{"id":46466,"date":"2018-08-14T15:02:25","date_gmt":"2018-08-14T15:02:25","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/le-fils-a-papa-lhistoire-du-parcours-dun-fils\/"},"modified":"2025-01-17T23:07:31","modified_gmt":"2025-01-17T23:07:31","slug":"le-fils-a-papa-lhistoire-du-parcours-dun-fils","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/le-fils-a-papa-lhistoire-du-parcours-dun-fils\/","title":{"rendered":"Le fils \u00e0 papa – l’histoire du parcours d’un fils"},"content":{"rendered":"
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Erik de Waal sur
Daddy’s Boy<\/span><\/p><\/div>\n

Dans sa pi\u00e8ce, Daddy’s Boy<\/em><\/strong> (pr\u00e9sent\u00e9e aux festivals de th\u00e9\u00e2tre Fringe d’Edmonton et de Winnipeg en 2018), Erik de Waal<\/strong> offre un point de vue profond\u00e9ment personnel, honn\u00eate, v\u00e9ritablement aimant et parfois dr\u00f4le sur sa relation avec son p\u00e8re (Frikkie). L’histoire est centr\u00e9e sur l’impact de la maladie de Parkinson sur leur relation. La pi\u00e8ce refl\u00e8te les difficult\u00e9s rencontr\u00e9es par les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et par leurs soignants. Cette histoire universelle examine les points communs de la famille, des relations, de l’amour et de la dignit\u00e9 humaine du point de vue personnel d’Erik, fils dont le p\u00e8re est atteint de la maladie de Parkinson. <\/span> Je suis n\u00e9 pendant le plus grand tremblement de terre jamais enregistr\u00e9 en Afrique du Sud – ma m\u00e8re a commenc\u00e9 le travail et m’a fait sortir en un temps record. Mon p\u00e8re me tenait dans un bras, ma m\u00e8re dans l’autre, tandis que toute la pi\u00e8ce tremblait autour de lui. Apparemment, il s’est content\u00e9 de dire : \u00ab\u00a0Il va falloir surveiller celui-l\u00e0, il a l’air d’avoir des probl\u00e8mes\u00a0\u00bb. Ce dont je me souviens le plus, ce sont les rires qui fusaient dans notre maison. Papa adorait me raconter des histoires et me faire la lecture le soir, souvent en relisant les m\u00eames histoires. Ma pr\u00e9f\u00e9r\u00e9e racontait comment un singe avait tromp\u00e9 un puissant crocodile en lui faisant croire que les c\u0153urs de singe \u00e9taient si lourds qu’il fallait les laisser dans l’arbre \u00e0 fi\u00e8vre pendant la journ\u00e9e. Je regardais papa et le voyais comme le p\u00e8re le plus grand et le plus courageux. Il \u00e9tait banquier \u00e0 Johannesburg, en Afrique du Sud, puis il a \u00e9loign\u00e9 notre famille d’une ville oppressante pour l’installer dans une r\u00e9gion isol\u00e9e en reprenant la ferme de son p\u00e8re. J’ai ador\u00e9 grandir \u00e0 la ferme, mais j’ai d\u00e9test\u00e9 ma nouvelle \u00e9cole et j’ai \u00e9t\u00e9 victime de brimades \u00e0 cause de mon accent diff\u00e9rent. Mon p\u00e8re n’\u00e9tait pas religieux et s’endormait souvent \u00e0 l’\u00e9glise, ronflant pendant le sermon. Mais il croyait au caract\u00e8re sacr\u00e9 de la terre, des animaux et des \u00eatres humains. \u00ab\u00a0Chaque cr\u00e9ature m\u00e9rite d’\u00eatre trait\u00e9e avec dignit\u00e9\u00a0\u00bb, disait-il souvent. Nous \u00e9tions loin de nous douter qu’il allait bient\u00f4t perdre sa dignit\u00e9. La maladie de Parkinson a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e chez mon p\u00e8re en 2003, \u00e0 l’\u00e2ge de 67 ans. Sur la base de la description de l’\u00e9volution normale de la maladie faite par son sp\u00e9cialiste, nous esp\u00e9rions qu’il faudrait de nombreuses ann\u00e9es (voire jamais) avant que la d\u00e9t\u00e9rioration ne le rende incapable de maintenir une qualit\u00e9 de vie raisonnable. En 2006, nous avons r\u00e9alis\u00e9 que les m\u00e9dicaments disponibles pour la maladie de Parkinson n’\u00e9taient pas efficaces et que sa d\u00e9t\u00e9rioration s’acc\u00e9l\u00e9rait. Il a \u00e9t\u00e9 inscrit \u00e0 un essai pour un nouveau type de m\u00e9dicament. Un an apr\u00e8s le d\u00e9but de l’essai, son \u00e9quilibre s’est am\u00e9lior\u00e9, il marche et joue \u00e0 nouveau au golf, encore mal, mais il joue et conduit \u00e0 nouveau. Son visage a retrouv\u00e9 la plupart de ses expressions et il rit \u00e0 nouveau, comme il a toujours ri. Au cours des trois ann\u00e9es de l’essai, bon nombre de ses sympt\u00f4mes n’ont pas \u00e9volu\u00e9 et se sont m\u00eame am\u00e9lior\u00e9s dans certains domaines. Cependant, \u00e0 la fin de l’essai, sa d\u00e9t\u00e9rioration s’est acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e. En l’espace de quatre mois, il est pass\u00e9 d’une capacit\u00e9 \u00e0 conduire et \u00e0 jouer au golf \u00e0 une ind\u00e9pendance tr\u00e8s limit\u00e9e et \u00e0 un besoin d’assistance de plus en plus important. Sa frustration s’est accrue et pour un homme qui avait \u00e9t\u00e9 si actif toute sa vie, cela a \u00e9t\u00e9 un coup dur. Cela a eu un effet d\u00e9vastateur sur le moral de papa et sur sa volont\u00e9 de lutter contre la maladie. De plus, le m\u00e9dicament qui a si bien fonctionn\u00e9 lors de l’essai ne sera pas disponible avant des ann\u00e9es, car les proc\u00e9dures d’approbation sont tr\u00e8s longues \u00e0 finaliser. Contrairement au Canada, l’Afrique du Sud ne dispose pas d’un syst\u00e8me de sant\u00e9 socialis\u00e9. Les diagnostics tels que celui de la maladie de Parkinson entra\u00eenent des soucis financiers qui s’ajoutent au stress li\u00e9 \u00e0 la gestion d’une maladie d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative progressive. Heureusement, le m\u00e9decin de mon p\u00e8re \u00e9tait l’un des meilleurs dans ce domaine. Malheureusement, en raison de la situation financi\u00e8re de mes parents, des protocoles tels que la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP) n’\u00e9taient pas possibles. La famille s’est r\u00e9unie et nous avons d\u00e9cid\u00e9 collectivement de travailler pour offrir \u00e0 mon p\u00e8re la meilleure qualit\u00e9 de vie possible et de trouver des strat\u00e9gies qui l’aideraient \u00e0 faire face aux nouveaux d\u00e9fis de sa vie quotidienne. En tant que famille, nous avons pris soin de mon p\u00e8re et engag\u00e9 une aide-soignante permanente ayant l’exp\u00e9rience des patients atteints de la maladie de Parkinson, \u00e0 raison de quelques heures par jour. L’aide-soignante a pu accomplir des t\u00e2ches de routine qui ont permis \u00e0 ma m\u00e8re (qui \u00e9tait son aidant principal) de b\u00e9n\u00e9ficier d’un peu de r\u00e9pit. L’aide-soignante qui a fait ses preuves a accompagn\u00e9 mon p\u00e8re jusqu’\u00e0 sa mort et est devenue un membre de la famille. En 2013, mes parents f\u00eatent l’anniversaire de mon oncle dans un restaurant lorsque mon p\u00e8re s’\u00e9touffe soudainement et qu’ils ne peuvent pas l’aider. Il perd connaissance. Un m\u00e9decin, qui entre par hasard dans le restaurant, tente d’\u00e9liminer le blocage et enfonce sa main si profond\u00e9ment dans la gorge de mon p\u00e8re qu’il saigne de la bouche. Sur le chemin du retour, mon p\u00e8re dit : \u00ab\u00a0J’ai vu les lumi\u00e8res blanches, elles \u00e9taient magnifiques. J’aimerais pouvoir y aller maintenant.\u00a0\u00bb En 2014, mon p\u00e8re ne peut plus marcher, m\u00eame avec de l’aide. Il est attach\u00e9 en permanence \u00e0 un fauteuil roulant et nourri \u00e0 la cuill\u00e8re. Nous liqu\u00e9fions toute sa nourriture. Son bilan de sant\u00e9 annuel montre qu’il est fort et sain comme un b\u0153uf, ses organes fonctionnant comme ceux d’un homme beaucoup plus jeune. Pourtant, il a besoin de soins vingt-quatre heures sur vingt-quatre. J’ai lou\u00e9 mon appartement et je suis retourn\u00e9e vivre chez mes parents pour aider ma m\u00e8re \u00e0 s’occuper de mon p\u00e8re. Papa est clou\u00e9 au lit et son corps est presque compl\u00e8tement gel\u00e9. Il a perdu tout contr\u00f4le sur ses fonctions corporelles et peut \u00e0 peine parler – seulement des grognements et des souffles. Ce No\u00ebl serait notre dernier ensemble, et nous sommes tous l\u00e0 – deux fr\u00e8res a\u00een\u00e9s, leurs \u00e9pouses et leurs petits-enfants – par une belle journ\u00e9e ensoleill\u00e9e en Afrique du Sud. Papa est attach\u00e9 dans un fauteuil roulant. Il boit du vin avec une paille. Nous rions, mangeons et buvons. Son fr\u00e8re et ses deux s\u0153urs arrivent – encore du vin, des histoires et du soleil. C’est le lendemain de No\u00ebl que son p\u00e8re a refus\u00e9 de manger, et c’est ainsi qu’a commenc\u00e9 sa gr\u00e8ve de la faim et son voyage vers les lumi\u00e8res vives. Il prend ses pilules et de l’eau, mais pas de nourriture. Ma m\u00e8re insiste sur le fait que c’est son choix. Il pousse des hurlements de faim, mais cela s’arr\u00eate bient\u00f4t. Ma m\u00e8re lui tient la main, lui parle, lui offre de la nourriture, mais il refuse, pendant 28 jours. Le29e<\/sup> jour, je suis dans la cuisine et, habitu\u00e9e \u00e0 entendre la respiration brutale et rapide, je r\u00e9alise soudain que tout est silencieux. Je suis entr\u00e9e dans la chambre et maman a la t\u00eate sur sa poitrine, son corps tremble s\u00e8chement. Elle n’a plus de larmes. Mon p\u00e8re est mort. <\/p>\n

L’inspiration d’Erik de Waal<\/strong><\/h2>\n

Le meilleur conseil que je puisse donner \u00e0 quiconque s’occupe d’une personne atteinte d’une maladie \u00e9volutive est de respecter sa dignit\u00e9. Traitez cette personne comme vous l’avez toujours fait avant qu’elle ne soit gravement handicap\u00e9e. \u00c0 l’origine, le concept de Daddy’s Boy<\/strong> visait \u00e0 rendre hommage \u00e0 mon p\u00e8re, un \u00eatre humain aux principes \u00e9lev\u00e9s qui croyait au caract\u00e8re sacr\u00e9 et \u00e0 la dignit\u00e9 de toutes les cr\u00e9atures. Apr\u00e8s r\u00e9flexion, je me suis rendu compte qu’il y avait une histoire plus importante \u00e0 raconter. Daddy’s Boy<\/strong>, tout en c\u00e9l\u00e9brant mon p\u00e8re, permet \u00e0 chaque spectateur d’explorer et d’exp\u00e9rimenter sa propre conception du chagrin et du deuil. J’esp\u00e8re que, dans une culture qui ne laisse pas de place \u00e0 ce processus, le public repartira avec les moyens de ch\u00e9rir ses souvenirs et de prendre le temps n\u00e9cessaire pour pleurer pleinement la perte d’un \u00eatre cher, sans pour autant n\u00e9gliger ses \u00e9motions. J’ai eu de nombreuses rencontres avec des spectateurs qui ont vu Le fils \u00e0 papa<\/em><\/strong> m’ont dit qu’ils avaient trouv\u00e9 l’exp\u00e9rience cathartique. Il est r\u00e9confortant de savoir que m\u00eame si le deuil est une exp\u00e9rience individuelle et souvent solitaire, elle est universelle et qu’aucun \u00eatre humain n’est \u00e9pargn\u00e9, et qu’il y a un certain r\u00e9confort \u00e0 savoir que ce que nous ressentons et vivons est partag\u00e9 par tous. Pour plus d’informations sur les ressources fournies par Parkinson Canada, visitez le site Parkinson.ca. <\/a><\/em>Surveillez un prochain article sur Tim et Sheryl Hague<\/strong>, partenaires dans un voyage de changement, d’apprentissage et de pers\u00e9v\u00e9rance.<\/em> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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