{"id":46318,"date":"2009-12-01T12:11:24","date_gmt":"2009-12-01T12:11:24","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/participer-a-des-essais-cliniques\/"},"modified":"2025-01-17T22:55:45","modified_gmt":"2025-01-17T22:55:45","slug":"participer-a-des-essais-cliniques","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/participer-a-des-essais-cliniques\/","title":{"rendered":"Participer \u00e0 des essais cliniques"},"content":{"rendered":"

Premi\u00e8re personne – Else Manz<\/strong><\/p>\n

\"Else<\/a>\u00c0 58 ans, j’\u00e9tais fi\u00e8re de mon r\u00e9gime alimentaire sain, de mon mode de vie actif et de mon armoire \u00e0 pharmacie presque vide qui ne contenait que du calcium et de la vitamine D. La vie \u00e9tait belle. Cependant, j’avais aussi pass\u00e9 une ann\u00e9e enti\u00e8re \u00e0 \u00e9tudier discr\u00e8tement de nombreuses sources, y compris mes textes sur les soins infirmiers, pour d\u00e9terminer la cause probable du tremblement au repos de ma main droite. Le 31 mars 1998, j’ai consult\u00e9 le neurologue local. Il n’a pas mis longtemps \u00e0 confirmer mes soup\u00e7ons. Il m’a demand\u00e9 la permission d’appeler un neurologue de Saskatoon qui cherchait des personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es avec la maladie de Parkinson et ne prenant pas de m\u00e9dicaments pour participer \u00e0 un essai clinique de m\u00e9dicaments. Le neurologue de Saskatoon m’a envoy\u00e9 un document de consentement \u00e9clair\u00e9 \u00e0 examiner. Il y \u00e9tait question d’un m\u00e9dicament exp\u00e9rimental qui avait d\u00e9j\u00e0 \u00e9t\u00e9 test\u00e9 sur un petit groupe de patients. Mes questions ont alors pris toute leur importance : si je ne participe pas \u00e0 l’\u00e9tude, quelles sont mes options de traitement ? Le m\u00e9dicament exp\u00e9rimental ressemble-t-il \u00e0 la composition ou \u00e0 l’action d’un m\u00e9dicament d\u00e9j\u00e0 disponible ? Le m\u00e9dicament retarderait-il la progression de la maladie de Parkinson ? L’excr\u00e9tion par le foie et les reins implique-t-elle la possibilit\u00e9 d’un effet n\u00e9gatif sur ces organes ? J’ai \u00e9t\u00e9 impressionn\u00e9e par la douceur, la pr\u00e9venance et la patience avec lesquelles on a r\u00e9pondu \u00e0 mes questions et \u00e0 celles de mon mari. Qu’est-ce que j’avais \u00e0 perdre ? Je risquais de subir des effets secondaires, mais il y avait aussi la possibilit\u00e9 que ce soit une opportunit\u00e9 gagnant-gagnant. Le 6 mai 1998 a marqu\u00e9 ma premi\u00e8re visite en tant que participante \u00e0 l’\u00e9tude. J’ai compris que je serais assign\u00e9 au hasard \u00e0 l’un des trois groupes pendant les six premiers mois de l’\u00e9tude : les participants recevant 1 mg du m\u00e9dicament actif ; les participants recevant 2 mg du m\u00e9dicament actif ; ou les participants recevant un placebo. Au bout de 28 jours, je devais revenir pour un contr\u00f4le des signes vitaux, des pr\u00e9l\u00e8vements de sang et d’urine et des tests neurologiques. Cinq autres visites \u00e9taient pr\u00e9vues au cours des six premiers mois de l’\u00e9tude. J’ai pens\u00e9 que le processus de suivi ne pouvait pas \u00eatre meilleur. Comme mon mari et moi travaillions tous les deux \u00e0 plein temps, nous avons d\u00e9cid\u00e9 de consid\u00e9rer ces 500 km aller-retour, de Regina \u00e0 Saskatoon, comme des vacances en famille. Nous prenions un chemin diff\u00e9rent pour rentrer chez nous apr\u00e8s chaque rendez-vous et nous allions d\u00eener, faire des courses ou nous rendre visite en cours de route. Apr\u00e8s l’\u00e9tude initiale, on m’a demand\u00e9 de participer \u00e0 d’autres \u00e9tudes et sous-\u00e9tudes, ce que j’ai accept\u00e9. L’exigence la plus difficile d’une \u00e9tude \u00e9tait d’\u00e9viter de manger des aliments contenant de la tyramine. Cela signifiait que je devais renoncer \u00e0 certains de mes plats pr\u00e9f\u00e9r\u00e9s, comme la pizza et les lasagnes. En 2003, j’ai appris que j’avais pris le m\u00e9dicament actif. Plus tard, j’ai re\u00e7u des copies des recherches publi\u00e9es dans le journal scientifique. Les articles concluaient que les aspects positifs semblaient l’emporter sur les aspects n\u00e9gatifs. Lorsque Sant\u00e9 Canada a approuv\u00e9 le m\u00e9dicament, je me suis sentie chanceuse d’avoir eu le privil\u00e8ge d’y avoir acc\u00e8s pendant les huit ann\u00e9es pr\u00e9c\u00e9dentes. L’\u00e9tude a pris fin en 2006, mais je continue \u00e0 prendre le m\u00e9dicament \u00e0 ce jour. *** <\/p>\n

Premi\u00e8re personne – Penny McDowell<\/strong><\/p>\n

\"Penny<\/a>C’est ma main tremblante qui a attir\u00e9 l’attention de mon m\u00e9decin. Je me trouvais dans son cabinet pour un contr\u00f4le r\u00e9gulier, mais il m’a dit : \u00ab\u00a0Je crois que je ferais mieux de vous envoyer chez un neurologue parce qu’il semble que vous pourriez avoir la maladie de Parkinson\u00a0\u00bb. J’ai \u00e9t\u00e9 totalement choqu\u00e9e en ce dernier jour de f\u00e9vrier 2005. Lorsque j’ai re\u00e7u un diagnostic formel, en avril 2006, je ressentais quelques sympt\u00f4mes suppl\u00e9mentaires, comme une raideur musculaire et des douleurs semblables \u00e0 celles d’une sciatique. J’avais \u00e9galement perdu mon sens de l’odorat et je n’\u00e9tais plus aussi s\u00fbre de moi ; mon \u00e9quilibre \u00e9tait parfois pr\u00e9caire. Je ressentais \u00e9galement beaucoup d’anxi\u00e9t\u00e9. Mon neurologue m’a dit qu’il y avait une \u00e9tude \u00e0 la recherche de candidats aux premiers stades de la maladie de Parkinson et m’a demand\u00e9 si j’accepterais d’y participer. Il a pens\u00e9 que je pourrais \u00eatre un bon candidat parce que mes sympt\u00f4mes n’\u00e9taient pas tr\u00e8s graves. J’ai lu les informations que la clinique m’a donn\u00e9es et j’ai fait mes propres recherches en ligne. J’ai appris que le m\u00e9dicament exp\u00e9rimental avait \u00e9t\u00e9 test\u00e9 dans d’autres pays et qu’il avait donn\u00e9 des r\u00e9sultats prometteurs. J’ai d\u00e9cid\u00e9 de prendre les devants et de participer \u00e0 l’essai. J’ai pens\u00e9 que ce serait une bonne occasion de m’aider avec l’une des derni\u00e8res th\u00e9rapies de la maladie de Parkinson tout en contribuant \u00e0 la recherche sur la maladie de Parkinson. L’un des plus grands avantages de participer \u00e0 l’essai a \u00e9t\u00e9 le temps que les m\u00e9decins et les infirmi\u00e8res ont pass\u00e9 avec moi lors des visites de suivi, qui ont dur\u00e9 jusqu’\u00e0 deux heures. Passer autant de temps avec des personnes bien inform\u00e9es sur la maladie de Parkinson a \u00e9t\u00e9 une formidable exp\u00e9rience d’apprentissage. Vous vous sentez soutenu et plus confiant lorsque vous savez ce qui se passe et que vous \u00eates trait\u00e9. Je me suis sentie mieux en participant \u00e0 l’essai et en b\u00e9n\u00e9ficiant de ce type de soins. Les ressources \u00e9taient \u00e9galement ph\u00e9nom\u00e9nales. Il y avait des neurologues, des infirmi\u00e8res, une assistante sociale, un ergoth\u00e9rapeute et un physioth\u00e9rapeute. Tout ce qui concerne les troubles du mouvement se trouvait sous un m\u00eame toit. L’essai clinique initial est termin\u00e9, mais je participe \u00e0 une \u00e9tude de suivi. Mon neurologue estime que je me porte bien. J’ai toujours des tremblements dans la main et la jambe gauches, mais je n’ai pas ressenti d’incapacit\u00e9 majeure apr\u00e8s quatre ans de traitement. Je ne prends aucun autre m\u00e9dicament pour la maladie de Parkinson et je fonctionne toujours bien au quotidien, m\u00eame si c’est un peu plus lent. J’essaie de maintenir un mode de vie sain et de me m\u00e9nager. *** Pour plus d’informations sur les essais cliniques, y compris les avantages et les risques, les questions \u00e0 poser et une description des phases des essais cliniques, visitez la page Web de la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada, Essais cliniques et \u00e9tudes de recherche<\/a>. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Premi\u00e8re personne – Else Manz \u00c0 58 ans, j’\u00e9tais fi\u00e8re de mon r\u00e9gime alimentaire sain, de mon mode de vie actif et de mon armoire \u00e0 pharmacie presque vide qui ne contenait que du calcium et de la vitamine D. La vie \u00e9tait belle. Cependant, j’avais aussi pass\u00e9 une ann\u00e9e enti\u00e8re \u00e0 \u00e9tudier discr\u00e8tement de […]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-46318","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogue-fr"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46318","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/37"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46318"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46318\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46318"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46318"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46318"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=46318"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}