab\u00a0Elle se dit alors : \u00ab\u00a0Super, je n&rsquo;ai plus besoin de me coiffer\u00a0\u00bb, et elle reprend le cours de sa vie. L&rsquo;attitude positive fait du chemin. Book encourage les personnes atteintes de la maladie de Parkinson \u00e0 simplifier et \u00e0 rationaliser leur vie et \u00e0 changer leurs attentes. Comme l&rsquo;a dit une personne atteinte de la maladie de Parkinson : \u00ab\u00a0La maladie de Parkinson n&rsquo;a pas chang\u00e9 le <u>cours de<\/u> ma vie, mais elle fait maintenant <u>partie<\/u> du cours de ma vie\u00a0\u00bb. \u00c0 la fin du webinaire, d&rsquo;autres ressources sont propos\u00e9es pour aider \u00e0 faire face \u00e0 la maladie de Parkinson, notamment des sites web, des livres et des fiches d&rsquo;information. Parkinson Canada propose une s\u00e9rie de webinaires sur sa <a href=\"https:\/\/www.youtube.com\/channel\/UCm_sAjRqhAaiutx2B9dOqng\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">cha\u00eene YouTube<\/a>, ainsi qu&rsquo;un calendrier des podcasts et webinaires \u00e0 venir, que vous pouvez consulter <a href=\"https:\/\/parkinson.ca\/resources\/knowledge-network\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">ici<\/a>. Visitez le <a href=\"https:\/\/parkinson.ca\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">site www.parkinson.ca<\/a> pour obtenir une foule d&rsquo;informations et de ressources pour aider les gens \u00e0 bien vivre avec la maladie de Parkinson. Sachez que vous n&rsquo;\u00eates pas seul. Le personnel et les b\u00e9n\u00e9voles de Parkinson Canada sont pr\u00eats \u00e0 vous aider. Appelez notre ligne d&rsquo;information et d&rsquo;aiguillage au 1-800-565-3000 ou envoyez vos questions par courriel \u00e0 <a href=\"mailto:info@parkinson.ca\">info@parkinson.ca.<\/a>    <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8230;.Une partenaire de soins se sent impuissante \u00e0 aider son conjoint lorsque celui-ci ne fait aucun effort pour essayer des traitements autres que les m\u00e9dicaments, comme faire de l&rsquo;exercice ou rejoindre un groupe de soutien, pour les aider tous les deux \u00e0 mieux vivre avec la maladie de Parkinson. &#8230;Une personne atteinte de la maladie [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-46484","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogue-fr"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46484","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/37"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46484"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46484\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46484"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46484"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46484"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=46484"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}