{"id":2909,"date":"2021-02-16T12:21:00","date_gmt":"2021-02-16T12:21:00","guid":{"rendered":"https:\/\/lactualiteparkinson.com\/?p=2909"},"modified":"2022-02-02T15:43:34","modified_gmt":"2022-02-02T20:43:34","slug":"reseau-parkinson-canadien-ouvert-lhistoire-deleanor","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/reseau-parkinson-canadien-ouvert-lhistoire-deleanor\/","title":{"rendered":"R\u00e9seau Parkinson canadien ouvert: l’histoire d’Eleanor"},"content":{"rendered":"\r\n
\"Photo
Photo de la Dre Eleanor Johnston.<\/figcaption><\/figure>\r\n\r\n\r\n\r\n

Il y a quinze ans, la docteure Eleanor Johnston a remarqu\u00e9 un l\u00e9ger tremblement de sa main droite, mais elle ne s\u2019en est pas souci\u00e9e. Lorsqu\u2019elle a pos\u00e9 la question \u00e0 sa chiropraticienne, celle-ci lui a r\u00e9pondu qu\u2019elle ne pouvait pas poser de diagnostic et elle a sugg\u00e9r\u00e9 \u00e0 Eleanor de consulter son m\u00e9decin de famille. Celui-ci lui a dit avec douceur que cela ressemblait \u00e0 la maladie de Parkinson. <\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Wayne, son mari, l\u2019a accompagn\u00e9e au premier de nombreux rendez-vous avec le Dr Antonio P. Strafella, MD, Ph.D, FRCPC, FCAHS, un neurologue poss\u00e9dant une expertise des troubles du mouvement \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Health Network \u00e0 Toronto et \u00e9galement membre du conseil d\u2019administration de Parkinson Canada.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

\u00ab Lorsque j\u2019ai d\u00e9voil\u00e9 mon diagnostic il y a plusieurs ann\u00e9es, une de mes anciennes coll\u00e8gues enseignantes a r\u00e9agi avec surprise. \u00bb \u00ab Tu as bien cach\u00e9 la maladie! \u00bb<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Sachant que Wayne et Eleanor \u00e9taient titulaires de doctorats en anglais et qu\u2019ils avaient d\u00e9j\u00e0 \u00e9crit des romans ensemble, le docteur Strafella leur a lanc\u00e9 le d\u00e9fi de raconter l\u2019exp\u00e9rience d\u2019une femme vivant avec la maladie de Parkinson. C\u2019est ainsi le roman Shaking Parkinsons<\/a><\/em> a \u00e9t\u00e9 \u00e9crit et mis \u00e0 disposition sur Amazon. Une infirmi\u00e8re \u00e0 la retraite, qui a lu le roman deux fois, a soulev\u00e9 le fait que \u00ab tous les soignants et les \u00e9tudiants en soins infirmiers devraient le lire \u00bb.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

\u00ab Je me sentais terrifi\u00e9e, mais d\u00e9termin\u00e9e \u00e0 ne pas laisser la maladie de Parkinson bouleverser ma vie \u00bb, affirme Eleanor. \u00ab Le docteur Strafella m\u2019a d\u00e9j\u00e0 dit que j\u2019\u00e9tais un \u201cg\u00e9nie du d\u00e9ni\u201d, alors j\u2019ai \u00e9crit une histoire qui traite de la fa\u00e7on dont une femme, son mari et leurs enfants ont fait face au choc provoqu\u00e9 par le diagnostic de maladie de Parkinson \u00bb.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Wayne et Eleanor ont d\u2019abord entendu parler du R\u00e9seau Parkinson canadien ouvert (RPCO)<\/a> par le docteur Strafella et Eleanor est maintenant inscrite comme patiente afin d\u2019\u00eatre int\u00e9gr\u00e9e \u00e0 la base de donn\u00e9e accessible aux chercheurs sur le Parkinson \u00e0 travers le Canada.  <\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

\u00ab\u00a0Je suis attach\u00e9e \u00e0 l\u2019importance d\u2019ouvrir mon dossier pour donner un acc\u00e8s plus vaste \u00e0 la maladie de Parkinson. Les patients qui en sont atteints vivent plus longtemps que la plupart des patients atteints d\u2019autres maladies.\u00bb<\/p>– Dre Eleanor Johnston<\/cite><\/blockquote>\r\n\r\n\r\n\r\n

\"Photo
Photo du Dr Wayne Fraser et Dre Eleanor Johnston<\/figcaption><\/figure><\/div>\r\n\r\n\r\n\r\n

\u00ab\u00a0C\u2019est fascinant de constater \u00e0 quel point les gens \u00e9vitent de parler de la maladie de Parkinson. Nous souhaitons aider les autres gr\u00e2ce \u00e0 des informations claires et d\u00e9taill\u00e9es\u00a0\u00bb, affirment Eleanor et Wayne. \u00ab\u00a0Nous avons fait des lectures communes du roman \u00e0 des groupes de soutien pour la maladie de Parkinson, et la participation aux s\u00e9ances de questions et r\u00e9ponses nous a appris \u00e0 \u00eatre plus ouverts quant aux d\u00e9fis pos\u00e9s par cette maladie. Les gens semblent d\u00e9sireux de partager leurs exp\u00e9riences et leurs frustrations\u00a0\u00bb.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

La m\u00e9dication d\u2019Eleanor s\u2019est complexifi\u00e9e. Le LEVOCARB est un m\u00e9dicament qui est demeur\u00e9 efficace. Le Mirapex, un autre m\u00e9dicament qu\u2019elle prenait depuis des ann\u00e9es, a cess\u00e9 d\u2019\u00eatre efficace et elle a d\u00fb l\u2019arr\u00eater.  Cela a entra\u00een\u00e9 des effets de sevrage importants et elle a cru mourir. En mars 2020 elle avait perdu 10 livres et, clou\u00e9e au lit, elle \u00e9coutait CNN<\/em> et Schitt\u2019s Creek<\/em>. Son \u00e9tat se d\u00e9t\u00e9riorait, mais apr\u00e8s une rencontre avec le docteur Strafella par t\u00e9l\u00e9m\u00e9decine, une petite dose de Mirapex a \u00e9t\u00e9 r\u00e9introduite et rapidement, elle est redevenue la femme active qu\u2019elle connaissait. Eleanor et Wayne marchent et font du v\u00e9lo chaque jour lorsqu\u2019il fait beau, et ils passent quatre heures par semaine au centre de conditionnement physique pour a\u00een\u00e9s \u00e0 l\u2019Universit\u00e9 Brock.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Wayne fait \u00e9norm\u00e9ment de recherche en ligne sur la maladie de Parkinson et de mani\u00e8re g\u00e9n\u00e9rale, il trouve facilement les r\u00e9ponses aux questions d\u2019Eleanor. Les gens semblent aimer obtenir des renseignements sur la maladie de Parkinson en lisant une fiction bas\u00e9e sur les faits, plut\u00f4t qu\u2019un livre de r\u00e9f\u00e9rence rempli de statistiques arides.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

\u00ab C\u2019est un processus tr\u00e8s naturel et utile \u00bb, mentionne Eleanor. \u00ab Je crois que je pourrai offrir plus au RPCO qu\u2019un singe ou un cochon d\u2019Inde puisque, tout comme Wayne, j\u2019ai une formation et de l\u2019exp\u00e9rience pour interroger les patients \u00e0 la maison et en milieu hospitalier. Nous nous r\u00e9jouissons \u00e0 la perspective d\u2019interactions positives avec les membres du RPCO alors que nous progressons tous vers un rem\u00e8de pour la maladie de Parkinson \u00bb.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

\r\n\r\n\r\n\r\n

Note de l\u2019\u00e9diteur :<\/strong><\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Il y a quinze ans, la docteure Eleanor Johnston et le docteur et r\u00e9v\u00e9rend Wayne Fraser ont pris leur retraite de l\u2019enseignement et du travail administratif dans les \u00e9coles priv\u00e9es de Niagara. Elle \u00e9tait choriste et responsable la\u00efque dans les \u00e9glises anglicanes dans lesquelles Wayne pr\u00eachait les nouvelles id\u00e9ologies passionnantes de la th\u00e9ologie progressiste. Ils ont travaill\u00e9 ensemble sur de nombreuses questions li\u00e9es \u00e0 la justice, et ils partagent le bonheur de s\u2019aimer, d\u2019aimer leurs enfants et petits-enfants, de la lecture et l\u2019\u00e9criture, la danse, l\u2019ornithologie, le jardinage, la musique et le plaisir de d\u00e9guster des mets et des vins de Niagara avec leurs proches et leurs amis.<\/p>\r\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

Il y a quinze ans, la docteure Eleanor Johnston a remarqu\u00e9 un l\u00e9ger tremblement de sa main droite, mais elle ne s\u2019en est pas souci\u00e9e. Lorsqu\u2019elle a pos\u00e9 la question \u00e0 sa chiropraticienne, celle-ci lui a r\u00e9pondu qu\u2019elle ne pouvait pas poser de diagnostic et elle a sugg\u00e9r\u00e9 \u00e0 Eleanor de consulter son m\u00e9decin de […]<\/p>\n","protected":false},"author":37,"featured_media":35529,"comment_status":"closed","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"footnotes":""},"categories":[237,249,246],"tags":[],"audience":[],"class_list":["post-2909","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-blogue-fr","category-la-communaute-parkinson","category-recherche-blog"],"acf":[],"aioseo_notices":[],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2909","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/users\/37"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=2909"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/2909\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media\/35529"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=2909"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=2909"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=2909"},{"taxonomy":"audience","embeddable":true,"href":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/wp-json\/wp\/v2\/audience?post=2909"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}