{"id":2542,"date":"2020-05-19T14:43:58","date_gmt":"2020-05-19T14:43:58","guid":{"rendered":"https:\/\/lactualiteparkinson.com\/?p=2542"},"modified":"2022-02-02T16:04:03","modified_gmt":"2022-02-02T21:04:03","slug":"il-faut-un-village","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.parkinson.ca\/fr\/il-faut-un-village\/","title":{"rendered":"Il faut un village"},"content":{"rendered":"\r\n

Linda Redford<\/strong>, une experte en communication et en gestion du changement, a rencontr\u00e9 son mari Don, qui \u00e0 l\u2019\u00e9poque \u00e9tait journaliste, il y a plus de 21\u00a0ans. Peu apr\u00e8s leur mariage, Don a re\u00e7u un diagnostic de maladie de Parkinson. Il \u00e9tait terrifi\u00e9 par ce qu\u2019il ne savait pas au sujet de la maladie et ce que lui r\u00e9servait l\u2019avenir alors qu\u2019il venait \u00e0 peine de commencer sa nouvelle vie avec son \u00e9pouse. Leur parcours commun se poursuit aujourd\u2019hui, Linda animant quatre groupes de soutien \u00e0 Toronto et Don vivant dans un \u00e9tablissement de soins de longue dur\u00e9e, o\u00f9 il explore ses nouveaux talents de peintre.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Don \u00e9tait all\u00e9 voir son m\u00e9decin de famille parce qu\u2019il tremblait l\u00e9g\u00e8rement et son m\u00e9decin, soup\u00e7onnant qu\u2019il \u00e9tait atteint de la maladie de Parkinson, l\u2019avait aiguill\u00e9 vers un sp\u00e9cialiste. Vingt-cinq personnes re\u00e7oivent cette nouvelle chaque jour au Canada. Don \u00e9tait en \u00e9tat de choc et effray\u00e9 et ne savait pas \u00e0 quoi s\u2019attendre et comment g\u00e9rer cela, mais au fil des ans, gr\u00e2ce au soutien de Parkinson Canada, le couple a cr\u00e9\u00e9 la meilleure vie possible avec l\u2019aide de sa famille et de ses amis.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Au cours des trois ann\u00e9es qui ont suivi, Don n\u2019a pris aucun m\u00e9dicament et consultait r\u00e9guli\u00e8rement un sp\u00e9cialiste neurologique. Pendant sept ans, les m\u00e9dicaments lui ont permis de g\u00e9rer ses sympt\u00f4mes. C\u2019est 10 ans apr\u00e8s le diagnostic que les sympt\u00f4mes ont progress\u00e9 au point o\u00f9 Linda savait qu\u2019elle avait besoin de s\u2019informer davantage et a communiqu\u00e9 avec Parkinson Canada \u2013 et a cr\u00e9\u00e9 ainsi une relation durable. Linda a suivi le programme de formation de 6\u00a0semaines. Ce programme s\u2019est transform\u00e9 en un groupe de soutien mensuel pour les partenaires qui s\u2019occupent d\u2019une personne atteinte de la maladie de Parkinson. Onze ans plus tard, Linda est l\u2019animatrice du groupe et continue de b\u00e9n\u00e9ficier des points de vue et du soutien que s\u2019\u00e9changent les membres.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

\u00ab\u00a0Nous parlons de nos luttes et de nos frustrations. Nous partageons ce qui fonctionne bien. Et nous rions ensemble, dit Linda. \u00a0Personne d\u2019autre dans notre monde ne comprend les d\u00e9fis d\u2019heure en heure, et les membres du groupe de soutien deviennent essentiels.\u00a0\u00bb<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Don a consult\u00e9 un certain nombre de neurologues au fil des ans et a finalement arr\u00eat\u00e9 son choix sur la Dre<\/sup> Connie Marras \u00e0 la Clinique des troubles du mouvement \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Toronto Western. Elle \u00e9tait \u00e0 l\u2019\u00e9coute de ses pr\u00e9occupations et lors de chaque visite, se concentrait sur l\u2019une de ses pr\u00e9occupations principales. \u00c0 part les probl\u00e8mes de motricit\u00e9, l\u2019anxi\u00e9t\u00e9 et l\u2019apathie sont des sympt\u00f4mes majeurs dont souffre Don et il a \u00e9t\u00e9 indispensable pour lui de consulter le Dr<\/sup> Mateusz Zurowski, neuropsychiatre \u00e0 l\u2019h\u00f4pital Toronto Western. Ce sont des membres essentiels du \u00ab\u00a0village de soins\u00a0\u00bb de Don.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Apr\u00e8s 16 ans, Don a commenc\u00e9 \u00e0 avoir besoin de soins accrus et Linda a fait appel \u00e0 un pr\u00e9pos\u00e9 aux services de soutien \u00e0 la personne (PSSP). Un an plus tard, elle a pris sa retraite pour r\u00e9pondre \u00e0 l\u2019augmentation des besoins physiques et \u00e9motionnels de Don. Son anxi\u00e9t\u00e9 s\u2019\u00e9tait aggrav\u00e9e, et il \u00e9tait devenu de plus en plus isol\u00e9. Linda a fait des recherches sur les \u00e9tablissements de soins de longue dur\u00e9e locaux et a opt\u00e9 pour Chester Village. Elle a demand\u00e9 au meilleur ami de Don d\u2019aider ce dernier \u00e0 comprendre que les soins dont il avait maintenant besoin d\u00e9passaient ce que Linda pouvait lui fournir \u00e0 la maison.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

M\u00eame si un d\u00e9m\u00e9nagement de cette ampleur lui causait de l\u2019anxi\u00e9t\u00e9, Don comprenait qu\u2019il \u00e9tait n\u00e9cessaire de s\u2019occuper des besoins de Linda ainsi que des siens. Chester Village fournit une \u00ab\u00a0arm\u00e9e de personnes\u00a0\u00bb qui s\u2019occupent de ses besoins physiques. Don re\u00e7oit d\u2019excellents soins, ce qui est une source de soulagement pour Linda. Toutefois, les activit\u00e9s sociales sont tout aussi importantes. Don participe au cours de peinture deux fois par semaine et aux activit\u00e9s de divertissement organis\u00e9es r\u00e9guli\u00e8rement. Le programme de peinture a \u00e9t\u00e9 tr\u00e8s important pour l\u2019aider \u00e0 surmonter sa tendance \u00e0 s\u2019isoler. La famille et les amis de Don s\u2019extasient sur la qualit\u00e9 et les couleurs de ses peintures, ce qui fait gonfler la poitrine de Don tellement qu\u2019il est fier et heureux de recevoir de tels compliments. Linda choisit 12\u00a0peintures chaque ann\u00e9e et cr\u00e9e un calendrier qu\u2019elle offre \u00e0 sa famille et \u00e0 ses amis comme cadeau de No\u00ebl. Rien de tout cela ne se serait produit si Don \u00e9tait rest\u00e9 chez lui.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Maintenant que Linda n\u2019\u00e9tait plus stress\u00e9e par son r\u00f4le de soignante 24\u00a0heures sur 24, 7 jours sur 7, elle s\u2019ennuyait. Elle a communiqu\u00e9 avec Parkinson Canada et s\u2019est port\u00e9e volontaire pour en faire plus. Elle anime maintenant quatre groupes de soutien\u00a0: le Groupe de soutien aux proches aidants cr\u00e9\u00e9 il y a 11\u00a0ans; un groupe pour les personnes nouvellement diagnostiqu\u00e9es; et un groupe pour les personnes atteintes de la maladie de Parkinson et leur partenaire; et elle fournit un appui au groupe pour les enfants adultes.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Linda appr\u00e9cie le soutien de qualit\u00e9 fourni par Parkinson Canada. Lorsqu\u2019un membre du groupe s\u2019est inform\u00e9 au sujet d\u2019une clinique en Afrique et du \u00ab\u00a0rem\u00e8de\u00a0\u00bb dont elle faisant la promotion, Linda a envoy\u00e9 la question \u00e0 Maria Marano, une sp\u00e9cialiste de l\u2019information et de l\u2019aiguillage. Maria a fait des recherches sur la clinique et a d\u00e9termin\u00e9 que l\u2019information n\u2019\u00e9tait pas fiable. Sa r\u00e9ponse au membre du groupe \u00e9tait tr\u00e8s compl\u00e8te et tr\u00e8s respectueuse. Maria comprend l\u2019espoir que de faux renseignements peuvent susciter chez les gens et elle a fourni une r\u00e9ponse reposant sur des faits et empreinte de respect et de bienveillance. Ce niveau de soutien est tellement important pour les personnes qui font face aux d\u00e9fis quotidiens de la maladie de Parkinson et qui souvent ne savent pas vers qui se tourner.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

On a apport\u00e9 une autre am\u00e9lioration importante a la suite d\u2019un sondage r\u00e9alis\u00e9 il y a trois\u00a0ans qui demandait ce que Parkinson Canada faisait bien et ce qui manquait.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

\u00ab\u00a0Nous avons d\u00e9termin\u00e9 qu\u2019il n\u2019y avait pas suffisamment d\u2019information pour soutenir les partenaires prodiguant les soins, explique Linda. Cela a men\u00e9 \u00e0 une conf\u00e9rence annuelle \u00e0 Toronto consacr\u00e9 au soutien fourni par les proches aidants et \u00e0 un manuel sur le m\u00eame sujet contenant des renseignements et des conseils tr\u00e8s d\u00e9taill\u00e9s. Lors de l\u2019\u00e9v\u00e9nement de 2019, on a lanc\u00e9 le livre Proche Aidance <\/em>et depuis, les bureaux de Parkinson Canada sont inond\u00e9s de commandes.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Durant cette pand\u00e9mie de COVID-19, Linda re\u00e7oit des mises \u00e0 jour hebdomadaires de Chester Village et les transmet \u00e0 sa famille et \u00e0 ses amis \u2014 Don aime avoir des nouvelles des gens, mais n\u2019est pas en mesure d\u2019amorcer une conversation \u2014 de sorte que Linda aide les personnes qui ont l\u2019intention d\u2019appeler \u00e0 pr\u00e9parer un sujet de conversation. Un ami a con\u00e7u un jeu-questionnaire de base-ball que Don adore ainsi que des sujets historiques. L\u2019\u00e9tablissement a un programme dans le cadre duquel il offre d\u2019organiser un appel vid\u00e9o une fois par semaine pour permettre \u00e0 la famille et aux amis de rester en contact.<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n

Conseils de Linda aux partenaires de soins et aux personnes atteintes de la maladie de Parkinson\u00a0:<\/p>\r\n\r\n\r\n\r\n