{"id":46286,"date":"2010-06-01T12:06:20","date_gmt":"2010-06-01T12:06:20","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/demandez-a-lexpert\/"},"modified":"2025-01-17T22:53:02","modified_gmt":"2025-01-17T22:53:02","slug":"demandez-a-lexpert","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/demandez-a-lexpert\/","title":{"rendered":"Demandez \u00e0 l’expert"},"content":{"rendered":"

Discrimination g\u00e9n\u00e9tique : M\u00e9fiez-vous<\/strong><\/p>\n

Les tests g\u00e9n\u00e9tiques ouvrent un monde de connaissances, avec plus de 1500 tests g\u00e9n\u00e9tiques disponibles aujourd’hui et des centaines d’\u00e9tudes g\u00e9n\u00e9tiques et g\u00e9nomiques en cours. Le potentiel des personnes \u00e0 conna\u00eetre leurs pr\u00e9dispositions aux maladies, \u00e0 am\u00e9liorer leur prise de d\u00e9cision en mati\u00e8re de traitement, \u00e0 \u00e9viter l’exposition \u00e0 des interventions inutiles, \u00e0 am\u00e9liorer les r\u00e9sultats en mati\u00e8re de sant\u00e9 et \u00e0 prendre des d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es en mati\u00e8re de planification de la vie s’accro\u00eet de jour en jour. Dans un avenir proche, les consommateurs pourront obtenir une analyse de leur g\u00e9nome et des informations plus d\u00e9taill\u00e9es sur les risques g\u00e9n\u00e9tiques, mais il y a un inconv\u00e9nient. Une fois que vous aurez obtenu vos informations g\u00e9n\u00e9tiques, qui d’autre pourra y avoir acc\u00e8s et que feront-ils de vos informations ? Nous avons demand\u00e9 \u00e0 deux experts de discuter des questions relatives \u00e0 la discrimination g\u00e9n\u00e9tique et \u00e0 la confidentialit\u00e9 des informations g\u00e9n\u00e9tiques. Yvonne Bombard, PhD<\/strong>
\nChercheuse, Universit\u00e9 de Toronto, Facult\u00e9 de m\u00e9decine
\net Coalition canadienne pour l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique <\/p>\n

\"Yvonne<\/a>

Yvonne Bombard<\/p><\/div>\n

<\/a>Jo Anne Watton, MSW<\/strong>
\nPr\u00e9sidente de la Coalition canadienne pour l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique
\nDirectrice des services individuels et familiaux, Soci\u00e9t\u00e9 Huntington du Canada<\/p>\n

\"Jo<\/a>

Jo Anne Watton<\/p><\/div>\n

Qu’est-ce que la discrimination g\u00e9n\u00e9tique ?<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0La discrimination g\u00e9n\u00e9tique est l’utilisation d’informations g\u00e9n\u00e9tiques – qu’elles soient per\u00e7ues ou r\u00e9elles – \u00e0 l’encontre d’une personne\u00a0\u00bb, explique Yvonne Bombard, chercheuse \u00e0 la facult\u00e9 de m\u00e9decine de l’universit\u00e9 de Toronto. \u00ab\u00a0Il peut s’agir d’informations concernant le risque de contracter une certaine maladie g\u00e9n\u00e9tique ou d’informations provenant d’un test g\u00e9n\u00e9tique montrant que vous \u00eates ou non porteur d’une mutation qui vous pr\u00e9disposerait \u00e0 d\u00e9velopper cette maladie ou ce handicap \u00e0 l’avenir. Les informations g\u00e9n\u00e9tiques pourraient \u00eatre \u00e9tendues pour inclure les ant\u00e9c\u00e9dents familiaux ou elles pourraient avoir une port\u00e9e plus \u00e9troite et n’englober que des informations bas\u00e9es sur l’ADN, des informations chromosomiques ou des informations provenant de tests similaires\u00a0\u00bb. <\/p>\n

La discrimination g\u00e9n\u00e9tique existe-t-elle au Canada ?<\/strong><\/p>\n

Dans une \u00e9tude sur les Canadiens pr\u00e9sentant un risque de d\u00e9velopper la maladie de Huntington, publi\u00e9e dans le British Medical Journal en juin 2009, pr\u00e8s de 40 % des personnes interrog\u00e9es ont d\u00e9clar\u00e9 avoir \u00e9t\u00e9 victimes de discrimination. L’auteur principal de l’\u00e9tude, M. Bombard, note que \u00ab\u00a0les compagnies d’assurance-vie et d’assurance-invalidit\u00e9 ont \u00e9t\u00e9 la principale source de discrimination, 29 % des r\u00e9pondants ayant d\u00e9clar\u00e9 que leur demande de couverture avait \u00e9t\u00e9 rejet\u00e9e, que leurs primes avaient \u00e9t\u00e9 augment\u00e9es ou qu’on leur avait demand\u00e9 de passer un test pr\u00e9dictif avant de pouvoir obtenir une couverture d’assurance ou d’aller de l’avant avec leur demande. Un peu moins de 7 % des personnes interrog\u00e9es ont fait \u00e9tat d’une discrimination fond\u00e9e sur l’emploi. Les membres de la Coalition canadienne pour l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique, qui repr\u00e9sente de nombreuses maladies, dont la maladie de Parkinson, font \u00e9galement \u00e9tat de preuves anecdotiques de discrimination au Canada. <\/p>\n

Pourquoi avons-nous besoin d’une protection contre la discrimination g\u00e9n\u00e9tique ?<\/strong><\/p>\n

La quantit\u00e9 d’informations g\u00e9n\u00e9tiques collect\u00e9es et stock\u00e9es dans des biobanques financ\u00e9es par des fonds publics augmente de fa\u00e7on exponentielle. On craint que, sans protection, ces informations ne soient utilis\u00e9es en dehors du contexte des soins de sant\u00e9 et de la recherche m\u00e9dicale, \u00e9ventuellement par des compagnies d’assurance ou des employeurs qui pourraient les utiliser ou en faire un mauvais usage. \u00ab\u00a0Compte tenu de la rapidit\u00e9 avec laquelle la technologie du d\u00e9pistage g\u00e9n\u00e9tique progresse, il est important que les Canadiens b\u00e9n\u00e9ficient d’une protection contre la discrimination g\u00e9n\u00e9tique\u00a0\u00bb, d\u00e9clare M. Bombard. La peur de la discrimination g\u00e9n\u00e9tique emp\u00eache l’utilisation positive des informations g\u00e9n\u00e9tiques. Elle emp\u00eache les gens de participer \u00e0 la recherche. \u00ab\u00a0Ce ralentissement du programme de recherche est tr\u00e8s pr\u00e9occupant\u00a0\u00bb, d\u00e9clare Jo Anne Watton, pr\u00e9sidente de la Coalition canadienne pour l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique et directrice des services individuels et familiaux de la Soci\u00e9t\u00e9 Huntington du Canada. \u00ab\u00a0Dans le cas de maladies telles que la maladie de Parkinson, nous avons besoin que tout le monde soit sur le pont pour conna\u00eetre son statut g\u00e9n\u00e9tique et participer \u00e0 la recherche afin que nous puissions progresser et obtenir des m\u00e9dicaments et des traitements efficaces. Cependant, si les gens ont peur de se manifester, ce n’est qu’un obstacle de plus\u00a0\u00bb. <\/p>\n

Quelle est la protection actuellement disponible au Canada ?<\/strong><\/p>\n

Au Canada, il n’existe pas de politiques ou de lois qui incluent sp\u00e9cifiquement la g\u00e9n\u00e9tique comme \u00ab\u00a0motif interdit\u00a0\u00bb de discrimination. Dans des documents tels que la Charte canadienne des droits et libert\u00e9s, la Loi canadienne sur les droits de la personne et la Loi sur la protection des renseignements personnels et les documents \u00e9lectroniques, la g\u00e9n\u00e9tique peut \u00eatre interpr\u00e9t\u00e9e ou prise en compte dans le cadre des handicaps. Cependant, m\u00eame dans le cadre des handicaps, ces documents n’abordent pas le concept de handicap futur ou per\u00e7u comme tel, et n’emp\u00eachent pas la discrimination de se produire. Ils offrent des rem\u00e8des apr\u00e8s que la discrimination a eu lieu, ce qui fait qu’il incombe \u00e0 la victime de la discrimination de d\u00e9poser une plainte et de demander une action en justice appropri\u00e9e, ce qui est souvent un processus long et co\u00fbteux. <\/p>\n

Comment le Canada se compare-t-il aux autres pays ?<\/strong><\/p>\n

La Coalition canadienne pour l’\u00e9quit\u00e9 g\u00e9n\u00e9tique, dont la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada est membre, a not\u00e9 que le Canada est en retard par rapport \u00e0 d’autres pays et organisations internationales. La Convention sur les droits de l’homme et la biom\u00e9decine du Conseil de l’Europe interdit explicitement la discrimination g\u00e9n\u00e9tique. En 2008, les \u00c9tats-Unis ont adopt\u00e9 le Genetic Information Nondiscrimination Act (GINA), qui prot\u00e8ge les Am\u00e9ricains contre la discrimination en mati\u00e8re d’assurance maladie et d’emploi. Cette loi s’applique \u00e9galement aux services g\u00e9n\u00e9tiques (tests g\u00e9n\u00e9tiques, conseil g\u00e9n\u00e9tique ou \u00e9ducation g\u00e9n\u00e9tique) re\u00e7us par une personne ou un membre de sa famille participant \u00e0 une recherche clinique. La protection offerte par la GINA ne s’\u00e9tend pas aux personnes qui se trouvent en dehors des \u00c9tats-Unis et qui se pr\u00e9valent de tests g\u00e9nomiques r\u00e9cr\u00e9atifs effectu\u00e9s par des soci\u00e9t\u00e9s de tests g\u00e9n\u00e9tiques directes aux consommateurs bas\u00e9es aux \u00c9tats-Unis et qui vendent leurs services sur l’internet. Les Canadiens qui participent \u00e0 ces tests <\/a>ne savent peut-\u00eatre pas qu’ils ne sont pas prot\u00e9g\u00e9s. <\/p>\n

\u00c0 l’heure d’Internet, des m\u00e9dias sociaux et de la connaissance croissante d’une composante g\u00e9n\u00e9tique dans de nombreuses maladies, est-il possible que les pr\u00e9occupations relatives \u00e0 la protection de la vie priv\u00e9e en mati\u00e8re de g\u00e9n\u00e9tique soient surestim\u00e9es ?<\/strong><\/p>\n

\u00ab\u00a0Certaines personnes s’inqui\u00e8tent de l’utilisation qui sera faite de leurs informations, d’autres sont tr\u00e8s ouvertes\u00a0\u00bb, explique M. Bombard. \u00ab\u00a0Il y a une orientation personnelle \u00e0 ces risques, mais il peut aussi y avoir des risques pour d’autres membres de la famille. Watton soul\u00e8ve la question de la propri\u00e9t\u00e9. \u00ab\u00a0Si j’ach\u00e8te un kit de test g\u00e9n\u00e9tique, \u00e0 qui appartiennent mes informations g\u00e9n\u00e9tiques ? Ce sont des donn\u00e9es riches que je veux voir entre les mains de personnes qui vont faire du bon travail avec elles, si c’est quelque chose \u00e0 laquelle je veux participer, mais \u00e0 qui appartiennent ces donn\u00e9es ? <\/p>\n

Quelles sont les mesures prises pour pr\u00e9venir la discrimination g\u00e9n\u00e9tique ?<\/strong><\/p>\n

Le projet de loi d’initiative parlementaire C-536, pr\u00e9sent\u00e9 \u00e0 la Chambre des communes en avril 2010, demande un amendement \u00e0 la Loi canadienne sur les droits de la personne afin de prot\u00e9ger les Canadiens contre la discrimination fond\u00e9e sur leurs caract\u00e9ristiques g\u00e9n\u00e9tiques. La Coalition soutient cette motion et la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson est encourag\u00e9e \u00e0 s’impliquer. Pour en savoir plus, lisez l’appel \u00e0 l’action f\u00e9d\u00e9rale sur la discrimination g\u00e9n\u00e9tique<\/a> sur le site Web de la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada. Par ailleurs, la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada a particip\u00e9 \u00e0 une s\u00e9rie d’ateliers sur les politiques publiques organis\u00e9s par G\u00e9nome Canada et portant sur la discrimination g\u00e9n\u00e9tique. Parmi les options politiques explor\u00e9es, mentionnons le renforcement des lois existantes sur les droits de la personne, le renforcement des lois existantes sur la protection des donn\u00e9es, l’introduction d’un cadre r\u00e9glementaire complet et des solutions sectorielles dans le contexte de l’assurance. Pour en savoir plus sur la s\u00e9rie, lire les documents d’information et visionner les balados, visitez la page Web GE3LS de G\u00e9nome Canada<\/a> et cliquez sur Portail des politiques. <\/p>\n

\n

MISE \u00c0 JOUR : <\/strong>Le 10 juin 2010, la Food and Drug Administration (FDA) a envoy\u00e9 des lettres r\u00e9glementaires<\/a> \u00e0 cinq soci\u00e9t\u00e9s de tests g\u00e9n\u00e9tiques destin\u00e9s directement aux consommateurs, leur demandant d’obtenir l’approbation ou l’autorisation de la FDA pour leurs tests. Ces soci\u00e9t\u00e9s sont les suivantes : 23andMe, deCODE Genetics, Illumina Inc, Navigenics et Knome. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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