{"id":46157,"date":"2013-02-01T12:07:39","date_gmt":"2013-02-01T12:07:39","guid":{"rendered":"https:\/\/parkinson.ca\/cest-a-vous-de-jouer-lautogestion-de-la-maladie-de-parkinson\/"},"modified":"2025-01-17T22:35:03","modified_gmt":"2025-01-17T22:35:03","slug":"cest-a-vous-de-jouer-lautogestion-de-la-maladie-de-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/cest-a-vous-de-jouer-lautogestion-de-la-maladie-de-parkinson\/","title":{"rendered":"C’est \u00e0 vous de jouer : L’autogestion de la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"
\"Alice

Alice Templin fait du ski de fond dans les collines de la Gatineau<\/p><\/div>\n

Lorsque la voix d’Alice Templin s’est affaiblie et est devenue l\u00e9g\u00e8rement rauque en raison de la maladie de Parkinson, deux options lui sont venues \u00e0 l’esprit. \u00ab\u00a0Je pourrais suivre des s\u00e9ances d’orthophonie ou peut-\u00eatre rejoindre une chorale. Alice a choisi la chorale, apr\u00e8s en avoir discut\u00e9 avec son neurologue. Nous nous sommes dit : \u00ab\u00a0Pourquoi ne pas essayer la chorale d’abord ? Ce serait amusant. C’est une approche non m\u00e9dicale. Et cela pourrait me permettre d’atteindre mes objectifs pour le moment\u00a0\u00bb. Vivre avec une maladie neurologique chronique comme la maladie de Parkinson implique de prendre chaque jour de nombreuses d\u00e9cisions en mati\u00e8re de soins personnels. Les choix peuvent changer au fil du temps, mais il s’agit avant tout de d\u00e9couvrir ce qui fonctionne le mieux pour vous. Alice a adopt\u00e9 une approche proactive de la maladie de Parkinson peu apr\u00e8s son diagnostic en 2000. Consciente que le stress peut aggraver les sympt\u00f4mes, elle a commenc\u00e9 \u00e0 r\u00e9fl\u00e9chir aux moyens de g\u00e9rer les activit\u00e9s quotidiennes. Apr\u00e8s en avoir discut\u00e9 avec son mari, elle a d\u00e9cid\u00e9 de ne pas reprendre le travail \u00e0 temps plein. Apr\u00e8s plusieurs ann\u00e9es de travail en tant que physioth\u00e9rapeute, Alice \u00e9tait en train de suivre une formation pour devenir professeur d’anglais langue seconde (ESL) et a commenc\u00e9 \u00e0 faire du b\u00e9n\u00e9volat pendant qu’elle suivait le programme. Douze ans plus tard, Alice est toujours b\u00e9n\u00e9vole pour enseigner l’anglais langue seconde et donne occasionnellement des cours de remplacement pour maintenir sa certification. Elle note : \u00ab\u00a0J’ai contr\u00f4l\u00e9 ma charge de travail tout en conservant ce sentiment de contribution et d’estime de soi en m’impliquant dans quelque chose en dehors de la communaut\u00e9 des personnes atteintes de la maladie de Parkinson. Je ne voulais pas que ma vie se r\u00e9sume \u00e0 la maladie de Parkinson. Pour Alice, l’autogestion de la maladie de Parkinson signifie que, \u00ab\u00a0en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, vous \u00eates un membre actif de l’\u00e9quipe de soins, voire le chef de l’\u00e9quipe, parce que vous \u00eates plus \u00e0 l’\u00e9coute de vos sympt\u00f4mes et des changements qui surviennent\u00a0\u00bb. Alice compte dans son \u00e9quipe son neurologue, l’infirmi\u00e8re de la clinique, son m\u00e9decin de famille, un physioth\u00e9rapeute et un massoth\u00e9rapeute. \u00ab\u00a0Certains membres de l’\u00e9quipe vont et viennent en fonction de la situation, mais ils sont tous l\u00e0 pour moi quand j’ai besoin de faire appel \u00e0 eux\u00a0\u00bb, dit-elle. \u00ab\u00a0La Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson fait \u00e9galement partie de mon \u00e9quipe, tout comme mon mari, ma famille et mes amis. Alice pense qu’un peu de prise de risque peut aussi \u00eatre utile. En 2010, elle et une amie ont parcouru les 800 kilom\u00e8tres du Camino de Santiago en Espagne, \u00e0 raison de 20 kilom\u00e8tres par jour, pendant 40 jours, et ont recueilli plus de 13 000 $ pour les programmes et services de la Soci\u00e9t\u00e9 Parkinson Ottawa. \u00ab\u00a0Je ne pensais pas pouvoir marcher autant, mais je l’ai fait et c’\u00e9tait merveilleux. Elle se souvient. Aujourd’hui, son rythme moins effr\u00e9n\u00e9 comprend des promenades r\u00e9guli\u00e8res avec un ami, la participation \u00e0 un cours d’exercice pour personnes valides, le ski de fond et la raquette en hiver et le v\u00e9lo en \u00e9t\u00e9. La maladie de Parkinson faisant partie de sa vie, Alice maintient un lien vital avec la communaut\u00e9 Parkinson en tant que b\u00e9n\u00e9vole et membre d’un groupe de soutien. Elle fait \u00e9galement partie de deux des comit\u00e9s charg\u00e9s d’\u00e9laborer le programme du Congr\u00e8s mondial de la maladie de Parkinson 2013 et trouve cette exp\u00e9rience \u00ab\u00a0\u00e0 la fois humble et passionnante\u00a0\u00bb. En ce qui concerne l’impact de l’autogestion, Alice d\u00e9clare : \u00ab\u00a0Cela me permet d’avoir un certain contr\u00f4le sur ce qui se passe dans ma vie. Cela me donne le sentiment de faire de mon mieux. Cela me permet \u00e9galement de r\u00e9aliser que j’ai encore une tr\u00e8s belle vie.\u00a0\u00bb <\/p>\n

Les conseils d’Alice pour l’autogestion de la maladie de Parkinson<\/b><\/p>\n