{"id":46300,"date":"2010-12-01T12:07:27","date_gmt":"2010-12-01T12:07:27","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/soccuper-dun-proche-lorsque-la-maladie-de-parkinson-progresse\/"},"modified":"2025-01-17T22:53:03","modified_gmt":"2025-01-17T22:53:03","slug":"soccuper-dun-proche-lorsque-la-maladie-de-parkinson-progresse","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/soccuper-dun-proche-lorsque-la-maladie-de-parkinson-progresse\/","title":{"rendered":"S’occuper d’un proche lorsque la maladie de Parkinson progresse"},"content":{"rendered":"
\"Frank<\/a>

Frank and Carmel Boosamra <\/p><\/div>\n

Premi\u00e8re personne – Carmel Boosamra<\/em><\/p>\n

Carmel Boosamra pensait avoir lu tout ce qu’il fallait savoir pour aider son mari Frank dans son parcours avec la maladie de Parkinson, mais elle n’en savait pas la moiti\u00e9. \u00ab\u00a0Je n’avais m\u00eame pas effleur\u00e9 la surface\u00a0\u00bb, dit-elle en se rem\u00e9morant certaines des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es. <\/p>\n

Impact \u00e9conomique.<\/strong> Frank a d\u00fb vendre son entreprise. Il avait \u00e9t\u00e9 un pionnier dans la fourniture et l’installation de films solaires pour fen\u00eatres dans la r\u00e9gion d’Ottawa. \u00ab\u00a0Le fait qu’il perde sa source de revenus a \u00e9t\u00e9 assez traumatisant pour nous deux. <\/p>\n

Perte du permis de conduire.<\/strong> Lorsque le m\u00e9decin a inform\u00e9 le minist\u00e8re des Transports que Frank ne devait plus conduire en raison de la rigidit\u00e9 de ses muscles et d’un certain d\u00e9clin cognitif, \u00ab\u00a0cela a eu un impact psychologique plus important sur Frank que n’importe quoi d’autre. Lorsque quelqu’un lui demandait quelle \u00e9tait la pire chose \u00e0 faire avec la maladie de Parkinson, il r\u00e9pondait : \u00ab\u00a0perdre mon permis de conduire\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Probl\u00e8mes de sant\u00e9 coexistants. <\/strong>Frank a subi un pontage cardiaque dix ans avant qu’on ne lui diagnostique la maladie de Parkinson en 1992, \u00e0 l’\u00e2ge de 52 ans. Il souffrait \u00e9galement de diab\u00e8te insulino-d\u00e9pendant et, en 1999, il a d\u00fb \u00eatre amput\u00e9 d’un pied. \u00ab\u00a0L’anesth\u00e9sie a eu des effets n\u00e9fastes sur sa maladie de Parkinson. <\/p>\n

Gestion des m\u00e9dicaments \u00e0 l’h\u00f4pital. <\/strong>\u00ab\u00a0Il \u00e9tait tr\u00e8s difficile d’obtenir les m\u00e9dicaments \u00e0 temps \u00e0 chaque fois que Frank \u00e9tait hospitalis\u00e9. Carmel se souvient d’avoir \u00e9t\u00e9 stup\u00e9faite lorsqu’un m\u00e9decin r\u00e9sident lui a demand\u00e9 depuis combien de temps son mari souffrait d’\u00e9pisodes psychotiques. Cet incident a renforc\u00e9 sa d\u00e9termination \u00e0 \u00e9duquer et \u00e0 d\u00e9fendre les int\u00e9r\u00eats des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. \u00ab\u00a0Pendant tous les s\u00e9jours \u00e0 l’h\u00f4pital, obtenir les m\u00e9dicaments \u00e0 temps \u00e9tait une bataille constante avec le personnel m\u00e9dical. Gestion des m\u00e9dicaments \u00e0 domicile<\/strong>. \u00ab\u00a0Comme les m\u00e9dicaments contre la maladie de Parkinson n’\u00e9taient plus efficaces, le neurologue a continu\u00e9 \u00e0 essayer diff\u00e9rents m\u00e9dicaments pour voir ce qui fonctionnait le mieux, mais Frank avait de graves hallucinations que je trouvais tr\u00e8s effrayantes. Le neurologue m’a \u00e9t\u00e9 d’un grand secours parce qu’il a pris le temps de m’aider \u00e0 comprendre ce qui se passait. \u00c0 un moment donn\u00e9, Frank prenait trois types de m\u00e9dicaments diff\u00e9rents, mais finalement il s’est content\u00e9 d’un seul. <\/p>\n

Probl\u00e8mes de s\u00e9curit\u00e9.<\/strong> \u00ab\u00a0Frank \u00e9tait seul \u00e0 la maison pendant que j’\u00e9tais au travail. Il tombait tout le temps et avait des hallucinations. Je ne savais jamais \u00e0 quoi m’attendre lorsque je franchissais la porte \u00e0 la fin de ma journ\u00e9e. Une fois, je suis rentr\u00e9e \u00e0 la maison et j’ai trouv\u00e9 tout ce qui avait \u00e9t\u00e9 enlev\u00e9 du vaisselier et rang\u00e9 dans des cartons. Frank \u00e9tait en train de cuisiner et quelque chose br\u00fblait dans le four, mais il ne s’en rendait pas compte. Il \u00e9tait dans son petit monde et il \u00e9tait parano\u00efaque \u00e0 l’id\u00e9e que quelqu’un vienne tout prendre. C’est \u00e0 ce moment-l\u00e0 que j’ai d\u00e9cid\u00e9 que ce n’\u00e9tait pas bon. Nous devons trouver une solution. Heureusement, nous recevions des soins \u00e0 domicile depuis trois ans, et ils \u00e9taient donc pr\u00eats \u00e0 placer Frank dans un \u00e9tablissement de soins d\u00e8s que je les ai appel\u00e9s. \u00a0\u00bb<\/p>\n

Procuration.<\/strong> \u00ab\u00a0La procuration est une chose dont nous avons tous deux discut\u00e9 et que nous avons planifi\u00e9e. Nous avons pris les dispositions n\u00e9cessaires alors que Frank \u00e9tait tout \u00e0 fait capable de prendre cette d\u00e9cision, ce qui a rendu l’ensemble du processus plus facile pour moi sur le plan \u00e9motionnel. Nous avons \u00e9tabli une procuration pour les finances et les biens et une procuration pour les d\u00e9cisions personnelles et les soins de sant\u00e9. Je vous recommande vivement de suivre ces voies l\u00e9gales. Certaines personnes peuvent avoir l’impression que cela signifie renoncer \u00e0 leurs droits l\u00e9gaux ou \u00e0 leur voix, mais ce n’est pas n\u00e9cessaire, car ces moyens ne sont pas utilis\u00e9s tout le temps, mais ils sont disponibles en cas de besoin.\u00a0\u00bb<\/p>\n

Planifier les soins futurs. <\/strong>\u00ab\u00a0D\u00e8s le d\u00e9part, Frank s’est montr\u00e9 r\u00e9aliste et pratique en ce qui concerne ses soins et ses besoins futurs. Nous avions visit\u00e9 des \u00e9tablissements de soins et d\u00e9cid\u00e9 ensemble dans quel \u00e9tablissement nous voulions qu’il aille. Lorsque le moment est venu de d\u00e9m\u00e9nager, nous n’avons pas eu son choix au d\u00e9but, mais nous avons fini par obtenir celui que nous voulions\u00a0\u00bb.<\/p>\n

Faire face aux sympt\u00f4mes de la maladie de Parkinson \u00e0 un stade avanc\u00e9. <\/strong>\u00ab\u00a0Le jour le plus triste pour moi a \u00e9t\u00e9 le jour o\u00f9 nous sommes all\u00e9s voir son neurologue et o\u00f9 celui-ci m’a dit que Frank \u00e9tait atteint de d\u00e9mence \u00e0 corps de Lewy, ce qui peut se produire \u00e0 un stade avanc\u00e9 de la maladie de Parkinson. C’\u00e9tait \u00e0 l’automne 2007. \u00c0 partir de ce moment-l\u00e0, Frank a compl\u00e8tement disparu. Je voyais bien qu’il voulait me dire quelque chose, mais il n’arrivait pas \u00e0 sortir les mots ; ses capacit\u00e9s cognitives ne lui permettaient pas de les formuler. En tant que partenaire et soignante, c’\u00e9tait difficile de savoir qu’il avait perdu sa capacit\u00e9 \u00e0 communiquer verbalement. Au bout d’un certain temps, je m’y suis habitu\u00e9e. Il me communiquait \u00e0 travers ses yeux. Je pouvais deviner ce qu’il voulait dire rien qu’en regardant ses yeux.<\/p>\n

Raret\u00e9 de l’information. <\/strong>\u00ab\u00a0J’aurais aim\u00e9 en savoir plus sur la maladie \u00e0 corps de Lewy. Elle \u00e9tait pr\u00e9sente bien avant qu’elle ne soit diagnostiqu\u00e9e, mais je n’avais aucune information pour m’aider \u00e0 la comprendre. Il n’y avait aucune ressource disponible pour me renseigner sur les stades avanc\u00e9s de la maladie de Parkinson, par exemple sur ce qu’il faut rechercher lorsque quelqu’un commence \u00e0 avoir des probl\u00e8mes de d\u00e9glutition. J’ai vu ces choses arriver progressivement \u00e0 Frank, mais je pense que je les aurais mieux accept\u00e9es si j’avais eu des connaissances \u00e0 ce sujet.<\/p>\n

La question la plus difficile.<\/strong> \u00ab\u00a0La perte de la personne. Au cours de la derni\u00e8re ann\u00e9e de la vie de Frank, j’allais le voir tous les jours et je lui tenais la main. Notre relation se r\u00e9sumait \u00e0 se tenir la main. C’\u00e9tait tr\u00e8s triste. L’instinct humain pousse \u00e0 pers\u00e9v\u00e9rer lorsque l’on est confront\u00e9 \u00e0 de telles circonstances avec la personne que l’on aime, mais je ne sais pas comment j’ai pu surmonter cette \u00e9preuve. Frank Boosamra est d\u00e9c\u00e9d\u00e9 en juillet 2008. Lorsqu’on lui demande s’il y a quelque chose qu’elle ferait diff\u00e9remment, Carmel r\u00e9pond : \u00ab\u00a0J’ai fait tout ce qui \u00e9tait humainement possible, en tant qu’aidant, en d\u00e9fendant Frank, en veillant \u00e0 ce que nous recevions des soins \u00e0 domicile lorsqu’ils voulaient r\u00e9duire les heures de travail, en plaidant aupr\u00e8s des m\u00e9decins et des infirmi\u00e8res de l’h\u00f4pital pour qu’il re\u00e7oive ses m\u00e9dicaments en temps voulu. Mon conseil \u00e0 tous ceux qui s’occupent d’une personne atteinte de la maladie de Parkinson \u00e0 un stade avanc\u00e9 est de continuer \u00e0 d\u00e9fendre ses int\u00e9r\u00eats et de consid\u00e9rer chaque moment que vous partagez avec votre proche comme un moment pr\u00e9cieux\u00a0\u00bb. Carmel si\u00e8ge actuellement au conseil d’administration de la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Ottawa et est membre du comit\u00e9 de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats de l’Ontario. Elle d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Parce que j’ai \u00e9t\u00e9 t\u00e9moin de l’incompr\u00e9hension et du manque de connaissances sur la maladie de Parkinson au sein du grand public et des d\u00e9cideurs politiques, je pense que c’est un service public, de ma part, de m’impliquer et de faire quelque chose pour y rem\u00e9dier\u00a0\u00bb. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Premi\u00e8re personne – Carmel Boosamra Carmel Boosamra pensait avoir lu tout ce qu’il fallait savoir pour aider son mari Frank dans son parcours avec la maladie de Parkinson, mais elle n’en savait pas la moiti\u00e9. \u00ab\u00a0Je n’avais m\u00eame pas effleur\u00e9 la surface\u00a0\u00bb, dit-elle en se rem\u00e9morant certaines des difficult\u00e9s rencontr\u00e9es. Impact \u00e9conomique. Frank a d\u00fb […]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":0,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-46300","post","type-post","status-publish","format-standard","hentry","category-blogue-fr"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46300","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/37"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=46300"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/46300\/revisions"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=46300"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=46300"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=46300"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=46300"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}