{"id":46387,"date":"2009-02-01T12:05:24","date_gmt":"2009-02-01T12:05:24","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/sorienter-dans-le-systeme-de-sante\/"},"modified":"2025-01-17T22:56:07","modified_gmt":"2025-01-17T22:56:07","slug":"sorienter-dans-le-systeme-de-sante","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/sorienter-dans-le-systeme-de-sante\/","title":{"rendered":"S&rsquo;orienter dans le syst\u00e8me de sant\u00e9"},"content":{"rendered":"<p>Par Larry Peabody<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-445\" title=\"Larry Peabody\" src=\"http:\/\/parkinsonpost.wordpress.com\/files\/2009\/02\/wp-larry-peabody.jpg\" alt=\"Larry Peabody\" hspace=\"10\" width=\"192\" height=\"300\">En septembre 2002, ma vie a chang\u00e9 pour toujours. J&rsquo;avais 53 ans et je vivais l&rsquo;un des moments les plus forts de ma vie. Je venais de c\u00e9l\u00e9brer le mariage de ma fille et de reprendre mon poste de consultant principal en d\u00e9veloppement organisationnel \u00e0 la Calgary Health Region, apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 d\u00e9tach\u00e9 \u00e0 Sant\u00e9 Canada en tant que directeur du Bureau international de la sant\u00e9 pour le sommet du G8 de Kananaskis en 2002. Une semaine plus tard, j&rsquo;ai plong\u00e9 dans une vall\u00e9e sombre lorsque j&rsquo;ai entendu le neurologue dire \u00ab\u00a0syndrome de Parkinson\u00a0\u00bb, apr\u00e8s avoir entendu les sympt\u00f4mes que j&rsquo;avais d\u00e9crits quelques instants plus t\u00f4t. C&rsquo;est ce jour-l\u00e0 que j&rsquo;ai entam\u00e9 un nouveau voyage, en tant que patiente, dans le m\u00eame syst\u00e8me de sant\u00e9 que celui dans lequel j&rsquo;\u00e9tais employ\u00e9e. J&rsquo;ai rapidement d\u00e9couvert qu&rsquo;\u00eatre un patient n&rsquo;\u00e9tait pas si diff\u00e9rent d&rsquo;\u00eatre un employ\u00e9, dans la mesure o\u00f9 je me sentais parfois frustr\u00e9 et impuissant dans mes tentatives pour donner un sens \u00e0 ce syst\u00e8me vaste, complexe et souvent d\u00e9routant de \u00ab\u00a0d\u00e9connexions\u00a0\u00bb. Lors d&rsquo;un bref s\u00e9jour \u00e0 l&rsquo;h\u00f4pital, quelques mois apr\u00e8s mon diagnostic, j&rsquo;ai \u00e9t\u00e9 examin\u00e9e par le neurologue de garde. Depuis, il m&rsquo;a prodigu\u00e9 d&rsquo;excellents soins. Bien qu&rsquo;il soit parfois difficile de s&rsquo;y retrouver, le syst\u00e8me de sant\u00e9 s&rsquo;ouvre de plus en plus \u00e0 l&rsquo;innovation, car les anciennes fa\u00e7ons de penser et de pratiquer c\u00e8dent la place \u00e0 de nouvelles possibilit\u00e9s d&rsquo;am\u00e9liorer la fa\u00e7on dont nous pouvons travailler ensemble. En octobre 2008, j&rsquo;ai assist\u00e9 \u00e0 l&rsquo;un des \u00e9v\u00e9nements organis\u00e9s par la Parkinson&rsquo;s Society of Southern Alberta dans le cadre du Health Partnership Dialogue <a href=\"http:\/\/www.parkinsons-society.org\/Events2008_HealthCare.aspx\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">: http:\/\/www.parkinsons-society.org\/Events2008_HealthCare.aspx.<\/a> Plus de 100 personnes atteintes de la maladie de Parkinson, des membres de leur famille, des amis et des soignants ont partag\u00e9 leur histoire et, d&rsquo;une voix collective renforc\u00e9e, ont identifi\u00e9 les lacunes communes des services et formul\u00e9 des recommandations d&rsquo;am\u00e9lioration. Elles ont soulev\u00e9 des questions et propos\u00e9 des conseils qui font \u00e9cho \u00e0 mon exp\u00e9rience personnelle : <strong>Acc\u00e8s \u00e0 l&rsquo;information et au soutien psychosocial au moment du diagnostic<br \/>\n<\/strong>Apprendre que l&rsquo;on est atteint de la maladie de Parkinson est une exp\u00e9rience effrayante et d\u00e9vastatrice qui vous laisse souvent dans un \u00e9tat de choc et d&rsquo;incr\u00e9dulit\u00e9. Prenez vos responsabilit\u00e9s en glanant des informations aupr\u00e8s de votre m\u00e9decin de famille, de la soci\u00e9t\u00e9 Parkinson locale ou des services de sant\u00e9 publique, de la biblioth\u00e8que et des sites Internet. Le fait d&rsquo;\u00eatre inform\u00e9 m&rsquo;a donn\u00e9 le sentiment de contr\u00f4ler la situation \u00e0 un moment o\u00f9 tout semblait \u00e9chapper \u00e0 mon contr\u00f4le. <strong>Prendre en charge le plan d&rsquo;intervention m\u00e9dicale<\/strong><br \/>\nChoisissez de ne pas laisser la peur, la frustration ou le d\u00e9ni vous emp\u00eacher de b\u00e9n\u00e9ficier des meilleurs services disponibles. Le d\u00e9ni permet d&rsquo;abord d&rsquo;amortir les mauvaises nouvelles mais, s&rsquo;il est maintenu, il nous emp\u00eache d&rsquo;utiliser l&rsquo;aide dont nous avons besoin pour g\u00e9rer efficacement notre maladie de Parkinson. Soyez votre propre d\u00e9fenseur ou emmenez une personne de confiance \u00e0 vos rendez-vous pour qu&rsquo;elle vous \u00e9coute et vous aide \u00e0 aborder les probl\u00e8mes en votre nom. Vous n&rsquo;\u00eates pas oblig\u00e9 de faire cavalier seul, mais allez-y en tant que personne inform\u00e9e. <strong>Clarification du plan de suivi<\/strong><br \/>\nPosez des questions : Que dois-je faire ? Avec qui dois-je parler ? O\u00f9 puis-je trouver des informations et du soutien ? Quand et \u00e0 quelle fr\u00e9quence vais-je vous voir, vous ou un autre m\u00e9decin ? Notez les questions qui vous concernent. N&rsquo;oubliez pas qu&rsquo;il n&rsquo;y a pas de mauvaises questions \u00e0 poser aux professionnels de la sant\u00e9. Il s&rsquo;agit de votre corps et de votre vie !  <\/p>\n<p><strong>Obtenir l&rsquo;aide dont VOUS avez r\u00e9ellement besoin<\/strong><br \/>\nN&rsquo;ayez pas peur de demander les aides sp\u00e9cifiques dont vous avez besoin. Le diagnostic de la maladie de Parkinson est une crise de la vie qui menace votre stabilit\u00e9 \u00e9motionnelle et peut faire remonter \u00e0 la surface des probl\u00e8mes qui vous emp\u00eachent de faire face aux d\u00e9fis actuels. Cherchez des professionnels qui peuvent r\u00e9pondre \u00e0 vos besoins \u00e9motionnels, sociaux et spirituels. Renseignez-vous sur la mani\u00e8re d&rsquo;acc\u00e9der aux services 24 heures sur 24 et 7 jours sur 7 en cas de crise, par exemple en cas de r\u00e9actions aux m\u00e9dicaments ou de changements comportementaux ou cognitifs soudains susceptibles de cr\u00e9er de l&rsquo;anxi\u00e9t\u00e9 pour vous et vos soignants. La p\u00e9riode qui a suivi imm\u00e9diatement mon diagnostic a \u00e9t\u00e9 l&rsquo;une des plus stressantes de ma vie. Je me sentais impuissante face \u00e0 cette maladie qui mena\u00e7ait de m&rsquo;\u00f4ter la vie, morceau par morceau. J&rsquo;avais besoin d&rsquo;espoir pour mon avenir. J&rsquo;avais besoin de faire confiance \u00e0 mon syst\u00e8me de sant\u00e9 et aux personnes qu&rsquo;il employait. Pour moi, l&rsquo;espoir et la confiance naissent de ma foi personnelle et de l&rsquo;assurance que ma famille et moi-m\u00eame recevrons le soutien et les informations n\u00e9cessaires au bon moment et au bon endroit. Au fil du temps, je me suis rendu compte que ma plus grande source d&rsquo;espoir et de confiance vient de l&rsquo;int\u00e9rieur. Je sais que j&rsquo;ai la responsabilit\u00e9 de g\u00e9rer efficacement mon traitement, pour moi et pour ma famille. Et que j&rsquo;ai la responsabilit\u00e9 de m&rsquo;exprimer au nom de ceux dont la voix a \u00e9t\u00e9 \u00e9touff\u00e9e ou supprim\u00e9e par la maladie de Parkinson, les laissant impuissants \u00e0 faire part de leurs besoins ou de leurs pr\u00e9occupations concernant leurs exp\u00e9riences en mati\u00e8re de soins de sant\u00e9.   <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Par Larry Peabody En septembre 2002, ma vie a chang\u00e9 pour toujours. J&rsquo;avais 53 ans et je vivais l&rsquo;un des moments les plus forts de ma vie. 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