{"id":32338,"date":"2021-10-20T12:20:58","date_gmt":"2021-10-20T12:20:58","guid":{"rendered":"http:\/\/parkinson-export.local\/au-coeur-de-la-recherche-lexperience-dune-benevole-a-un-essai-clinique\/"},"modified":"2021-10-20T12:30:18","modified_gmt":"2021-10-20T16:30:18","slug":"au-coeur-de-la-recherche-lexperience-dune-benevole-a-un-essai-clinique","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/au-coeur-de-la-recherche-lexperience-dune-benevole-a-un-essai-clinique\/","title":{"rendered":"Au c\u0153ur de la recherche: l\u2019exp\u00e9rience d\u2019une b\u00e9n\u00e9vole \u00e0 un essai clinique"},"content":{"rendered":"

Au c\u0153ur des \u00e9tudes cliniques men\u00e9es par les chercheurs en qu\u00eate de meilleurs traitements (ou d\u2019un rem\u00e8de) se trouvent les patients b\u00e9n\u00e9voles. Ces individus contribuent \u00e0 faire avancer la science, et leur la participation pourrait am\u00e9liorer des vies \u2014 voire m\u00eame en sauver \u2014 dans les d\u00e9cennies \u00e0 venir. <\/p>\n

Susan Fullerton est l\u2019une de ces braves b\u00e9n\u00e9voles. Elle a choisi de participer \u00e0 un essai clinique exp\u00e9rimental de phase I r\u00e9alis\u00e9 par une \u00e9quipe de chercheurs au Centre Sunnybrook des sciences de la sant\u00e9 et du R\u00e9seau universitaire de sant\u00e9. L\u2019\u00e9quipe, qui a re\u00e7u des subventions financ\u00e9es par le programme de recherche de Parkinson Canada, a utilis\u00e9 une technologie d\u2019ultrasons focalis\u00e9s afin d\u2019acheminer directement un traitement aux r\u00e9gions du cerveau touch\u00e9es chez les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.<\/p>\n

Susan a g\u00e9n\u00e9reusement partag\u00e9 ses impressions et ses r\u00e9sultats personnels de l\u2019essai clinique avec nous.<\/p>\n

Selon elle, sa situation \u00e9tait \u00abun peu unique\u00bb, car elle \u00e9tait une patiente \u00e0 diagnostic mixte, ayant re\u00e7u un diagnostic de maladie de Gaucher en

Quand sa neurologue, la Dre<\/sup><\/abbr> Lorraine Kalia, l\u2019une des chercheuses principales de l\u2019\u00e9tude et membre du Conseil consultatif scientifique de Parkinson Canada, lui a demand\u00e9 si elle voulait participer \u00e0 l\u2019essai, Susan n\u2019a pas h\u00e9sit\u00e9. En d\u00e9pit des risques \u00e9ventuels (bien que faibles) d\u2019accidents vasculaires c\u00e9r\u00e9braux et m\u00eame de d\u00e9c\u00e8s, elle a accept\u00e9 d\u2019y participer.<\/p>\n

\u00abJe reconnais qu\u2019ils peuvent obtenir des donn\u00e9es gr\u00e2ce \u00e0 moi, qu\u2019ils ne peuvent pas obtenir aupr\u00e8s d\u2019autres personnes. Et je suis dans une situation o\u00f9 n\u2019ai pas obstacles importants \u00e0 la participation que d\u2019autres peuvent avoir. Je n\u2019ai pas d\u2019enfants et j\u2019ai un bon travail. Sur le plan personnel, j\u2019ai toujours \u00e9t\u00e9 habit\u00e9e d\u2019un grand d\u00e9sir de changer les choses dans le monde d\u2019une fa\u00e7on ou d\u2019une autre, d\u2019aider les autres. Dans une situation comme celle-ci, la question \u00e0 se poser est \u2018\u2018si ce n\u2019est pas moi, alors qui le fera?\u2019\u2019 Je n\u2019y ai donc pas vraiment r\u00e9fl\u00e9chi \u00e0 deux fois avant d\u2019accepter.\u00bb<\/p>\n

Les ultrasons focalis\u00e9s exploitent la puissance des ultrasons pour atteindre les r\u00e9gions c\u00e9r\u00e9brales profondes sans recourir aux scalpels ou aux incisions. Dans cette \u00e9tude, les chercheurs utilisent des ultrasons focalis\u00e9s de faible intensit\u00e9, guid\u00e9s par imagerie par r\u00e9sonance magn\u00e9tique (IRM), pour ouvrir la barri\u00e8re h\u00e9mato-enc\u00e9phalique qui prot\u00e8ge le cerveau contre les toxines, mais qui peut aussi bloquer des m\u00e9dicaments potentiellement utiles. Les interventions de Susan ont eu lieu sur plusieurs semaines et comprenaient des analyses ant\u00e9rieures et post\u00e9rieures.<\/p>\n

\u00abVous ne savez jamais si vous allez \u00eatre admissible avant d\u2019avoir parcouru un bon bout du processus. J\u2019\u00e9tais donc d\u00e9termin\u00e9e, mais en m\u00eame temps, je devais essayer de ne pas trop avoir d\u2019espoir. J\u2019ai fait des tomodensitogrammes, des \u00e9lectrocardiogrammes et une ponction lombaire en plus de nombreux examens habituels pour la maladie de Parkinson, comme le pianotage avec les doigts et les pieds. Puis il y a eu la COVID et tout a \u00e9t\u00e9 retard\u00e9 jusqu\u2019en janvier.\u00bb<\/p>\n

Enfin, le moment de la v\u00e9ritable intervention est arriv\u00e9. Avant de proc\u00e9der, les m\u00e9decins ont couvert la t\u00eate de Susan et ont film\u00e9 tous les examens, de sorte que tout examinateur externe participant \u00e0 l\u2019\u00e9tude ne puisse dire s\u2019ils avaient \u00e9t\u00e9 effectu\u00e9s avant ou apr\u00e8s le traitement. Selon Susan, les m\u00e9decins ont utilis\u00e9 le m\u00eame type de cadre de t\u00eate que ceux utilis\u00e9s pour la stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (SCP).<\/p>\n

\u00abPendant qu\u2019ils rasaient ma t\u00eate et qu\u2019il ajustait le cadre de t\u00eate pour moi, ils m’injectaient le traitement. Puis, je suis all\u00e9e dans le tube de la machine d\u2019IRM. Pendant que vous \u00eates sur la table de la machine d\u2019IRM<\/abbr>, ils injectent les bulles dans votre sang, et les ultrasons dirigent ces bulles microscopiques au bon endroit pour qu\u2019elles puissent heurter la barri\u00e8re h\u00e9mato-enc\u00e9phalique et y produire des d\u00e9chirures microscopiques, qui se referment ensuite en quelques heures.\u00bb<\/p>\n

Les traitements prometteurs (comme l\u2019enzymoth\u00e9rapie de remplacement) visant \u00e0 d\u00e9duire l\u2019accumulation anormale d\u2019une prot\u00e9ine dans le cerveau qui entra\u00eene la neurod\u00e9g\u00e9n\u00e9rescence ont \u00e9t\u00e9 limit\u00e9s par leur incapacit\u00e9 ant\u00e9rieure \u00e0 traverser la barri\u00e8re h\u00e9mato-enc\u00e9phalique. Pendant six semaines, les m\u00e9decins ont r\u00e9alis\u00e9 la proc\u00e9dure par ultrasons \u00e0 Susan trois fois. Elle n\u2019a ressenti aucun effet secondaire li\u00e9 au traitement, mis \u00e0 part un l\u00e9ger mal de t\u00eate caus\u00e9 par le cadre de t\u00eate. Puis, les m\u00e9decins ont refait tous les tests, en les filmant pour les comparer aux premiers examens enregistr\u00e9s.<\/p>\n

Susan s\u2019est inscrite \u00e0 l\u2019essai en ayant de faibles attentes. \u00abBien s\u00fbr, ils ne font aucune promesse, car il s\u2019agit d\u2019une \u00e9tude de phase I et ils cherchent seulement \u00e0 savoir s\u2019ils peuvent le faire en toute s\u00e9curit\u00e9.\u00bb Elle a toutefois \u00e9t\u00e9 surprise de remarquer certains changements imm\u00e9diats. Le premier a \u00e9t\u00e9 le retour de son sens de l\u2019odorat. \u00abJe suis entr\u00e9e dans la pi\u00e8ce o\u00f9 se trouve la liti\u00e8re, que mon fr\u00e8re n\u2019avait pas chang\u00e9e depuis une journ\u00e9e environ pendant que j\u2019\u00e9tais \u00e0 l\u2019h\u00f4pital. Je pouvais clairement la sentir. Dans mon excitation, j\u2019ai partag\u00e9 ce changement sur les r\u00e9seaux sociaux et l\u2019une de mes amies m\u2019a envoy\u00e9 des fleurs, car selon elle, je devais c\u00e9l\u00e9brer le retour de mon odorat avec quelque chose de beau!\u00bb<\/p>\n

Susan a \u00e9galement remarqu\u00e9 d\u2019autres changements physiques, dont une meilleure capacit\u00e9 \u00e0 taper ses mains et une am\u00e9lioration de sa d\u00e9marche. \u00abJ\u2019avais l\u2019impression d\u2019\u00eatre de retour aux premiers jours de mon diagnostic.\u00bb<\/p>\n

Malheureusement, les am\u00e9liorations ont \u00e9t\u00e9 relativement \u00e9ph\u00e9m\u00e8res. \u00abJe pense que \u00e7a a \u00e9t\u00e9 l\u2019ajustement le plus difficile. C\u2019est que j\u2019ai vu une am\u00e9lioration, et depuis, je ne fais que r\u00e9gresser. J\u2019ai toutefois eu plusieurs mois pendant lesquels je me sentais mieux, et \u00e7a a fait une r\u00e9elle diff\u00e9rence dans mes tremblements, ma d\u00e9marche et mes autres sympt\u00f4mes.\u00bb<\/p>\n

Susan encouragerait les personnes qui le peuvent de participer \u00e0 la recherche m\u00e9dicale. \u00abPlus les chercheurs ont d\u2019information, plus il y a de donn\u00e9es sous forme de tissus ou d\u2019\u00e9chantillons sanguins \u00e0 temp\u00e9rature ambiante, ou de mat\u00e9riel g\u00e9n\u00e9tique; c\u2019est comme \u00e7a que nous faisons progresser la d\u00e9couverte d\u2019un rem\u00e8de.\u00bb<\/p>\n

Il y a tout un \u00e9ventail de fa\u00e7ons dont vous pouvez contribuer \u00e0 faire avancer la recherche sur la maladie de Parkinson au Canada. Certaines sont aussi complexes que cet essai, mais d\u2019autres sont bien plus accessibles, comme r\u00e9pondre \u00e0 un sondage, partager des \u00e9chantillons sanguins ou simplement verser un don pour soutenir la recherche. Apprenez-en davantage sur notre nouveau portail de recherche<\/a> sur le site Parkinson.ca.<\/p>\n

La participation de Susan \u00e0 cet essai clinique de phase I a \u00e9t\u00e9 une premi\u00e8re \u00e9tape excitante de l\u2019utilisation des ultrasons focalis\u00e9s. D\u00e9j\u00e0, sa participation a fait une contribution importante \u00e0 la d\u00e9couverte de nouveaux et meilleurs traitements personnalis\u00e9s pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson.<\/p>\n

En tenant compte des difficult\u00e9s \u00e9voqu\u00e9es concernant la participation, le referait-elle encore une fois?<\/p>\n

\u00abJe le referais sans h\u00e9siter.\u00bb<\/p>\n

Pour en apprendre davantage sur cette \u00e9tude clinique, veuillez lire notre article pr\u00e9c\u00e9dent de L\u2019Actualit\u00e9 Parkinson<\/a>.<\/p>\n