Dan Steele était au début de la quarantaine, il se concentrait sur sa carrière de fonctionnaire, faisait du bénévolat comme patrouilleur de pentes de ski et profitait du temps avec son fils âgé de trois ans à l’époque où, selon ses propres mots, sa vie a dramatiquement changé lors d’une visite chez son médecin.
C’est à ce moment qu’il reçut un diagnostic pour la maladie de Parkinson.
«Ça a commencé par un léger tremblement dans mon petit doigt auquel je ne pensais pas trop… Puis, mes mains ont commencé à moins bien fonctionner et j’ai décidé d’en parler à mon médecin. Je pensais que ça pouvait être le tunnel carpien», mentionne M. Steele.
Après quelques examens, le médecin de M. Steele le référa à un neurologue sans lui expliquer ce que ces symptômes signifiaient selon lui. Quelques mois plus tard, le neurologue confirma un diagnostic de la maladie de Parkinson. « Il m’a annoncé que j’étais atteint d’une maladie neurologique dégénérative pour laquelle il n’existait aucun remède », raconte M. Steele. À partir de ce moment, il fut forcé chercher de l’information sur sa condition par lui-même.
Il n’a pas permis au diagnostic de le ralentir
M. Steele n’a pas permis à son diagnostic de le ralentir pour autant, et il entama une randonnée de vélo de cross-country peu de temps après son diagnostic. À présent, suite à une opération de stimulation cérébrale profonde (SCP), il prévoit remonter encore une fois sur son vélo et participer à l’événement «Pédaler pour la maladie de Parkinson» à l’Île-du-Prince-Édouard cet automne.
La SCP utilise un appareil médical à pile implanté chirurgicalement appelé neurostimulateur — semblable à un stimulateur cardiaque, d’environ la taille d’un chronomètre — pour produire des stimulations électriques dans les zones ciblées du cerveau qui contrôlent le mouvement, bloquant ainsi les signaux nerveux anormaux qui causent les tremblements et les symptômes de la maladie de Parkinson.
Le parcours de Dan n’a toutefois pas toujours été facile. Même s’il a partagé son diagnostic avec ses amis et collègues immédiatement, l’ajustement à la maladie de Parkinson a quand même apporté son lot de difficultés. « J’étais inquiet pour ma famille. J’étais leur principal soutien et je m’inquiétais de la façon dont les choses allaient progresser. Je ne savais pas grand-chose sur la maladie de Parkinson à l’époque », partage-t-il. Si vous ou quelqu’un que vous connaissez êtes atteints de la maladie de Parkinson, vous pouvez surement comprendre cette incertitude. Dernièrement, M. Steele a reconnu l’apparition des difficultés non motrices et cognitives.
«Heureusement, je ne faisais pas face à la maladie de Parkinson seul. Parkinson Canada est devenu ma référence en matière d’informations crédibles. Je suis allé à leurs conférences et, au cours du processus, j’ai trouvé une communauté empathique et solidaire qui a toujours été là pour moi. En fait, c’est à l’une de leurs conférences que j’ai pris connaissance de l’information dont j’avais besoin pour améliorer considérablement ma qualité de vie.»
Une chirurgie transformative
Dan est à peine reconnaissable suite aux résultats phénoménaux de son opération de stimulation cérébrale profonde.
Les informations qu’il apprit ce jour-là ont permis de mener Dan à son intervention chirurgicale pour implanter la stimulation cérébrale profonde l’été passé. Selon M. Steele, les résultats ont été phénoménaux. Il se raconte que à la suite de son opération, son voisin ne l’avait même pas reconnu au début tellement sa posture et sa démarche avaient changé.
Bien que la SCP ait amélioré ses symptômes moteurs, l’aspect lié à la santé mentale de la maladie de Parkinson continue d’être un point qu’il doit prendre en charge. Tout au long de la pandémie, comme tant d’autres Canadiens atteints de la maladie de Parkinson, il a persévéré. M. Steele continue d’aller de l’avant, en faisant preuve de la résilience qui est le signe distinctif d’une meilleure vie avec la maladie de Parkinson: Prêts à tout.
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