{"id":46421,"date":"2016-08-16T12:03:29","date_gmt":"2016-08-16T12:03:29","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/la-fille-de-laidant\/"},"modified":"2025-01-17T23:07:12","modified_gmt":"2025-01-17T23:07:12","slug":"la-fille-de-laidant","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/la-fille-de-laidant\/","title":{"rendered":"La fille de l’aidant"},"content":{"rendered":"
\"Helen

Helen Morris avec son petit-fils Michael<\/p><\/div>\n

Par Jean Morris<\/p>\n

Le jour de son 62e anniversaire, ma m\u00e8re Helen Morris a appris que mon p\u00e8re \u00e9tait atteint d’un cancer de l’intestin irr\u00e9versible et qu’il ne lui restait peut-\u00eatre qu’un an \u00e0 vivre. C’est au cours des 50 semaines restantes de la vie de mon p\u00e8re que nous avons commenc\u00e9 \u00e0 remarquer la d\u00e9t\u00e9rioration de la sant\u00e9 de ma m\u00e8re. Ma m\u00e8re avait grandi pendant la d\u00e9pression et ses parents avaient d\u00fb placer leurs trois filles en institution car ils n’avaient pas les moyens de les nourrir et de les loger. Malgr\u00e9 l’adversit\u00e9 de son enfance, ma m\u00e8re a brill\u00e9 en tant que jeune fille, puis en tant que jeune femme. Elle a \u00e9pous\u00e9 Alan Morris, son amour de lyc\u00e9e, et ils ont eu trois enfants. Ma m\u00e8re partageait un amour profond pour ma grand-m\u00e8re, sa belle-m\u00e8re Jean. En tant qu’ancienne infirmi\u00e8re, elle a assum\u00e9 le r\u00f4le d’aide-soignante pour Jean, qui vivait avec nous pendant mes ann\u00e9es de lyc\u00e9e. Bien que je n’aie pas partag\u00e9 directement ses responsabilit\u00e9s d’aidante, ces ann\u00e9es m’ont appris que les probl\u00e8mes de l’adolescence \u00e9taient bien moins importants que les v\u00e9ritables d\u00e9fis que la vie pouvait pr\u00e9senter. Les semaines et les mois de la maladie de mon p\u00e8re ont pass\u00e9, pr\u00e9sentant de nouveaux d\u00e9fis. Lors de ma derni\u00e8re visite avec mon p\u00e8re, il m’a fait part de ses craintes concernant la d\u00e9t\u00e9rioration de ma m\u00e8re. J’ai essay\u00e9 de le rassurer en lui disant que sa sant\u00e9 d\u00e9clinante \u00e9tait due \u00e0 sa grave d\u00e9pression cons\u00e9cutive \u00e0 la maladie de mon p\u00e8re. Mon p\u00e8re \u00e9tait dubitatif. Je lui ai assur\u00e9 que si je me trompais, je prendrais bien s\u00fbr soin d’elle. Je suis si heureuse que ces mots, qui auraient pu \u00eatre pr\u00e9sum\u00e9s, aient \u00e9t\u00e9 prononc\u00e9s. Son soulagement m’\u00e9tonne encore lorsque je pense \u00e0 ce v\u0153u de d\u00e9part. Ma m\u00e8re, qui tout au long de sa vie a \u00e9t\u00e9 farouchement ind\u00e9pendante et a men\u00e9 une croisade tranquille dans tout ce qu’elle entreprenait, \u00e9tait en effet malade. Si on lui avait propos\u00e9 de l’aide, elle aurait \u00e9t\u00e9 peu encline \u00e0 l’accepter. Nous sommes en 1988 et ma m\u00e8re est veuve depuis un an. Par un appel t\u00e9l\u00e9phonique longue distance depuis Hamilton (Ontario), elle a demand\u00e9 d’une voix douce s’il y avait des maisons pr\u00e8s de l’endroit o\u00f9 nous vivions, ma s\u0153ur et moi, \u00e0 Halifax. Ce n’est que lorsqu’elle a emm\u00e9nag\u00e9 avec nous que l’\u00e9tendue de sa maladie est apparue. Nous n’avons jamais re\u00e7u de diagnostic clair de la maladie de ma m\u00e8re, et nous n’avons jamais \u00e9t\u00e9 inform\u00e9s de ce \u00e0 quoi nous devions nous attendre \u00e0 mesure que son \u00e9tat s’aggravait. Avec le recul, je pense qu’elle souffrait d’une \u00ab\u00a0atrophie multisyst\u00e9mique \u00ab\u00a0*<\/span>, un parkinsonisme atypique. La stature militairement \u00e9rig\u00e9e de ma m\u00e8re est devenue courb\u00e9e et tra\u00eenante. Elle avait dit \u00e0 sa propre s\u0153ur, sa meilleure amie au monde : \u00ab\u00a0Ne t’attends pas \u00e0 ce que je tienne une conversation avec toi\u00a0\u00bb, lorsqu’elle parcourait une distance consid\u00e9rable pour lui rendre visite. Sa capacit\u00e9 \u00e0 parler a diminu\u00e9 au point que seuls les passages m\u00e9moris\u00e9s \u00e0 long terme pouvaient \u00eatre r\u00e9p\u00e9t\u00e9s. Elle pouvait chanter \u00a0\u00bb Joyeux anniversaire\u00a0\u00bb<\/em>, mais pas r\u00e9pondre \u00e0 une question sur la chaleur ou le froid. Et un jour, ma m\u00e8re n’a plus pu parler du tout. Combien de fois ai-je souhait\u00e9 lui demander des choses simples avant que cette maladie chronique ne la prenne en otage : Aimez-vous dormir sur le c\u00f4t\u00e9 gauche ou sur le c\u00f4t\u00e9 droit ? Comment aimez-vous votre oreiller ? Quel go\u00fbt de th\u00e9 pr\u00e9f\u00e9rez-vous ? J’aurais aim\u00e9 faire des recueils de ses musiques pr\u00e9f\u00e9r\u00e9es, lui faire la lecture et regarder la t\u00e9l\u00e9vision avec elle, quand je pouvais encore d\u00e9terminer quels \u00e9taient ses centres d’int\u00e9r\u00eat. <\/p>\n

J’avais 17 ans lorsque j’ai quitt\u00e9 la maison pour aller \u00e0 l’universit\u00e9, et j’avais v\u00e9cu plus longtemps loin que je n’avais v\u00e9cu avec ma m\u00e8re. Des aides-soignants nous ont aid\u00e9s \u00e0 prendre soin de ma m\u00e8re, car ma s\u0153ur et moi devions jongler avec nos carri\u00e8res professionnelles. L’une des aides-soignantes de notre \u00ab\u00a0famille d’employ\u00e9s\u00a0\u00bb s’est battue pour que ma m\u00e8re re\u00e7oive de l’aide, en particulier des massages th\u00e9rapeutiques et de la physioth\u00e9rapie pour sa rigidit\u00e9 croissante. Maman s’est battue. Au d\u00e9but des ann\u00e9es 1990, il semblait n’y avoir rien de disponible. En tant qu’\u00e9quipe, nous avons essay\u00e9 de faire progresser les droits des personnes handicap\u00e9es et d’acc\u00e9der aux ressources en son nom. Les derniers stades de la maladie ont sans doute \u00e9t\u00e9 les plus difficiles \u00e0 supporter pour maman. Elle ne se d\u00e9tendait que dans un bain chaud ou en dormant. Le soir, ma s\u0153ur et moi nous couchions \u00e0 tour de r\u00f4le \u00e0 ses c\u00f4t\u00e9s, les bras enroul\u00e9s autour d’elle. Si ma m\u00e8re se r\u00e9veillait lorsque je bougeais, sa transpiration recommen\u00e7ait et le lit \u00e9tait tremp\u00e9 en quelques heures. C’\u00e9tait comme si on ouvrait un tuyau d’arrosage dans le lit, tant le r\u00e9sultat \u00e9tait radical. Ce sont ces lacunes dans nos soins qui m’habitent encore aujourd’hui. Bien que j’aie eu l’occasion de vivre avec ma grand-m\u00e8re malade et que ma m\u00e8re se soit occup\u00e9e de mon p\u00e8re pendant sa longue maladie, nous n’avons jamais vraiment discut\u00e9 des questions de fin de vie. \u00c0 l’\u00e9poque, la communaut\u00e9 m\u00e9dicale ne communiquait pas avec nous sur les options qui s’offraient \u00e0 nous et je n’avais pas connaissance d’une organisation offrant une assistance aux familles pour les aider \u00e0 prendre de telles d\u00e9cisions. Aujourd’hui, les soins de fin de vie et la prise de d\u00e9cision sont abord\u00e9s beaucoup plus ouvertement. Je sais aussi maintenant que Parkinson Canada fournit \u00e0 ses clients les informations dont ils ont besoin pour prendre leurs propres d\u00e9cisions en toute connaissance de cause \u00e0 chaque stade de la maladie. C’est finalement l’incapacit\u00e9 d’avaler qui a entra\u00een\u00e9 la mort de ma m\u00e8re. Je suis s\u00fbre que ma m\u00e8re comprenait ce qui se disait, m\u00eame si elle ne pouvait pas parler. J’ai dit \u00e0 ma m\u00e8re que si je ne pouvais pas la nourrir, il faudrait lui poser une sonde d’alimentation et probablement lui trouver une maison de retraite. L’expression de son visage reste grav\u00e9e dans ma m\u00e9moire aujourd’hui… ce n’\u00e9tait pas de la peur ou de la col\u00e8re, c’\u00e9tait de la d\u00e9termination et du soulagement. Ce regard reste grav\u00e9 dans ma m\u00e9moire. Les effets d’une maladie c\u00e9r\u00e9brale chronique perdurent. Le seul petit-fils de ma m\u00e8re, mon fils Michael, avait deux ans lorsqu’elle est d\u00e9c\u00e9d\u00e9e. Mon fils a aujourd’hui 24 ans. Il m’a fallu tout ce temps pour \u00e9crire cet article et lancer mon projet de don d’actions \u00e0 Parkinson Canada, avec l’aide de mon conseiller financier. Je ne peux pas ramener ma m\u00e8re \u00e0 la vie. Le don d’actions, transmises par mon p\u00e8re \u00e0 ma m\u00e8re, puis \u00e0 moi en tant qu’h\u00e9ritier, est la chose la plus proche que je puisse imaginer pour honorer ma m\u00e8re, lorsque tous les autres efforts sont hors de port\u00e9e.<\/p>\n

Notes de l’\u00e9diteur :<\/em><\/strong><\/p>\n

* L’atrophie multisyst\u00e9mique (AMS)<\/span> est un parkinsonisme atypique. Le terme MSA a \u00e9t\u00e9 invent\u00e9 en 1996 pour d\u00e9crire plusieurs maladies dont le syndrome de Shy-Drager, l’atrophie olivopontoc\u00e9r\u00e9belleuse et la d\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence striatonigrale. Pour en savoir plus sur les parkinsonismes atypiques, visitez notre site web<\/a>. Les Lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson<\/em><\/a> contiennent \u00e9galement plusieurs recommandations sur la communication, dont deux concernant les conversations sur les soins palliatifs et la fin de vie :
\n\u00ab\u00a0C7 Les besoins en soins palliatifs des personnes atteintes de la MP doivent \u00eatre pris en compte \u00e0 toutes les phases de la maladie.
\n\u00ab\u00a0C8 Les personnes atteintes de la MP et leurs aidants doivent avoir la possibilit\u00e9 de discuter des questions de fin de vie avec les professionnels de sant\u00e9 appropri\u00e9s.\u00a0\u00bb Pour plus d’informations sur les parkinsonismes atypiques et toute autre information sur la vie avec la maladie de Parkinson, contactez notre Centre d’information et d’orientation au 1-800-565-3000 ou \u00e0 l’adresse info@parkinson.ca. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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