{"id":46159,"date":"2013-02-01T12:04:04","date_gmt":"2013-02-01T12:04:04","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/demandez-a-lexpert-lautogestion-dans-la-maladie-de-parkinson\/"},"modified":"2025-01-17T22:35:04","modified_gmt":"2025-01-17T22:35:04","slug":"demandez-a-lexpert-lautogestion-dans-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/demandez-a-lexpert-lautogestion-dans-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"Demandez \u00e0 l’expert : l’autogestion dans la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"

La Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Canada s’est r\u00e9cemment entretenue avec la Dre Susan Fox, neurologue, et lui a pos\u00e9 une s\u00e9rie de questions sur l’autogestion de la maladie de Parkinson. La Dre Fox partage son expertise ci-dessous et donne quelques conseils aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson qui souhaitent prendre en charge leur maladie. <\/b><\/em><\/p>\n

Comment d\u00e9finiriez-vous l’autogestion dans la maladie de Parkinson ?<\/b><\/p>\n

Je pense qu’il s’agit du concept selon lequel les patients prennent eux-m\u00eames en charge une partie de la gestion active de la maladie de Parkinson plut\u00f4t que de la laisser les contr\u00f4ler ; il s’agit donc pour les patients de mieux g\u00e9rer leur emploi du temps et leur mode de vie au quotidien afin d’essayer de minimiser l’impact de la maladie de Parkinson sur ce qu’ils veulent faire. Je l’encourage sans cesse aupr\u00e8s de mes patients, mais je ne suis pas certain de pouvoir lui donner un nom. <\/p>\n

Quelle serait une meilleure fa\u00e7on d’en parler ?<\/b><\/p>\n

Je pense que l’autogestion est un bon terme \u00e0 utiliser. Il s’agit d’amener les patients \u00e0 \u00eatre plus proactifs dans l’am\u00e9lioration de leurs sympt\u00f4mes en faisant des choses comme dormir davantage, manger r\u00e9guli\u00e8rement une bonne alimentation saine, prendre leurs comprim\u00e9s \u00e0 temps et, surtout, faire de l’exercice. L’autogestion consiste \u00e9galement \u00e0 adopter une attitude positive, \u00e0 voir le verre \u00e0 moiti\u00e9 plein plut\u00f4t qu’\u00e0 moiti\u00e9 vide. <\/p>\n

A-t-on d\u00e9montr\u00e9 qu’il faisait la diff\u00e9rence ?<\/b><\/p>\n

Il est presque impossible de le mesurer, car il est tr\u00e8s subjectif. Il serait int\u00e9ressant de mener des recherches ou des audits, mais je n’ai pas connaissance d’essais cliniques contr\u00f4l\u00e9s. <\/p>\n

Quels sont donc les avantages per\u00e7us par la personne atteinte de la maladie de Parkinson ?<\/b><\/p>\n

L’anxi\u00e9t\u00e9 est souvent une composante importante de la maladie. La maladie de Parkinson entra\u00eene de nombreux changements, mais lorsque les personnes apprennent \u00e0 mieux structurer leur vie en g\u00e9rant elles-m\u00eames la maladie, elles commencent \u00e0 se sentir plus s\u00fbres d’elles. Cela r\u00e9duit souvent l’anxi\u00e9t\u00e9 et permet aux personnes de se sentir mieux en g\u00e9n\u00e9ral. Le fait que la personne atteinte de la maladie de Parkinson prenne l’initiative d’essayer de faire face \u00e0 cette maladie chronique soulage \u00e9galement la famille d’une partie de la pression. <\/p>\n

Quel est le r\u00f4le du m\u00e9decin ?<\/b><\/p>\n

Je joue un r\u00f4le de renforcement. J’insiste sur le fait qu’un sommeil r\u00e9gulier, une alimentation de qualit\u00e9 et de l’exercice sont extr\u00eamement importants lorsqu’une personne est atteinte d’une maladie neurologique chronique qui affecte sa fonction motrice. Le fait de rappeler cela aux patients \u00e0 chaque fois qu’ils viennent \u00e0 la clinique permet de garder le message au premier plan dans leur esprit. Cependant, il y a des aspects que je ne peux pas aider les patients \u00e0 r\u00e9soudre, comme les changements dans leur environnement familial ou le d\u00e9veloppement d’un r\u00e9seau de soutien social. Ils devront assumer eux-m\u00eames certaines de ces responsabilit\u00e9s. <\/p>\n

L’autogestion pr\u00e9sente-t-elle des risques ?<\/b><\/p>\n

En g\u00e9rant elles-m\u00eames leurs m\u00e9dicaments, certaines personnes peuvent prendre une dose plus \u00e9lev\u00e9e qu’elles ne le devraient ou ne pas respecter l’horaire recommand\u00e9, ce qui peut exposer les personnes atteintes de la maladie de Parkinson au risque de d\u00e9velopper des probl\u00e8mes graves, mais il s’agit l\u00e0 d’une minorit\u00e9 de personnes. En g\u00e9n\u00e9ral, il n’y a pas de risques. <\/p>\n

Qui est susceptible d’\u00e9prouver les plus grandes difficult\u00e9s en mati\u00e8re d’autogestion ?<\/b><\/p>\n

L’autogestion sera plus difficile pour les personnes qui vivent seules, qui n’ont pas de famille proche ou d’amis, qui sont assez handicap\u00e9es ou qui vivent dans des \u00e9tablissements de soins ou des maisons de retraite. Un bon soutien social est essentiel pour permettre aux personnes de sentir qu’elles peuvent essayer de g\u00e9rer les aspects de la maladie de Parkinson au-del\u00e0 des m\u00e9dicaments et de l’intervention m\u00e9dicale. Lorsque vous b\u00e9n\u00e9ficiez d’un bon soutien, il est beaucoup plus facile de le faire.<\/p>\n

L’autogestion est-elle abord\u00e9e dans les nouvelles lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson ?<\/b><\/p>\n

Les lignes directrices canadiennes sur la maladie de Parkinson ont <\/b>une section sur la communication o\u00f9 il est question de la relation m\u00e9decin-patient, mais l’autogestion ne fait pas l’objet d’une cat\u00e9gorie sp\u00e9cifique. Les lignes directrices seront r\u00e9vis\u00e9es \u00e0 un moment ou \u00e0 un autre, et nous pourrions donc nous pencher sur cette question. <\/p>\n

Renforcer le soutien social<\/b><\/p>\n

Le Dr. Fox sugg\u00e8re :<\/p>\n