Larry Linton a appris qu’il \u00e9tait atteint de la maladie de Parkinson en 2012. Comme beaucoup, il explique que le processus d’obtention de ce diagnostic a \u00e9t\u00e9 long. L’incertitude quant aux sympt\u00f4mes, la confusion aux points de r\u00e9f\u00e9rence et une longue p\u00e9riode d’attente pour les rendez-vous l’ont conduit \u00e0 un rendez-vous final de 30 minutes au cours duquel il a appris qu’il \u00e9tait atteint de la maladie de Parkinson. Apr\u00e8s avoir appris la nouvelle, Larry se souvient de ce qu’il consid\u00e8re comme une premi\u00e8re erreur importante. Il se souvient d’avoir entendu les mots \u00ab\u00a0chronique\u00a0\u00bb, \u00ab\u00a0incurable\u00a0\u00bb et \u00ab\u00a0progressive\u00a0\u00bb lors de son rendez-vous, mais pas grand-chose d’autre. Il s’est donc lanc\u00e9 dans la recherche. \u00ab\u00a0La pire chose que j’ai faite, lorsque je suis rentr\u00e9 chez moi… apr\u00e8s avoir rencontr\u00e9 le neurologue, a \u00e9t\u00e9 de chercher sur Google la maladie de Parkinson \u00e0 d\u00e9but pr\u00e9coce. J’ai \u00e9t\u00e9 traumatis\u00e9 par ce que j’ai lu, \u00e0 tel point que je ne savais pas ce qu’allait \u00eatre ma vie et si je serais capable de vivre avec la maladie. En 24 heures, j’ai vu des images et j’ai d\u00e9couvert un nouveau vocabulaire dont je n’avais aucune id\u00e9e\u00a0\u00bb, a-t-il d\u00e9clar\u00e9 \u00e0 propos de cette journ\u00e9e. \u00c0 partir de l\u00e0, il s’est retir\u00e9. Les deux premi\u00e8res ann\u00e9es qui ont suivi le diagnostic de Larry l’ont plong\u00e9 dans une spirale descendante. Il s’est \u00e9loign\u00e9 de sa famille et s’est trouv\u00e9 des excuses pour expliquer ses contractions et le fait qu’il tra\u00eene la jambe droite. \u00ab\u00a0Il \u00e9tait plus facile de nier ce que j’avais que d’essayer de vivre avec. J’ai donc v\u00e9cu dans une sorte de double monde : il y avait le monde r\u00e9el o\u00f9 je savais que j’\u00e9tais atteint de la maladie de Parkinson, mais il y avait aussi un monde diff\u00e9rent o\u00f9 je me mentais \u00e0 moi-m\u00eame, \u00e0 ma famille et \u00e0 mes amis sur ce que je vivais. Cette exp\u00e9rience a finalement motiv\u00e9 le d\u00e9sir de Larry de cr\u00e9er un conseil consultatif sur la maladie de Parkinson (CCP). Veiller \u00e0 ce que les personnes atteintes de la maladie de Parkinson sachent vers qui se tourner lorsqu’elles re\u00e7oivent un diagnostic et pour obtenir un soutien tout au long de la prise en charge de la maladie. Encourager les gens \u00e0 prendre en charge leur maladie de Parkinson est un \u00e9l\u00e9ment important du message \u00ab\u00a0No Matter What\u00a0\u00bb. Cela commence par l’\u00e9laboration de programmes pertinents pour les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, \u00e0 tous les stades de leur diagnostic. Le CCP a \u00e9t\u00e9 cr\u00e9\u00e9 pour veiller \u00e0 ce que la voix des Canadiens atteints de la maladie de Parkinson soit pr\u00e9sente dans toutes les d\u00e9cisions relatives \u00e0 la programmation et pour aider \u00e0 formaliser la conception d’une organisation centr\u00e9e sur la maladie de Parkinson. Le CCP servira de conseil consultatif au PDG et \u00e0 l’organisation pour : <\/p>\n
Apr\u00e8s la phase initiale de d\u00e9ni, Larry a accept\u00e9 son diagnostic. Et avec l’acceptation, litt\u00e9ralement, il s’est lev\u00e9 du canap\u00e9 et s’est remis au tapis roulant. Il a \u00e9galement nou\u00e9 des liens avec d’autres membres de la communaut\u00e9 Parkinson, trouvant ce qu’il appelle \u00a0\u00bb sa tribu \u00a0\u00bb lors d’un \u00e9v\u00e9nement organis\u00e9 par Parkinson Canada. Il a profit\u00e9 du mat\u00e9riel \u00e9ducatif et des programmes des groupes de soutien, qui ont jou\u00e9 un r\u00f4le important dans son cheminement… m\u00eame s’il s’y est pris un peu tard. D\u00e9sormais, Larry jouera un r\u00f4le actif dans la cocr\u00e9ation de programmes ax\u00e9s sur la maladie de Parkinson, et il est tr\u00e8s enthousiaste \u00e0 l’id\u00e9e d’y participer. \u00ab\u00a0Je pense que c’est formidable parce que cela permet \u00e0 la personne atteinte de la maladie de Parkinson et \u00e0 l’aidant de s’asseoir \u00e0 la table de Parkinson Canada. Et je pense que c’est important. Dans le pass\u00e9, en tant que personne atteinte de la maladie de Parkinson, nous avons tous \u00e9t\u00e9 les b\u00e9n\u00e9ficiaires des services et des programmes offerts, mais nous avons \u00e9t\u00e9 les destinataires passifs de ces services. Aujourd’hui, la cr\u00e9ation du CCP nous permet de participer \u00e0 l’\u00e9laboration des politiques et \u00e0 la prise de d\u00e9cisions qui nous permettront de faire partie int\u00e9grante de ces programmes et services. Le travail du CCP ne fait que commencer. Larry et ses pairs ont form\u00e9 un comit\u00e9 de s\u00e9lection qui est en train de finaliser l’examen de plus de 50 candidatures. Une fois le comit\u00e9 constitu\u00e9, vous entendrez souvent parler de ses membres et de ses projets dans cet espace. Aujourd’hui, nous accueillons Larry Linton en tant que pr\u00e9sident du Conseil consultatif sur la maladie de Parkinson. <\/p>\n