{"id":46365,"date":"2015-12-15T12:03:16","date_gmt":"2015-12-15T12:03:16","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/entretien-avec-jon-palfreman\/"},"modified":"2025-01-17T22:56:04","modified_gmt":"2025-01-17T22:56:04","slug":"entretien-avec-jon-palfreman","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/entretien-avec-jon-palfreman\/","title":{"rendered":"Entretien avec Jon Palfreman"},"content":{"rendered":"
\"Jon

Jon Palfreman, auteur de Brain Storms<\/em> et personne vivant avec la maladie de Parkinson.<\/p><\/div>\n

Jon Palfreman, auteur de Brain Storms<\/em>, <\/strong>Mon combat contre la maladie de Parkinson et la course pour percer les secrets de l’une des maladies les plus myst\u00e9rieuses du cerveau.<\/em><\/p>\n

Ce qui suit est une version \u00e9dit\u00e9e et condens\u00e9e de notre entretien t\u00e9l\u00e9phonique avec Jon Palfreman le 11 novembre 2015.<\/em><\/p>\n

ePP : Tout d’abord, je vous remercie d’avoir \u00e9crit un livre aussi instructif et agr\u00e9able \u00e0 lire sur la maladie de Parkinson. Brain Storms d\u00e9<\/em> peint le long voyage plein de d\u00e9ceptions et d’excitation de la d\u00e9couverte scientifique dans la recherche d’un rem\u00e8de et de meilleurs traitements. Le livre entrem\u00eale cette histoire de recherche avec les exp\u00e9riences tr\u00e8s humaines de personnes, dont vous faites partie, qui vivent avec la maladie de Parkinson. <\/strong><\/p>\n

ePP : En janvier 2011, on vous a diagnostiqu\u00e9 la maladie de Parkinson. Vous avez gard\u00e9 le diagnostic pour vous pendant pr\u00e8s d’un an. Parlez-moi de ce que vous avez ressenti pendant cette p\u00e9riode. <\/strong>
\nJP :<\/strong> Comme la plupart des gens, j’\u00e9tais sous le choc. Le plus longtemps possible, vous voulez vous fondre dans le monde des puits. Il faut du temps pour assimiler l’information. On aurait pu penser que j’aurais une r\u00e9action plus sophistiqu\u00e9e, mais mes connaissances ant\u00e9rieures sur la maladie de Parkinson et la recherche n’ont pas fait de diff\u00e9rence dans ma r\u00e9action au diagnostic. Il faut juste du temps pour s’adapter. Vous devez faire le deuil de votre vie et de votre personnalit\u00e9 ant\u00e9rieures et accepter une nouvelle r\u00e9alit\u00e9. Au bout d’un an environ, j’ai compris que la maladie ne dispara\u00eetrait pas et que mon destin \u00e9tait de faire quelque chose pour y rem\u00e9dier, en utilisant mes comp\u00e9tences de journaliste et mes connaissances en tant que patient. <\/p>\n

ePP : Quand avez-vous d\u00e9cid\u00e9 d’\u00e9crire Brain Storms<\/em>? Comment avez-vous d\u00e9termin\u00e9 votre approche – m\u00ealer la recherche et les histoires personnelles – m\u00eame les histoires personnelles des chercheurs ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> Il s’agissait de trouver la bonne voix. Il fallait que ce soit du journalisme, pas des m\u00e9moires. Mais je suis l\u00e0 pour mettre en sc\u00e8ne l’histoire, de la m\u00eame mani\u00e8re qu’un correspondant dans un documentaire – je ne domine pas la conversation, mais je guide le lecteur. Je voulais raconter une histoire r\u00e9elle, y compris des histoires de patients, avec de l’espoir pour l’avenir. Je voulais trouver un \u00e9quilibre entre la v\u00e9rit\u00e9 et l’espoir. <\/p>\n

ePP : Comment le diagnostic de la maladie de Parkinson a-t-il affect\u00e9 votre carri\u00e8re ? Travaillez-vous \u00e0 temps plein ? \u00cates-vous \u00e0 la retraite ? Enseignez-vous ? Vous \u00e9crivez ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> J’ai pris ma retraite plus t\u00f4t que je ne l’aurais souhait\u00e9. J’ai cess\u00e9 de r\u00e9aliser des documentaires, qui impliquent souvent des voyages internationaux. Je me concentre d\u00e9sormais sur mon travail de journaliste, sur l’\u00e9criture. <\/p>\n

ePP : Quels conseils donneriez-vous \u00e0 d’autres personnes concernant la divulgation de votre diagnostic \u00e0 des coll\u00e8gues professionnels ?<\/strong>
\nJP :<\/strong> Vous le faites quand vous \u00eates pr\u00eat. Michael J. Fox a gard\u00e9 le secret pendant sept ans, ce que je trouve incroyable. Vous finirez par \u00eatre d\u00e9masqu\u00e9. Lorsque je travaillais sur Brain Storms<\/em>, lorsque j’interrogeais des chercheurs par t\u00e9l\u00e9phone, ou s’il s’agissait de chercheurs en laboratoire, je ne mentionnais pas que j’\u00e9tais \u00e9galement un patient. Mais lorsque je rencontrais des cliniciens en chair et en os, je leur disais d’embl\u00e9e que j’\u00e9tais atteint de la maladie de Parkinson, car je savais qu’ils le reconna\u00eetraient imm\u00e9diatement. <\/p>\n

ePP : Vous \u00eates mari\u00e9e et avez trois enfants adultes \u00e2g\u00e9s de 22, 27 et 31 ans. Comment votre famille a-t-elle r\u00e9agi \u00e0 votre diagnostic ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> Tout comme la personne atteinte de la maladie de Parkinson (MP), les membres de la famille traversent leur propre processus de d\u00e9ni et parviennent \u00e0 l’acceptation par \u00e9tapes. Jusqu’\u00e0 ce qu’ils lisent le livre, mes enfants n’ont pas vraiment affront\u00e9 ma maladie de Parkinson, ni m\u00eame voulu en savoir plus. Les gens n’affrontent que ce qu’ils doivent affronter. Mes enfants sont encore en train de l’accepter et de s’adapter. Ma femme marche avec moi presque tous les jours, me mettant au d\u00e9fi de la suivre. Mon livre raconte comment des exercices vigoureux et stimulants peuvent \u00eatre b\u00e9n\u00e9fiques pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. <\/p>\n

ePP : L’\u00e9quilibre entre l’aide apport\u00e9e par les membres de la famille et le maintien de l’autonomie de la personne atteinte de la maladie de Parkinson peut s’av\u00e9rer d\u00e9licat. Quels conseils donneriez-vous aux membres de la famille et aux soignants sur la mani\u00e8re d’aider leur proche atteint de la maladie de Parkinson ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> La famille doit \u00eatre compr\u00e9hensive, mais vous tenir pour responsable. De plus, vous devez garder \u00e0 l’esprit que la maladie de Parkinson est incroyablement variable – certaines t\u00e2ches seront plus faciles pour certains que pour d’autres. Ne comparez pas ce qu’une personne peut faire avec une autre. Plus important encore, votre famille et vos amis doivent vous aider \u00e0 rester engag\u00e9 dans la vie. Le plus grand risque est de se retirer de la vie, des activit\u00e9s et des interactions sociales – vous perdez confiance en vous. Vous pouvez \u00eatre g\u00ean\u00e9 par des choses comme la difficult\u00e9 de sortir une carte de cr\u00e9dit de votre portefeuille ou de manger dans un restaurant. Vous devez faire de votre mieux pour faire tout ce que vous faisiez auparavant. Certaines t\u00e2ches, qui font appel \u00e0 la motricit\u00e9 fine, comme se relever les boutons, sont plus difficiles. Vous aurez peut-\u00eatre besoin d’aide. Mais essayez et vous serez surpris de ce que vous pouvez faire. En reconnaissant vos limites, vous devez \u00e9galement apprendre \u00e0 demander et \u00e0 accepter de l’aide. <\/p>\n

ePP : Avant m\u00eame d’avoir re\u00e7u votre diagnostic de MP et d’avoir \u00e9crit ce livre, vous avez interview\u00e9 certains des plus grands chercheurs en MP au monde. Y a-t-il des caract\u00e9ristiques que vous pensez qu’ils ont en commun ? Selon vous, qu’est-ce qui les motive dans ce qui est souvent une entreprise tr\u00e8s longue et frustrante ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> La recherche biom\u00e9dicale est tr\u00e8s lente et rel\u00e8ve souvent de la science fondamentale. Le cerveau est un tel myst\u00e8re. L’\u00e9lucidation d’une maladie comme la maladie de Parkinson est si complexe qu’il n’y a qu’une chance infime que vos recherches aboutissent \u00e0 un rem\u00e8de. L’id\u00e9e d’aider les personnes atteintes de la maladie est le facteur de motivation de la plupart des chercheurs. Les patients atteints de la maladie de Parkinson sont \u00e9galement en relativement bonne sant\u00e9 par rapport \u00e0 beaucoup d’autres que les chercheurs s’efforcent d’aider, comme les personnes atteintes de la maladie de Huntington, de certains cancers ou de la scl\u00e9rose lat\u00e9rale amyotrophique (SLA). Les interactions entre les patients atteints de la maladie de Parkinson, les cliniciens et les chercheurs sont nombreuses. Cela contribue \u00e0 leur motivation : ils voient les personnes qui se cachent derri\u00e8re la maladie. <\/p>\n

ePP : Quels messages adressez-vous aux chercheurs sur la maladie de Parkinson ?<\/strong>
\nJP :<\/strong> Il y a encore beaucoup de myst\u00e8res, beaucoup d’inconnues sur la maladie de Parkinson. La l\u00e9vodopa est encore largement administr\u00e9e de la m\u00eame mani\u00e8re qu’il y a des d\u00e9cennies. Les progr\u00e8s semblent lents, surtout si l’on consid\u00e8re le chemin parcouru dans d’autres domaines de la recherche biom\u00e9dicale, par exemple, la science a cartographi\u00e9 le g\u00e9nome humain. Un monde immense est impliqu\u00e9 dans la biom\u00e9decine : gouvernements, soci\u00e9t\u00e9s pharmaceutiques, instituts de recherche et universit\u00e9s. Les essais cliniques sont longs, laborieux et co\u00fbteux. Des d\u00e9cennies s’\u00e9coulent sans qu’aucun progr\u00e8s ne soit r\u00e9alis\u00e9. Par exemple, l’alpha-synucl\u00e9ine a \u00e9t\u00e9 impliqu\u00e9e dans la maladie de Parkinson en 1997 – il y a presque vingt ans maintenant – et pourtant il y a eu peu de progr\u00e8s. Tout cela prend tellement de temps. <\/p>\n

ePP : Quels sont, selon vous, les d\u00e9veloppements les plus prometteurs en mati\u00e8re de recherche pour l’avenir ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> \u00c0 l’heure actuelle, la plus grande avanc\u00e9e serait de pouvoir dissoudre les esp\u00e8ces toxiques d’alpha-synucl\u00e9ine, qui pourraient \u00eatre \u00e0 l’origine de dizaines de sympt\u00f4mes dans de nombreuses r\u00e9gions du cerveau. Comprendre la cause profonde de la maladie de Parkinson serait une avanc\u00e9e majeure. Et trouver un agent qui r\u00e9duise la quantit\u00e9 d’alpha-synucl\u00e9ine serait la chose la plus importante \u00e0 l’heure actuelle. Des progr\u00e8s dans les th\u00e9rapies actuelles seraient \u00e9galement les bienvenus. Il existe de nouvelles m\u00e9thodes d’administration de la l\u00e9vodopa, \u00e0 l’aide d’une pompe ou d’un patch administr\u00e9 une fois par jour, afin de d\u00e9livrer une dose plus continue. La chirurgie DBS (stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde) a \u00e9galement \u00e9volu\u00e9, avec pour objectif de d\u00e9livrer la DBS en boucle ferm\u00e9e, en ne d\u00e9livrant la stimulation qu’en cas de besoin. <\/p>\n

ePP : Dans votre livre, vous parlez de la danseuse Pamela Quinn et de certains de ses conseils aux personnes atteintes de MP pour r\u00e9entra\u00eener leur corps, comme apprendre \u00e0 marcher d’abord avec les jambes, \u00e0 la mani\u00e8re d’un mannequin, ou \u00e0 se d\u00e9geler en faisant d’abord un pas de c\u00f4t\u00e9, \u00e0 la mani\u00e8re d’un pingouin. Avez-vous eu \u00e0 pratiquer l’une ou l’autre de ces choses ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> (rires) J’essaie de marcher comme un mannequin – les pieds en premier. Cela m’aide \u00e0 combattre la posture vo\u00fbt\u00e9e de la maladie de Parkinson. <\/p>\n

ePP : Vous parlez \u00e9galement d’un homme qui pouvait \u00e0 peine marcher, mais qui n’avait aucun mal \u00e0 faire du v\u00e9lo. Avez-vous connu de tels paradoxes dans vos propres capacit\u00e9s ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> Il est extraordinaire que le cerveau parkinsonien conserve certaines capacit\u00e9s intactes. C’est pourquoi il est bon d’essayer des choses que vous aviez l’habitude de faire. Vous pouvez encore \u00eatre capable de beaucoup de choses. Les capacit\u00e9s sont tellement impr\u00e9visibles que, comme cet homme, vous pouvez faire du v\u00e9lo, mais pas marcher. C’est une preuve de la complexit\u00e9 et de l’impr\u00e9visibilit\u00e9 des circuits du cerveau. <\/p>\n

ePP : Comment vous sentez-vous aujourd’hui – physiquement ? Quels sont les traitements que vous entreprenez ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> Je suis encore assez mobile et je marche environ 90 minutes par jour, \u00e0 un bon rythme. L’exercice – intense et r\u00e9gulier – semble tout aider. La motricit\u00e9 fine est diff\u00e9rente pour moi – l’\u00e9criture est difficile. Comme tout le monde, j’ai des bons et des mauvais jours, sans raison apparente. Un jour, je peux me sentir bien et le lendemain, je peux me sentir anxieux ou nerveux. Les m\u00e9dicaments, et le moment o\u00f9 ils sont pris, peuvent \u00e9galement avoir un impact. Il ne s’agit pas seulement des entr\u00e9es, mais aussi des sorties. Votre syst\u00e8me nerveux semble plus fragile. Je suis beaucoup moins r\u00e9sistante au d\u00e9calage horaire. Je sais que par rapport \u00e0 d’autres personnes atteintes de maladies beaucoup plus mortelles, comme la maladie de Huntington, la SLA ou un cancer en phase terminale, je ne m’en sors pas trop mal. En fait, je suis reconnaissant. Nous, les \u00ab\u00a0Parkies\u00a0\u00bb, avons la chance de disposer d’un m\u00e9dicament, m\u00eame avec ses effets secondaires, qui peut traiter nos sympt\u00f4mes. Gr\u00e2ce au Levodopa, nous pouvons vivre de nombreuses ann\u00e9es productives. <\/p>\n

ePP : Comment le diagnostic de la maladie de Parkinson a-t-il affect\u00e9 votre vision de l’avenir ? Que faites-vous pour garder espoir ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> Je sais que ma maladie de Parkinson r\u00e9duira mon esp\u00e9rance de vie. Mais cela a chang\u00e9 ma fa\u00e7on de voir les choses. Lorsque votre temps est limit\u00e9, vous voulez l’utiliser le mieux possible et \u00ab\u00a0profiter de la journ\u00e9e\u00a0\u00bb. Lorsque vous \u00eates atteint de la maladie de Parkinson, votre avenir a chang\u00e9. Vous \u00eates engag\u00e9 dans une lutte que vous ne gagnerez pas. Cela a un impact profond sur le reste de votre vie. <\/p>\n

ePP : La DP a-t-elle apport\u00e9 quelque chose de positif \u00e0 votre vie ?<\/strong>
\nJP :<\/strong> Oui, principalement parce que je suis devenu membre d’une \u00ab\u00a0tribu\u00a0\u00bb de la maladie de Parkinson. J’ai rencontr\u00e9 des personnes que je n’aurais jamais rencontr\u00e9es, de nombreuses personnes courageuses et inspirantes. J’ai eu le plus grand plaisir \u00e0 vivre cette camaraderie avec d’autres personnes qui ont tant de choses en commun. <\/p>\n

ePP : Quels conseils donneriez-vous \u00e0 d’autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson, en particulier \u00e0 celles qui viennent d’\u00eatre diagnostiqu\u00e9es ? Comment sugg\u00e9rez-vous aux autres de s’informer sur la maladie de Parkinson, de gagner en confiance et de participer \u00e0 leur propre prise en charge ? <\/strong>
\nJP :<\/strong> Soyez aussi bien inform\u00e9 que possible. Il peut \u00eatre utile de lire mon livre. Sachez \u00e0 quoi vous attendre \u00e0 l’avenir. Sur le plan psychologique, essayez d’atteindre un niveau d’engagement et de confiance en vous aussi \u00e9lev\u00e9 que possible. Vous devez lutter contre la tendance \u00e0 vous isoler. Apprenez \u00e0 demander de l’aide lorsque vous en avez besoin. De nombreuses personnes sont pr\u00eates \u00e0 vous aider si vous leur tendez la main. <\/p>\n

ePP : Que craignez-vous pour votre avenir avec la DP ?<\/strong>
\nJP :<\/strong> Je pense que la plupart des personnes atteintes de la maladie de Parkinson craignent de mourir. Je ne trouve pas ce processus de pens\u00e9e fructueux. On meurt avec la maladie de Parkinson, pas de la maladie de Parkinson. Il est trop sinistre d’envisager la mort en permanence. <\/p>\n

ePP : Qui vous inspire ?<\/strong>
\nJP :<\/strong> Je suis inspir\u00e9 lorsque je vois des personnes dont la situation est pire, qui sont atteintes de la maladie de Parkinson \u00e0 un stade plus avanc\u00e9, mais qui continuent \u00e0 participer \u00e0 la vie du monde. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson \u00e0 un stade jeune sont souvent les plus inspirantes. Pour moi, la maladie de Parkinson n’est pas aussi tragique. J’ai d\u00e9j\u00e0 eu une belle vie. En contractant la maladie de Parkinson \u00e0 l’\u00e2ge de 60 ans, je ne me sens pas aussi l\u00e9s\u00e9. Je pense qu’il est beaucoup plus difficile d’avoir la maladie \u00e0 un \u00e2ge pr\u00e9coce. Nombre de ces personnes atteintes de la maladie de Parkinson \u00e0 un jeune \u00e2ge sont tr\u00e8s impressionnantes. \u00c0 propos de l’auteur :<\/strong> Jon Palfreman, PhD, est professeur \u00e9m\u00e9rite de journalisme \u00e0 l’universit\u00e9 de l’Oregon, journaliste scientifique prim\u00e9 et producteur de plus de 40 documentaires pour la BBC et PBS. \u00c2g\u00e9 de 65 ans, il vit actuellement \u00e0 Lexington, dans le Massachusetts. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Jon Palfreman, auteur de Brain Storms, Mon combat contre la maladie de Parkinson et la course pour percer les secrets de l’une des maladies les plus myst\u00e9rieuses du cerveau. Ce qui suit est une version \u00e9dit\u00e9e et condens\u00e9e de notre entretien t\u00e9l\u00e9phonique avec Jon Palfreman le 11 novembre 2015. ePP : Tout d’abord, je vous […]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-46365","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogue-fr"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46365","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/37"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46365"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46365\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46365"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46365"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46365"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=46365"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}