{"id":46367,"date":"2016-01-19T00:02:41","date_gmt":"2016-01-19T00:02:41","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/un-nouveau-traitement-redonne-a-nick-kaethler-la-vie-et-la-volonte-de-vivre\/"},"modified":"2025-01-17T22:56:04","modified_gmt":"2025-01-17T22:56:04","slug":"un-nouveau-traitement-redonne-a-nick-kaethler-la-vie-et-la-volonte-de-vivre","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/un-nouveau-traitement-redonne-a-nick-kaethler-la-vie-et-la-volonte-de-vivre\/","title":{"rendered":"Un nouveau traitement redonne \u00e0 Nick Kaethler la vie et la volont\u00e9 de vivre"},"content":{"rendered":"
\"Nick

Nick et June Kaethler<\/p><\/div>\n

Lorsque la maladie de Parkinson a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e chez Nick Kaethler il y a 18 ans, il venait de prendre sa retraite apr\u00e8s avoir enseign\u00e9 la musique. \u00ab\u00a0Nous avons d\u00e9cid\u00e9 que cela ne changerait rien \u00e0 nos projets de retraite et que nous continuerions \u00e0 faire ce que nous voulions vraiment faire\u00a0\u00bb, explique June, l’\u00e9pouse de Nick. Ils ont pris la route dans leur v\u00e9hicule r\u00e9cr\u00e9atif et ont voyag\u00e9 pendant quatre ans et demi. Ensuite, ils ont suivi un cours acc\u00e9l\u00e9r\u00e9 d’enseignement de l’anglais en tant que seconde langue et ont pass\u00e9 deux ans \u00e0 enseigner l’anglais dans une universit\u00e9 en Chine. Pendant tout ce temps, Nick g\u00e9rait bien les sympt\u00f4mes de sa maladie de Parkinson avec la l\u00e9vodopa. Chaque ann\u00e9e, il consulte son m\u00e9decin et renouvelle son ordonnance avant de reprendre la route ou de retourner en Chine. De retour \u00e0 Toronto en 2005, les sympt\u00f4mes de Nick se sont aggrav\u00e9s et de nouveaux sympt\u00f4mes sont apparus. Il a suivi des s\u00e9ances d’orthophonie et a ajout\u00e9 de nouveaux m\u00e9dicaments \u00e0 sa l\u00e9vodopa. En 2015, la vie de Nick a \u00e9t\u00e9 s\u00e9rieusement r\u00e9duite par l’\u00e9tat avanc\u00e9 de sa maladie. \u00ab\u00a0C’\u00e9tait comme si un g\u00e9ant aspirait ma vie avec une paille\u00a0\u00bb, dit-il. Il prenait des m\u00e9dicaments toutes les deux heures pour maintenir une activit\u00e9 tr\u00e8s limit\u00e9e. \u00ab\u00a0J’\u00e9tais essentiellement capable de g\u00e9rer une activit\u00e9 – une r\u00e9union ou une r\u00e9p\u00e9tition de chorale – pendant environ 40 minutes par jour. Il souffrait \u00e9galement d’arthrite et une chute lui avait valu le remplacement d’une \u00ab\u00a0demi-hanche\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0J’allais vraiment de mal en pis et je perdais le go\u00fbt de vivre\u00a0\u00bb, dit Nick. \u00ab\u00a0Quand je me r\u00e9veillais le matin, je n’avais tout simplement pas envie de me lever et de vivre. Le couple a commenc\u00e9 \u00e0 chercher d’autres options th\u00e9rapeutiques. Malheureusement, Nick n’\u00e9tait pas candidat \u00e0 la chirurgie de stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP). Heureusement, une nouvelle m\u00e9thode d’administration de la l\u00e9vodopa venait d’\u00eatre approuv\u00e9e pour le traitement de la maladie de Parkinson \u00e0 un stade avanc\u00e9. Le Dr David Grimes, directeur de la clinique de la maladie de Parkinson et des troubles du mouvement \u00e0 l’H\u00f4pital d’Ottawa, a pens\u00e9 que Nick pourrait \u00eatre un candidat pour le nouveau traitement Duodopa – et le premier patient d’Ottawa \u00e0 le recevoir, sous les soins du Dr Tiago Mestre. Duodopa est une combinaison de l\u00e9vodopa et de carbidopa sous forme de gel qui est administr\u00e9 directement dans l’intestin gr\u00eale, par une petite ouverture (ou stomie) dans l’abdomen, fournissant un apport plus constant de m\u00e9dicament tout au long de la journ\u00e9e. Le gel est conditionn\u00e9 en \u00ab\u00a0cassettes\u00a0\u00bb quotidiennes contenant 2000 mg de l\u00e9vodopa et 500 mg de carbidopa, qui sont reli\u00e9es \u00e0 une petite pompe pesant environ deux livres. La pompe est situ\u00e9e \u00e0 l’ext\u00e9rieur du corps et peut \u00eatre transport\u00e9e dans un sac banane, une poche, un sac \u00e0 main ou un \u00e9tui d’\u00e9paule. La Duodopa n\u00e9cessite une intervention chirurgicale ambulatoire pour cr\u00e9er une ouverture dans l’abdomen afin qu’un tube puisse \u00eatre ins\u00e9r\u00e9 et positionn\u00e9 dans l’intestin gr\u00eale. Cette op\u00e9ration est r\u00e9alis\u00e9e par un gastro-ent\u00e9rologue. Le nettoyage et l’entretien quotidiens de la tubulure externe doivent \u00eatre effectu\u00e9s par le patient ou un soignant, qui peut \u00eatre un membre de la famille. Cela permet d’\u00e9viter toute infection de l’ouverture. La dose de m\u00e9dicament est ajust\u00e9e par un m\u00e9decin. Gr\u00e2ce \u00e0 sa formation d’infirmi\u00e8re, June a pu facilement nettoyer le tube, appliquer des pansements et envelopper le tube pr\u00e8s du corps avec un bandage la nuit pour le maintenir en place. <\/p>\n

\u00ab\u00a0Ces soins ne n\u00e9cessitent pas de connaissances en soins infirmiers\u00a0\u00bb, explique June. \u00ab\u00a0N’importe qui peut le faire avec une formation, mais je pense qu’il serait difficile de le faire seul\u00a0\u00bb. Le fabricant de Duodopa propose \u00e9galement un programme de soutien aux patients. Nick a subi une chirurgie d’un jour et a commenc\u00e9 le traitement par Duodopa en mars 2015. \u00ab\u00a0C’est comme de la magie\u00a0\u00bb, dit-il. \u00ab\u00a0Les matins sont encore difficiles, mais 30 minutes apr\u00e8s avoir commenc\u00e9 \u00e0 prendre la Duodopa, j’ai envie de me lever et dans l’heure qui suit, je planifie ma journ\u00e9e. Cela signifie des activit\u00e9s le matin, l’apr\u00e8s-midi et le soir. Nick est un joueur de bridge passionn\u00e9 et a remport\u00e9 un troph\u00e9e r\u00e9gional. Il fait de l’exercice, joue au tennis de table et chante dans une chorale. Nick porte sa pompe dans un sac banane lorsqu’il sort et, \u00e0 la maison, il la range dans la poche de son gilet pare-balles. Il a essay\u00e9 un \u00e9tui d’\u00e9paule, mais cela l’a rendu encore plus d\u00e9s\u00e9quilibr\u00e9, puisqu’il a d\u00e9j\u00e0 une certaine faiblesse d’un c\u00f4t\u00e9. Il prend toujours de la l\u00e9vodopa par voie orale le soir et ressent encore certains sympt\u00f4mes, g\u00e9n\u00e9ralement plus tard dans la journ\u00e9e. \u00ab\u00a0Il suit la totalit\u00e9 de la cassette chaque jour, explique June, et ce depuis le d\u00e9but. Tous les patients n’ont pas besoin de la totalit\u00e9 des 2000 mg de l\u00e9vodopa et n’utilisent donc pas la totalit\u00e9 du m\u00e9dicament contenu dans une cassette. Nick a la chance de vivre en Ontario et d’avoir plus de 65 ans. La duodopa est beaucoup plus ch\u00e8re que la l\u00e9vodopa orale et n’est pas couverte par la plupart des r\u00e9gimes d’assurance maladie provinciaux. En 2014, la duodopa a \u00e9t\u00e9 ajout\u00e9e \u00e0 la liste des m\u00e9dicaments de l’Ontario par le biais du programme d’acc\u00e8s exceptionnel (PAE), qui comporte des crit\u00e8res stricts et exige la recommandation d’un m\u00e9decin. Au Qu\u00e9bec, la couverture est accord\u00e9e au cas par cas ; en Alberta, elle est couverte dans le cadre de l’acc\u00e8s \u00e0 court terme et un petit groupe b\u00e9n\u00e9ficie d’une couverture au Yukon. Environ 80 % des assureurs priv\u00e9s couvrent le Duodopa, mais un ticket mod\u00e9rateur est souvent exig\u00e9. Parkinson Canada a jou\u00e9 un r\u00f4le d\u00e9terminant dans l’acc\u00e8s des Ontariens \u00e0 la couverture du m\u00e9dicament. En 2013, nous avons pr\u00e9par\u00e9 une pr\u00e9sentation de donn\u00e9es probantes sur les patients pour le Programme public de m\u00e9dicaments de l’Ontario afin de soutenir l’acc\u00e8s \u00e0 cette nouvelle option de traitement. Nous avons demand\u00e9 \u00e0 la communaut\u00e9 parkinsonienne de l’Ontario, aux personnes atteintes de Parkinson \u00e0 un stade avanc\u00e9 et \u00e0 leurs aidants de nous faire part de leurs commentaires en remplissant des sondages. Nous avons \u00e9galement interrog\u00e9 le Dr Anthony Lang, \u00e0 Toronto, qui a particip\u00e9 aux essais cliniques du traitement. Nous continuerons \u00e0 plaider en faveur de l’acc\u00e8s aux options th\u00e9rapeutiques dans d’autres r\u00e9gions du pays. Outre la couverture financi\u00e8re, tous les centres de sant\u00e9 du pays ne sont pas \u00e9quip\u00e9s pour offrir l’option de traitement Duodopa. Au moment de la publication, des centres \u00e0 Edmonton, Calgary, Toronto, Vancouver, Montr\u00e9al, Kingston et Ottawa offrent le traitement. Si vous \u00eates int\u00e9ress\u00e9 par la Duodopa, demandez \u00e0 votre m\u00e9decin ou \u00e0 votre neurologue si le traitement est propos\u00e9 dans votre r\u00e9gion et quelle est la couverture disponible. \u00ab\u00a0J’esp\u00e8re que ce traitement sera accessible \u00e0 un plus grand nombre de personnes\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Nick. \u00ab\u00a0Dans mon cas, il a \u00e9t\u00e9 une grande r\u00e9ussite. Pour obtenir des informations plus d\u00e9taill\u00e9es sur Duodopa, regardez en ligne notre webinaire d’<\/a> \u00e9ducation publique sur Neupro et Duodopa. Vous y trouverez une pr\u00e9sentation d\u00e9taill\u00e9e de cette nouvelle option th\u00e9rapeutique. <\/p>\n

Visitez le site www.parkinson.ca<\/a> pour en savoir plus sur la fa\u00e7on de bien vivre avec la maladie de Parkinson.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Lorsque la maladie de Parkinson a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e chez Nick Kaethler il y a 18 ans, il venait de prendre sa retraite apr\u00e8s avoir enseign\u00e9 la musique. \u00ab\u00a0Nous avons d\u00e9cid\u00e9 que cela ne changerait rien \u00e0 nos projets de retraite et que nous continuerions \u00e0 faire ce que nous voulions vraiment faire\u00a0\u00bb, explique June, l’\u00e9pouse […]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-46367","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogue-fr"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46367","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/37"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46367"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46367\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46367"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46367"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46367"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=46367"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}