![\"La](\"http:\/\/parkinsonpost.files.wordpress.com\/2010\/06\/theouttonfamily.jpg\" "\\"La")
<\/a>The Oulton family (left to right): Christian, Rebecca, Douglas, Pam, Sarah, and Nathan.<\/p><\/div>\n
Lorsque Douglas a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9 avec la maladie de Parkinson le jour de la Saint-Valentin en 2000, il avait 44 ans. Avec sa femme Pam, il \u00e9levait quatre adolescents. Il travaillait comme vice-pr\u00e9sident des finances pour une entreprise manufacturi\u00e8re. La vie \u00e9tait belle. C’est alors que la maladie de Parkinson a mis la famille sur une voie qu’elle n’avait jamais anticip\u00e9e. Avant que Douglas et Pam n’annoncent la nouvelle \u00e0 leurs enfants, Douglas d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Nous devions d’abord nous l’annoncer \u00e0 nous-m\u00eames et savoir de quoi nous parlions.\u00a0\u00bb Quelques jours plus tard, ils ont partag\u00e9 le diagnostic avec leurs deux fils et leurs deux filles, leur faisant savoir que, bien que rien ne puisse arr\u00eater la maladie de Parkinson, les m\u00e9dicaments pouvaient l’am\u00e9liorer pendant un certain temps. Pam explique : \u00ab\u00a0Nous avons toujours \u00e9t\u00e9 une famille ouverte, et nos enfants ont \u00e9t\u00e9 les premiers \u00e0 qui nous en avons parl\u00e9. Nous avons gard\u00e9 le silence, sauf pour la famille proche\u00a0\u00bb. Le travail \u00e9tait une autre affaire. Douglas ne voulait pas que les gens pensent qu’il ne pouvait pas continuer \u00e0 faire son travail, alors il n’a rien dit. Cependant, le fait de travailler de longues heures tout en g\u00e9rant ses sympt\u00f4mes l’a tellement \u00e9puis\u00e9 qu’il a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab\u00a0Je rentrais \u00e0 la maison, je me glissais dans mon lit, je me reposais beaucoup et je retournais au travail le lendemain. Cela me privait d’heures de vie \u00e0 la maison et m’emp\u00eachait de faire beaucoup de choses que j’aimais faire \u00e0 la maison. Ce manque d’interaction \u00e0 la maison n’a pas plu \u00e0 Pam, qui a d\u00e9clar\u00e9 : \u00ab\u00a0Cela m’a un peu \u00e9nerv\u00e9e.\u00a0\u00bb <\/p>\n
Gestion des sympt\u00f4mes<\/strong><\/p>\n Les m\u00e9dicaments ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 source de conflits. Certains m\u00e9dicaments qui permettaient \u00e0 Douglas de travailler t\u00f4t le matin et tard le soir avaient pour effet secondaire d’augmenter son niveau d’anxi\u00e9t\u00e9 et de le rendre tellement parano\u00efaque que Pam ne pouvait plus le supporter. Elle a fini par demander au neurologue de Douglas d’arr\u00eater ces m\u00e9dicaments, qui ont depuis \u00e9t\u00e9 retir\u00e9s du march\u00e9. Les effets secondaires des m\u00e9dicaments, en particulier la dyskin\u00e9sie (mouvements involontaires), sont une pr\u00e9occupation constante. Douglas a \u00e9galement subi une intervention chirurgicale de stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde qui l’a aid\u00e9 \u00e0 retrouver une partie de sa capacit\u00e9 \u00e0 sourire et \u00e0 rire. <\/p>\n N\u00e9gocier une relation<\/strong><\/p>\n Lorsqu’on lui demande si la maladie de Parkinson a modifi\u00e9 leur relation, Pam r\u00e9pond : \u00ab\u00a0Nous avons toujours eu une relation forte, mais la maladie de Parkinson a d\u00e9finitivement remis les choses en question\u00a0\u00bb. La communication a chang\u00e9. Douglas met plus de temps \u00e0 participer \u00e0 la conversation, \u00e0 r\u00e9pondre aux questions ou \u00e0 exprimer ce qu’il veut dire. Il est \u00e9galement plus sensible aux commentaires. Pam remarque : \u00ab\u00a0Je ne peux pas \u00eatre d\u00e9sinvolte dans ce que je dis. Je dois \u00eatre pr\u00e9cise et faire attention \u00e0 la fa\u00e7on dont je formule les choses car je trouve que Douglas est plus \u00e9motif qu’il ne l’\u00e9tait auparavant\u00a0\u00bb. Pam a \u00e9galement remarqu\u00e9 une plus grande vuln\u00e9rabilit\u00e9. \u00ab\u00a0Parfois, lorsque je sors avec des amis, Douglas me demande si je vais revenir. Je pense qu’il a parfois peur que je le quitte \u00e0 cause de ce que nous traversons. C’est difficile d’essayer de g\u00e9rer cela\u00a0\u00bb. Douglas, quant \u00e0 lui, estime que Pam se met parfois trop sur la pointe des pieds. \u00ab\u00a0Elle devrait me dire ce qu’elle ressent, mais elle le garde pour elle. Elle ne veut pas me blesser parce qu’elle pense que je ne suis pas capable d’y faire face et de l’aider\u00a0\u00bb.<\/p>\n Changer de r\u00f4le<\/strong><\/p>\n Il consid\u00e8re l’\u00e9volution de leur relation comme un changement de r\u00f4le. Il a d\u00fb quitter son emploi cinq ans apr\u00e8s le diagnostic. Pam continue de travailler afin de b\u00e9n\u00e9ficier d’un ensemble d’avantages sociaux qui l’aideront \u00e0 couvrir le co\u00fbt des m\u00e9dicaments et des fonds pour la retraite. \u00ab\u00a0Aujourd’hui, c’est l’inverse qui se produit\u00a0\u00bb, explique Douglas. \u00ab\u00a0Lorsque Pam rentre du travail, elle essaie de se d\u00e9tendre et ma journ\u00e9e ne correspond pas \u00e0 la sienne. J’ai pu d\u00e9sherber notre jardin de fleurs pendant les deux premi\u00e8res ann\u00e9es, mais maintenant je ne peux plus le faire.\u00a0\u00bb En ce qui concerne les interactions sociales, Douglas d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Je trouve difficile de recevoir l’aide des gens plut\u00f4t que de la donner. Les gens peuvent \u00eatre tr\u00e8s aimables, mais je pr\u00e9f\u00e9rerais \u00eatre la personne qui aide les autres. Je suis plus \u00e0 l’aise avec cela. <\/p>\n Prendre des d\u00e9cisions<\/strong><\/p>\n La force de ce soutien communautaire influence l’une des d\u00e9cisions du couple : le choix du lieu de r\u00e9sidence. Doivent-ils rester \u00e0 Sackville, au Nouveau-Brunswick, o\u00f9 Douglas si\u00e8ge \u00e0 des comit\u00e9s, va \u00e0 l’\u00e9glise et \u00e0 la chorale, joue au basket-ball deux fois par semaine, re\u00e7oit de l’aide pour porter ses courses \u00e0 la maison et des appels t\u00e9l\u00e9phoniques lorsqu’il a oubli\u00e9 son portefeuille au magasin ? Ou devraient-ils d\u00e9m\u00e9nager \u00e0 Halifax, en Nouvelle-\u00c9cosse, o\u00f9 vivent trois de leurs enfants, o\u00f9 se trouve l’\u00e9quipe m\u00e9dicale de Douglas et o\u00f9 Pam aimerait travailler ? \u00ab\u00a0C’est un vrai dilemme\u00a0\u00bb, dit Pam. \u00ab\u00a0Est-ce que je d\u00e9m\u00e9nage dans un endroit o\u00f9 je sais que j’aurais plus de soutien ou est-ce que nous restons ici o\u00f9 il a le soutien dont il a besoin ? L’impr\u00e9visibilit\u00e9 de la maladie de Parkinson ne facilite pas la prise de d\u00e9cision. Comme le dit Pam, \u00ab\u00a0il n’y a pas de calendrier. Personne ne peut vous dire que la maladie \u00e9voluera de telle ou telle mani\u00e8re dans trois ans. <\/p>\n Rester fort<\/strong><\/p>\n Comment s’en sortent-ils ? Douglas r\u00e9pond : \u00ab\u00a0L’ent\u00eatement\u00a0\u00bb, mais aussi ses relations avec la communaut\u00e9 et, bien s\u00fbr, sa femme et ses enfants. Il ajoute : \u00ab\u00a0La maladie de Parkinson peut rendre votre relation plus forte qu’elle ne l’\u00e9tait auparavant. Lorsque je suis d\u00e9prim\u00e9, la personne qui me rel\u00e8ve est toujours ma femme Pam. Elle est le roc sur lequel je m’appuie\u00a0\u00bb. Pam ajoute : \u00ab\u00a0Le pire moment, c’est lorsque nous sommes tous les deux abattus en m\u00eame temps. Cela n’arrive pas souvent. En g\u00e9n\u00e9ral, l’un de nous peut dire \u00e0 l’autre qu’il y a des gens qui sont dans une situation pire que la n\u00f4tre. Il faut aller de l’avant. C’est \u00e0 cela que nous avons affaire.\u00a0\u00bb <\/p>\n Grandir avec un parent atteint de la maladie de Parkinson<\/strong><\/p>\n Pour leurs enfants, aujourd’hui adultes, le fait d’avoir un parent atteint de la maladie de Parkinson a \u00e9t\u00e9 une riche source de le\u00e7ons de vie. Rebecca, sa fille, raconte qu’au d\u00e9but, ils ne voyaient pas beaucoup de sympt\u00f4mes et ne savaient donc pas quel serait l’impact de la maladie de Parkinson. Ses parents l’ont encourag\u00e9e, elle et ses fr\u00e8res et s\u0153urs, \u00e0 aller \u00e0 l’universit\u00e9, m\u00eame si cela signifiait devoir quitter le Nouveau-Brunswick. Ils disaient : \u00ab\u00a0Nous ne pouvons pas vivre notre vie en pensant \u00e0 ce qui pourrait arriver, nous devons la vivre en fonction de ce que nous savons maintenant\u00a0\u00bb. Apr\u00e8s avoir obtenu un dipl\u00f4me d’\u00e9tudes sup\u00e9rieures et travaill\u00e9 en Alberta, Rebecca est revenue dans les Maritimes, en partie pour se rapprocher de son domicile et pour cr\u00e9er sa propre soci\u00e9t\u00e9 de services financiers, afin d’\u00e9duquer les familles sur l’argent et de leur conseiller : \u00ab\u00a0Vous devez prendre soin de vous pour que, si quelque chose arrive, votre famille s’en sorte. Elle pense que la maladie de Parkinson l’a rapproch\u00e9e de sa famille et lui a donn\u00e9 de la force et de la clart\u00e9 sur ce qui est important dans la vie. Elle plaisante \u00e0 moiti\u00e9 en disant que, gr\u00e2ce \u00e0 l’exemple de ses parents, elle a peut-\u00eatre plac\u00e9 la barre trop haut dans ses relations. \u00ab\u00a0Je vois comment maman et papa ont tenu bon alors que tant de familles n’y parviennent pas. J’ai eu du mal \u00e0 trouver quelqu’un qui ait la m\u00eame \u00e9thique que moi, celle de r\u00e9soudre les probl\u00e8mes, qu’ils soient bons ou mauvais. Le plus jeune fils, Nathan, vit \u00e0 la maison tout en terminant ses \u00e9tudes universitaires en biologie et en physique. En \u00e9tudiant les maladies, il a pu mettre un visage sur certaines des choses que ses camarades de classe lisent dans leurs manuels. Il est aussi l’enfant qui voit de ses propres yeux la progression de la maladie chez son p\u00e8re – les probl\u00e8mes d’\u00e9quilibre et de m\u00e9moire \u00e0 court terme, les changements de comportement et d’expression verbale. Il d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Pour moi, ce qui est difficile, c’est l’impr\u00e9visibilit\u00e9. Papa peut passer l’une de ses meilleures journ\u00e9es et, \u00e0 la fin de la journ\u00e9e, se retrouver dans l’une de ses pires. Nous devons simplement nous lancer \u00e0 corps perdu et prendre chaque jour comme un nouveau jour\u00a0\u00bb. Alors qu’il se pr\u00e9pare \u00e0 trouver sa propre voie dans le monde, Nathan est philosophe sur ce que cela signifie d’avoir un parent atteint de la maladie de Parkinson. \u00ab\u00a0J’ai appris qu’il faut ch\u00e9rir les bonnes choses aussi longtemps que possible parce que c’est de plus en plus difficile, mais si vous avez la capacit\u00e9 d’en parler et le sens de l’humour, cela vous aide. Ce n’est pas quelque chose que l’on peut changer, alors pourquoi ne pas l’envisager de mani\u00e8re optimiste ? Tout ce qui va arriver va arriver, alors profitez de ce que vous avez tant que vous l’avez\u00a0\u00bb. <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":" Au cours des dix ann\u00e9es qui se sont \u00e9coul\u00e9es depuis que la maladie de Parkinson a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e chez Douglas Oulton, s’il est une chose que sa famille a apprise, c’est que la maladie de Parkinson est une maladie familiale. Elle a touch\u00e9 presque tous les aspects de leur vie. 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