{"id":46199,"date":"2012-09-01T12:01:44","date_gmt":"2012-09-01T12:01:44","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/la-maladie-de-parkinson-une-vision-globale\/"},"modified":"2025-01-17T22:35:56","modified_gmt":"2025-01-17T22:35:56","slug":"la-maladie-de-parkinson-une-vision-globale","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/la-maladie-de-parkinson-une-vision-globale\/","title":{"rendered":"La maladie de Parkinson : Une vision globale"},"content":{"rendered":"
\"Bob

Bob Kuhn et Parky, sa mascotte du WPC 2013, font une pause au sommet du Machu Picchu, au P\u00e9rou.<\/p><\/div>\n

Dans les prochains num\u00e9ros du e-Parkinson Post, nous pr\u00e9senterons une interview de chacun des ambassadeurs canadiens du Congr\u00e8s mondial de la maladie de Parkinson 2013. Le r\u00f4le de l’ambassadeur est de susciter l’enthousiasme pour le Congr\u00e8s mondial de la maladie de Parkinson 2013 au Canada et dans le monde entier. Le premier est Bob Kuhn<\/strong>, avocat, \u00e9crivain et conf\u00e9rencier de Vancouver, chez qui la maladie de Parkinson a \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9e en 2006, \u00e0 l’\u00e2ge de 53 ans. Bob a r\u00e9cemment effectu\u00e9 un tour du monde en 80, voire 79 jours. <\/p>\n

Pourquoi avez-vous r\u00e9pondu \u00e0 l’appel pour devenir ambassadeur de la WPC 2013 ?<\/strong><\/p>\n

J’ai \u00e9t\u00e9 \u00e9mu par la WPC 2010 \u00e0 Glasgow. J’ai trouv\u00e9 que les relations que j’y ai nou\u00e9es \u00e9taient particuli\u00e8rement significatives. Elles m’ont donn\u00e9 un v\u00e9ritable but et m’ont permis de mieux comprendre la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson, qui comprend des chercheurs, des cliniciens, des th\u00e9rapeutes et des personnes de toutes sortes qui s’engagent \u00e0 aider les personnes atteintes de la maladie de Parkinson. J’avais fait pas mal de conf\u00e9rences sur la maladie de Parkinson, mais rien \u00e0 l’\u00e9chelle internationale. <\/p>\n

Le tour du monde \u00e9tait-il votre id\u00e9e ?<\/strong><\/p>\n

J’avais pr\u00e9vu de faire un voyage autour du monde depuis un certain temps ; cependant, je ne suis pas un amateur de visites, et le fait d’avoir un but ou un th\u00e8me m’a aid\u00e9 \u00e0 d\u00e9finir le voyage. Je souhaitais rencontrer des personnes qui font partie de la communaut\u00e9 Parkinson dans le monde entier, en particulier dans certains pays en d\u00e9veloppement qui ne disposent pas des m\u00eames infrastructures que nous. Je voulais me faire une id\u00e9e de ce qu’est la maladie de Parkinson pour eux. Quelles sont les diff\u00e9rences ? Quelles sont les similitudes ? Quelles sont leurs histoires ? En m\u00eame temps, la promotion de la WPC 2013 \u00e0 Montr\u00e9al \u00e9tait naturelle. Tout s’est tr\u00e8s bien pass\u00e9. La tourn\u00e9e s’intitulait \u00a0\u00bb Shake up My World\u00a0\u00bb (secouez mon monde<\/em>), ce qui avait plusieurs significations. La signification la plus s\u00e9rieuse \u00e9tait que je m’attendais \u00e0 vivre la maladie de Parkinson comme jamais auparavant, en dehors du contexte de la culture nord-am\u00e9ricaine, europ\u00e9enne ou occidentale. Nous l’appelons le Congr\u00e8s mondial de la maladie de Parkinson et je pense que c’est le cas dans un certain sens. Cependant, nous n’avons pas la participation d’une grande partie de la population mondiale, principalement pour des raisons \u00e9conomiques, mais aussi en raison d’un manque de sensibilisation. Je voulais voir ce qu’il \u00e9tait possible de faire, en termes d’invitation, d’inclusion et de relations avec des personnes qui, autrement, ne viendraient pas \u00e0 Montr\u00e9al. <\/p>\n

O\u00f9 avez-vous visit\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Quinze pays : P\u00e9rou, Chili, Argentine, Afrique du Sud, Rwanda, Kenya, \u00c9thiopie, Kowe\u00eft, Inde, Tha\u00eflande, Malaisie, Singapour, Australie, Nouvelle-Z\u00e9lande et Fidji. Ce sont tous des endroits que je n’avais jamais visit\u00e9s auparavant. J’ai rencontr\u00e9 des personnes atteintes de la maladie de Parkinson dans tous les pays, sauf deux, le P\u00e9rou et la Malaisie. <\/p>\n

Quelles sont les rencontres qui vous ont le plus marqu\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Permettez-moi de vous en pr\u00e9senter deux. La premi\u00e8re concerne le Rwanda, o\u00f9 je me suis rendu sans avoir \u00e9tabli de contact. J’avais essay\u00e9 pendant des mois d’entrer en contact avec quelqu’un qui faisait partie de la communaut\u00e9 Parkinson, mais personne ne connaissait personne. Un dimanche, on m’a demand\u00e9 de parler de mon voyage dans une \u00e9glise. J’ai expliqu\u00e9 que je cherchais des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Apr\u00e8s le service, une jeune femme s’est approch\u00e9e de moi et m’a dit : \u00ab\u00a0Mon p\u00e8re est atteint de la maladie de Parkinson et j’aimerais que vous veniez le voir\u00a0\u00bb. Je n’avais aucune id\u00e9e de ce qui m’attendait. J’ai r\u00e9pondu : \u00ab\u00a0Bien s\u00fbr, tant qu’il veut me voir\u00a0\u00bb. Il s’est av\u00e9r\u00e9 que le p\u00e8re de cette femme \u00e9tait un m\u00e9decin de 67 ans. On lui avait diagnostiqu\u00e9 la maladie de Parkinson deux ans auparavant. Apr\u00e8s le diagnostic, il a abandonn\u00e9 son cabinet. Il a mis fin \u00e0 ses engagements sociaux, s’est isol\u00e9 de tous ses amis et s’est retir\u00e9 chez lui pour boire seul. Il m’a avou\u00e9 tout cela. Il \u00e9tait tr\u00e8s d\u00e9prim\u00e9 et ne s’engageait pas du tout dans la vie. Nous avons eu une longue discussion sur la maladie. Il n’avait parl\u00e9 \u00e0 personne d’autre de son exp\u00e9rience de la maladie de Parkinson depuis qu’il avait \u00e9t\u00e9 diagnostiqu\u00e9. Il a appr\u00e9ci\u00e9 que quelqu’un soit l\u00e0 pour l’\u00e9couter, quelqu’un qui comprenait ce qu’il vivait et comment il avait \u00e9t\u00e9 d\u00e9vast\u00e9 par cette maladie qui lui avait enlev\u00e9 sa fiert\u00e9, sa position professionnelle, son sens de l’objectif. Cela m’a fait prendre conscience d’une chose dont j’ai fait l’exp\u00e9rience \u00e0 plusieurs reprises, et pas seulement cette fois, \u00e0 savoir que les gens se sentent tr\u00e8s seuls face \u00e0 cette maladie. Cela m’a fait prendre conscience que les relations qui se d\u00e9veloppent au sein de la communaut\u00e9 des malades de Parkinson sont d’une importance capitale pour faire face \u00e0 la maladie, pour avoir quelqu’un qui encourage les gens, pour leur donner le sentiment qu’ils ne sont pas seuls. J’ai mis le m\u00e9decin au d\u00e9fi de voir ce qu’il pouvait faire pour cr\u00e9er une organisation au Rwanda qui pourrait peut-\u00eatre att\u00e9nuer le type de circonstances auxquelles il avait \u00e9t\u00e9 confront\u00e9, afin qu’il puisse y trouver un but et aider d’autres personnes. Il \u00e9tait m\u00e9decin et ne connaissait personne d’autre atteint de la maladie de Parkinson. C’\u00e9tait vraiment tr\u00e8s ironique. L’autre histoire est assez diff\u00e9rente, mais elle aborde des th\u00e8mes similaires. \u00c0 Mumbai, en Inde, j’ai rencontr\u00e9 le Dr Maria Barretto, psychologue (coordinatrice de la Parkinson Disease and Movement Disorder Society \u00e0 Mumbai). Elle est une bougie d’allumage dans un pays de 1,2 milliard d’habitants. Elle a contribu\u00e9 \u00e0 d\u00e9velopper le travail sur la maladie de Parkinson \u00e0 Mumbai en cr\u00e9ant des groupes qui peuvent se r\u00e9unir pour suivre diff\u00e9rents types de th\u00e9rapies. Elle a mis sur pied une \u00e9quipe de personnes qui se donnent corps et \u00e2me \u00e0 l’immense communaut\u00e9 des personnes atteintes de la maladie de Parkinson et qui font sortir les gens de chez eux pour les r\u00e9unir dans des groupes o\u00f9 ils peuvent s’entraider. Elle m’a fait d\u00e9couvrir de l’int\u00e9rieur ce qu’est la maladie de Parkinson dans un pays en d\u00e9veloppement o\u00f9 les m\u00e9dicaments sont difficiles \u00e0 obtenir et ne le sont qu’\u00e0 un prix \u00e9lev\u00e9, o\u00f9 l’assistance neurologique n’est pas abondante et o\u00f9 la culture elle-m\u00eame va \u00e0 l’encontre des groupes d’entraide. Les gens s’isolent non seulement en raison de la nature de la maladie, mais aussi en raison d’une culture qui veut que la famille s’occupe de vous. Il n’y a pas d’autre syst\u00e8me de soutien. Les personnes atteintes de la maladie de Parkinson ont tendance \u00e0 rester \u00e0 la maison.<\/p>\n

Ils sont loin des yeux et de l’esprit, ce qui fait que la maladie de Parkinson est peu connue. Dans la plupart des pays en d\u00e9veloppement que j’ai visit\u00e9s, le public \u00e9tait peu sensibilis\u00e9 \u00e0 la maladie. J’ai demand\u00e9 \u00e0 des dizaines de personnes : \u00ab\u00a0Connaissez-vous quelqu’un qui a la maladie de Parkinson ?\u00a0\u00bb. Ils me r\u00e9pondaient : \u00ab\u00a0Non\u00a0\u00bb. Puis, lorsque j’ai parl\u00e9 \u00e0 des personnes atteintes de la maladie de Parkinson, j’ai compris que c’\u00e9tait parce qu’elles ne circulaient pas. Elles n’ont pas de porte-parole c\u00e9l\u00e8bres qui pourraient faire conna\u00eetre la maladie de Parkinson. Ces rencontres m’ont permis de comprendre que les relations sont un facteur cl\u00e9. La WPC, c’est le d\u00e9veloppement des relations. Il s’agit d’informer et d’encourager d’un point de vue m\u00e9dical et scientifique, mais aussi d’\u00e9tablir des relations. C’est la communaut\u00e9 elle-m\u00eame qui cherche \u00e0 am\u00e9liorer sa vie.<\/p>\n

Les personnes que vous avez rencontr\u00e9es ont-elles pr\u00e9vu de participer \u00e0 la WPC 2013 ?<\/strong><\/p>\n

Pratiquement toutes les personnes que j’ai rencontr\u00e9es voulaient participer. J’ai eu l’impression qu’ils voulaient faire partie de la communaut\u00e9 internationale de la maladie de Parkinson, mais que l’\u00e9conomie les en emp\u00eachait souvent. C’est le principal obstacle. C’est un long chemin pour quelqu’un de prendre l’avion de l’Inde \u00e0 Montr\u00e9al, puis de payer l’h\u00e9bergement et ainsi de suite. C’est prohibitif pour beaucoup d’entre eux. Un grand nombre des personnes que j’ai rencontr\u00e9es ne savaient pas ce qu’\u00e9tait le Congr\u00e8s mondial sur la maladie de Parkinson, mais celles qui le savaient me disaient : \u00ab\u00a0C’est trop loin et trop cher pour moi\u00a0\u00bb. J’ai essay\u00e9 de les encourager en leur disant : \u00ab\u00a0Si vous \u00eates pr\u00eats \u00e0 venir, peut-\u00eatre pouvons-nous explorer d’autres voies pour trouver des moyens d’aider les personnes des pays en d\u00e9veloppement \u00e0 participer\u00a0\u00bb. Je pense qu’ils ont \u00e9norm\u00e9ment \u00e0 apporter. Ils peuvent ajouter tout un contexte que le monde d\u00e9velopp\u00e9 a, en grande partie, ignor\u00e9 lorsqu’il parle de la maladie de Parkinson. Nous en parlons dans un contexte compl\u00e8tement diff\u00e9rent du leur. <\/p>\n

En quoi ce voyage vous a-t-il chang\u00e9 ?<\/strong><\/p>\n

Elle a boulevers\u00e9 mon univers \u00e0 bien des \u00e9gards. Elle m’a fait prendre conscience que les relations sont un facteur cl\u00e9 pour sensibiliser le monde \u00e0 la maladie de Parkinson. On n’influence pas une soci\u00e9t\u00e9 enti\u00e8re, ni m\u00eame une communaut\u00e9 au sein d’une soci\u00e9t\u00e9, par des campagnes publicitaires. Vous les influencez une personne \u00e0 la fois. Le simple fait de voyager pour rencontrer les gens l\u00e0 o\u00f9 ils se trouvent, de m’int\u00e9resser \u00e0 eux et de vouloir savoir \u00e0 quoi ils sont confront\u00e9s m’a donn\u00e9 de la cr\u00e9dibilit\u00e9 aupr\u00e8s d’eux. Je suis devenue amie avec des gens en tr\u00e8s peu de temps et ce sont des relations que je conserverai. Cela a \u00e9galement chang\u00e9 ma perspective sur la fa\u00e7on dont nous pourrions aider les gens dans les pays en d\u00e9veloppement en les approchant, en les \u00e9coutant et en d\u00e9couvrant leurs besoins, puis en les aidant de mani\u00e8re \u00e0 r\u00e9pondre \u00e0 leurs besoins. Si nous nous sentons concern\u00e9s, nous devons \u00e9couter davantage. Par ailleurs, je pense que nous avons besoin de h\u00e9ros quotidiens dans le monde entier, de personnes que l’on peut d\u00e9peindre avec justesse comme s’adaptant bien, s’en sortant bien, prosp\u00e9rant m\u00eame, malgr\u00e9 la maladie que nous partageons. <\/p>\n

Quelle est la prochaine \u00e9tape ?<\/strong><\/p>\n

Je suis revenue avec un camion rempli non seulement de souvenirs, mais aussi d’id\u00e9es et de relations. Il me faut plus de temps que je ne le pensais pour tirer des conclusions, m\u00eame provisoires. Je pense que la culture occidentale doit r\u00e9fl\u00e9chir \u00e0 bien des \u00e9gards \u00e0 ce qu’elle peut faire pour le reste du monde afin de rendre la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson plus inclusive et v\u00e9ritablement mondiale. C’est ce que je souhaite – un Congr\u00e8s mondial de la maladie de Parkinson v\u00e9ritablement mondial, o\u00f9 nous travaillerons ensemble en tant que communaut\u00e9 compos\u00e9e de repr\u00e9sentants du monde entier. <\/p>\n

Qu’aimeriez-vous que les autres retiennent de votre exp\u00e9rience ?<\/strong><\/p>\n

On en revient \u00e0 l’id\u00e9e des h\u00e9ros de tous les jours. Les gens sont r\u00e9ticents \u00e0 cette \u00e9tiquette, mais c’est une forme d’ambassadeur. Tous ceux d’entre nous qui sont atteints de la maladie de Parkinson sont observ\u00e9s pour la mani\u00e8re dont ils g\u00e8rent la maladie. Nous sommes en fait des mentors silencieux, m\u00eame si nous n’en avons pas l’intention. Nous devons en \u00eatre conscients et faire tout ce qui est en notre pouvoir pour encourager les personnes atteintes de la maladie \u00e0 bien vivre. C’est le th\u00e8me personnel de mon blog, Positively Parkinson’s<\/a>. Comment pouvons-nous nous encourager les uns les autres ? Comment pouvons-nous nous repr\u00e9senter les uns les autres d’une mani\u00e8re positive et qui donne de l’espoir, un but et une signification \u00e0 une vie qui a \u00e9t\u00e9 gravement affect\u00e9e par une maladie d\u00e9bilitante, d\u00e9g\u00e9n\u00e9rative et incurable ? <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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