{"id":29509,"date":"2020-11-10T10:35:40","date_gmt":"2020-11-10T10:35:40","guid":{"rendered":"http:\/\/parkinson-export.local\/la-tournee-decoute-du-pdg-identifie-des-themes-cles-de-la-communaute-parkinson\/"},"modified":"2025-01-17T23:08:12","modified_gmt":"2025-01-17T23:08:12","slug":"la-tournee-decoute-du-pdg-identifie-des-themes-cles-de-la-communaute-parkinson","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/la-tournee-decoute-du-pdg-identifie-des-themes-cles-de-la-communaute-parkinson\/","title":{"rendered":"La tourn\u00e9e d&rsquo;\u00e9coute des PDG permet d&rsquo;identifier des th\u00e8mes cl\u00e9s au sein de la communaut\u00e9 Parkinson"},"content":{"rendered":"<p>En avril 2020, Parkinson Canada a accueilli la nouvelle pr\u00e9sidente-directrice g\u00e9n\u00e9rale, la Dre Karen Lee, quelques semaines seulement apr\u00e8s l&rsquo;\u00e9pid\u00e9mie mondiale de COVID-19. Tout au long de l&rsquo;\u00e9t\u00e9, Karen a entrepris une tourn\u00e9e d&rsquo;\u00e9coute virtuelle en huit s\u00e9ances avec des participants de tout le Canada. L&rsquo;objectif de la tourn\u00e9e d&rsquo;\u00e9coute des PDG \u00e9tait de permettre \u00e0 Karen de rencontrer des intervenants qui font partie int\u00e9grante de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson et qui ont contribu\u00e9 de diverses fa\u00e7ons au succ\u00e8s de Parkinson Canada. Les participants ont fait part de leur r\u00e9silience, de leur passion et de leur d\u00e9termination \u00e0 l&rsquo;\u00e9gard de la communaut\u00e9 de la maladie de Parkinson en partageant leurs exp\u00e9riences de vie avec la maladie de Parkinson, leur implication dans leur communaut\u00e9 et leur engagement \u00e0 bien vivre avec la maladie de Parkinson. Les id\u00e9es recueillies lors de la visite ont \u00e9t\u00e9 regroup\u00e9es dans le pr\u00e9sent rapport sous <a href=\"#keyThemesHeading\">cinq th\u00e8mes principaux<\/a>.  <\/p>\n<blockquote><p>\u00ab\u00a0Merci aux personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson, aux fournisseurs de soins de sant\u00e9 et de soins communautaires, aux chercheurs et aux organismes partenaires qui ont particip\u00e9 \u00e0 la Tourn\u00e9e d&rsquo;\u00e9coute des PDG. Vos points de vue sont essentiels au succ\u00e8s continu de Parkinson Canada dans l&rsquo;accomplissement de sa mission.<\/p>\n<footer><small>&#8211; Dre Karen Lee, pr\u00e9sidente-directrice g\u00e9n\u00e9rale, Parkinson Canada<\/small><\/footer>\n<\/blockquote>\n<h2 id=\"keyThemesHeading\">Th\u00e8mes cl\u00e9s<\/h2>\n<div id=\"keyThemes\" class=\"panel-group\" style=\"margin-bottom: 3rem;\" role=\"tablist\" aria-multiselectable=\"true\">\n<div class=\"panel panel-default\">\n<div id=\"theme1heading\" class=\"panel-heading\" role=\"tab\">\n<h3 class=\"panel-title\"><a role=\"button\" href=\"#theme1\" data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#keyThemes\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"theme1\">1. Faire entendre votre voix dans la prise de d\u00e9cision<\/a><\/h3>\n<\/div>\n<div id=\"theme1\" class=\"panel-collapse collapse in\" role=\"tabpanel\" aria-labelledby=\"theme1heading\">\n<div class=\"panel-body\">\n<p>Un th\u00e8me cl\u00e9 pr\u00e9sent\u00e9 par les participants est la n\u00e9cessit\u00e9 pour Parkinson Canada d&rsquo;inclure plus efficacement la voix des personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson dans tous les aspects des processus d\u00e9cisionnels de l&rsquo;organisation. Il a \u00e9t\u00e9 sugg\u00e9r\u00e9 que Parkinson Canada mette sur pied un groupe officiel compos\u00e9 de repr\u00e9sentants de diverses personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson. L&rsquo;objectif sugg\u00e9r\u00e9 pour ce groupe est de fournir des informations sur leurs exp\u00e9riences afin d&rsquo;am\u00e9liorer et d&rsquo;enrichir le d\u00e9veloppement des programmes, des services et des efforts de d\u00e9fense des droits de Parkinson Canada. Dans l&rsquo;ensemble, les participants ont convenu que la voix des personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson doit \u00eatre amplifi\u00e9e dans tout ce que fait Parkinson Canada.   <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"panel panel-default\">\n<div id=\"theme2heading\" class=\"panel-heading\" role=\"tab\">\n<h3 class=\"panel-title\"><a class=\"collapsed\" role=\"button\" href=\"#theme2\" data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#keyThemes\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"theme2\">2. Am\u00e9liorer les connexions dans les communaut\u00e9s<\/a><\/h3>\n<\/div>\n<div id=\"theme2\" class=\"panel-collapse collapse\" role=\"tabpanel\" aria-labelledby=\"theme2heading\">\n<div class=\"panel-body\">\n<p>C&rsquo;est le r\u00f4le de Parkinson Canada dans les communaut\u00e9s qui a suscit\u00e9 le plus de commentaires de la part des participants. Il y a eu de nombreux exemples pr\u00e9cis de programmes et de groupes cr\u00e9atifs qui ont \u00e9t\u00e9 form\u00e9s organiquement par des personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson dans des collectivit\u00e9s de tout le pays. Les participants ont reconnu la n\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;un plus grand partage national de ces types d&rsquo;id\u00e9es communautaires. En outre, les participants ont d\u00e9clar\u00e9 qu&rsquo;il \u00e9tait n\u00e9cessaire d&rsquo;am\u00e9liorer la coh\u00e9rence et l&rsquo;acc\u00e8s aux programmes et aux ressources \u00e0 travers le pays, en particulier ceux qui ciblent les populations rurales et mal desservies. Les participants ont soulign\u00e9 l&rsquo;importance de l&rsquo;utilisation de la technologie pour relier les personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson, comme la plateforme fournie aux groupes de soutien pendant la pand\u00e9mie. Il a \u00e9t\u00e9 not\u00e9 que les plateformes num\u00e9riques ou virtuelles sont essentielles pour fournir des services et des ressources, mais qu&rsquo;elles ne peuvent pas \u00eatre la seule m\u00e9thode d&rsquo;engagement en raison des obstacles \u00e0 l&rsquo;acc\u00e8s \u00e0 la technologie auxquels certains membres de la communaut\u00e9 peuvent \u00eatre confront\u00e9s. L&rsquo;absence de services sp\u00e9cifiques pour les personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es et les personnes dont la maladie est apparue \u00e0 un jeune \u00e2ge a \u00e9t\u00e9 identifi\u00e9e comme une lacune dans les programmes et services de Parkinson Canada. Les groupes de soutien s&rsquo;av\u00e8rent b\u00e9n\u00e9fiques pour de nombreuses personnes ; toutefois, les groupes ax\u00e9s sur des int\u00e9r\u00eats similaires et qui pourraient \u00eatre plus actifs (p. ex., le cyclisme) pourraient engager un plus grand nombre de personnes et leur \u00eatre b\u00e9n\u00e9fiques. L&rsquo;importance de l&rsquo;exercice a \u00e9t\u00e9 soulign\u00e9e dans toutes les s\u00e9ances, de m\u00eame que la n\u00e9cessit\u00e9 pour Parkinson Canada d&rsquo;offrir des programmes ax\u00e9s sur l&rsquo;exercice. Il a \u00e9t\u00e9 sugg\u00e9r\u00e9 d&rsquo;inclure un mod\u00e8le de soutien d&rsquo;\u00e9gal \u00e0 \u00e9gal dans les programmes offerts afin d&rsquo;\u00e9tablir des liens et de faire participer davantage de personnes qui ne se sentent pas \u00e0 l&rsquo;aise en groupe ou qui pr\u00e9f\u00e8rent un engagement individuel. Les participants ont indiqu\u00e9 que le lien entre Parkinson Canada et les neurologues\/cliniques des troubles du mouvement pourrait aider \u00e0 soutenir les personnes et les familles d\u00e8s le moment du diagnostic. Le d\u00e9fi que repr\u00e9sente le fait de recevoir un diagnostic de maladie de Parkinson sans aucun soutien a \u00e9t\u00e9 signal\u00e9 comme un domaine dans lequel Parkinson Canada pourrait jouer un r\u00f4le plus important au niveau communautaire. La SuperMarche est consid\u00e9r\u00e9e comme un \u00e9v\u00e9nement communautaire fort, dot\u00e9 d&rsquo;une marque convaincante. Il y a un int\u00e9r\u00eat \u00e0 faire passer l&rsquo;esprit et la marque de SuperWalk dans tout le travail de Parkinson Canada. L&rsquo;un des probl\u00e8mes soulev\u00e9s par la Super Marche est la crainte que l&rsquo;argent recueilli dans les communaut\u00e9s ne reste pas directement dans les communaut\u00e9s. Les participants ont reconnu qu&rsquo;une meilleure communication sur la fa\u00e7on dont les fonds sont utilis\u00e9s par Parkinson Canada et sur l&rsquo;impact de ces fonds dans les communaut\u00e9s permettrait d&rsquo;apaiser ces inqui\u00e9tudes. Les participants ont \u00e9galement exprim\u00e9 le souhait que Parkinson Canada joue un r\u00f4le plus actif en permettant aux membres de la communaut\u00e9 de s&rsquo;entraider et en leur donnant les moyens de le faire.   <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"panel panel-default\">\n<div id=\"theme3heading\" class=\"panel-heading\" role=\"tab\">\n<h3 class=\"panel-title\"><a class=\"collapsed\" role=\"button\" href=\"#theme3\" data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#keyThemes\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"theme3\">3. Changements anticip\u00e9s dans la prise en charge de la maladie de Parkinson<\/a><\/h3>\n<\/div>\n<div id=\"theme3\" class=\"panel-collapse collapse\" role=\"tabpanel\" aria-labelledby=\"theme3heading\">\n<div class=\"panel-body\">\n<p>Parkinson Canada dispose d&rsquo;un r\u00e9seau d&rsquo;ambassadeurs (b\u00e9n\u00e9voles int\u00e9ress\u00e9s par la d\u00e9fense des droits) dans tout le pays. Ces b\u00e9n\u00e9voles cherchent des moyens plus nombreux et plus coh\u00e9rents de s&rsquo;engager dans le travail de d\u00e9fense des droits. On a exprim\u00e9 le souhait que les ambassadeurs participent davantage \u00e0 la promotion des efforts de Parkinson Canada dans leur collectivit\u00e9, au-del\u00e0 de la d\u00e9fense des droits. Il est reconnu qu&rsquo;un changement syst\u00e9mique est n\u00e9cessaire pour les soins de la maladie de Parkinson au Canada. Parkinson Canada devrait avoir une demande cibl\u00e9e et focalis\u00e9e qui aborde les questions cl\u00e9s soulev\u00e9es, telles que le besoin de soins multidisciplinaires et les temps d&rsquo;attente pour un diagnostic.<br \/>\nLes participants ont \u00e9galement not\u00e9 qu&rsquo;un investissement dans davantage d&rsquo;efforts de d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats provinciaux devrait \u00eatre envisag\u00e9, en particulier lorsqu&rsquo;il s&rsquo;agit de d\u00e9fendre des changements dans le syst\u00e8me de soins de sant\u00e9. Les participants sont d&rsquo;accord pour dire que Parkinson Canada devrait \u00eatre l&rsquo;organisation \u00e0 laquelle les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et les d\u00e9cideurs devraient s&rsquo;adresser. Il a \u00e9t\u00e9 sugg\u00e9r\u00e9 que Parkinson Canada \u00e9labore des \u00e9nonc\u00e9s de position sur des questions d&rsquo;actualit\u00e9 afin d&rsquo;aider \u00e0 la prise de d\u00e9cisions \u00e9clair\u00e9es et \u00e0 la d\u00e9fense des int\u00e9r\u00eats.  <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"panel panel-default\">\n<div id=\"theme4heading\" class=\"panel-heading\" role=\"tab\">\n<h3 class=\"panel-title\"><a class=\"collapsed\" role=\"button\" href=\"#theme4\" data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#keyThemes\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"theme4\">4. Favoriser l&rsquo;innovation dans la recherche<\/a><\/h3>\n<\/div>\n<div id=\"theme4\" class=\"panel-collapse collapse\" role=\"tabpanel\" aria-labelledby=\"theme4heading\">\n<div class=\"panel-body\">\n<p>Les participants ont reconnu que le programme de recherche de Parkinson Canada joue un r\u00f4le important dans l&rsquo;\u00e9cosyst\u00e8me de la recherche sur la maladie de Parkinson. En particulier, les participants ont soulign\u00e9 que le soutien de Parkinson Canada aux id\u00e9es nouvelles et aux nouveaux chercheurs \u00e9tait un avantage notable du programme. Les participants ont sugg\u00e9r\u00e9 que Parkinson Canada envisage d&rsquo;augmenter le financement des subventions pilotes et de prolonger le d\u00e9lai pour les projets financ\u00e9s. Les participants se sont montr\u00e9s int\u00e9ress\u00e9s \u00e0 ce que Parkinson Canada investisse dans davantage de recherches ax\u00e9es sur la d\u00e9couverte de la cause, des pr\u00e9dicteurs pr\u00e9coces et de la r\u00e9duction des risques de la maladie de Parkinson.<br \/>\nLes participants se sont montr\u00e9s enthousiastes quant \u00e0 la promesse du R\u00e9seau canadien ouvert de la maladie de Parkinson (RCOP). Il a \u00e9t\u00e9 not\u00e9 que la perspective d&rsquo;une r\u00e9duction de la duplication des efforts, d&rsquo;une participation accrue \u00e0 la recherche et d&rsquo;avanc\u00e9es vers la d\u00e9couverte de nouveaux traitements et d&rsquo;une gu\u00e9rison \u00e9taient les plus encourageantes pour les participants. La n\u00e9cessit\u00e9 d&rsquo;une plus grande participation des patients au programme de recherche a \u00e9t\u00e9 mentionn\u00e9e comme un domaine \u00e0 am\u00e9liorer, ainsi que des communications plus cibl\u00e9es sur la recherche et la promotion des essais cliniques pour les personnes touch\u00e9es par la maladie de Parkinson.    <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<div class=\"panel panel-default\">\n<div id=\"theme5heading\" class=\"panel-heading\" role=\"tab\">\n<h3 class=\"panel-title\"><a class=\"collapsed\" role=\"button\" href=\"#theme5\" data-toggle=\"collapse\" data-parent=\"#keyThemes\" aria-expanded=\"true\" aria-controls=\"theme3\">5. Renforcer la notori\u00e9t\u00e9 de la marque et du public<\/a><\/h3>\n<\/div>\n<div id=\"theme5\" class=\"panel-collapse collapse\" role=\"tabpanel\" aria-labelledby=\"theme5heading\">\n<div class=\"panel-body\">\n<p>Les participants ont indiqu\u00e9 que Parkinson Canada doit mieux faire conna\u00eetre la maladie et l&rsquo;organisation. Parkinson Canada devrait avoir une image de marque claire, coh\u00e9rente et modernis\u00e9e qui transmet une pr\u00e9sence plus jeune, plus dynamique et plus encourageante qui met l&rsquo;accent sur le fait de bien vivre avec la maladie de Parkinson. Il devrait \u00eatre facile pour le public de savoir o\u00f9 vont les fonds lorsqu&rsquo;il fait un don \u00e0 Parkinson Canada. Les participants ont indiqu\u00e9 que le site Web \u00e9tait un \u00e9l\u00e9ment essentiel qui devait \u00eatre mis \u00e0 jour et rendu plus facile \u00e0 naviguer. Les participants ont indiqu\u00e9 qu&rsquo;ils souhaitaient partager leur histoire de vie avec la maladie de Parkinson et ont encourag\u00e9 Parkinson Canada \u00e0 utiliser davantage la narration dans le marketing et les communications de l&rsquo;organisation. Par-dessus tout, les histoires que vous avez partag\u00e9es au cours de ces s\u00e9ances ont mis en \u00e9vidence l&rsquo;importance de la communaut\u00e9, de la reconnaissance des sympt\u00f4mes sans se laisser d\u00e9finir par eux et de la pers\u00e9v\u00e9rance. Le message \u00a0\u00bb <em>Quoi qu&rsquo;il en soit\u00a0\u00bb<\/em> de SuperWalk a \u00e9t\u00e9 mis en \u00e9vidence comme un th\u00e8me \u00e9voquant ces caract\u00e9ristiques importantes.    <\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<h2>Agir<\/h2>\n<p>Nous sommes impatients de partager un nouveau plan strat\u00e9gique avec la communaut\u00e9. Ce plan strat\u00e9gique r\u00e9pondra aux besoins et aux lacunes identifi\u00e9s lors de la tourn\u00e9e d&rsquo;\u00e9coute du PDG et de l&rsquo;engagement d&rsquo;autres intervenants, ainsi qu&rsquo;\u00e0 l&rsquo;analyse de l&rsquo;environnement dans lequel Parkinson Canada \u00e9volue. Le dialogue se poursuivra pour s&rsquo;assurer que Parkinson Canada r\u00e9pond aux besoins des personnes touch\u00e9es par la maladie, aujourd&rsquo;hui et \u00e0 l&rsquo;avenir. Parkinson Canada s&rsquo;est engag\u00e9 \u00e0 r\u00e9aliser la vision d&rsquo;<em>une vie meilleure aujourd&rsquo;hui pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et d&rsquo;un monde sans Parkinson demain.<\/em> Quoi qu&rsquo;il en soit. <\/p>\n<h2>Faites-nous part de vos r\u00e9flexions<\/h2>\n<p>Bien que la tourn\u00e9e d&rsquo;\u00e9coute soit maintenant termin\u00e9e, nous sommes toujours \u00e0 l&rsquo;\u00e9coute de la communaut\u00e9 Parkinson. Vous avez des id\u00e9es sur ce que vous voyez ici ? Envoyez-nous un courriel \u00e0 l&rsquo;adresse <a href=\"mailto:info@parkinson.ca\">info@parkinson.ca.<\/a>  <\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>En avril 2020, Parkinson Canada a accueilli la nouvelle pr\u00e9sidente-directrice g\u00e9n\u00e9rale, la Dre Karen Lee, quelques semaines seulement apr\u00e8s l&rsquo;\u00e9pid\u00e9mie mondiale de COVID-19. Tout au long de l&rsquo;\u00e9t\u00e9, Karen a entrepris une tourn\u00e9e d&rsquo;\u00e9coute virtuelle en huit s\u00e9ances avec des participants de tout le Canada. 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