{"id":29684,"date":"2020-12-14T12:41:26","date_gmt":"2020-12-14T12:41:26","guid":{"rendered":"http:\/\/parkinson-export.local\/reseau-parkinson-canadien-ouvert%e2%80%af-lhistoire-de-gina\/"},"modified":"2021-01-07T13:13:26","modified_gmt":"2021-01-07T18:13:26","slug":"reseau-parkinson-canadien-ouvert%e2%80%af-lhistoire-de-gina","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/reseau-parkinson-canadien-ouvert%e2%80%af-lhistoire-de-gina\/","title":{"rendered":"R\u00e9seau Parkinson canadien ouvert\u202f: l\u2019histoire de Gina"},"content":{"rendered":"\r\n<p>L\u2019ann\u00e9e\u202f2013 tirait \u00e0 sa fin et Gina\u202fLupino, qui avait 36\u202fans \u00e0 l\u2019\u00e9poque, a dormi pendant 3\u202fsemaines cons\u00e9cutives pour se remettre d\u2019une pneumonie. Gina soup\u00e7onnait que quelque chose clochait concernant sa sant\u00e9\u202f: sa raideur, sa lenteur et les mouvements saccad\u00e9s de ses articulations du c\u00f4t\u00e9 droit ont commenc\u00e9 \u00e0 l\u2019emp\u00eacher de jouer de la caisse claire dans un groupe de percussionnistes.  Elle a consult\u00e9 quatre neurologues en 18\u202fmois, et en grande partie par essais et erreurs, elle a entendu les mots\u202f: \u00ab\u202fVous avez la maladie de Parkinson.\u202f\u00bb<\/p>\r\n\r\n<p>Chaque jour au Canada, <strong>25\u202fpersonnes<\/strong> entendent ces mots, et ce nombre est en augmentation.<\/p>\r\n\r\n<p>Un sp\u00e9cialiste a recommand\u00e9 l\u2019intervention de <strong>stimulation c\u00e9r\u00e9brale profonde (en anglais \u00ab\u202fdeep brain stimulation\u202f\u00bb, DBS)<\/strong> afin d\u2019am\u00e9liorer ses capacit\u00e9s motrices et sa qualit\u00e9 de vie. Le DBS est une proc\u00e9dure chirurgicale qui consiste \u00e0 implanter des \u00e9lectrodes pour envoyer des courants \u00e9lectriques \u00e0 des r\u00e9gions pr\u00e9cises du cerveau. Des batteries sont implant\u00e9es dans la poitrine du patient comme pour un stimulateur cardiaque et doivent \u00eatre remplac\u00e9es. La stimulation \u00e9lectrique r\u00e9duit les mouvements involontaires ainsi que les tremblements et elle prolonge la p\u00e9riode d\u2019efficacit\u00e9 des m\u00e9dicaments.<\/p>\r\n\r\n<p>Cette intervention comporte \u00e9galement certains risques, dont le plus courant est l\u2019infection du site chirurgical. Les troubles du syst\u00e8me nerveux, cardiaque ou de nature psychiatrique font partie des autres effets secondaires possibles.<\/p>\r\n\r\n<p> \u00ab\u202fL\u2019une des choses que j\u2019ai envisag\u00e9es est de d\u00e9m\u00e9nager dans une autre province simplement pour avoir acc\u00e8s \u00e0 cette proc\u00e9dure, et d\u2019avoir \u00e0 m\u2019y \u00e9tablir et vivre l\u00e0-bas. Mais vous pouvez vous imaginer combien cela est d\u00e9stabilisant pour mon travail, ma vie professionnelle et ma famille,\u202f\u00bb affirme madame Lupino, qui est avocate sp\u00e9cialis\u00e9e en propri\u00e9t\u00e9 intellectuelle et experte en mati\u00e8re de poursuites relatives aux brevets, aux marques de commerce et aux droits d\u2019auteur am\u00e9ricains. \u00ab\u202fJe me consid\u00e8re comme une patiente-type pour le DBS, mais cela pourrait prendre plusieurs ann\u00e9es avant que l\u2019on consid\u00e8re ma candidature, et cette fen\u00eatre se referme.\u202f\u00bb<\/p>\r\n\r\n<p>\u00ab\u202fCertains jours, il est difficile de marcher, ou simplement de bouger. On se sent comme enfoui dans de la m\u00e9lasse,\u202f\u00bb ajoute-t-elle.<\/p>\r\n\r\n<figure class=\"wp-block-image size-large is-resized alignleft\"><img loading=\"lazy\" decoding=\"async\" src=\"https:\/\/parkinson.ca\/wp-content\/uploads\/gina-lupino-02.jpg\" alt=\"\" class=\"wp-image-4712\" width=\"390\" height=\"426\"\/><figcaption>Photo de Gina Lupino et de son chien Zac<\/figcaption><\/figure>\r\n\r\n<p>Le <strong>docteur Christopher Honey<\/strong> est le seul neurochirurgien de la C.-B. \u00e0 pratiquer cette proc\u00e9dure invasive d\u2019une dur\u00e9e de huit heures, r\u00e9alis\u00e9e pendant que l\u2019\u00e9veil du patient afin de cibler ces r\u00e9gions pr\u00e9cises du cerveau.<\/p>\r\n<p>Cependant, elle se concentre sur le fait de bien vivre avec la maladie de Parkinson en attendant un traitement. \u00ab\u202fJe fais beaucoup d\u2019activit\u00e9 physique et je fais du sommeil une priorit\u00e9. Ma vie a tellement chang\u00e9 depuis 2016 et ma famille voit maintenant que je suis \u00e9panouie,\u202f\u00bb mentionne-t-elle.<\/p>\r\n\r\n<p>Madame Lupino se consid\u00e8re chanceuse d\u2019avoir son propre cabinet juridique, de pouvoir travailler \u00e0 domicile lorsqu\u2019elle ne se sent pas bien et d\u2019utiliser un logiciel de reconnaissance de la voix pour \u00e9crire lorsque sa main droite ne coop\u00e8re pas.<\/p>\r\n\r\n<p>Sa pratique du droit comporte un lien avec la recherche. Elle travaille \u00e0 temps partiel dans un centre de recherche national sur le campus de l\u2019UBC, en aidant les chimistes avec des questions li\u00e9es \u00e0 la propri\u00e9t\u00e9 intellectuelle. Certains de ces chimistes produisent des radioisotopes dans le cadre de recherches sur la maladie de Parkinson. Une question subtile de la part de l\u2019un de ces chercheurs et une recommandation de son neurologue ont conduit Gina \u00e0 une participation active \u00e0 la recherche sur la maladie de Parkinson. Elle a pris connaissance des travaux du R\u00e9seau Parkinson canadien (RPCO) ouvert et elle s\u2019est inscrite comme participante aux \u00e9tudes en cours.<\/p>\r\n\r\n<p>\u00ab\u202fLa recherche s\u2019adresse aux g\u00e9n\u00e9rations futures. En ce qui me concerne, j\u2019essaie de ne pas penser \u00e0 l\u2019avenir et de me concentrer sur le fait de demeurer en sant\u00e9 aujourd\u2019hui,\u202f\u00bb affirme Gina.<\/p>\r\n\r\n<p>L\u2019\u00e9quipe du RPCO consid\u00e8re que les possibilit\u00e9s de collaboration entre les chercheurs et les patients, comme madame Lupino, ont le potentiel de r\u00e9soudre le myst\u00e8re derri\u00e8re la maladie de Parkinson. En participant au r\u00e9pertoire, les Canadiens atteints de la maladie de Parkinson contribuent \u00e0 un r\u00e9pertoire national de patients, \u00e0 une base de donn\u00e9es et \u00e0 une biobanque anonymis\u00e9s qui sont tous susceptibles de fournir des donn\u00e9es \u00e0 grande \u00e9chelle entre les centres de recherche et de servir l\u2019objectif visant \u00e0 acc\u00e9l\u00e9rer les d\u00e9couvertes sur la maladie de Parkinson.<\/p>\r\n\r\n<p>Mieux encore, le docteur Martin McKeon, un des investigateurs principaux du centre o\u00f9 Gina s\u2019est inscrite, voit la possibilit\u00e9 de mettre rapidement ces renseignements en application pour aider des gens au sein du r\u00e9seau aujourd\u2019hui. \u00ab\u202fNous entrons maintenant dans l\u2019\u00e8re de la m\u00e9decine de pr\u00e9cision, o\u00f9 les traitements doivent \u00eatre individualis\u00e9s. Si nous pouvions prendre une maladie h\u00e9t\u00e9rog\u00e8ne comme la maladie de Parkinson et la stratifier en diff\u00e9rents sous-groupes ayant une r\u00e9ponse similaire aux diff\u00e9rents traitements, le fait de savoir \u00e0 quel sous-groupe vous appartenez peut orienter le clinicien quant \u00e0 la fa\u00e7on d\u2019adapter le traitement pour vous de mani\u00e8re pr\u00e9cise\u202f\u00bb, affirme-t-il.<\/p>\r\n\r\n<p>Qu\u2019il s\u2019agisse d\u2019en tirer des bienfaits personnels ou d\u2019aider les g\u00e9n\u00e9rations futures, les patients qui collaborent avec les chercheurs jouent un r\u00f4le actif dans la r\u00e9ussite du R\u00e9seau Parkinson canadien ouvert. Apprenez-en davantage au sujet de Gina\u202fLupino et des centaines d\u2019autres participants de la premi\u00e8re heure \u00e0 travers le pays en consultant le site\u202fWeb\u202f: <a rel=\"noreferrer noopener\" href=\"https:\/\/copn-rpco.ca\/\" target=\"_blank\">https:\/\/copn-rpco.ca\/<\/a>.<\/p>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>L\u2019ann\u00e9e\u202f2013 tirait \u00e0 sa fin et Gina\u202fLupino, qui avait 36\u202fans \u00e0 l\u2019\u00e9poque, a dormi pendant 3\u202fsemaines cons\u00e9cutives pour se remettre d\u2019une pneumonie. 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