{"id":46290,"date":"2010-06-01T12:04:36","date_gmt":"2010-06-01T12:04:36","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/devenez-un-defenseur-du-bien-vivre-avec-la-maladie-de-parkinson\/"},"modified":"2025-01-17T22:53:02","modified_gmt":"2025-01-17T22:53:02","slug":"devenez-un-defenseur-du-bien-vivre-avec-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/devenez-un-defenseur-du-bien-vivre-avec-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Devenez un d\u00e9fenseur du bien vivre avec la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" class=\"alignleft size-full wp-image-658\" title=\"Yvon Trepanier\" src=\"http:\/\/parkinsonpost.wordpress.com\/files\/2009\/04\/yvon-trepanier.jpg\" alt=\"Yvon Trepanier\" width=\"117\" height=\"131\"><strong>Yvon Trepanier,<br \/>\nPr\u00e9sident du Comit\u00e9 national de repr\u00e9sentation<\/strong><\/p>\n<p>Peindre une image de ce que signifie bien vivre avec la maladie de Parkinson est au c\u0153ur de tout ce que nous faisons au sein du comit\u00e9 national de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats. Apr\u00e8s tout, comment nos repr\u00e9sentants \u00e9lus et nos d\u00e9cideurs politiques pourraient-ils autrement commencer \u00e0 comprendre les nombreuses fa\u00e7ons dont la maladie de Parkinson affecte la qualit\u00e9 de vie &#8211; non seulement les effets sur la sant\u00e9, mais aussi les impacts sociaux, \u00e9conomiques et autres &#8211; et la n\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;une contribution et d&rsquo;un soutien de la part d&rsquo;un large \u00e9ventail de minist\u00e8res et de d\u00e9partements gouvernementaux ? Ensemble, nous progressons vers le changement&#8230; mais il reste encore beaucoup \u00e0 faire. <strong>Au niveau f\u00e9d\u00e9ral<\/strong>, la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada est l&rsquo;une des principales organisations \u00e0 demander au gouvernement f\u00e9d\u00e9ral de soutenir l&rsquo;\u00e9laboration d&rsquo;une strat\u00e9gie nationale sur le cerveau et de prot\u00e9ger la confidentialit\u00e9 des informations g\u00e9n\u00e9tiques. Nous apportons notre soutien \u00e0 plusieurs motions et projets de loi d&rsquo;initiative parlementaire qui traitent de questions importantes pour la communaut\u00e9 canadienne de la maladie de Parkinson. Nous demandons \u00e9galement l&rsquo;acc\u00e9l\u00e9ration et l&rsquo;augmentation des investissements dans la recherche sp\u00e9cifique sur la maladie de Parkinson et dans la recherche neuroscientifique g\u00e9n\u00e9rale. Apr\u00e8s avoir men\u00e9 avec succ\u00e8s les efforts visant \u00e0 obtenir le soutien du gouvernement pour une \u00e9tude \u00e9pid\u00e9miologique nationale, la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada est maintenant membre du comit\u00e9 de mise en \u0153uvre de l&rsquo;\u00e9tude nationale de quatre ans sur la sant\u00e9 de la population et les maladies neurologiques. <strong>Au niveau provincial :<\/strong><br \/>\n&#8211; <a href=\"http:\/\/www.parkinson.bc.ca\/\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">La Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson<\/a> Colombie-Britannique est membre de la Better PharmaCare Coalition, qui fait pression sur le gouvernement de la Colombie-Britannique pour que le programme BC PharmaCare couvre mieux les m\u00e9dicaments sur ordonnance et les produits de sant\u00e9 fond\u00e9s sur des donn\u00e9es probantes.<br \/>\n&#8211; La <a href=\"http:\/\/www.parkinsonmanitoba.ca\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Manitoba<\/a> a soutenu l&rsquo;ancienne d\u00e9put\u00e9e Judy Wasylicia-Leis dans sa pr\u00e9sentation au Parlement d&rsquo;un projet de loi visant \u00e0 interdire la discrimination fond\u00e9e sur les caract\u00e9ristiques g\u00e9n\u00e9tiques d&rsquo;une personne. Elle a \u00e9galement inform\u00e9 le caucus provincial du NPD des nouvelles statistiques montrant que pr\u00e8s de 6 000 Manitobains ont \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9s comme \u00e9tant atteints de la maladie de Parkinson. Les estimations pr\u00e9c\u00e9dentes s&rsquo;\u00e9levaient \u00e0 3 500.<br \/>\n&#8211; Nos partenaires r\u00e9gionaux en Ontario attirent l&rsquo;attention des d\u00e9cideurs politiques sur le r\u00f4le des services d&rsquo;orthophonie dans l&rsquo;accomplissement de fonctions de base telles que la d\u00e9glutition et la communication. Ils s&rsquo;associent \u00e9galement \u00e0 d&rsquo;autres organismes de bienfaisance dans le domaine de la sant\u00e9 pour travailler avec le gouvernement de l&rsquo;Ontario \u00e0 l&rsquo;\u00e9laboration d&rsquo;une strat\u00e9gie provinciale sur le cerveau. Ce ne sont l\u00e0 que quelques-unes des actions que nous menons pour am\u00e9liorer la qualit\u00e9 de vie des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, de leurs familles et de leurs partenaires de soins.  <\/p>\n<p><strong>Vous pouvez faire votre part.<\/strong>  Il suffit d&rsquo;une seule personne pour faire bouger les choses. \u00c9crivez \u00e0 vos repr\u00e9sentants \u00e9lus ou organisez des rencontres r\u00e9guli\u00e8res avec eux. D\u00e9crivez quelques-unes des questions cl\u00e9s que les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson ont identifi\u00e9es comme \u00e9tant importantes. Racontez votre propre histoire afin d&rsquo;aider les \u00e9lus \u00e0 comprendre les d\u00e9fis auxquels les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leurs familles sont confront\u00e9es. Mentionnez la n\u00e9cessit\u00e9 de programmes d&rsquo;\u00e9ducation et de sensibilisation du public pour r\u00e9duire la stigmatisation et mettre fin \u00e0 l&rsquo;isolement social. En guise de conclusion, faites savoir \u00e0 vos repr\u00e9sentants qu&rsquo;ils pourront vous contacter \u00e0 l&rsquo;avenir pour obtenir de plus amples informations. Visitez le <a href=\"https:\/\/parkinson.ca\/site\/c.kgLNIWODKpF\/b.5184093\/k.7E35\/Advocacy_Centre.htm\" target=\"_blank\" rel=\"noopener\">Centre de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats de la<\/a> Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada pour obtenir des documents d&rsquo;information et des mod\u00e8les de lettres qui vous aideront \u00e0 communiquer avec vos \u00e9lus f\u00e9d\u00e9raux. Il y a du travail \u00e0 faire. Allons-y !     <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Yvon Trepanier, Pr\u00e9sident du Comit\u00e9 national de repr\u00e9sentation Peindre une image de ce que signifie bien vivre avec la maladie de Parkinson est au c\u0153ur de tout ce que nous faisons au sein du comit\u00e9 national de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats. 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