![\"Miles](\"http:\/\/parkinsonpost.com\/wp-content\/uploads\/2016_06_15_01_miles_wilwand_tanya_september.jpg\")
Miles Wilwand et son \u00e9pouse Tanya Septembre<\/p><\/div>\n
Miles Wilwand<\/strong><\/p>\n Diagnostiqu\u00e9 \u00e0 45 ans, Miles Wilwand en a aujourd’hui 50 et travaille au bureau principal d’un service public \u00e0 Winnipeg. Le diagnostic est tomb\u00e9 peu de temps apr\u00e8s qu’il ait d\u00e9croch\u00e9 un emploi \u00e0 temps plein dans la salle du courrier. C’\u00e9tait un nouvel environnement de travail pour lui. Il avait pass\u00e9 la majeure partie de sa vie professionnelle comme boucher – une carri\u00e8re qu’il avait d\u00fb abandonner \u00e0 la suite d’une blessure \u00e0 la main. Aujourd’hui, il travaille dans les services d’impression, un poste qui n\u00e9cessite moins de marche que le pr\u00e9c\u00e9dent. Miles a fait part de son diagnostic de maladie de Parkinson \u00e0 son employeur au bout d’un an environ. \u00ab\u00a0C’\u00e9tait un poids \u00e9norme sur mes \u00e9paules\u00a0\u00bb, dit-il. Certains de ses coll\u00e8gues ont \u00e9t\u00e9 surpris d’apprendre qu’il \u00e9tait atteint de la maladie de Parkinson. Miles avait toujours \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s actif, faisant du v\u00e9lo et de la course \u00e0 pied. Et il \u00e9tait si jeune. Quelques-uns d’entre eux en savaient un peu plus et mentionnaient Muhammad Ali et Michael J. Fox. Peu \u00e0 peu, le poste qu’il occupait dans la salle de courrier a commenc\u00e9 \u00e0 faire des ravages. Sa maladie de Parkinson a affect\u00e9 son bras et sa jambe droite. Ses muscles rigides le blessent constamment. Mais son travail de distribution du courrier lui permet d’avoir des contacts dans toute l’entreprise. \u00c0 un moment donn\u00e9, il a appris qu’ils recherchaient quelqu’un pour les services d’impression et il a chang\u00e9 de service. Il a acquis de nouvelles comp\u00e9tences en informatique et a obtenu une l\u00e9g\u00e8re augmentation de salaire. \u00ab\u00a0D’une certaine mani\u00e8re, ma blessure \u00e0 la main a \u00e9t\u00e9 une b\u00e9n\u00e9diction d\u00e9guis\u00e9e. Je ne peux pas imaginer que je travaillerais encore si j’avais continu\u00e9 \u00e0 travailler dans le secteur de l’emballage des viandes\u00a0\u00bb, d\u00e9clare-t-il. Au fil des ans, Miles a op\u00e9r\u00e9 des changements en dehors de son travail qui lui permettent de rester en forme physiquement et mentalement – et de continuer \u00e0 travailler. Il s’assure de prendre ses m\u00e9dicaments \u00e0 temps, en gardant son pilulier sur son trousseau de cl\u00e9s. Sa femme et lui vivent dans une copropri\u00e9t\u00e9 et il utilise la salle de sport du site pour rester actif. Il fait des \u00e9tirements tous les matins et s’entra\u00eene. Il continue \u00e0 marcher et \u00e0 faire du v\u00e9lo, et il vient de commencer \u00e0 suivre un cours de boxe. Et il fait attention \u00e0 ce qu’il mange. Outre le soutien ind\u00e9fectible de son \u00e9pouse Tanya September, il ne saurait trop insister sur l’importance du groupe de soutien de Parkinson Canada YOPD auquel il participe chaque mois. \u00ab\u00a0J’apprends des choses. Je me rends compte que je ne suis pas seul. Je me sens b\u00e9ni et reconnaissant d’avoir ce groupe \u00e0 Winnipeg. Miles dit que son diagnostic a \u00e9t\u00e9 un moment effrayant dans sa vie. Le conseil qu’il donne aux autres personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es est le suivant : \u00ab\u00a0Sortez du canap\u00e9. Renseignez-vous. Et trouvez un groupe de soutien. <\/p>\n Jeannine Alain<\/p><\/div>\n Jeannine Alain<\/strong><\/p>\n Lorsque Jeannine Alain a convaincu son mari Ted de d\u00e9m\u00e9nager de Victoria \u00e0 Saskatoon en 2014, elle avait l’intention de prendre sa retraite pr\u00e8s de ses s\u0153urs. Elle lui a promis qu’ils prendraient des vacances chaque hiver dans un endroit chaud. La maladie de Parkinson ne faisait pas partie du plan. Ils ont pass\u00e9 les six premiers mois \u00e0 r\u00e9nover leur maison et Jeannine s’est pr\u00e9par\u00e9e \u00e0 s’installer en tant qu’aide-soignante ind\u00e9pendante\/accompagnatrice de personnes \u00e2g\u00e9es. Elle a cr\u00e9\u00e9 son entreprise, suivi des cours de premiers secours et commenc\u00e9 \u00e0 chercher des clients. Ted travaille \u00e9galement \u00e0 temps partiel. Ils se r\u00e9jouissent \u00e0 l’id\u00e9e de vivre une semi-retraite dans leur nouvelle communaut\u00e9. Un an apr\u00e8s avoir d\u00e9m\u00e9nag\u00e9 en Saskatchewan, \u00e0 l’\u00e2ge de 56 ans, elle a re\u00e7u le diagnostic de la maladie de Parkinson. Elle se souvient que son premier sympt\u00f4me visible a \u00e9t\u00e9 un tremblement de l’index gauche. Il s’est ensuite \u00e9tendu \u00e0 deux autres doigts, puis au poignet gauche. Heureusement, sa d\u00e9marche n’est pas affect\u00e9e et les m\u00e9dicaments soulagent les tremblements. Elle a cependant du mal \u00e0 dormir. \u00ab\u00a0Au d\u00e9but, j’ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s d\u00e9prim\u00e9e pendant quelques semaines\u00a0\u00bb, se souvient Jeannine. \u00ab\u00a0Puis je me suis inscrite \u00e0 un cours d’exercices sur la maladie de Parkinson et \u00e0 un groupe de soutien local de Parkinson Canada. Maintenant, nous sortons tous ensemble pour d\u00e9jeuner et nous nous secouons ensemble. En tant qu’aidante ind\u00e9pendante, Jeannine fixe ses propres horaires. Elle a actuellement environ cinq clients et voit la plupart d’entre eux les mardis et les jeudis. Les autres jours, elle reste active. Elle travaille \u00e0 la maison, pratique la visualisation mentale en marchant 45 minutes trois fois par semaine, suit son cours d’exercices pour la maladie de Parkinson et un cours de tai-chi. Et elle s’occupe de ses affaires. Elle a besoin de renouveler sa client\u00e8le car, en tant qu’aide-soignante aupr\u00e8s de personnes \u00e2g\u00e9es, ses clients finissent par mourir. \u00ab\u00a0C’est la partie la plus triste de son travail. Tous ses clients et leurs familles savent qu’elle est atteinte de la maladie de Parkinson et qu’elle est capable d’accomplir ses t\u00e2ches. \u00ab\u00a0C’est mieux et plus facile pour moi qu’ils le sachent. Je pense que cela me rend encore plus consciencieuse\u00a0\u00bb. L’hiver dernier, Jeannine et Ted ont fait un voyage \u00e0 Washington, DC, puis en Floride et retour. \u00ab\u00a0C’\u00e9tait g\u00e9nial, mais cela m’a demand\u00e9 beaucoup d’efforts. Je me suis aussi demand\u00e9 combien de temps encore je pourrais vivre de telles aventures\u00a0\u00bb, a-t-elle d\u00e9clar\u00e9 en pleurant. Cela fait un peu plus d’un an qu’elle a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e et, pour l’instant, Jeannine a l’intention de continuer \u00e0 aider les autres aussi longtemps qu’elle le pourra et de rester active. Elle se tient inform\u00e9e de la recherche sur la maladie de Parkinson et des innovations en mati\u00e8re de traitement, et elle est optimiste quant \u00e0 l’avenir. Le conseil qu’elle donne aux autres est de \u00ab\u00a0sortir de chez eux\u00a0\u00bb. Il est tentant de se cacher et de s’isoler. Restez actifs. <\/p>\n Wayne Fiander<\/p><\/div>\n Wayne Fiander<\/strong><\/p>\n Depuis 22 ans, Wayne Fiander, aujourd’hui \u00e2g\u00e9 de 48 ans, travaille \u00e0 plein temps pour la m\u00eame imprimerie \u00e0 Hamilton, en Ontario. Pendant 13 de ces ann\u00e9es, il a \u00e9galement v\u00e9cu avec la maladie de Parkinson. Les premi\u00e8res ann\u00e9es, il a gravi les \u00e9chelons jusqu’\u00e0 devenir directeur de l’usine. Aujourd’hui, il s’occupe d’un certain nombre de machines d’impression. Il vit \u00e0 Thorold, dans la r\u00e9gion du Golden Horseshoe. Lorsqu’il a remarqu\u00e9 pour la premi\u00e8re fois le tremblement de sa main gauche il y a 13 ans, Wayne a pens\u00e9 qu’il avait peut-\u00eatre endommag\u00e9 son nerf cubital et il a essay\u00e9 de cacher sa main. Finalement, le tremblement est devenu trop fort pour \u00eatre cach\u00e9. Lorsqu’il a re\u00e7u le diagnostic de la maladie de Parkinson, il l’a dit \u00e0 son employeur et a pris un cong\u00e9 de trois mois. \u00c0 l’\u00e9poque, ses deux enfants \u00e9taient \u00e2g\u00e9s de cinq et trois ans. \u00ab\u00a0C’\u00e9tait tr\u00e8s difficile \u00e0 g\u00e9rer. J’ai d\u00fb commencer \u00e0 prendre des m\u00e9dicaments et apprendre \u00e0 ma\u00eetriser mes tremblements\u00a0\u00bb, explique Wayne. Lorsqu’il a repris le travail, son employeur et ses coll\u00e8gues l’ont beaucoup soutenu. \u00ab\u00a0Tout le monde me connaissait et travaillait avec moi depuis neuf ans. Certains de mes coll\u00e8gues se sentaient mal pour moi. Mais mon employeur m’a dit que j’\u00e9tais un employ\u00e9 appr\u00e9ci\u00e9 et qu’il voulait me garder\u00a0\u00bb. Wayne est pass\u00e9 \u00e0 un poste moins stressant, celui de conducteur de machines d’impression, et n’a heureusement pas eu \u00e0 subir de baisse de salaire. Il travaille \u00e0 temps plein, g\u00e9n\u00e9ralement en \u00e9quipe de jour, de 7 heures \u00e0 15 heures, et occasionnellement en \u00e9quipe d’apr\u00e8s-midi, de 15 heures \u00e0 23 heures, pour couvrir les vacances. Il est tr\u00e8s actif, il est debout toute la journ\u00e9e et fait 35 minutes de route pour se rendre au travail et en revenir. Il constate que plus il est actif, mieux ses muscles fonctionnent. Il a toujours \u00e9t\u00e9 assez sportif, jouant au tennis et au basket-ball. Au fur et \u00e0 mesure que sa maladie progressait au cours des dix ann\u00e9es suivantes, ses m\u00e9dicaments ont augment\u00e9 jusqu’\u00e0 ce qu’il prenne 15 pilules par jour. Il devenait de plus en plus difficile de contr\u00f4ler les tremblements et de manipuler les machines au travail. Il \u00e9tait plus difficile de g\u00e9rer les t\u00e2ches quotidiennes, comme faire les courses. L’\u00e9quilibre de Wayne \u00e9tait affect\u00e9 et il \u00e9tait pris de vertiges. Il avait alors 45 ans. Il a \u00e9t\u00e9 accept\u00e9 comme candidat \u00e0 la chirurgie de stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP) au Toronto Western Hospital et a pris un cong\u00e9 de quatre mois. Il a fallu du temps pour calibrer le dispositif implant\u00e9 et ajuster ses m\u00e9dicaments, mais l’op\u00e9ration a \u00e9t\u00e9 un succ\u00e8s pour Wayne et il a repris le travail. Wayne sait que le DBS n’est pas un rem\u00e8de contre la maladie de Parkinson et qu’il n’arr\u00eate pas la progression de la maladie. Il se repose beaucoup, mange bien et reste actif. \u00ab\u00a0Je suis productif et assez satisfait de ma vie professionnelle et j’appr\u00e9cie les interactions sociales quotidiennes\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Wayne. \u00ab\u00a0Les circonstances sont diff\u00e9rentes d’une personne \u00e0 l’autre, et j’ai eu un employeur qui m’a soutenu. Je pense que le fait que j’\u00e9tais un employ\u00e9 pr\u00e9cieux avant mon diagnostic a eu un impact sur sa volont\u00e9 de me garder. Je pense que cela a bien fonctionn\u00e9 pour nous deux\u00a0\u00bb. <\/p>\n Elaine Goetz<\/p><\/div>\n Elaine Goetz<\/strong><\/p>\n Lorsque Elaine Goetz, 55 ans, a commenc\u00e9 \u00e0 travailler \u00e0 Biblioth\u00e8que et Archives Canada sur une base occasionnelle il y a huit ans, sa superviseure savait d\u00e9j\u00e0 qu’elle avait \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e avec la maladie de Parkinson l’ann\u00e9e pr\u00e9c\u00e9dente. C’est elle qui a parl\u00e9 \u00e0 Elaine de l’ouverture d’un poste et lui a sugg\u00e9r\u00e9 de poser sa candidature. Peu de temps apr\u00e8s, un poste \u00e0 temps plein s’est ouvert, Elaine a particip\u00e9 au concours et a obtenu le poste. Biblioth\u00e8que et Archives Canada \u00e0 Ottawa est une institution f\u00e9d\u00e9rale qui acquiert, conserve et met \u00e0 disposition le patrimoine documentaire du Canada. Les visiteurs franchissent les contr\u00f4les de s\u00e9curit\u00e9, puis se rendent \u00e0 la r\u00e9ception du deuxi\u00e8me \u00e9tage, o\u00f9 Elaine passe environ la moiti\u00e9 de sa journ\u00e9e de travail. C’est l\u00e0 qu’elle les enregistre et v\u00e9rifie leur photo d’identit\u00e9, avant qu’ils n’aient acc\u00e8s \u00e0 la collection. Elaine dispose \u00e9galement d’un poste de travail au troisi\u00e8me \u00e9tage, o\u00f9 elle traite les demandes d’information, qu’il s’agisse d’une copie du testament d’un grand-p\u00e8re, d’une demande de renseignements sur le statut d’autochtone, de documents g\u00e9n\u00e9alogiques ou de photos historiques d’Ottawa destin\u00e9es \u00e0 \u00eatre accroch\u00e9es dans un restaurant local. Les demandes lui parviennent par t\u00e9l\u00e9copie, par courrier \u00e9lectronique ou par courrier postal. Elaine les trie et les dirige vers le service appropri\u00e9 pour qu’il y r\u00e9ponde. Les principaux sympt\u00f4mes moteurs d’Elaine affectent son \u00e9quilibre et raidissent ses muscles, mais elle a eu la chance que ses m\u00e9dicaments suivent la progression de sa maladie avec peu d’effets secondaires. Mais il y a quatre ans, elle s’est retrouv\u00e9e tr\u00e8s fatigu\u00e9e en permanence et a ressenti des sympt\u00f4mes de sant\u00e9 mentale. \u00ab\u00a0Mes enfants \u00e9taient plus jeunes \u00e0 l’\u00e9poque. Je faisais face \u00e0 une maladie chronique et j’avais du mal \u00e0 admettre que je ne pouvais pas \u00eatre une superwoman en vivant avec la maladie de Parkinson\u00a0\u00bb, explique-t-elle. L’anxi\u00e9t\u00e9 et la d\u00e9pression sont deux sympt\u00f4mes non moteurs courants de la maladie de Parkinson, qui touchent jusqu’\u00e0 la moiti\u00e9 des personnes atteintes. Avec l’aide de son m\u00e9decin, Elaine a pu r\u00e9duire sa semaine de travail \u00e0 quatre jours par semaine pendant 18 mois. Cela fait maintenant plus de deux ans qu’elle a repris son travail \u00e0 temps plein. \u00ab\u00a0Je me sens beaucoup mieux mentalement aujourd’hui\u00a0\u00bb, dit-elle. Elle participe \u00e0 un groupe de soutien de Parkinson Canada et collecte des fonds pour la recherche \u00e0 Ottawa. Tout le monde au travail est au courant de son implication dans la cause et elle pense que ses efforts sensibilisent \u00e0 la maladie. Elle est \u00e9galement active physiquement, pratiquant le yoga et la natation. Elle trouve que le fait de rester active la maintient en bonne forme physique et mentale. Lors de son entretien de printemps, elle a demand\u00e9 \u00e0 ce que son poste de travail fasse l’objet d’une \u00e9valuation ergonomique. Avec une note de son m\u00e9decin, elle a subi cette \u00e9valuation et esp\u00e8re bient\u00f4t disposer d’une surface de travail r\u00e9glable qui lui permettra de s’asseoir et de se tenir debout pour faire son travail. Cet am\u00e9nagement de son poste de travail devrait contribuer \u00e0 att\u00e9nuer sa raideur musculaire. La franchise d’Elaine \u00e0 propos de sa maladie de Parkinson a \u00e9galement l’avantage d’encourager la prise de conscience sur son lieu de travail. Elle a r\u00e9cemment fait l’objet d’un article sur YOPD dans Healthwise Ottawa<\/em> et, avec sa permission, son patron a partag\u00e9 l’histoire avec le personnel. Elle dit aux gens que la maladie de Parkinson est une \u00ab\u00a0maladie de designer\u00a0\u00bb, diff\u00e9rente pour chacun. Elle conna\u00eet des personnes qui en sont atteintes depuis 25 ans et qui sont toujours mobiles et productives. Elaine est optimiste quant \u00e0 l’avenir, gr\u00e2ce aux recherches en cours dans le monde entier. <\/p>\n Et elle essaie de rester positive. \u00ab\u00a0J’essaie de ne pas m’attarder sur ce qui pourrait<\/em> arriver. Si cela se produit, vous finirez par ressentir le chagrin deux fois\u00a0\u00bb, dit-elle. Chris Hudson<\/p><\/div>\n Chris Hudson<\/strong><\/p>\n Lorsque Chris Hudson a appris qu’il \u00e9tait atteint de la maladie de Parkinson \u00e0 l’\u00e2ge de 41 ans, il \u00e9tait professeur \u00e0 l’\u00e9cole d’optom\u00e9trie et des sciences de la vision de l’universit\u00e9 de Waterloo et exer\u00e7ait en tant qu’optom\u00e9triste dans la clinique de l’\u00e9cole. Peu de temps auparavant, il avait b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 d’une proc\u00e9dure d’immigration acc\u00e9l\u00e9r\u00e9e en provenance du Royaume-Uni, en raison de ses comp\u00e9tences uniques en mati\u00e8re de recherche, et il avait d\u00e9j\u00e0 obtenu un poste de professeur \u00e0 l’universit\u00e9 de Waterloo. Aujourd’hui, il est toujours professeur \u00e0 l’universit\u00e9, mais n’exerce plus en tant qu’optom\u00e9triste. Son travail consiste principalement \u00e0 donner des cours et \u00e0 mener des activit\u00e9s de recherche. Il est \u00e9galement professeur adjoint \u00e0 l’universit\u00e9 de Toronto, o\u00f9 il codirige l’\u00e9quipe de recherche oculaire de l’\u00e9tude ONDRI (Ontario Neurodegenerative Disease Research Initiative). Entre ces deux r\u00e9alit\u00e9s, Chris a \u00e9t\u00e9 confront\u00e9 \u00e0 un cauchemar appel\u00e9 syndrome du d\u00e9fil\u00e9 thoracique ou SDP. Le syndrome du d\u00e9fil\u00e9 thoracique est un groupe de troubles qui surviennent lorsque les vaisseaux sanguins et\/ou les nerfs situ\u00e9s dans l’espace entre la clavicule et la premi\u00e8re c\u00f4te (d\u00e9fil\u00e9 thoracique) sont comprim\u00e9s. Cela peut provoquer des douleurs dans les \u00e9paules et le cou, ainsi qu’un engourdissement des doigts. Son TOS l’a oblig\u00e9 \u00e0 s’absenter du travail pendant trois ans. Chris se souvient que les premi\u00e8res ann\u00e9es de sa maladie de Parkinson \u00e9taient g\u00e9rables. Mais le TOS a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s douloureux. Son bras droit est devenu invalide, les doigts de sa main droite sont devenus blancs et il a perdu toute sensation dans sa main droite. Probablement en partie \u00e0 cause du diagnostic de la maladie de Parkinson, le TOS a mis des ann\u00e9es \u00e0 \u00eatre diagnostiqu\u00e9 et trait\u00e9. Finalement, Chris a subi une intervention chirurgicale corrective \u00e0 Denver (qui n’\u00e9tait pas disponible au Canada \u00e0 l’\u00e9poque) et six mois plus tard, il ne ressentait plus aucune douleur. \u00ab\u00a0Je me suis mis \u00e0 faire de la musculation et j’ai \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s vite en forme\u00a0\u00bb, raconte-t-il. \u00ab\u00a0Puis, tout d’un coup, ma maladie de Parkinson a sembl\u00e9 prendre de l’ampleur. Peut-\u00eatre que le TOS et ses traitements avaient masqu\u00e9 de nombreux sympt\u00f4mes de la maladie de Parkinson. J’avais alors 47 ou 48 ans. J’avais du mal \u00e0 marcher. J’avais du mal \u00e0 me lever d’une chaise. On m’a dit que je ne travaillerais plus jamais. Or, je venais tout juste de me remettre en forme. C’\u00e9tait un \u00e9chec\u00a0\u00bb. Chris s’est mis au travail pour vaincre la maladie de Parkinson. Il a travaill\u00e9 sa d\u00e9marche en utilisant un m\u00e9tronome lorsqu’il \u00e9tait sur le tapis roulant. Il s’est efforc\u00e9 de retrouver le mouvement de ses bras. Aujourd’hui, il fait de l’exercice au moins une heure par jour et il est tr\u00e8s attentif au moment o\u00f9 il prend ses m\u00e9dicaments<\/a> et \u00e0 son r\u00e9gime alimentaire. \u00ab\u00a0Je trouve que je vis bien avec la maladie de Parkinson\u00a0\u00bb, dit Chris. \u00ab\u00a0C’est peut-\u00eatre parce que j’ai \u00e9t\u00e9 si malade avec le TOS, pendant si longtemps. Je trouve que la vie est bien meilleure aujourd’hui. Et ma dext\u00e9rit\u00e9 est toujours aussi bonne. Les progr\u00e8s technologiques dans le domaine de l’optom\u00e9trie ont \u00e9galement aid\u00e9. Par exemple, la cam\u00e9ra r\u00e9tinienne a fait une grande diff\u00e9rence, en rendant le travail moins manuel. Je peux faire la plupart de ce que j’ai besoin de faire en pratique pour le d\u00e9montrer \u00e0 mes \u00e9tudiants dans la clinique. Et je peux faire appel \u00e0 des coll\u00e8gues en cas de besoin\u00a0\u00bb. Tout au long de son parcours dans la maladie de Parkinson, son employeur et ses coll\u00e8gues l’ont beaucoup soutenu. \u00ab\u00a0Peut-\u00eatre parce que nous travaillons dans un environnement de soins de sant\u00e9, les gens ont \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s compr\u00e9hensifs et serviables. Et il \u00e9tait un employ\u00e9 appr\u00e9ci\u00e9, difficile \u00e0 remplacer. Il a rencontr\u00e9 la m\u00e9decine du travail tr\u00e8s t\u00f4t et le directeur de l’\u00e9cole d’optom\u00e9trie l’a beaucoup aid\u00e9 \u00e0 reprendre le travail. Il a \u00e9galement b\u00e9n\u00e9fici\u00e9 du soutien de son association de professeurs. <\/p>\n \u00ab\u00a0Pour d’autres, dans d’autres entreprises, la r\u00e9action ne peut \u00eatre que celle de votre sup\u00e9rieur hi\u00e9rarchique\u00a0\u00bb, ajoute-t-il. \u00ab\u00a0J’encourage les personnes atteintes de la maladie de Parkinson \u00e0 r\u00e9v\u00e9ler leur \u00e9tat en pr\u00e9sence d’une personne de leur entourage. Chris a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s franc et direct au sujet de sa maladie et de son impact. Il a envoy\u00e9 un courriel personnel \u00e0 tous ses coll\u00e8gues, expliquant sa maladie et ce qu’ils pourraient remarquer. Sur une note plus personnelle, il a \u00e9galement mis sur pied, il y a trois ans, un groupe de soutien de Parkinson Canada YOPD dans la r\u00e9gion, qui se r\u00e9unit habituellement une fois par mois \u00e0 Guelph ou \u00e0 Kitchener. Il y participe toujours. Et puis il y a sa recherche. Depuis plus de 20 ans, il \u00e9tudie les taux de circulation sanguine \u00e0 l’arri\u00e8re de l’\u0153il en tant que reflet de l’\u00e9tat de sant\u00e9 g\u00e9n\u00e9ral. Dans les laboratoires de l’\u00e9tude ONDRI au Toronto Western Hospital et au Kensington Eye Institute, il \u00e9tudie, avec quatre \u00e9tudiants, les relations entre les maladies oculaires et les maladies c\u00e9r\u00e9brales. Ces travaux ont r\u00e9cemment fait l’objet d’un article<\/a> dans le Globe & Mail.<\/em> \u00ab\u00a0Il est r\u00e9confortant de faire les recherches que je m\u00e8ne avec ONDRI, c’est-\u00e0-dire d’\u00e9tudier la maladie de Parkinson \u00e0 la fois sur le plan personnel et professionnel. C’est gratifiant d’utiliser mes comp\u00e9tences de cette mani\u00e8re\u00a0\u00bb. <\/p>\n Points \u00e0 prendre en consid\u00e9ration si vous avez l’intention de continuer \u00e0 travailler<\/strong><\/p>\n En tant qu’employ\u00e9 au Canada, vous n’\u00eates pas l\u00e9galement tenu de divulguer votre diagnostic de maladie de Parkinson. Cependant, si vous cherchez \u00e0 obtenir des am\u00e9nagements sur votre lieu de travail, vous devez divulguer que vous avez un handicap et quelles sont vos limitations. La l\u00e9gislation sur l’emploi, y compris les am\u00e9nagements, est r\u00e9glement\u00e9e au niveau provincial, tout comme les soins de sant\u00e9, et il existe donc des diff\u00e9rences d’une province \u00e0 l’autre. Les am\u00e9nagements peuvent comprendre la modification des t\u00e2ches, des horaires de travail et des changements physiques sur le lieu de travail. Les am\u00e9nagements que vous pouvez attendre de votre employeur sont limit\u00e9s. Par exemple, une personne en fauteuil roulant ne peut pas \u00eatre accueillie comme pompier. Il existe \u00e9galement des limites en fonction de la taille de l’entreprise : un petit magasin ind\u00e9pendant peut ne pas \u00eatre tenu de construire une rampe d’acc\u00e8s pour les fauteuils roulants ou des toilettes accessibles pour un employ\u00e9, si le co\u00fbt serait trop \u00e9lev\u00e9 pour cette entreprise. Il est important qu’une personne handicap\u00e9e sache clairement comment ses <\/em>propres sympt\u00f4mes peuvent affecter sa capacit\u00e9 \u00e0 accomplir ses<\/em> t\u00e2ches professionnelles. Tout comme le parcours d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson est diff\u00e9rent, les besoins d’une personne pour continuer \u00e0 exercer son activit\u00e9 professionnelle le sont \u00e9galement. L’employ\u00e9 a \u00e9galement l’obligation de demander des am\u00e9nagements raisonnables<\/em>. Il est fortement recommand\u00e9 de confirmer<\/em> par \u00e9crit (le courrier \u00e9lectronique est acceptable) les conversations de divulgation avec votre employeur (de votre diagnostic ou de votre handicap) et de conserver une copie de cet accord mutuel dans vos dossiers personnels, en dehors du travail. Il existe un risque que certaines entreprises fassent pression sur un employ\u00e9 pour qu’il parte si elles estiment qu’il y a un \u00ab\u00a0probl\u00e8me de performance\u00a0\u00bb. Vous ne pouvez pas vous plaindre de discrimination si vous n’avez pas r\u00e9v\u00e9l\u00e9 votre handicap \u00e0 votre employeur, et vous devez avoir la preuve de cette r\u00e9v\u00e9lation. Il est conseill\u00e9 de continuer \u00e0 documenter, pour vos propres archives, toute discussion ult\u00e9rieure entre vous et votre employeur au sujet de vos capacit\u00e9s. Pour de plus amples informations sur ce sujet et d’autres sujets connexes, contactez nos sp\u00e9cialistes de l’information et de l’orientation au 1-800-565-3000 ou \u00e0 l’adresse info@parkinson.ca.<\/a> <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Au-del\u00e0 des avantages financiers \u00e9vidents d’un ch\u00e8que de paie, le travail enrichit notre vie de nombreuses fa\u00e7ons. Il nous donne le sentiment d’avoir un but et de participer au monde ext\u00e9rieur. Il nous offre une vie sociale avec des coll\u00e8gues, dont beaucoup deviennent des amis. Il nous permet de continuer \u00e0 \u00e9largir notre esprit en […]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-46362","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogue-fr"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46362","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/37"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46362"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46362\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46362"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46362"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46362"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=46362"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}![\"Jeannine](\"http:\/\/parkinsonpost.com\/wp-content\/uploads\/2016_06_15_01_jeannine_alain.jpg\")
![\"Wayne](\"http:\/\/parkinsonpost.com\/wp-content\/uploads\/2016_06_15_01_wayne_fiander.jpg\")
![\"Elaine](\"http:\/\/parkinsonpost.com\/wp-content\/uploads\/2016_06_15_01_elaine_goetz.jpg\")
\nPour l’instant, Elaine a l’intention de \u00ab\u00a0continuer \u00e0 travailler aussi longtemps que mon corps me le permettra\u00a0\u00bb. <\/p>\n![\"Chris](\"http:\/\/parkinsonpost.com\/wp-content\/uploads\/2016_10_15_01_chris_hudson.jpg\")