Tony et Thea ont partag\u00e9 avec nous l’inspiration derri\u00e8re ce don g\u00e9n\u00e9reux. Les personnes qui vivent avec la maladie de Parkinson ou les membres de leur famille et proches aidants s’y reconna\u00eetront.<\/p>\n
La m\u00e8re de Tony a v\u00e9cu avec la maladie de Parkinson jusqu’\u00e0 sa mort \u00e0 l’\u00e2ge de 88 ans. Elle a \u00e9galement re\u00e7u un diagnostic de d\u00e9mence \u00e0 corps de Lewy, une d\u00e9mence progressive qui m\u00e8ne au d\u00e9clin des fonctions ind\u00e9pendantes. Comme Tony le raconte, la combinaison des deux maladies a \u00e9t\u00e9 difficile pour son p\u00e8re, qui \u00e9tait l’un des principaux aidants de sa m\u00e8re \u00e0 la maison.<\/p>\n
\n\u00abMon p\u00e8re devait prendre soin de ma m\u00e8re 24 heures par jour et sept jours par semaine. Il commen\u00e7ait \u00e0 se fatiguer et trouvait cela difficile. J’avais lu de la documentation sur les groupes de soutien, alors j’ai accompagn\u00e9 mon p\u00e8re aux bureaux de Parkinson Canada o\u00f9 nous avons suivi un atelier de soutien donn\u00e9 par une infirmi\u00e8re merveilleuse.\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n
Tony et son p\u00e8re ont \u00e9t\u00e9 impressionn\u00e9s par la s\u00e9ance, mais ils ont \u00e9galement \u00e9t\u00e9 touch\u00e9s par les exp\u00e9riences des autres proches aidants pr\u00e9sents. \u00c0 ce moment-l\u00e0, Tony et Thea ont remarqu\u00e9 un important d\u00e9veloppement : le p\u00e8re de Tony, un homme assez discret, semblait s’ouvrir \u00e0 l’id\u00e9e d’obtenir de l’aide externe.<\/p>\n
\u00abJ’ai vu comment cette exp\u00e9rience avait \u00e9t\u00e9 positive pour mon p\u00e8re, en particulier parce qu’on lui a pr\u00e9sent\u00e9 l’id\u00e9e qu’il devait aussi prendre soin de lui-m\u00eame, a expliqu\u00e9 Tony. Il a compris que s’il tombait malade, ce ne serait pas bon pour ma m\u00e8re et qu’il serait donc b\u00e9n\u00e9fique qu’il prenne des pauses ou des moments hors de chez lui. \u00c7a a fonctionn\u00e9 pour lui. Et c’est comme \u00e7a que j’ai connu Parkinson Canada.\u00bb<\/p>\n
Thea, dont le p\u00e8re \u00e9tait atteint du syndrome de Guillain-Barr\u00e9, un trouble neurologique qui fait en sorte que le syst\u00e8me immunitaire du corps attaque le syst\u00e8me nerveux p\u00e9riph\u00e9rique, partage avec Tony la conviction qu’il faut soutenir la recherche progressive qui utilise des avanc\u00e9es technologiques et des donn\u00e9es, particuli\u00e8rement lorsqu’il est question de collaboration entre les r\u00e9seaux de chercheurs du domaine m\u00e9dical.<\/p>\n
\u00abParfois, les diagnostics partagent des caract\u00e9ristiques cliniques, alors il pourrait y avoir des interrelations ou des constellations d’interactions, comme des prot\u00e9ines ARN ou des g\u00e8nes communs. Lorsque vous avez d’\u00e9normes quantit\u00e9s de donn\u00e9es \u00e0 analyser, il peut \u00eatre plus facile d’\u00e9tablir ces relations. Toutefois, si les chercheurs travaillent en silos, de telles d\u00e9couvertes sont moins probables. Donc, plus il y a de collaboration, mieux c’est.\u00bb<\/p>\n
Tony partage ses r\u00e9flexions et celles de Thea sur le fait d’avoir d\u00e9couvert le R\u00e9seau Parkinson Canadien Ouvert (RPCO). \u00abJe crois que ce qui a fait \u00e9cho chez nous par rapport au RPCO<\/abbr> \u00e9tait l’id\u00e9e de partager des donn\u00e9es entre les centres de recherche, ce qui am\u00e9liorera leur capacit\u00e9 \u00e0 innover et \u00e0 trouver des r\u00e9ponses.\u00bb<\/p>\nThea mentionne un autre \u00e9l\u00e9ment de l’initiative RPCO<\/abbr> qu’elle trouve personnellement important : la n\u00e9cessit\u00e9 pour les personnes vivant avec la maladie de Parkinson de participer aux recherches par l’entremise de leur mat\u00e9riel g\u00e9n\u00e9tique.<\/p>\n\u00abMon p\u00e8re, qui est finalement mort de la maladie d’Alzheimer, a pass\u00e9 du temps \u00e0 Baycrest, une r\u00e9sidence de soins de longue dur\u00e9e et un h\u00f4pital de recherche et d’enseignement pour les personnes \u00e2g\u00e9es.\u00bb<\/p>\n
Thea aurait aim\u00e9 que son p\u00e8re participe \u00e0 la recherche g\u00e9n\u00e9tique, mais \u00e0 l’\u00e9poque, il ne pouvait pas donner son contentement et sa famille \u00e9tait trop d\u00e9pass\u00e9e par le diagnostic pour le faire pour lui. Toutefois, quelques ann\u00e9es plus tard, sa m\u00e8re a mis sur pied le fonds Caplan family Dementia Research \u00e0 Baycrest.<\/p>\n
Apr\u00e8s avoir \u00e9t\u00e9 t\u00e9moin du d\u00e9clin cognitif de sa m\u00e8re, Tony a \u00e9galement apport\u00e9 son soutien au projet de cartographie c\u00e9r\u00e9brale virtuelle de Baycrest.<\/p>\n
Thea et Tony croient fermement que le fait de contribuer \u00e0 la recherche est quelque chose de gratifiant et d’essentiel.<\/p>\n
\n\u00abIl y a un grand besoin de soutenir la coop\u00e9ration en recherche afin de mieux comprendre la maladie de Parkinson, notamment la pr\u00e9vention, la d\u00e9tection pr\u00e9coce et un traitement efficace et personnalis\u00e9.\u00bb<\/p>\n<\/blockquote>\n
Tony et Thea comprennent que les d\u00e9couvertes n\u00e9cessaires pour am\u00e9liorer la vie des gens vivant le Parkinson ne se feront pas dans un seul laboratoire, ou une seule clinique dans le monde. C’est cette r\u00e9flexion qui se trouve derri\u00e8re leur soutien de la vision du RPCO<\/abbr>. Leur don transformateur aura un immense impact sur la recherche \u00e0 venir, et aidera \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les d\u00e9couvertes dans le domaine. Nous sommes tr\u00e8s reconnaissants envers leur g\u00e9n\u00e9rosit\u00e9, et les remercions de tout c\u0153ur pour leur soutien.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"Gr\u00e2ce \u00e0 des donateurs comme vous, chaque ann\u00e9e, Parkinson Canada investit plus d’un million de dollars dans la recherche, pour essayer de mieux comprendre et de d\u00e9terminer les causes de la maladie de Parkinson, d’en traiter les sympt\u00f4mes, de ralentir sa progression, et d’augmenter la qualit\u00e9 de vie des personnes atteintes. Cette ann\u00e9e, nous avons […]<\/p>\n","protected":false},"author":107,"featured_media":34854,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237,249],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-34886","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blogue-fr","category-la-communaute-parkinson"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34886","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/107"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=34886"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/34886\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/34854"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=34886"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=34886"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=34886"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=34886"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}