{"id":30754,"date":"2021-04-21T11:52:34","date_gmt":"2021-04-21T11:52:34","guid":{"rendered":"http:\/\/parkinson-export.local\/les-biomarqueurs-pourraient-etre-la-prochaine-percee-importante-en-matiere-de-diagnostic-et-de-suivi-de-levolution-le-point-de-vue-dune-defenseure-des-personnes-atteintes-de-la-mal\/"},"modified":"2021-04-21T11:52:34","modified_gmt":"2021-04-21T15:52:34","slug":"les-biomarqueurs-pourraient-etre-la-prochaine-percee-importante-en-matiere-de-diagnostic-et-de-suivi-de-levolution-le-point-de-vue-dune-defenseure-des-personnes-atteintes-de-la-mal","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/les-biomarqueurs-pourraient-etre-la-prochaine-percee-importante-en-matiere-de-diagnostic-et-de-suivi-de-levolution-le-point-de-vue-dune-defenseure-des-personnes-atteintes-de-la-mal\/","title":{"rendered":"Les biomarqueurs pourraient \u00eatre la prochaine perc\u00e9e importante en mati\u00e8re de diagnostic et de suivi de l\u2019\u00e9volution : le point de vue d\u2019une d\u00e9fenseure des personnes atteintes de la maladie de Parkinson"},"content":{"rendered":"<p>Le processus diagnostique de la Dre Soania Mathur s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 ais\u00e9. Elle a re\u00e7u un aiguillage assez rapidement vers un sp\u00e9cialiste et 15 minutes apr\u00e8s le d\u00e9but de l\u2019\u00e9valuation clinique, elle a eu la confirmation qu\u2019elle \u00e9tait atteinte de la maladie de Parkinson.<\/p>\n<p>Comme pour tout le monde, cette nouvelle a \u00e9t\u00e9 difficile \u00e0 apprendre. Le diagnostic est tomb\u00e9 il y a 22 ans, alors que Soania avait 28 ans, qu\u2019elle \u00e9tait enceinte de son premier enfant et qu\u2019elle terminait sa r\u00e9sidence en m\u00e9decine familiale. \u00c0 titre de m\u00e9decin, elle comprenait ce qu\u2019\u00e9tait la maladie de Parkinson, mais \u00e7a ne faisait pas partie de ses plans.<\/p>\n<p>L\u2019acceptation de son diagnostic a pris un certain temps. Elle a rapidement amorc\u00e9 son traitement, mais reconna\u00eet qu\u2019il a fallu 12 ans (alors qu\u2019elle exer\u00e7ait la m\u00e9decine familiale) pour r\u00e9aliser qu\u2019elle ne pouvait plus se cacher.<\/p>\n<p>Elle est aujourd\u2019hui l\u2019une des principales d\u00e9fenseures des droits des patients au Canada et participe \u00e0 un certain nombre d\u2019initiatives nationales et mondiales importantes. Elle continue de faire bon usage de son expertise m\u00e9dicale dans son blogue <a href=\"https:\/\/www.unshakeablemd.com\/\"><em>Unshakeable MD<\/em><\/a> et comme membre active des communaut\u00e9s de d\u00e9fense des droits et de recherche sur la maladie de Parkinson. Derni\u00e8rement, elle a cor\u00e9dig\u00e9 un article mettant l\u2019accent sur une grande priorit\u00e9 du diagnostic : les biomarqueurs num\u00e9riques.<\/p>\n<p>Aujourd\u2019hui, nous vous partageons une entrevue avec la Dre Mathur sur cet article et le r\u00f4le des biomarqueurs dans le diagnostic et le traitement.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_02.jpg\" alt=\"Photo de la Dre Soania Mathur\" width=\"780\" height=\"325\" class=\"aligncenter size-full wp-image-30750\" srcset=\"https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_02.jpg 780w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_02-300x125.jpg 300w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_02-700x292.jpg 700w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_02-150x63.jpg 150w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_02-768x320.jpg 768w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_02-100x42.jpg 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 780px) 100vw, 780px\" \/><\/p>\n<p><strong>Parkinson Canada: Vous avez r\u00e9cemment publi\u00e9 un article sur les biomarqueurs num\u00e9riques de la progression. Pouvez-vous nous en dire plus \u00e0 ce sujet et nous expliquer pourquoi il s\u2019agit d\u2019un important champ de recherche?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Soania:<\/strong> Le plus gros enjeu dans la maladie de Parkinson, c\u2019est l\u2019absence de crit\u00e8re d\u2019\u00e9valuation universel pour la d\u00e9tecter ou suivre sa progression.<\/p>\n<p>Les gens connaissent mieux les r\u00e9percussions d\u2019un diagnostic clinique que l\u2019observation clinique de la progression, mais les deux comportent les m\u00eames limites. \u00c0 l\u2019heure actuelle, il est difficile de v\u00e9ritablement \u00e9valuer \u00e0 long terme la progression de la maladie de Parkinson ou l\u2019incidence d\u2019un traitement.<\/p>\n<p>Un biomarqueur num\u00e9rique offrirait un crit\u00e8re objectif de l\u2019\u00e9volution de la maladie chez une personne. Par exemple, si un dispositif intelligent portable suit la fr\u00e9quence des tremblements d\u2019une personne, au fil du temps, vous pourriez m\u00eame faire le suivi des plus petites diff\u00e9rences la concernant pour observer comment les choses changent.<\/p>\n<p>Ainsi, si une personne voit son neurologue 12 mois apr\u00e8s son premier rendez-vous, ses sympt\u00f4mes pourraient ne pas avoir beaucoup progress\u00e9 de fa\u00e7on perceptible. M\u00eame s\u2019il y avait eu un changement, le mesurer objectivement demeure ardu. Vous ne pouvez pas simplement regarder quelqu\u2019un ou l\u2019\u00e9couter signaler ses sympt\u00f4mes et dire que la maladie est 10 % plus grave qu\u2019il y a un an. Le fait que la personne est seulement observ\u00e9e sur le moment repr\u00e9sente un autre d\u00e9fi. La fa\u00e7on dont vous vous pr\u00e9sentez \u00e0 votre rendez-vous pourrait \u00eatre assez diff\u00e9rente de la fa\u00e7on dont vous vous sentez habituellement, puisqu\u2019il ne s\u2019agit que d\u2019un moment pr\u00e9cis et que la clinique est un milieu artificiel.<\/p>\n<p>Si nous parvenons \u00e0 trouver un crit\u00e8re objectif du changement dans la maladie de Parkinson au fil du temps, les gens atteints de cette maladie et leurs sp\u00e9cialistes pourront prendre de meilleures d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es en mati\u00e8re de prise en charge. C\u2019est particuli\u00e8rement vrai lorsqu\u2019on fait le lien avec le suivi des sympt\u00f4mes et les journaux.<\/p>\n<p>Il y a aussi des r\u00e9percussions sur les traitements. <em>Combien de traitements \u00e9ventuels avons-nous abandonn\u00e9s parce qu\u2019ils n\u2019avaient pas obtenu les r\u00e9sultats de l\u2019\u00e9tude en fonction de pi\u00e8tres crit\u00e8res?<\/em> Si une personne prend un m\u00e9dicament donn\u00e9 ou participe \u00e0 un essai, un marqueur num\u00e9rique pourrait assurer un meilleur suivi des changements dans la r\u00e9ponse au traitement et possiblement r\u00e9v\u00e9ler qu\u2019un m\u00e9dicament a un effet sup\u00e9rieur \u00e0 ce que nous avions observ\u00e9.<\/p>\n<p><strong>Parkinson Canada: Quels sont vos id\u00e9es ou espoirs concernant les biomarqueurs en g\u00e9n\u00e9ral?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Soania:<\/strong> <em>Je crois que les biomarqueurs pourraient changer le visage du traitement et de la recherche.<\/em><\/p>\n<p>\u00c7a va de pair avec ce que j\u2019ai mentionn\u00e9 plus t\u00f4t, mais le champ est plus vaste que les marqueurs num\u00e9riques seuls. Trouver un biomarqueur fiable pour la maladie de Parkinson permettra non seulement de rep\u00e9rer la maladie, mais aussi de suivre les traitements dans les essais avec beaucoup plus de pr\u00e9cision.<\/p>\n<p>C\u2019est une chance d\u2019avoir de meilleurs diagnostics. Actuellement, 80 % des cellules qui s\u00e9cr\u00e8tent la dopamine sont mortes avant l\u2019apparition des sympt\u00f4mes moteurs. Un biomarqueur pourrait nous permettre de diagnostiquer la maladie au stade pr\u00e9moteur, ce qui signifie que nous pourrions mettre en place un traitement et des th\u00e9rapies \u00e0 l\u2019essai dans le but de diminuer ou de retarder les sympt\u00f4mes moteurs.<\/p>\n<p>En plus, \u00e7a r\u00e8gle la question de l\u2019attente. Les r\u00e9cits de la pr\u00e9sente \u00e9dition comportent un lourd fardeau \u00e9motionnel li\u00e9 \u00e0 l\u2019inconnu. Physiquement et \u00e9motionnellement, plus nous pouvons recevoir un diagnostic d\u00e9finitif t\u00f4t et amorcer le traitement, mieux c\u2019est.<\/p>\n<p><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_03.jpg\" alt=\"Photo de la Dre Soania Mathur\" width=\"780\" height=\"729\" class=\"aligncenter size-full wp-image-30748\" srcset=\"https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_03.jpg 780w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_03-300x280.jpg 300w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_03-700x654.jpg 700w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_03-150x140.jpg 150w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_03-768x718.jpg 768w, https:\/\/www.parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/soania-2021-04_03-100x93.jpg 100w\" sizes=\"auto, (max-width: 780px) 100vw, 780px\" \/><\/p>\n<p><strong>Parkinson Canada: Parlez-nous des enjeux qui entourent le diagnostic de fa\u00e7on g\u00e9n\u00e9rale. Je sais que nous avons discut\u00e9 des effets physiques et \u00e9motionnels d\u00e9coulant de l\u2019attente pour l\u2019obtenir. Qu\u2019observez-vous ou qu\u2019entendez-vous des autres personnes au sujet de ces effets?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Soania:<\/strong> Dans mon cas, j\u2019ai \u00e9t\u00e9 chanceuse. J\u2019ai re\u00e7u un diagnostic de maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce dans les 15 premi\u00e8res minutes de mon premier rendez-vous, mais je sais que c\u2019est inhabituel.<\/p>\n<p>La d\u00e9tresse \u00e9motionnelle li\u00e9e \u00e0 l\u2019attente du diagnostic peut \u00eatre tr\u00e8s dommageable, surtout chez les femmes. Les personnes qui attendent un diagnostic peuvent avoir l\u2019impression de ne pas appartenir \u00e0 une communaut\u00e9 ou \u00e0 un groupe m\u00e9dical.<\/p>\n<p>En plus, il y a le c\u00f4t\u00e9 physique. D\u00e8s que vous recevez un diagnostic, vous avez des options pour amorcer un traitement et vous pouvez aussi faire des choses comme commencer \u00e0 faire de l\u2019exercice, g\u00e9rer votre stress et participer proactivement par la d\u00e9fense des droits, l\u2019inscription \u00e0 un groupe de soutien ou d\u2019autres actions semblables.<\/p>\n<p><strong>Parkinson Canada: Quel message d\u00e9sirez-vous partager aux autres personnes atteintes de la maladie de Parkinson quant \u00e0 leur r\u00f4le dans la recherche?<\/strong><\/p>\n<p><strong>Soania:<\/strong> Lorsque je donnais des conf\u00e9rences, les gens me demandaient \u00ab allons-nous bient\u00f4t avoir un rem\u00e8de? \u00bb et je r\u00e9pondais \u00ab ils y travaillent \u00bb. C\u2019est toujours le cas, mais la r\u00e9alit\u00e9 est que les v\u00e9ritables progr\u00e8s sont impossibles sans notre participation. Quatre-vingt-cinq pour cent des essais sont retard\u00e9s en raison des objectifs de recrutement et trente pour cent n\u2019arrivent m\u00eame pas \u00e0 d\u00e9marrer. C\u2019est du temps que nous ne pouvons nous permettre de perdre.<\/p>\n<p>J\u2019invite tout le monde \u00e0 mettre la main \u00e0 la p\u00e2te de la fa\u00e7on qui a du sens pour chacun : s\u2019inscrire \u00e0 titre de participant, partager l\u2019information sur les essais ou faire une collecte de fonds pour soutenir la recherche. Notre participation est cruciale.<\/p>\n<p>Je crois qu\u2019il est important que les gens comprennent comment ils peuvent participer. En entendant l\u2019expression \u00ab essai clinique \u00bb, la plupart des gens s\u2019imaginent de grandes \u00e9tudes sur des m\u00e9dicaments comportant de grands risques. Bien qu\u2019elles existent, certaines ne sont que des examens d\u2019imagerie, d\u2019autres ne demandent que votre temps, puis certaines comportent de faibles obstacles comme une analyse sanguine. Elles comptent toutes.<\/p>\n<p><em>Ce que j\u2019aimerais vraiment dire, c\u2019est que nous avons besoin de \u00ab prendre notre place \u00bb dans l\u2019horizon temporel de la recherche \u00e0 titre de Canadiens atteints de la maladie de Parkinson.<\/em><\/p>\n<aside class=\"aside--indented-icon aside--editors-note\">\n<p><strong>Note de l\u2019\u00e9diteur:<\/strong> Pour mieux comprendre la vision de la Dre Mathur concernant le diagnostic et les effets pr\u00e9cis de la maladie de Parkinson sur les femmes, \u00e9coutez le <a href=\"https:\/\/omny.fm\/shows\/when-life-gives-you\/women-and-parkinson-s-hormonal-cycles-and-pregnanc\">dernier \u00e9pisode<\/a> du balado <em>When Life Gives you Parkinson\u2019s Podcast<\/em>. Restez \u00e0 l\u2019aff\u00fbt! L\u2019\u00e9dition de mai accordera un accent particulier \u00e0 cette question en l\u2019honneur de la f\u00eate des M\u00e8res.<\/p>\n<p>Si vous voulez participer \u00e0 la recherche d\u00e8s maintenant, le R\u00e9seau Parkinson canadien ouvert recrute activement des participants afin de partager des donn\u00e9es d\u00e9mographiques, \u00e9pid\u00e9miologiques et biologiques \u00e0 titre de partenaires avec les chercheurs sur la voie vers de meilleurs traitements et un rem\u00e8de. Apprenez-en plus sur la <a href=\"https:\/\/copn-rpco.ca\/participants\/\">fa\u00e7on dont vous pouvez participer au RPCO<\/a> sur le site Web du R\u00e9seau.<\/p>\n<\/aside>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Le processus diagnostique de la Dre Soania Mathur s\u2019est r\u00e9v\u00e9l\u00e9 ais\u00e9. 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