{"id":46303,"date":"2011-04-01T12:11:27","date_gmt":"2011-04-01T12:11:27","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/les-soins-palliatifs-dans-la-maladie-de-parkinson\/"},"modified":"2025-01-17T22:53:03","modified_gmt":"2025-01-17T22:53:03","slug":"les-soins-palliatifs-dans-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/les-soins-palliatifs-dans-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Les soins palliatifs dans la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"

(Cet article est paru dans l’\u00e9dition d’avril 2011 de Hospital News)<\/em><\/p>\n

Sandy Sadler a \u00e9t\u00e9 alarm\u00e9e lorsque le neurologue de sa m\u00e8re lui a sugg\u00e9r\u00e9 d’envisager des soins palliatifs. J’ai toujours associ\u00e9 le terme \u00ab\u00a0soins palliatifs\u00a0\u00bb \u00e0 la fin de vie et cela ne m’a pas plu\u00a0\u00bb, explique Sandy Sadler. \u00ab\u00a0Je me suis demand\u00e9 si le neurologue \u00e9tait en train de nous dire que maman allait bient\u00f4t mourir. <\/p>\n

\"Sandy<\/a>

Sandy Sadler et sa m\u00e8re.<\/p><\/div>\n

Deux ans plus tard, la m\u00e8re de Mme Sadler, \u00e2g\u00e9e de 70 ans et atteinte de la maladie de Parkinson, continue de vivre chez elle avec son mari et suit une clinique de soins palliatifs au centre des troubles du mouvement du Toronto Western Hospital, qui g\u00e8re la premi\u00e8re clinique au monde consacr\u00e9e aux soins palliatifs pour la maladie de Parkinson et les troubles apparent\u00e9s. Outre le traitement de la maladie de Parkinson, sa m\u00e8re re\u00e7oit des m\u00e9dicaments qui l’aident \u00e0 mieux dormir la nuit, qui r\u00e9duisent la confusion et les hallucinations, et qui soulagent les douleurs atroces dues \u00e0 des ann\u00e9es de posture vo\u00fbt\u00e9e. Sadler a une nouvelle appr\u00e9ciation des soins palliatifs dans la maladie de Parkinson, qu’elle consid\u00e8re comme une question de \u00ab\u00a0faire en sorte que la qualit\u00e9 de vie de cette femme soit aussi bonne que possible pour le temps qu’il lui reste, et cela pourrait durer encore de nombreuses ann\u00e9es\u00a0\u00bb.<\/p>\n

\"Dr<\/a>

Dr. Janis Miyasaki<\/p><\/div>\n

Le Dr Janis Miyasaki, directrice clinique associ\u00e9e et m\u00e9decin-chef adjoint au Movement Disorders Centre du Toronto Western Hospital, d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Les soins palliatifs sont particuli\u00e8rement importants dans la maladie de Parkinson car, au fur et \u00e0 mesure que la maladie progresse, les patients sont moins capables d’utiliser les m\u00e9dicaments de remplacement de la dopamine, ce qui entra\u00eene un grave d\u00e9clin de la fonction motrice\u00a0\u00bb. \u00ab\u00a0En outre, aux stades avanc\u00e9s de la maladie de Parkinson, les patients commencent \u00e0 d\u00e9velopper d’autres complications qui font partie de la maladie. Ces complications peuvent inclure un d\u00e9clin cognitif, voire une d\u00e9mence, des troubles de l’humeur tels que la d\u00e9pression et l’anxi\u00e9t\u00e9, des dysfonctionnements autonomes tels qu’une baisse de la tension art\u00e9rielle et des probl\u00e8mes de d\u00e9glutition, ainsi que des troubles du sommeil. La douleur peut \u00e9galement constituer un probl\u00e8me important. \u00ab\u00a0La douleur est souvent sous-estim\u00e9e chez les patients atteints de la maladie de Parkinson et elle a un impact n\u00e9gatif sur la qualit\u00e9 de vie, r\u00e9duisant la capacit\u00e9 des personnes \u00e0 participer \u00e0 des activit\u00e9s physiques et rendant difficile pour les soignants de fournir des soins appropri\u00e9s\u00a0\u00bb, d\u00e9clare le Dr Miyasaki. \u00ab\u00a0Le principal avantage de notre clinique est que nous cessons de penser \u00e0 l’am\u00e9lioration du mouvement \u00e0 tout prix et que nous consid\u00e9rons le patient et sa famille dans leur ensemble.\u00a0\u00bb Cela signifie qu’il faut approcher les patients lorsqu’ils sont encore capables de faire des choix sur le plan cognitif et les informer de ce qui les attend, aider les familles \u00e0 planifier les conditions de vie et les soins, soulager la douleur et les sympt\u00f4mes, et orienter les patients vers des m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s dans les soins palliatifs ou \u00e0 domicile au cours des six derniers mois de leur vie, afin d’aider les patients et les familles \u00e0 se pr\u00e9parer \u00e0 la fin et \u00e0 traiter les sympt\u00f4mes qui peuvent survenir lorsque la mort est imminente. Le continuum des soins est important, note le Dr Miyasaki, \u00ab\u00a0car la peur de l’abandon, la peur de l’inconnu sont tr\u00e8s importantes pour les patients. Nous devons \u00eatre en mesure de rassurer les patients et les familles en leur montrant que les services et l’assistance sont disponibles jusqu’au moment de la mort\u00a0\u00bb. Compte tenu de la p\u00e9nurie de m\u00e9decins sp\u00e9cialis\u00e9s en soins palliatifs au Canada, le Dr Miyasaki d\u00e9clare : \u00ab\u00a0En pratique, les m\u00e9decins de famille devront fournir de plus en plus de soins palliatifs non sp\u00e9cialis\u00e9s et les neurologues devront acqu\u00e9rir les comp\u00e9tences n\u00e9cessaires pour fournir des soins palliatifs sp\u00e9cialis\u00e9s \u00e0 leurs patients.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Ce que les familles peuvent faire<\/strong><\/p>\n

Le Dr Miyasaki propose quelques suggestions :<\/p>\n

Commencez \u00e0 planifier bien avant que la personne ne soit sur le point de mourir.<\/strong> Est-il temps de changer de domicile ? Une aide formelle aux soins est-elle n\u00e9cessaire ? Un programme de jour vous soulagerait-il ? Les enfants adultes devraient-ils jouer un r\u00f4le plus actif dans les soins et les d\u00e9cisions de leur parent ? <\/p>\n

Engagez la conversation.<\/strong> \u00ab\u00a0Souvent, les patients souhaitent discuter des soins futurs, mais les membres de leur famille ne le font pas. Cependant, les patients sont heureux d’avoir l’occasion de faire conna\u00eetre leurs pr\u00e9f\u00e9rences aux membres de leur famille\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Demandez au m\u00e9decin de vous parler des soins palliatifs pendant que la personne atteinte de la maladie de Parkinson est encore capable de prendre des d\u00e9cisions.<\/strong> \u00ab\u00a0Lorsque les gens commencent \u00e0 remarquer un d\u00e9clin continu de leur \u00e9tat de sant\u00e9 ou qu’ils remarquent que leur parent devient plus fragile ou qu’il perd la m\u00e9moire, il est temps de poser la question des soins palliatifs\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Contactez le sp\u00e9cialiste des soins palliatifs lorsque la mort est imminente.<\/strong> \u00ab\u00a0Si la personne refuse soudainement de s’alimenter ou semble avoir des difficult\u00e9s \u00e0 respirer, appelez le sp\u00e9cialiste des soins palliatifs ; il ou elle pourra aider votre proche. Sandy Sadler ajoute : \u00ab\u00a0Consid\u00e9rez les soins palliatifs comme des soins de confort<\/strong>. C’est une ressource merveilleuse pour permettre \u00e0 la personne atteinte de la maladie de Parkinson d’avoir une qualit\u00e9 de vie et c’est tout aussi b\u00e9n\u00e9fique pour la famille.\u00a0\u00bb<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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